《在人间》第108期：翻山越岭地活着

源济

《在人间》第108期：翻山越岭地活着
凤凰图片  2017-03-16

2016年夏夜，走在北京的大街上，CiCi银色的头发、苍白的皮肤和在弱光中才能睁大的眼睛，让她有种跳脱于日常生活之外的不真实感。作为一个白化病患者，CiCi这样描述自己三十多年来的生活：每天都如同翻山越岭。【本组图片由Female Focus（她们的焦点）长期摄影项目提供，该项目以女性摄影师拍摄的女性题材作品，来探索女性问题以及由此延伸的社会问题，由南方周末图片总监、评论家李楠发起并主持。】 张立洁/摄 （本栏目由华夏银行特约）




每天早晨CiCi都会精心打扮一番，画眉毛和眼睫毛是必不可少的环节，尤其是涂睫毛膏，因为看不清，基本都是凭感觉化的。因为毛发颜色浅，“化了淡妆会比原先看起来更有轮廓感”。像CiCi这样白头发白皮肤的人，有个好听的名字——“月亮的孩子”，听上去浪漫纯洁，但拥有这样的称呼, 却是因为他们逃避阳光的本能和苍白无色的肌肤。




白化病，罕见病的一种，是由于不同基因的突变,导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷,从而表现为皮肤、眼睛、毛发等的色素缺乏的一种常染色体隐性遗传病。CiCi的名字“刘吟”就是因为银白色的头发而取的，后来家里人就一直叫她“吟吟”。在CiCi的记忆里，小时候父母都很疼爱自己。




几年前，家庭变故使得CiCi不得不自立门户。大部分时候她都是独来独往，孤独成了她最无间的朋友，没有人拜访，快递永远只寄到小区门口，再沉的箱子都自己一个人搬上搬下……在她模模糊糊的世界里安全感无从谈起，甚至一度陷入抑郁。CiCi自己乘坐公共交通、打车都不成问题，但是并不会因为白化病有人给她让座，她也不在意，反正看不见。




CiCi生日当天，没能攒够人去唱KTV庆祝，一咬牙她自己去了。“其实一开始我是从不敢在外人面前唱歌的，一来不好意思，二来屏幕上滚动的字幕，我既看不清，也跟不上速度，更不好意思在众目睽睽之下脸贴在电视屏幕上看。可是，我喜欢热闹，喜欢和朋友们在一起的时光。在大伙儿的鼓励下，我从KTV递茶递水的‘小二’，成功蜕变到开口即唱的麦霸，偶尔唱得忘词了，也会毫不犹豫地贴到屏幕跟前，继续我的演唱会。”




除了孤独和不安全感，CiCi还要克服疾病带给她的困扰。首先是视力不好，典型的白化病人普遍都有眼球震颤、畏光、低视力等问题，CiCi的视力还不足0.1。从上小学开始，她就开始配戴眼镜，但是传统的验光配镜基本对她没有什么作用，各种型号、不同倍数的放大镜、望远镜就成了她生活的必需品。“那是一次去港澳的免费旅行，应该是回来的路上，我在看手机。我喜欢这样的夜晚，因为没有刺眼的阳光，太阳镜，遮阳伞，防晒衣，我可以把它们统统丢掉。科技的进步，智能手机的普及，语音播报，以及自带的放大镜功能，给我的出行带来了极大的便利。




再就是怕晒，白化病人严重畏光，有太阳的日子，墨镜、遮阳伞、防晒服是CiCi的日常装扮。CiCi在贵阳的黔灵山公园，阳光明媚对大多数人来说是好事，但是对她就是“灾难”，既睁不开眼，又可能被晒伤。




即便是阴天，走在路上CiCi也会带着“黑超”，知道的是她真的睁不开眼，不知道的觉得她是“作”。“没工作还整天穿得挺时髦儿，不是被谁给包了吧”……对于这样的流言蜚语，CiCi已经学会“呵呵”对待了。尽管CiCi尽量保持低调，但是各种恶意的、善意的、好奇的、鄙夷的注视在她的生活里无处不在。




视力不好，外貌迥异，为此CiCi很难找到一份稳定的工作，在这么多年断断续续的打工经历中，酒店接线员的工作是她做得最久的一份，她脑子好使、声音甜美，只是干了几年之后，工资从600涨到每个月800元就再也不肯再涨，每天的工作时间又超长，她才离开了那里。后来几经周折在农业公司、咖啡店等工作过，如今，她靠卖台湾有机茶叶挣一点零花钱，不能开源她就只好节流，能省则省。为了把茶叶推销出去，CiCi还赶鸭子上架学着自己拍产品照，甚至学会了PS。




结婚生子是白化病人普遍面临的难题，几乎所有白化病人都被爱情这把尖刀杀得片甲不留。与健全人交往时，对方家庭的巨大阻碍导致分手的占大多数。病友之间的情侣倒是不少,但也是退而求其次的居多，未来生孩子仍然面临捉摸不定的遗传恐惧。对于爱情，年过30的CiCi坚持咬牙不妥协，“我还是宁缺毋滥，与其稀里糊涂的结了又离，还不如自己一个人好好过”。因为肤色太白，CiCi几乎没有穿过白色的衣服，即便还是单身狗，却一直想拍一组婚纱照。终于，2016年的夏天，“我如实地写下了关于拍摄的想法，就这样，一侧征“婚”启示在飞机起飞前发布了，刚落地，朋友圈就征来了我的“准新郎”。穿着借来的婚纱，她做了一回美丽的新娘，这也是她对不同女性身份的想象之一。

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2017年2月20日，陕西西安,CiCi抱着给姥爷姥姥买的花坐公交车回家，她准备明天一早去墓地祭扫。这是CiCi多年后第二次来给姥爷姥姥扫墓，来前她下了好大的决心，一是地方太远，视力不好不方便寻找，二是她甚至不知道地方在哪，这次也是坐了一个半小时的地铁和公交车才到




2017年2月21日，阴，中雪，西安市长安区南五台慈恩园公墓,这里是CiCi的姥爷和姥姥安葬的地方。CiCi趴在墓碑前仔仔细细地看着所有人的名字，她的小名儿“吟吟”和另外几个外孙列在一起。“……爷爷我也希望你能保佑我，能够少受点委屈……我不希望他们能够帮助我什么，我只希望你能保佑我，我努力，能让我的未来能够顺一点，不要那么辛苦了，不要再担心下一顿的饭在哪里……”多年后，CiCi冒着大雪第二次来到姥爷的墓前祭拜，压抑了多年的思念和委屈在看到墓碑上自己的名字“吟吟”的时候再也忍不住了。




CiCi称呼姥爷为“爷爷”，是因为叫爷爷显得更亲，她的童年也因为姥爷的庇护充满了温暖，即便是生来不同，该给她的爱一分也没有少，这也铸成了她性格里不自卑的底色，只是在姥爷去世之后的种种，让她逐渐尝到了生活的不易，一部分原因是来自病本身，更多的却是因着长久被不公平的对待。大雪中，CiCi默默地给姥爷姥姥鞠了个躬。




毕业多年后，CiCi第一次回到曾经上学的中专，坐在女生宿舍门口的长椅上她享受着曾经熟悉的一切。因为怕光，白化病人们被称作“月亮的孩子”，但是除了徒有其名之外, 他们内心渴望被公平对待的企盼，一刻都没有停过。




CiCi在用力丰富着自己的生活。前段时间，她拍摄了一系列不同造型的照片，在镜头前毫不遮掩地坦露了自己“想要的样子”。这一过程中，她很享受借助摄影完成自己的各种想像；并且，丝毫不在乎这些照片里的她，会被作何读解。“当女性刻意地去呈现自己的身体，或者说，女性的身体被呈现成什么样子，往往是她选择了何种姿态面向世界，以及世界给予这种姿态何种定义的表现。”




CiCi拍摄不同造型写真照的瞬间，一系列照片中不乏性感撩人的造型。照片刊发后，最先在“月亮”圈里炸开了锅。病友们瞠目于她的勇气, 也有人质疑她炒作,她凶巴巴地骂回去,还有人偷偷发信息告诉她,“CiCi姐姐你好酷,有点像 Lady Gaga......”对于扑面而来的评论, CiCi从最开始的期待，到焦虑不安、怀疑，再到平静，经历了不短的日子，最后她还是觉得并不后悔。




2016年7月，CiCi参加了由中国最大的白化病病友组织“月亮孩子之家”组织的志愿者培训活动。和其他的“月亮”在一起，CiCi感到并不孤单，甚至很快乐。白化病并不顷刻危及生命，这也让白化病人在两难中十分尴尬：一方面他们不需要紧急的医疗救援，这意味着对他们社会资助相对较少；另一方面，他们又不能像健全人一样享受阳光，且往往视力缺陷严重。于是，他们在上学、就业、爱情、生育的每一道坎儿上都阻碍重重，备受歧视。




2016年8月，作为一个经验丰富的公益志愿者，“展融视障青年‘破壳’成长营”给CiCi的生活带来了一丝波澜。“三天半的学习与交流，我们每个人的心里都燃起来一盏心灯”。CiCi开始琢磨视力障碍者如何多元就业，如何找到适合自己的事业，而不仅仅是盲人按摩师、盲人调律师……




一同参加“展融视障青年‘破壳’成长营”的视障伙伴们课后聚到一起，他们彼此同病相怜，手拉着手上街吃饭、逛公园。走进一段悠长的隧道里，CiCi带着他们尽情的大喊，奔跑、跳跃了起来。




除了投身公益活动，CiCi还试着参加了话剧演出。上台表演前CiCi匆忙准备着。她很喜欢尝试不同形式的表演，其中包括中国首部盲人话剧《塞纳河少女的面膜》，她还登上了国家话剧院的舞台。

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CiCi一直喜欢水，却不会游泳，有机会跳进游泳池她显得特别兴奋，脸上的睫毛膏也掉了不少。




一次去港澳的免费旅行，CiCi和同行的队友一起在夜游维多利亚港的游轮上合影。“在那支港澳行的“蚕友”（注：“蚕友”是“残友”的谐音，是残疾人朋友自嘲的说法）队伍中，金色的头发，雪白的皮肤，我成了其中一道靓丽的风景，‘Hellow！洋妞’，甚至会有路人和我打招呼，我早已习惯了这样的‘礼遇’”。




这次活动，CiCi带上了父亲。这是一天晚上他们有机会出门自由活动，CiCi和爸爸坐进了一家大排档。




这是行程中为数不多的几次观光活动，CiCi忘情地自拍着，抓住这有限的时间。“我上过大大小小无数的舞台,然而,在众多的掌声中唯独没有我的亲人和家人。一次偶然的公益演出的机会,我决定带着爸爸去旅行。这是香港浅水湾的第一站,不知我在尽情自拍的时候,站在一旁的父亲看到她的女儿自恋的样子,是何种神情? ”




海边沙滩平整而没有遮挡物，CiCi放心大胆的抛球、行走……这是她多年来一直坚持学习的视力增进与保眼练习。




几个月前，CiCi开始了另外一项她认为非常有意义的事情，就是把这些年她学习的视力增进与保眼练习推广给更多的视障朋友。组织公开分享会也成了她锻炼自己的好机会。她在向大家演示如何通过有效的“眨眼”练习缓解用眼过度引起的视疲劳，从而促进眼部微循环和带来眼部肌肉的放松。




CiCi在伯伯家里做客，参加了她组织的视力增进与保眼练习分享会后，伯伯和她分析讲课中出现的问题和改进意见，CiCi听得很认真，甚至做起了笔记。




CiCi心血来潮花了20块钱，开了一次碰碰车，虽然看不清楚，但这丝毫不影响她的好心情。




CiCi几乎从不在商场里买衣服，主要是太贵，这件毛茸茸的上衣让她觉得很新奇，忍不住拿起来比划着。看过当年那部家喻户晓的奥地利爱情电影《茜茜公主》之后，她就被里面倔强不屈、聪明美丽的茜茜公主深深吸引，开始让人叫自己“CiCi”。穿上从淘宝买来的新裙子，CiCi会笑嘻嘻地说，“我是公主变的灰姑娘，等着吧，早晚有一天我要变回来！”




海滩上，CiCi借用手机的灯，光绘出自己的“名字”。CiCi说，生活对于她来说每天都如同翻山越岭，既然从未坦途过，“又何必苛求去追求那人人眼中所谓的‘正常’ 呢？病就是我身体的一部分，我就是我自己的主人，对生命而言,接纳就是最好的温柔”。