《冷暖人生》2017-11-07：红与白

源济

源济

爸爸，我们结婚吧 

原创 2017-11-12 冷暖人生 晓世

本世界纯属 非虚构

赵宏伟拉着女儿的手

白细胞的极速上升和红细胞的异常下滑，意味着人体患有白血病。白细胞不断增长，意味着接近死亡；红细胞和血小板，则带来生的希望。

红与白，即生与死。

冷暖人生《红与白》节目完整视频

 

我想把孩子的呼吸机拔掉

 

燕郊，地处北京和河北交界，距离北京市区仅30公里。大量北京的上班族在此安家，因此这里也被称为“睡城”。早上七点，在行色匆匆的人群中，总有一群提着保温桶的人——他们不需要乘坐公交车，也不往城里赶，多是选择步行或骑车的方式，来到位于燕达路的一家医院。

他们来自五湖四海，却有着同一个身份——白血病患者家属。背井离乡来到这家医院，是为了给患病的亲人做骨髓移植手术，这是中晚期白血病人最有效的治疗途径，但手术的风险极高。与其说这是一家医院，不如说这是最嗜血的赌场——赌注都是性命，但即使做了化疗和骨髓移植手术，也不意味着一定能“赌”赢。

“这一次就只有骨髓移植这一条路了，我们没有退路。复发的孩子只能接受移植，我们只能往前走，往前走一步的话还有一线生机。”来自山东济宁的母亲吕小改，想着自己还没过上第一个本命年生日的儿子，长长地叹了口气，话语里充满着向往，但更多的是凝重。

吕小改提到儿子不禁落泪

她的儿子朱立跃5岁那年被查出患有白血病，7年的时间里，他饱受化疗和复发的折磨。最终，吕小改还是决定给儿子做骨髓移植手术。由于家乡的医院不具备手术能力，她经人介绍，来到燕郊这所医院。

近年来，这里已经接收了近两千名白血病患者，他们大多租住在附近的两个小区内，因为人数庞大，这里也被外界称为“白血病村”。

在这些病友中，研究生在读的李真来自湖南怀化，他也许是“白血病村”最出名的患者。今年九月，电视节目《见字如面》读了他给母亲写的信。

李真和母亲在节目现场

他不知道自己还能陪伴母亲多久，还能够给她写多少封信，甚至不知道自己能否等到为女友戴上幸福婚戒的那一天。

从三年前开始患病，女友始终不离不弃陪在李真身边。他多少次幻想自己和女友的未来，但现在的他只能坐在病床上，来回翻存在手机里他和女友的照片。

赵宏伟的女儿赵沄畅今年只有5岁，2年前查出白血病后，这个普通的工人家庭已经在女儿的治疗费上耗掉了170多万。四十多岁的父亲赵宏伟撑起了一切债务，但比起高昂的医疗费，女儿被病痛折磨的一幕幕更叫他难以承受。

“就这样一直难受，一直难受，女儿几天几夜不睡觉，睡不了觉。那会儿我最大的愿望是，让她睡一觉也好。我曾经有那么一会儿冲动，想把呼吸机拔掉。”

赵宏伟的女儿在病床上和死神斗争

妈妈，让哥哥疼你吧

 

“妈妈，我不想进舱了。”

“那你怎么办？”

“我不是害怕别的，我害怕看不到你了。”

朱立跃在准备进舱

2017年9月30日，是吕小改的儿子朱立跃接受造血干细胞移植的日子。整场手术需要在无菌病房内进行一个多月，因此也被称为“进舱”。手术的风险大多来自手术前大剂量的放化疗，通常要达到致死的剂量，才能彻底杀死血液中的白细胞，进而移植新的骨髓进入体内。这对于一般的成年人都是一个漫长而挣扎的过程，更何况是一个孩子，一个即将要迎来自己12岁生日的孩子。

“我们在济南给孩子治疗的时候，医院里哪一天都有扛不住化疗或者感染，撑不住的人直接就走了。” 出于对儿子的担心，“进舱”的前一天，虽然距离儿子的生日还有半个多月，但吕小改和丈夫朱本国，还是决定提前给儿子过个本命年生日。既是为了“冲喜”遏制噩运，也是因为生日当天，他们不能陪在已经“进舱”的儿子身边，怕留下遗憾。

朱立跃开心地吃蛋糕

朱立跃戴着生日寿星的小皇冠，在生日蛋糕前许愿。他很久没有这么开心地笑过了，但即使是欢笑间，他还不住地偷瞄父母在旁兑发票。

父亲朱本国装作没有看到儿子悄悄的观察，但心里早已翻江倒海。刚查出复发时，孩子一连串问了自己好几个问题： “我会不会死掉？还能看好吗？2012年的时候，我们花了那么多钱，这一次还会不会给我看？家里能不能拿出那么多钱来？” 孩子甚至对妈妈说：“花太多了，要不咱们就别治了。反正你还有哥哥，让哥哥疼你吧。”

天下所有母亲都盼着孩子懂事，但这种“过分”的懂事对于一个母亲而言，比针扎在心里还难受。

 

做母亲的，没有多大本事，只想留住孩子

 

母亲吕小改是个普通的家庭主妇，父亲朱本国是货车司机，他们生有两个儿子，生活朴实但幸福。然而2010年，小儿子朱立跃被确诊为白血病后，他们平和得几乎没有一丁点皱褶的生活，一下子被撕碎了。

吕小改一家的全家福

一家人在农村打听到，这是不治之症，大夫告诉吕小改有希望，说还能看好，但得花很多很多的钱。吕小改连连说：“钱没事，我们还年轻，只要有得治，就代表我孩子还在，只要孩子还在就行。我觉得最起码我一个做母亲的，没有多大本事，我能留住孩子，这是一个做母亲的最大心愿，别的在我心里什么都不是。”

然而7年的反复观察和放化疗，儿子朱立跃还是没能躲过白血病复发。今年七月，夫妻俩决定放手一搏，给儿子做骨髓移植手术。他们带着小儿子来到燕郊，把还在上学的大儿子留在了山东老家。

15岁的哥哥敏锐地嗅到了有什么不对劲。“妈妈，怎么回事，弟弟是查出来什么了吗？ 是不是复发了？” 吕小改内心一瞬间翻涌上来了。“妈妈，要不我不上学了。给弟弟看病还得花钱。我同学饭店人家要刷盘子的。”吕小改本能地就拒绝了：“不行，不能再牺牲你了，你弟弟我都没看好。”孩子转身趴到一边抹泪，急得直跺脚：“可我自己在家算什么？”

兄弟俩见面时说着悄悄话

骨髓移植手术并非人们想象中那样简单，首要是找到合适的配型，吻合度越高术后的排异风险越低，而通常亲兄弟之间的吻合度最高。因此，夫妻俩忍痛让大儿子也做了配型检测，但最终父亲朱本国还是坚持用自己的骨髓，给小儿子做移植。

从手术签字到医生给换上无菌服， “进舱”前儿子朱立跃一句话也没有说，手指来回地在桌上、在衣角边交叉摆弄，甚至没敢看爸爸妈妈一眼。

空气令人窒息地压抑，他和爸爸妈妈之间只隔了一张小签字桌，却感觉隔了一条银河——一边是父母对儿子生的渴望；而另一边，儿子身后那道手术室的门里，既是希望的寄托，也是对绝望无法承受的恐惧。看着儿子一脚即将迈入“舱门”，朱本国本能地对他喊了句：“加油！”

父子俩在“进舱”时相互鼓励

“嗯。”儿子点点头，勉强从喉咙里挤出一个字，但还是没敢和爸爸妈妈对视太久，低着头转身走进了手术室。

 

爸爸带我去有阳光的地方吧，我好害怕

 

赵宏伟女儿被确诊白血病的那一刻，直接就被医生判了“死刑”——“这个孩子已经不能动了，她血小板那么低，万一再有个脑出血就没了。”孩子的生命体征非常微弱，赵宏伟几乎没有经历什么两难的局面——因为根本没有留给他徘徊的余地，所有的后路都是他抢回来的。

赵宏伟曾是山西一家私企的工人，年近四十才等来宝贝女儿的出生。妻子没有工作，一家人的日子局促在面包有限却温情无尽的生活中。但自从两年前女儿在太原被确诊为白血病后，这个家庭的正常生活就此打住。

赵宏伟的女儿

窘迫的父亲赵宏伟还是坚持——“我没有考虑我的钱有多少，我就想要给她最好的治疗，我不能没有她。只要我能想到的、可能对孩子病情有帮助的所有事情我都可以做。我甚至觉得假如可以用我的生命来换取孩子的健康，我会非常感激，我觉得这是上天给我的恩赐。”

决定带女儿去天津接受治疗的那一刻，赵宏伟的全部身家仅有5万元，这对于高不可攀的治疗费用而言，无异于杯水车薪——借钱，几乎成为赵宏伟当时的全部生活内容。从亲戚到朋友，他打完了通讯录里每一个能够借钱的电话，走投无路，他甚至找到了高利贷，勉强支撑起女儿近一年的化疗。

但一年下来，女儿病情的恶化仍在失控状态，就连医生也劝他放弃——“那时候大家告诉我的都是领着孩子想吃什么就吃点什么，想玩什么就玩什么，都在让我放弃。”

就连女儿也失去了求生的挣扎——“爸爸我们离开这个地方吧！这个地方好黑，带我去有阳光的地方吧，我好害怕。”

“不怕”，即便如此，赵宏伟还是没有放弃希望，他安慰女儿说：“所有的不好，爸爸要把它们全部赶跑。你记住，你是一个有爸爸的孩子。要打倒我姑娘的前提是，得把她爸爸打倒，才可能伤害到我姑娘。”

赵宏伟抱着病重的女儿

但人心是肉做的。红与白两种细胞在女儿的血液中较量，生和死的艰难抉择在时刻刺痛着她和父亲赵宏伟的神经。赵宏伟内心的最后防线在走出病房等待电梯的那一刻，彻底溃堤——“控制不住了，我也不想控制了。我为什么要控制？我还怕什么？我还要顾忌别人怎么看我吗？我需要这种顾忌吗？我一定要做些什么，我不能就这样看着我的孩子，什么也不做。我做不到！”

虽然各大医院都给女儿判了“死刑”，但赵宏伟一家还是在2016年的开春来到燕郊做最后一搏——让女儿接受骨髓移植。

闺女，爸爸没有浪费你的生命

从那一刻起，上百万的医疗费用死死扣住这个已经负债累累的家庭。但赵宏伟咬牙顶着“父亲”二字扛起一切——“我想过各种各样别人理解不了的想法。我曾经印了两张孩子抢救时的照片，拿一根绳子身子前面挂一个，后面挂一个。在北京的国贸地铁站，还有大望路，反正一切有可救到孩子的地方，需要跪的时候，我就跪。”

赵宏伟为女儿筹集善款时做的海报

“我跪的时候，特别满足。每天回家我闺女看到我都特别惊喜：‘爸爸回来了！爸爸抱抱我！’这时候你就有脸答应，你不会有太多的内疚，你抱她的时候你会觉得：闺女，爸爸今天没有浪费你的生命。”

这个四十多岁的中年男人，在女儿的病痛前放下了体面、尊严和常人的理智，他甚至还想到过卖肾。终于，在赵宏伟竭尽全力之下，通过各大网络平台的募款和一家基金会的捐助凑齐了女儿的手术费用。

骨髓移植的手术被安排在2017年的春节后，那一年除夕夜，赵宏伟一家是在医院病房里度过的。这并不是他们头一回在病房里过春节，但却格外酸涩。

赵宏伟的妻子在照顾女儿

有天早上，孩子的妈妈起来，突然弱弱地问了赵宏伟一句：“今天还有卖瓜子的吗？”一股沉重的愧疚感直捣赵宏伟的内心，他几乎是抖着手拍了拍妻子的肩膀说：“有，肯定有。等等我，我现在就去。”

他已经记不得极爱嗑瓜子的妻子上一次嗑瓜子是什么时候了。这些年所有的生活重心都倾斜在女儿身上，恨不得自己有三头六臂的赵宏伟还是没能顾上妻子。长年的重压让妻子也熬出了一身病，却没来得及给她看。正月里街上那些小商铺都关门了，赵宏伟最后找到了一家超市，给妻子买了八九块钱的瓜子，妻子还埋怨他买多了。

爸爸我们结婚吧

手术前，赵宏伟的女儿突然出现全身器官衰竭的反应。更要命的是，因为治疗过程中摄入了大量抗生素，导致她的肠道失调，一天腹泻几十次。赵宏伟每次都要小心翼翼地反复为女儿擦屎，他知道，这时候一个小小的伤口，都会要了女儿的命——“不让喝水，大夫只让拿棉签蘸一下水。孩子尽管在昏迷状态下，但她还是感觉到嘴唇上有湿湿的东西，她就拼命地、拼命地就咬那个棉签。”

赵宏伟回忆着女儿遭受的痛苦

“有一次，她好几夜睡不着，想喝口水也喝不着。什么时候才能喝到水？吃药的时候能喝到水。她的小嘴巴在呼吸机里就这样一直张着：‘爸爸，药。’我不能给她的时候，她哭了。所谓地哭，她就‘啊’，就哭了这么一下，再也没有哭过，因为她知道哭对于她来说也是一种非常奢侈的行为，哭会消耗掉本身就不够用的氧气。”

作为父亲，眼看着女儿遭受着这样看不到尽头的折磨，他甚至有想过帮女儿解脱。对于奄奄一息的女儿，他只需要关掉呼吸机，就可以让她安静地睡去——“我曾经有那么一会儿的冲动，想把呼吸机拔掉。她妈妈当时已经开启了一种自我保护模式，就像昏迷一样，她完全不想面对，一直睡，睡不醒。”

赵宏伟回忆道：“我的手快要碰到呼吸机的时候，突然听见她叫了我一声爸爸。不行，做不了。她对我说：‘爸爸抱抱我。’我俯下身子，把她的小手搭在我的脖子上，我说：‘到爸爸肩膀上来。’”

这场旷日持久的战役在持续了11天的抢救过后，女儿从死亡的深渊中被再次拽了回来。

赵宏伟为女儿捐献骨髓

移植手术不过是一个开始，即使排除万难成功完成手术，术后的排异反应更令病人和家属提心吊胆。赵宏伟的女儿在术后，出现了皮肤排异，浑身皮肤像被开水烫过一样，碰一下就疼。起床这样简单的动作，孩子每天得花费一个小时才能做到。

“她没生病之前，我特别喜欢亲吻我的姑娘。她生病了，因为嘴唇上有细菌，不能亲。就变成了另外一个习惯，我喜欢闻她，我特别喜欢闻她。她知道我有这个习惯，会把小脑袋伸过来，让我闻一下。”

女儿让赵宏伟闻闻自己

女儿知道父亲几乎用尽一切生命力气在留住自己——“有一天她突然和我说：‘爸爸我们结婚吧。’我很诧异地看着她，我说：‘臭臭，你是要和爸爸结婚吗？’她说：‘爸爸是我的大英雄，爸爸是我的王子，我是你的小公主，所以我们要结婚。’”

父亲赵宏伟当即暗暗下定决心： “我一定要让你看到明年的春天！我想让女儿看到下一个春天，看到好多好多的春天。”

   

还没到那一刻，你得坚持

 

“有时候我跟女朋友聊天，我说如果11月份那次没抢救过来，也许对大家都是一种解脱。”

2016年11月，接受了骨髓移植手术已经一年多的李真出现了严重的排异反应，导致肺部感染。再次被送进燕郊这所医院接受抢救，对于这个28岁的研究生而言，这番打击丝毫不亚于当年被确诊白血病的一刻——2014年的夏天，李真几乎同时收到了研究生的录取通知书和医院确诊证明。之后，在女朋友的陪伴下李真前往长沙治疗。

“我们两个基本上是处于一种，能坚持下去就一定坚持在一起的那种。要不然也不会两个人相互陪着一起考研呀。所有的计划，所有的规划，包括所有的生活全乱套了。挺意外的，不能接受。所以当时早上去医院的时候，甚至在车上，我们都没怎么说话。有时候想着想着就哭了，看着看着就哭了。”

白血病患者  李真

得知自己患了白血病，李真的情绪越发低落。女友见状后，偷偷把这个消息告诉了他的家人。之后，大哥为李真捐了骨髓，母亲舒雪连四处举债给他做了骨髓移植手术。术后，李真也曾恢复得不错，还一度和女友回到广州的学校读书。但去年年底，因为排异反应导致肺部感染，李真又再次被送进了医院抢救。而这一次，他和母亲都陷入了绝望。

“生活各有际遇，命运也自有其轨迹。若有一天，真的事不可为，希望您能理解，那也只是一种自然法则而已。愿您能收住泪水，笑看过往！因为我只是换个方式，守在您身旁。”——李真在给给母亲的那封信中这样写道。

母亲摸着他的手问他，想不想家里人，想不想回家，李真都一言不发，他知道母亲不好做这个决定。当晚，他对母亲说：“你跟哥哥你们什么时候准备好了，我们就回去吧。”听到他的话，母亲不忍心再说下去。

李真的母亲谈到儿子时泪如雨下

“我知道很多人都在叫我，然后我就傻不愣登地，一会儿撑着把眼睛睁开就应一句，然后又闭着眼睛睡觉了一样。”李真甚至地提出要签器官捐赠协议，主管大夫只说了一句话：“可以，但是还没到那个时候，你得坚持。”

  

向死而生

 

至今，吕小改的儿子朱立跃仍未“出舱”。夫妻俩每天到医院送完饭，晚上都会守着电话跟儿子视频通话20分钟，问他今天饭有没有好好吃，提醒他接热水的时候要小心，要他加油，要他坚持下去；年少的朱立跃何尝不想活下去，在吹灭生日蜡烛前，他许下的愿望是：回到校园，跟别的小朋友一起玩，一起好好学习，然后考上大学，当医生，专门研发一种药治疗白血病。

李真很想和女友能有未来，想看到她穿婚纱的样子。女友在电视台记者的帮助下，瞒着他偷偷联系了一家婚纱摄影公司，在病房里和输着液的李真一起拍了婚纱照。

在救女儿的这些年里，赵宏伟信仰了佛教，为给女儿积福，他现在义务帮助燕郊的病友们筹集高昂的治疗费用。偶尔，他也会组织病友家属们一起聚餐。

最难的是，生活仍在继续，但同时，这也是最大的福祉。

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文字编辑：YiingHu

视频编导：彭苏

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