这个冬天最温暖的一幕，来自一场谈判。
最近，央视新闻公开了一段医保药品谈判的现场视频。
整个谈判过程绵里藏针，用最温柔的语气杀最狠的价。
没有电视剧里商务谈判那些花里胡哨的表演，每一次的拉锯都是实打实的，不免让人捏一把汗。
好在结果是好的。
最终这场谈判，药价从最初报价 53680 每瓶，谈到了 33000 每瓶。
这是治疗罕见病「脊髓性肌萎缩症」的特效药。
这种罕见病，也叫 SMA ，我想很多人没有听过。
知乎答主 @远山青木 说：
脊髓性肌肉萎缩症（SMA）极其罕见，但也极其可怕。
正常人类有个基因叫 Smn1 ，这个基因一旦突变，就会影响脊椎处的运动神经元合成，导致人体肌肉失去控制，最终肌肉退化萎缩。
因此引发的疾病，叫脊髓性肌肉萎缩症，简称 SMA 。
得了这个病的小朋友非常惨，不仅运动肌肉萎缩，就连呼吸、进食的肌肉也会失去控制，最终萎缩。
北京 SMA 患儿松子今年已经上小学，他是在一岁零一个月时被确诊的。
「当时发现他运动能力不如正常小朋友，我们确诊时医生跟我们说，这个孩子活不过两岁。」
从确诊开始，松子父母得到的很多反馈都是：
「没有任何希望了」。
但他们没有放弃，一直坚持了解更多的 SMA 相关知识，之后给孩子用护具、按摩，跟国外的家长聊这个疾病。
「那个时候是想，只要把他的生命维持下去，我们都能倾其所有去付出。」
2016 年，美国一家医药公司渤健生产的鞘内注射药物 Spinraza （诺西那生钠注射液）在美国获批上市，成为全球首个 SMA 治疗药物。
2019 年，通过中国药监局审批，得以进入中国市场。
诺西那生钠注射液进入中国后，一开始的定价在 70 万元一针。
根据企业送药政策，买第一针时送三针，买第二针时送一针，等于说花两针的钱可以买到 6 针。
这就是一年的注射量，这样下来一年就是 140 万治疗费。
「 70 万一针，但这个不是一针就见效的药，是要终身用药的，那之后怎么办？」
松子妈妈在看到周围孩子用药后好转了，感觉更加煎熬，陷入自责和内疚之中。
罕见病虽说发病率极低，也许只有万分之一，十万分之一。
但是这个分子落到任何一个人身上，那都是不幸的。
不仅仅是 SMA 患者，很多罕见病患者的处境，都比我们想象中难。
但由于这类人群太少，所以一直没有引起太多重视。
在最近热播的综艺《令人心动的 offer 》中，有医学生回访了三组罹患「心脏淀粉样变」的病人。
这是一种罕见的致死性疾病。
上门回访的前两组病人通过积极治疗，病情都得到了控制。
只有一位情况不太乐观，有了恶化趋势。
治疗这种病需要吃一种叫氯苯唑酸的药物。
一瓶就要 5、6 万，只有 30 粒。
得知情况后的医学生心情复杂地说：
「就是没有钱，吃不起药，所以才恶化到这种程度了。」
《我不是药神》里有这样一句台词：
「这世上只有一种病，穷病。」
在疾病面前，经济压力永远是最大的压力，而其中罕见病患者背负的压力尤其大。
因为研发投入高、消费群体少，市面上的罕见病药品价格基本都是「天价」。
有药但是吃不起，让很多罕见病患者举步维艰。
好在，这一群「少数人」没有被放弃。
在最新公布的国家医保药品目录中，74 种药品新增进入目录。
其中含 7 种罕见病用药，就包括了上面提到的 SMA 与心脏淀粉样的治疗药物。
总要有人做些什么，为了这一群不被注意的「少数人」。
在罕见病患者被看见的过程中，很多人正在努力。
有医学老师和学生。
在《心动的 offer 》里，当老师问这些医学生，为什么要投入巨大的代价去研究罕见病？
她说，或许罕见病难以进入大众的视野，但是一定要有人去关注和了解。
「多一个人知道，就会多一个人重视。」
有谈判专家。
正如张劲妮自己在谈判中说到：
「每一个小群体也不该被放弃」。
为了这份信念，谈判中作为甲方的她用「卑微」形容自己。
但在价格上绝不让步：
「这个价格离我们要进一步谈判还有一定的距离」
「这个价格，我觉得你们好像缺乏诚意的」
「继续努力」
也有无数一线的医护人员。
他们深知罕见病患者的艰难和困境。
就像节目中刘畅说：
「每个患者的情况都不一样，但他们对于治疗从来没有放弃过。
作为医生，我们要给他们争取最大的机会。」
有这么多人在努力，让那些被罕见病所困的患者和家庭有了迎接命运挑战的底气。
医学专家们不断研究和尝试，医保谈判锱铢必较、分毫必争，医护人员细心呵护。
大家在一起努力，将一个个罕见病患者尽可能从死神手里拉回。
狗仔卡
发表于 2021-12-13 03:42 PM
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