《中国人的一天》第3624期：罕见病人组摇滚乐队出专辑、办演唱会，唱出2000万人的心声

源济

罕见病人组摇滚乐队出专辑、办演唱会，唱出2000万人的心声
中国人的一天  2019-11-28

灯光亮，音乐起，在北京天坛附近的一间live house里，高高的舞台上有一群人格外显眼。

“8772”乐队，名字来自于“病痛挑战”拼音首字母“BTTZ”的变形。乐队创立于2015年，8名成员全部由成骨不全症、马凡氏综合征、白化病、小儿麻痹症等罕见病、残障人士组成。

这支只能在业余时间创作和排练的罕见病乐队，在今年正式发行了他们的第一张专辑《从不罕见》，专辑的发布会就在live house里举行。

撰文/姜柯宇 图片/病痛挑战基金会提供

视频/刘家齐 编辑/袁乐

出品/腾讯新闻 二更视频


一场演唱会的宣告：我们从不罕见

“罕见病”指的是发病率极低的那些病症，在中国，大约有2000万的罕见病患者。几年前的“冰桶挑战”让人们了解了渐冻症，但在全世界范围内，罕见病还有7000多种。

“人们总会猜想罕见病患者应该是脆弱的、绝望的、无能的，我们要做的就是打破这些猜想”。在乐队组建前，发起人王奕鸥就决定，要颠覆普通大众对病痛群体的偏见、歧视、认知。



专辑发布演唱会的当天，为了尽可能地给观众带来专业的音乐体验，8772乐队成员提前半天到达了彩排现场，他们一遍遍地走台、调音，一遍遍地对工作人员和暖场嘉宾说着“谢谢”。

给人留下深刻印象的是主唱崔莹，她总是面带微笑，脚上的白鞋一尘不染。虽然在她的印象里，从6岁起就搜索不到任何关于行走的记忆。但是一到舞台上，她会自信大方地仰着头，小小的身体抱着吉他，脸颊憋得通红，身体最大限度随着音乐节奏摇摆，手指关节因为拨动琴弦已经泛白，她竭尽全力地演唱，时不时做出摇滚的手势和台下观众互动。



在这群人当中，和瘦瘦小小的“瓷娃娃”在身高上形成强烈反差的就是佳宇。他是马凡氏综合征病友，四肢发育超过常人，并且患有心血管疾病，在进行手术前他的心脏可能随时会罢工。

采访时，收音设备里清脆的“滴滴”声被放大，当大家都以为是他佩戴手表发出的声音时，他解释说那是存在身体里的小“仪器”，用来帮助他的心脏正常运行。

佳宇的妹妹提前来到现场，准备了花束和蛋糕，给大家加油鼓劲。看见家人后，佳宇迅速进入状态。和排练时相比，他进步了很多，眼神也更加坚定。



演出正式开始后，近300名观众在台下挥舞着手中的荧光棒，属于8772乐队的摇滚时刻到了。他们用力地弹琴、打鼓、歌唱、呐喊。

《从不罕见》这张专辑收录了乐队成立四年来的10首原创歌曲，《呐罕》、《成长》、《予生》、《小梦想》……作品大多出自同样患有罕见病的病友之手。在演唱会上，他们一一呈现。



吉他手程利婷在演出时吐露心声

从排练到发布会结束差不多有八个小时，8772乐队一直保持着兴奋的状态。拿起乐器，梦想照进现实，他们向大家展示了病痛挑战下的另一种可能。这场发布会对8772乐队来说，是一份礼物，更是一个见证。


在“游击”状态下成长的乐队



8772乐队成员合影

回顾乐队成立的4年，成员们也感慨，能坚持下来，真的不容易。乐队成员分散在北京城的各个角落，每周只能固定抽出时间排练一次。

乐队建立初期，他们会等到工作人员下班后，在瓷娃娃中心和病痛挑战基金会办公室的办公室训练，但因为排练时间长、扰民被投诉，他们被物业赶走。不得不自掏腰包另外寻找有无障碍通道的、轮椅可以随意进出的地下训练室，很长一段时间，他们一直处在游击状态。



鼓手王奕鸥在练习

今年，为了准备新专辑发布会，他们在五环外的一所儿童培训学校找到了一间理想排练室。排练日，从早上十点开始一直到夜色渐深，他们只抽出很少的时间吃饭休息。七个人挤在一个小房间里，一遍遍弹唱着发布会要演奏的歌曲，互相指出乐队成员演奏中出现的问题。

由于佳宇的性格比较内向，而且是乐队最新加入的队员，他还在和大家不断地磨合。在排练时，佳宇被指出在唱歌时太“文静”，放得不够开。这个患有马凡氏综合征、身高足足有2米的大男孩用纤细的手指捋着头发，安静地听取大家的意见，没有任何反驳。

为了抓紧跟上大家的节奏，佳宇利用大家休息吃饭的时间，独自在排练室不停地唱着同一首曲子。在利婷看来，佳宇虽然是最新加入的成员，但他很有天赋，节奏、音准都很好，性格很随和，也很努力。


没有马哥 也许这支乐队不会存在



彩排时马歌在一旁认真指导

问起成员们最想感谢的人，几乎所有人都给出了相同的答案——“马哥”。

他们口中的“马哥”，真名马歌，是天空乐队的队长兼吉他手。马歌和奕鸥第一次见面是在一场瓷娃娃志愿活动上，至今相识已有10年。第一次见面，奕鸥就向马歌提出了组织病友唱歌的设想，但当时的马歌并不觉得这是一件可以实现的事情，毕竟“瓷娃娃”身体很脆弱，在马歌看来，他们也许连琴弦都很难按住。



演出时，马歌和他所在的天空乐队作为中场嘉宾闪亮登场，唱出对8772的祝福和期许

这件事拖了五六年，一直没有合适的契机。直到2014年，当崔莹、利婷在一次“自立生活”的培训上，与奕鸥相遇，并决定组建乐队。那时，奕鸥第一个联想到的人还是马歌。马歌有组建乐队的经验，也有专业的乐理知识，是指导老师的合适人选。

马歌接到邀请后，欣然答应，从此他成了这个特殊乐队的一份子。用他的话说“我更像是他们的后勤保障，像是一个支撑”。

对于几乎没有任何音乐基础和乐理常识的成员来讲，组建乐队、创作歌曲、排练演出是一件很困难的事。他们在马歌的帮助下开始了从零到一的训练，马歌给他们提供了乐器和训练室，手把手地从乐器使用开始教起。马歌每周给他们上几个小时的课，风雨无阻，四年来从不缺席。



随着大家接触的时间越来越长，马歌也渐渐被这群人内心的强大和对尊严的追求感动：他们并不只是一群热爱音乐的人，更是一群有韧性、执着的人。

喜欢音乐的人大多都是感性的，马歌说，“大概是因为时间上的陪伴，让彼此有了默契和信任，慢慢累积成了情感”。马歌的耐心付出让这群身体不便的人有了新的信仰，也让全国两千多万的罕见病患者和更多的人通过音乐听到了不同的声音，看到了不同生命的存在。

希望他们在音乐路上走得更远，这是马歌对他们的期待。



“呐喊，呐罕，我不想再委曲求全；呐喊，呐罕，谁不是活在生死之间.....”，8772热爱音乐，并希望通过音乐为罕见病群体发声，表达属于这个群体的生命态度——我们，从不罕见。他们像是一道不熄灭的光，划过黑暗，在所到之处种下尊严、平等和勇气。

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源济

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