【存在】第74期：站起来，脑瘫四胞胎

源济

腾讯公益  Aug 13, 2015
第七十四期——站起来，脑瘫四胞胎

本期编辑：陈怡含
合作媒体：合肥晚报
摄影报道/吴芳

朱成珍说知道怀了四胞胎时自己吓哭了，担心过不去生产这一关。尽管小心翼翼，还是在6个半月时早产,导致四个孩子患上脑瘫。对她来说唯一的好消息大概就是早发现、早治疗。今年3月，四胞胎来到合肥的一家医院接受免费的康复训练。现在，丈夫和公公一个在外打工，一个在家务农，四个孩子由朱成珍和婆婆两个人照顾。





医生在彩色球池里为老大做康复训练，但在这样小的年纪她似乎并不能够理解训练的意义，只能以哭来作为抵抗。





做滚筒训练时，老大依然在哭。滚筒训练能够增强协调能力。2014年5月，孩子们开始接受治疗，经过一年多的康复训练后，老大已是四胞胎中康复状况最好的。





与老大不同，老四对康复训练非常配合。因为肌力缺乏，老四是四胞胎中最晚开始走路的。





老四性格孤僻，喜欢独处，不怎么和其他孩子玩耍。在床上休息时，他总是将自己的毯子裹在身上，不许别人拿。





即便一个人留在卫生间的澡盆里等妈妈，老四也非常安静。





妈妈在轮流给孩子洗澡时，奶奶需要一个人带着三个孩子。病房里,两张病床被合并成一张大床，四周散落着一些衣服、鞋子和少量的玩具，两个大人和四个孩子已在这里度过了五个月的时间。孩子们因为早产，体质虚弱，也常患其他的疾病。





奶奶在给老大喂感冒药。有孩子感冒了，一个传染一个，最后全部都要喂药。





老三的身体状况最差，经常会哭。从出生开始，为他治病的花费比老大、老二和老四三个孩子的总和还要多。





老三患了肺炎，需要每天进行雾化治疗。为了节约花费，朱成珍自己学会了配药，给孩子治疗。

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每天早晨5点多起床，晚上12点才能睡觉，这让朱成珍十分疲惫。她只能利用给孩子做雾化治疗的时间短暂地打一会盹。





四个孩子的鞋子中老二的鞋子是唯一不同的矫正鞋，一双要一千多元。老二的整个躯体右半部有些偏瘫，走路很吃力，如果不按摩矫正，会影响生活自理。





老二在窗户旁看外面的风景。如果没有系统的康复，她可能很难走出病房。





孩子们的状况稍好一些的时候，奶奶和妈妈会带着他们到医院楼下透透风，但不是你跑就是他跑，让两个大人手忙脚乱。





爷爷从阜阳老家赶来看望几个孩子，他的短暂到来减轻了妈妈和奶奶的负担。





看着四个孩子，爷爷奶奶的心里五味杂陈。虽然疾病并没有影响他们发自内心地爱孩子，但一家人还是时常能切实地感受到沉重的压力。





因为老三患肺炎需要转院治疗，爸爸特意送钱回来，孩子们平时见不到爸爸，纷纷要他抱。而目前仅有的几千元钱已经花光了。





尽管此前有近50万元的费用由于减免和捐助等原因被解决，孩子们的治疗和康复还是花去了30多万元。其实早在离开保温箱后两个星期，就有两个孩子被检查出支气管炎，后来又演变成肺炎，那时的治疗已经花光了这个家庭的积蓄。





妈妈和孩子们难得在一起逗乐。虽然压力很大，但朱成珍对孩子们仍然充满着希望。0—3岁是脑瘫孩子康复的最佳时间，看着孩子们一天天好转，她觉得再累都值得。





康复室内，已经能够走路的孩子也像其他孩子一样调皮。刚诊断出脑瘫时，医生说：“最好的结果是其中两个孩子能够生活自理。另外两个孩子怎么样还很难说。”现在，不到两周岁的四胞胎康复情况很乐观，老二和老四虽依然偏瘫，但只要坚持治疗，康复的可能性也很大。





医院通道里，老大看到陌生人，急匆匆地跑回病房。四个孩子从出生到现在，几乎所有的时间都是在医院里度过，朱成珍最大的希望是孩子能够今后维持自己的生活，能够和正常孩子一样去上学。