【存在】第125期：延误治疗靠吃药续命 先心病患儿的生命保卫战

源济

腾讯网  2016-09-11
延误治疗靠吃药续命 先心病患儿的生命保卫战

本期编辑：刘静
合作媒体：爱佑未来慈善基金会
摄影报道/车怡岑

晓欣住在云南大理的深山里，家中经济来源主要靠种烟叶。晓欣身体瘦小得像10岁的小孩，干不了重活。偶尔帮忙整理烟叶。晓欣很乐观，她说：“能活到现在，真的非常感谢身边的所有人。以前感觉周围的人都会歧视，嘲笑我，会很伤心。我知道会在某一天突然死去，想想好像很悲伤。但还是觉得很开心，起码现在还活着。”（文中孩子姓名均为化名）





晓欣在家中带姐姐的孩子。她在四年级时因病被校长勒令退学。家中积蓄已花光，她跟父母说放弃吃一种昂贵药维持。由于先心病诊断时间延误会形成不可逆的肺动脉高压（可以说是心血管疾病中的“癌症”），或经济困难等原因，使一部分原本可以治愈的先心病患儿失去了手术机会，因此，早诊断、早治疗显得尤其重要。





刚满9个月的小志刚出生时被检查出患有先心病，今年6月做了第一次手术，后续还需要两次手术，在胸口留下一条长长的疤痕。





因病致贫，为了给小志治病，家中已欠下14万外债。等他完全治疗好，他年轻的父母准备到广东打工，还债。





11岁的小伟正在山坡上赶羊回家。在一次筛查中他被检查出患有先心病，2013年他做先心病手术后，如今痊愈。很难想象没做手术之前的他，走几步路就喘不上气，手指发黑嘴唇发紫。





小伟在和小伙伴下象棋。发现治疗及时，他身体已经痊愈，现在的他同其他的小孩一样正常，能跑能跳，很活泼。随行的项目人员告诉村民，发现孩子反复发烧、肺炎、气喘、脸色指甲发紫等情况，一定及时带孩子到县级或县级以上医院进行检查，并做彩超检查，以免贻误病情。





讲起志杰（右）这些年治疗先心病的历程，志杰爸爸不禁感慨，他说：“为了治儿子的病，都数不清看过多少医院，看过多少医生了。”





志杰被发现时，已失去手术治愈机会。他现在靠吃药控制病情，药品由“中加心脏健康检查”组织免费提供。他本应每天吃三粒，公益组织也不能无限量提供，他现在每天吃一粒半，每次吃半粒。





志杰家境不好，还有一个未满一岁的妹妹，一家四口住在一座由厂房改造的房子。





2016年7月，“爱佑童心”项目组连同北京301医院的专家团队在云南曲靖马龙县给当地的新生儿做义诊筛查。从2010年至今，“爱佑童心”项目已救助超过3万5千名先心病儿童 。北京301医院作为本次义诊对接医院，行程12万4千多公里。





6岁的娟娟眼睛斜视，不会说话，被妈妈紧紧抱着，等待检查。检查结果显示她患有先天性心脏病，动脉导管未闭、室间隔缺损，需要做手术。





8月，在“爱佑童心”项目和301医院的帮助下，娟娟妈妈带着她坐了40个小时的火车来到北京直接赶往301医院。





9月3日，娟娟手术后从重症监护室转到了普通病房。给她做手术的心血管外科副主任叶卫华医师说，孩子的手术非常成功。 作为“爱佑童心”项目在301医院的具体联络人，叶主任不仅到全国多个贫困地区做筛查；还作为主刀医生为病患儿实施多台手术。





赵齐正一宿未眠，早上7点左右就紧张的在重症监护室守着，医生通知他10点多来接女儿田田转到普通病房。他是云南山区里的一名农民，妻子身体也不好，刚做完手术，他独自带着女儿来北京治疗。





等到女儿从重症监护室出来了，赵齐正松了一口气。他的女儿去年被检查出心房间隔缺损，观察了一年还是要来做手术。医生告诉他手术很成功，而且不会有任何后遗症。对于这样的贫困家庭，无疑是一次重获新生。每个孩子都是父母的心头宝，孩子的健康是每个家庭最朴素的心愿，我们期待和你一起，帮助更多的先心病患儿重返健康。