临终关怀病房的志愿者，也是老人

源济

临终关怀病房的志愿者，也是老人

2021-11-20  真实故事计划

63岁的徐舒成为了北京海淀医院安宁病房一位老年志愿者。在安宁病房，许多罹患绝症的病患在此走完最后一程。而不少在这里陪伴他们走完时光的临终关怀志愿者，是像徐舒一样的老人。

即使是像徐舒这样的长者，也是从他人的经历中理解死亡与告别。

躺在病床上，老人微微张着眼，枯瘦的鼻子里插着两根管。上午九点，他有些干裂的嘴唇颤抖着，嘴里持续发出含糊的喘声，每呼吸一次，低沉的“诶诶”声就从角落里响起。步入老年，肺癌也行至晚期，胀气、喘憋、胸疼陪伴着他生命的每一秒钟。

老人所在的安宁病房，位于路口北侧海淀医院，8楼。

窗外是中关村雾蒙蒙的天。淡灰天色下，新中关购物中心从边框下方露出一角。窗框之外，是寸土寸金中关村的车水马龙。嵌满大大小小IT公司的写字楼、学而思培训机构的办公大厦就在一条马路之隔的街区，是一个更为广阔的世界。

窗外的一切，静默呼喊着快速向前、效率。窗内，病房里的世界像一个拔地而起的孤岛。6个临终病患安静地在这里生活着，同时也静默地滑向死亡。他们的生命方向，与窗外的一切相反。

早餐时间刚过。病房里一位老人坐在病床上喝水，手中攥着掉漆了的白缸杯，单薄的身子缩在宽大的蓝白条病号服里；另一位把正打着的吊瓶挪到了床边，双手抓着暖气片稳住身子，直直地往外看去，看院外的马路、行人和车辆。

轻弱的敲门声响了几下，随后有人轻推房门，侧着身子探了半个脑袋进来。

看起来是一个中年女人。“阿姨，我们进来了啊！”女人把房门开到最大，朝身后招招手，五个和她一样戴口罩、穿黄色马褂的人跟在她后边进了病房。因为他们的到来，病房里气氛稍微热了些。

来探望的这队人是临终关怀志愿者。领头的女人叫徐舒，实际上已经是63岁的老年人。她长相显得年轻。圆圆的脸上细纹不多，只两道法令纹，脸颊上的红晕遮住雀斑，只有笑起来的时候，眼角的小细纹才会显现。今天出门前，她往头上戴了条碎花小头巾，几撮棕栗色短发露在外面，还略有几分时髦。

徐舒径直走到一位老人的病床前，轻轻握住老人的手。帮老人垫高枕头前，她哈气暖了暖手，才伸到老爷子的颈后拉起枕头，方便老人用一种比较舒适的姿态半躺在床上。

这是徐舒成为临终关怀志愿者的第三年。定期，徐舒和其他志愿者会到病房为病患们洗头、理发，还曾和家属们一起张罗过几位老人的生日。每次参加志愿服务，她从北京房山区的长阳站坐地铁启程，换乘一次地铁，花两小时跨过半个北京城来一趟。

刚刚接触志愿服务时，徐舒承认总是恐惧、紧张。有一次她给一位癌症晚期的患者做芳香疗护，他躺在床上无法行动、意识模糊。由于长期无法洗澡，当徐舒打上精油开始给他按摩时，手下传来干涩、冰凉的感受，还搓起了些许泥屑。徐舒本能地起了鸡皮疙瘩，抬起眼看了看对面站着的家属，她没出声，把泥球搓下来扔到垃圾桶，继续给患者按摩。

在回家的地铁上，她还一直在想刚才那种真实的触感，第一次真正接触到了生命即将腐烂的感觉。

在安宁病房，大部分人有足够长的时间面对死亡，安排告别。

曾经，一位92岁的老奶奶在生日前夕一直念叨，想要在丈夫的怀中离世。她的丈夫因行动不便与身体状况限制，无法长时间陪伴在侧。徐舒理解，老人是思念丈夫了。

为了不让老人家留遗憾，徐舒提议在病房里为老人举办生日会，在生日会上让老人与丈夫告别。生日当天，孩子们推着老奶奶的丈夫进入病房。行至暮年，夫妻两人被不同的疾病控制，为了更好地看顾老人，孩子们也顾不上让两位老人常相聚。许久不见，老奶奶的丈夫握着她的手久久不放，不停地说：“我来看你了，我很好……”

老爷爷行动不便，孩子们搀扶着他稳住身子，他把头紧紧贴着妻子的脸庞，深深拥抱了妻子。三天后，92岁的老奶奶在她最喜欢的音乐《茉莉花》中离去，平静安详。

徐舒说，这是她和志愿者们安宁疗护的理念核心——陪伴。而在安宁病房志愿陪护，她也对人面对死亡有了更多理解：“很多人怕死不是因为死亡本身，而是四万个过程。如果有人陪伴，死亡有时就没那么痛苦。”

“看着那些病人的脸，我总是会想起我妈妈。”徐舒说。

有一次，给一位80余岁的老年女性洗头的时候。洗发水打出泡沫，徐舒的手轻轻触摸到老奶奶的头发时，一种感触冒了上来。她看着躺在病床上享受梳洗的病患，莫名想起了母亲临终前在ICU病房的经历。

图 | 徐舒

徐舒在母亲的病危通知书上签名，已经是5年前的事情。2016年7月19日下午，徐舒在呼吸科ICU，接到了罹患肺癌的母亲的病危通知书。

父亲罹患帕金森多年，母亲生病后，主要由徐舒照顾。“是否插管输血抢救”、“是否启用心肺复苏”、“是否电击穿胸”，徐舒阅读后，按照母亲清醒时的嘱咐，在各种抢救措施后面全部勾选了“否”。

ICU给的30分钟探视时间过于短暂。该离开的时候，徐舒在母亲的病房外站了很久才转身下楼。

独自开车绕过北京的四环、五环，自母亲患病住院，从北医三院到房山长阳的高速，她来回开了无数遍。但是今天，徐舒心里感慨：签了那个东西，就离结束不远了。

回到家中，一整个晚上，她都在用母亲的照片制作视频相册。她想赶在母亲离开前，帮母亲回忆此生。晚上12点过，她给视频填写标题：致即将去天堂的母亲。

这时医院来了电话。等徐舒赶到病房，母亲已经独自在ICU离世。她掀开被单，看到母亲右脚的大脚趾。刚刚住院的时候，它是紫色的，后来变成了黄黑色，现在它变得灰白略带透明感，失去生气，不像是人体的一部分。

从被诊断为肺癌到去世，徐舒的母亲活了3年。这和主治医师一开始的判断大致相符。

得知自己很可能还剩下3年寿命时，徐舒母亲的第一反应是知足。她86岁了，想不出还有什么未竟的心愿。倒是徐舒不甘心，提议带母亲四处旅游，想让老人多看看外面的世界。承德、山西大同、北京郊区，从母亲行动自如到坐上了轮椅，再到2016年春天的时候，连楼也下不去了。

在癌症侵蚀之下，徐舒母亲的身体一点点失能。

起初，吞咽的功能消失了。吃饭时，徐舒给母亲喂米粥。米汤淌进食道，米粒则因为吞咽动作消失，堆在了嗓子眼里，老人开始呕起来。什么都吃不了，徐舒眼见着几天之内，母亲快速消瘦下去，稀疏的白发贴在干瘪的脸上，只能干着急。

后来，癌症发生了骨转移。母亲和她说，胸口骨头疼得像“车轱辘碾上去”，晚上，妈妈屋里传来的弱弱的呻吟声，“哎咿……哎咿……”

一晚上，徐舒要起夜多次，给母亲贴止疼的“透皮贴”缓解痛苦。徐舒的丈夫心疼妻子：“那段日子，我老婆完全是靠一口气吊着活，没睡过一个好觉。”

母亲一开始觉得，能活三年已经很满意。但当三年临近尽头，她有一次坐在轮椅上望着外面的天，喃喃着：“能不能让我过完89岁生日再死啊？”被徐舒听了去。

“人对生命的渴望哪能说没就没呐。”徐舒说。

原本，母女俩商量好让母亲躺在女儿的怀里离开。徐舒想了想，决定送母亲去医院。

意外发生在一个周日下午。值班医生通知徐舒，药房库存的吗啡类止疼药暂缺，老人要等次日早晨才能用上。将近90岁的母亲听了，忍着痛安慰焦虑的徐舒，让她赶紧回家，身患帕金森症的父亲还在等着她。临走前，徐舒撕了张止疼的透皮贴，贴在了母亲的左胸前。

“贴着透皮贴，我就心安了，一晚上应该没什么事。”

第二天早上不到9点，徐舒推开病房的门，自顾自和母亲说话，得到的却是“呃呜—呃呜—”的回应。她低下头一看，母亲口角歪斜地半昏在病床上。

徐舒急忙扯开母亲身上盖着的薄薄的单子，透皮贴不知道什么时候被掀开，轻轻耷拉在母亲胸前。脑中炸起“嗡”的一声，徐舒心想：“完了。”

她赶忙叫来护士，一番询问后，确定是半夜值班的实习护士，误以为那是胸透后留下的电压片，撕下一看，不知道这是透皮贴，直接粘了回去。透皮贴中的药膏与空气接触后失效，整个夜晚，徐舒的母亲在疼痛中罹患中风。徐舒攥紧了妈妈的手，止不住地哭，无力得跪在地上。她的妈妈说不出话，只是死死盯着她流泪。

意外中风后，徐舒的母亲不到一个月就去世了。

母亲去世之后，徐舒藏起了母亲的遗像，也把老人家所有的衣服、物件收到地下室。在很长一段，她自责是因自己的疏忽导致母亲中风进而去世。

在徐舒女儿的记忆中，外婆刚去世那段时间，母亲时常一个人出门，好几个小时后回来，眼睛通红。徐舒解释说，她开着车去了郊区，关上车窗，在车里放声大哭。母亲痛苦、无助、孤独的那个晚上成了她的心结。

“我有的时候做梦，梦到我妈一个人在病床上，疼，害怕，紧张，孤独，想说话。”徐舒总是被吓醒，在自责和后悔中难以入眠。

母亲进ICU时被要求全裸，什么也不能穿，瘦削的身子躺在硬床板上，只盖着一个薄薄的被单。医生护士进房检查，总是利落地掀开被单，冷静观察后，就低头在本子上书写记录。

看着母亲完整地袒露在医护眼中，一丝不挂。徐舒说，在ICU里她感觉 “就是一块肉而已”。

徐舒手机里，存着母亲年轻时的照片。黑白照片中的年轻女人留着碎花卷翘小短发，戴着圆框金丝边眼镜，头轻轻歪向右边，微笑地注视着镜头。

“我和我妈是校友，我俩都是大学生，都从东北师范大学毕业。你想，高知分子，特有尊严，特要面子，怎么能接受那样的活法呢？”徐舒觉得，如果母亲还能说话，很可能会拒绝这样的治疗。

每天，ICU的家属探望时间只有30分钟，剩下的23小时30分钟都留给病人，孤独地熬着等待着。

每天短暂的30分钟，母女俩的交流磕磕绊绊。徐舒想让母亲在本子上写字，但老人的手已经握不住笔了。老人颤抖着想在女儿的手心里划拉写字，徐舒却没领悟，紧紧地攥住妈妈的手。老人最后放弃了。

徐舒对于母亲离世的愤懑和自责，最终在一次临终关怀志愿者的培训中得以解开。培训老师请志愿者们轮流分享与死亡有关的经历。有人讲述了宠物猫狗的离世，也有人讲述了邻居离世的故事。徐舒本想回避，最终还是讲了母亲离世的故事。

当天下午，徐舒回到家里，把妈妈的遗像从柜子里的夹缝拿了出来。她盘起腿坐在床上，把妈妈的照片靠着床板立在对面，和母亲聊了三个小时，从道歉、道谢，到道爱、道别。阳光从西侧窗户洒进屋里，徐舒放下了对母亲的愧疚。

看护母亲的经历，让徐舒在临终关怀中总能觉察许多旁人难以觉察的事情。一次服务时，有位患者躺在床上嘴里一直哼哼，不管护士如何询问，也不停下。徐舒走过去，蹲下身观察，随后慢慢抚摸着老人家的胳膊，帮她揉着胀起的小腹。老人慢慢安静了下来，她继续手上的动作，帮助老人排气，不一会儿老人就舒服地睡着了。

图 | 在临终关怀病房志愿服务

在一次志愿者茶话会上，主持人问各位志愿者，如果你还有30分钟就要离世，你会在死亡前的最后30分钟做些什么？

一开始，徐舒托着腮，微笑听其他人回答。

到她，她缓缓起身，说：“我用10分钟化妆，我想要美美地死。再用10分钟和朋友道别，想和医院的每个人都握一下手。最后的10分钟，谁也别打扰我，我要留给自己，感受从生到死、从此岸到彼岸的过程。”

- END -

撰文 | 陈 宇

编辑 | 温丽虹