腾讯网 2017.04.08
7岁孩子北漂求医4年 渴望进入学校
本期作者:于朋朋 张皓宇
今年7岁的小浚祖患有朗格罕细胞组织细胞增生症,从3岁起开始随家人北漂蜗居求医,每个月要住院治疗一周左右。已经到了入学年龄的他,渴望进入学校学习。
“我的家在东北,松花江上。”2010年,小浚祖出生在黑龙江东南部的一个边境小城绥芬河镇。老爸人称黑马,学过汽修、开过花店,是个敢闯敢干、爱玩爱笑的80后。浚祖的到来,让从小没少挨打的黑马挺开心:“生了男孩能揍啊!”随后的两年里,这个三口之家享受着平淡的温馨快活。“结果,这小孩没法随便揍了。”说这话时他又一乐。(图文 于朋朋 张皓宇 视频 穷拍姐妹)
2周岁的时候,小浚祖的头上出现了包块,起初医生说是磕碰的,随后又诊断是良性脂肪瘤。浚祖后来又有眼球突出、皮疹、骨损等一系列的症状。那时,谁都没想到命运将要跟这一家开一个很大的玩笑。
心急如焚的父母带着孩子早早地走出了这座小镇,辗转于牡丹江、哈尔滨、北京。来来回回折腾了一年,没有一家医院可以确诊病情,也就不知道怎么对症治疗,只能看着孩子的病情一天天严重。小浚祖三岁的时候,体重只有22斤。
2013年5月,浚祖患病一年以后,带着种种困惑,黑马和浚祖奶奶带着孩子,又一次来北京寻求一个答案。终于在儿研所解开了谜团,他们一家从此接触到了他们从未听过,一种读起来很拗口的疾病:朗格罕细胞组织细胞增生症。
这种罕见病发病机理尚未完全研究明确,主要因为朗格罕细胞异常增生,引起全身组织破坏,是伴有显著炎症反应的肿瘤性疾病,常见于儿童发病,发病时又常常被误诊,错过最关键的治疗期。浚祖,就是这样的一个孩子。
确诊后,浚祖不得不适应每个月往医院跑的生活。黑马一家,从此开始了一段北漂蜗居的岁月。为了节约开支,他们一家人挤在五环外的管庄一个六平米的出租屋里,每个月房租600元。
北京求医期间,黑马白天在医院照顾孩子,晚上在北京街头摆摊烧烤,每天下午五点出摊,凌晨两点回家。
“因为我勇敢、坚强、可爱”,浚祖这么说的时候,可能并不知道这些词意味着什么,对他来说,去医院抽血打针吃药已经是再熟悉不过的生活。那些他不喜欢的事儿总也免不了,他所能做的,就是像老爸说的那样,去面对。
浚祖坐在铺满玩具的病床上打吊瓶、玩手机。对浚祖来说,童年就是医院的样子,他已经能熟练报出那些用过的药:“吲哚美辛、大白片,还有钙、槐杞黄,以前还吃匹多莫得、激素药。” |