天生2张脸被指生存率零 13岁童活出奇迹

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2017-06-07 22:10世界日报 编译向晓倩／综合6日电

图／取材自脸书


密苏里州男孩江森(Tres Johnson)生来就有「两张脸」，曾被医生诊断「存活希望为零」，如今他即将迎来13岁生日，成为全球唯一一位患这种罕见疾病的幸存者。每日邮报」报导，住在伯尼市(Bernie)的江森患有先天双面畸胎病(craniofacial duplication)，症状是部分五官及面部结构被复制，头部较宽大，全世界只有36例被记录在案。 他出生时左半部头非常大，双眼眼距宽，两个鼻孔比正常人分隔的远，脑袋畸形；随着年龄增长，他还出现智力发育迟缓及癫痫等问题。

尽管医生多次警告，江森的生还希望十分渺茫，但是他的母亲布兰蒂和父亲乔叔亚成功地把不可能变为可能，几天后江森即将满13岁，全职在家照顾他的布兰蒂说：「能够庆祝他的生日我感到非常开心，但同时也五味杂陈，他能活到13岁简直令人难以置信。 」

布兰蒂表示，有很多陌生人得知江森的境况后，指责她和家人让儿子继续活着是个「自私的决定」，甚至有人认为他们应该让儿子安乐死。

布兰蒂说，有太多人为他的儿子感到惋惜，但是对她和丈夫而言，儿子是他们的福赐。

布兰蒂和乔叔亚面临的一大困难是，由于儿子的案例十分罕见，很多医生都把他视作研究对象，「我们希望找到一个医生，把我的儿子当作一个人来治疗，而不是一个个案研究。 」

布兰蒂说：「我们只做了必要的手术，没有任何整型手术，我们永远不会因为儿子的样貌而感到羞愧。 」