【存在】第51期：为了挺起的脊梁

源济

腾讯公益   Mar 26, 2015
第五十一期—为了挺起的脊梁

本期编辑：杜广磊
合作媒体：人民画报
摄影报道/秦斌

15岁的尕玛然桑站在床上让医生做整体检查，由于脊柱病变他的身体已经严重变形。脊柱病变发生后会造成人体发育畸形，最为严重的是胸廓畸形，导致患者呼吸困难、行动不便，严重影响体形、造成心肺功能发育不全，甚至危及生命。





2015年2月4日，15岁的尕玛然桑在病床上做术前的牵引治疗，他需要在病床上一动不动的躺6天。这一阶段的治疗身体非常的煎熬。不能动弹的他说，自己一定可以坚持下去。





15岁的尕玛然桑在病床上做术前的牵引治疗.一名护士在为其调整牵引设备。





尕松在一旁看望术前做牵引的尕玛然桑，看着尕玛然桑难受的样子，他坐在一边若有所思。再过几日，他也要进行同样的牵引治疗。





10岁的索南亚卓和15岁的尕松在病房里有说有笑。在治疗期间的相处已经让几个小病友熟络起来。聊天时，他们惊讶地发现彼此竟然来自同一个学校，但因为都患有脊柱侧弯，很少参加集体活动，所以相互不认识。





尕松在病房里按照医生的嘱咐吹气球，以此来锻炼心肺功能。索南亚卓有时也很调皮，从哥哥那抢来用来做肺部呼吸锻炼的红色气球玩耍，哥哥尕松总是笑着再从抽屉里重新再拿出一个。





调皮的索南亚卓在病房里穿着哥哥尕松的大鞋一起外出玩耍。尕松只能穿上南亚卓的小鞋。在北京相识后，两人立刻变得形影不离，索南亚卓去科室检查的时侯，哥哥尕松总是陪着他。治疗时间后，他俩偷偷地溜到楼下去玩，医院附近有啥好吃的都被他俩摸了个透。





10岁的索南亚卓在病床上做牵引。有些困意的尕松双手捂着脸坐在一旁陪伴。





医生在看8岁的才仁东周的X光片，他的体内是上一次手术安装的矫正支架。





医生在为8岁的才仁东周做检查; 确认手术的时间和方案。听医生说自己马上可以手术时，才仁东周冲着医生调皮地笑了笑。





医院的病房走廊上，11岁的尕拉的母亲在走廊上，向主治医生杨晋才追问自己女儿的矫正情况，医生杨晋才再次细心为尕拉检查。





医院附近的宾馆，一名家属在卸下挂在墙上的祈福画像。脊柱手术是个高风险的手术，每位家长都希望平平安安，他们通过这种方式来祈求孩子手术顺利。





为孩子住院事宜忙碌了一早、错过了饭点的青美回到宾馆吃面包充饥。青美是 玉树杂多县医院放射科的大夫。在工作中接触到先天性脊柱侧弯患者，于是自己主动联系公益组织为孩子争取到了在大医院治疗的机会，帮助孩子们恢复健康。





2015年2月4日，主治医生杨晋才查房时竖起大拇指鼓励刚做完手术的尼玛扎西。扎西也竖起大拇指回应。





2015年2月4日，一名孩子做完手术准备出院。从外表上看他已经和正常的孩子没什么区别。但有一些孩子并没有那么幸运。由于家庭困难，负担不起路费和食宿费，错过了治疗机会导致终生残疾。距离健康只有一步之遥却触不可及。为了他们挺起的脊梁，需要社会更多的关注和支援。

源济

为了孩子挺起的脊梁
人民画报记者 秦斌

虽然已近三月，北京才盼来了一张真正意义上的雪。这天，贾兆恒和朋友一大早就赶到北京朝阳医院，冒雪送来自青海玉树的孩子们去火车站。也是在这天，小贾在他的微信朋友圈写下一段话：“开心离开北京，祝他们幸福安康，感谢朋友送他们去车站，还特意绕道让他们看到了天安门。”

十几天前，还是小贾，与公益组织工作人员一起，从北京首都机场接上青海玉树的11名先天性脊柱侧弯儿童，来到首都医科大学附属北京朝阳医院接受检查与治疗。而医院派出骨科专家成立手术小组，早已做好了接收孩子们的一切准备。

据朝阳医院骨科主治医生杨晋才介绍，脊柱侧弯的病发和基因突变有关，属特发性病变，在身体成长期出现，一般集中在婴幼儿时期，少数特发于青少年时期。病变发生后会造成人体发育畸形，表现为脊柱畸形，最为严重的是胸廓畸形，给患者造成呼吸困难、行动不便，严重影响体形、造成心肺功能发育不全，甚至危及生命，给患者身心带来巨大伤害。

孩子们的矫正手术组则是由知名脊柱矫正专家、朝阳医院骨科主任医师海勇负责。海主任介绍，针对12岁以下还没有达到骨龄的患者，矫正治疗需要两个步骤，第一是进行物理矫正，就是运用生长棒技术，等到脊柱生长空间达到一定程度时再第二期融合治疗，此时是进行手术的最佳时期。

西部儿童救助基金会工作人员介绍，此次孩子们的手术费用预算共一百万元，通过他们的努力，费用得到了落实，而朝阳医院更是在手术费和治疗药物方面给予了适当的减免，还有像小贾这样的许多热心人，共同为来自青海牧区的孩子们 “挺起脊梁”做出努力。

  这些牧区的孩子们之所以能够来到北京接受治疗，还不得不提到一个人——玉树的青美大夫。在玉树杂多县医院放射科的青美因为工作原因接触到先天性脊柱侧弯患者，其中有很多还有治疗可能的孩子，青美试图找到能够帮助他们到大城市治疗的机会。恰巧他的一个朋友与公益机构熟悉，由朋友牵线开始了为藏区先天性脊柱侧弯儿童治疗的公益活动。

青美说：“我和这些孩子挺有缘分的。”在青美和公益组织的努力下，从2013年开始，先后有两批孩子来到北京治疗，这次来到朝阳医院的11个孩子中，就有前批治疗后来复查的。记者见到青美的时候，他显得很疲倦，一到北京，他在小贾的帮助下找到离朝阳医院最近的酒店，为孩子们和陪同的家属分配房间，联系住院细节，安排他们的饮食，每天往返于医院和宾馆之间，同时也帮这些来自玉树、不会说汉语的家长充当翻译。此次带玉树孩子进京手术，他在单位请了一个月的事假，等安顿好这些孩子的手术时间后，他要即刻赶回单位上班。
青美介绍，当地很多患者的家庭都是以放牧为生，大多数家庭并不太富裕，一下拿出高额的治疗费有些困难。渐渐地，青美成为公益组织与当地患者家长沟通的纽带。在上一次救助5名脊柱侧弯患者获得成功后，青美在当地小有名气，一些患者家长主动找上门来求助，这让青美愈发觉得自己的责任重大。

10岁的索南亚卓和15岁尕松在来北京后才认识，他们在病房里成了好朋友。聊天时，他们惊讶地发现彼此竟然来自同一个学校，但因为都患有脊柱侧弯，很少参加集体活动，所以相互不认识。在北京相识后，两人立刻变得形影不离，索南亚卓去科室检查的时侯，哥哥尕松总是陪着他。治疗时间后，他俩偷偷地溜到楼下去玩，医院附近有啥好吃的都被他俩摸了个透。索南亚卓每天早晨都要接受牵引治疗，头、腿都会被固定牵引器，每次哥哥尕松都会陪着他聊聊天或者帮其挠个痒。索南亚卓有时也很调皮，从哥哥那抢来用来做肺部呼吸锻炼的红色气球玩耍，哥哥尕松总是笑着再从抽屉里重新再拿出一个。病房里总是传来哥俩的笑声。

11位小患者中唯一的一个女孩名叫尕拉，疾病导致她的背部骨骼已经完全变形。尕拉目前正在上小学五年级，是11个孩子中家庭经济条件最差的。3岁时，尕拉的父亲去世，家中弟弟妹妹以及一个全身瘫痪的舅舅全靠母亲一个人的收入生活。她1岁起患病，去年，她来到北京接受治疗。说到北京，尕拉显得很激动：“北京很美，到处是高楼大厦，要说北京最好的，是大夫，因为他们可以把我的病治好!我最大的愿望就是能和正常人一样!”。

   目前，孩子们的治疗费用已由慈善组织承担，但是孩子和随行家长需要自理路费和食宿。因为经济条件限制，很多孩子错过了最佳治疗期，最终导致终身残疾。孩子们距健康只有一步之遥，放弃，实在非常可惜。青美为此向身边的朋友求助，这其中就有小贾。小贾在微信上发起了的“日行一善”（每人每份365元）善款计划，短短一周时间就已筹集到了两万五千多元人民币，解决了患儿和家长来京的机票及相关食宿费用。小贾说：“希望有更多人关注这些孩子，为他们伸出援手，也为还在医院继续治疗的孩子们加油！”

  【完】