《活着》No.575：艾滋女孩的孤独星球

源济

摄影/薛珺  编辑/王崴  2016-05-23  腾讯网
艾滋女孩的孤独星球
文/张维

从湖南省宁乡县流沙河镇出发，沿着还带着沥青味的乡道，一路向西南。到了高山村，沿着上坡路拐五六个弯，能看到零零散散的四户人家，11岁的莎莎家就住在最深处。

上帝从未眷顾这个家庭——2006年3月，出生七个月后，莎莎的妈妈因脑瘤去世；2014年7月，莎莎被确诊为艾滋病；9个月后，她的父亲也因艾滋病去世。

父亲死后，莎莎和爷爷奶奶，还有15岁的姐姐相依为命。父亲的死，让莎莎患病的消息不胫而走，在接下来的时间里，她两次失学、被村民孤立、失去朋友。

当然，她的遭遇，只是我国8000名14岁以下的艾滋病感染儿童的缩影。


两次失学

2015年3月，莎莎父亲的死，像投在这个偏僻山村的一枚深水炸弹，很快，也炸出了莎莎感染艾滋病的消息。
一天时间，消息就传遍了全村，接着，是隔壁的赤新村——莎莎就读的赤塅完全小学（以下简称：赤塅完小）所在的村子。

学生的家长们如同惊弓之鸟，赶紧找校长，让莎莎回家治病，不要再上学了。

校长解释，艾滋病只通过血液传播、性传播和母婴传播，日常交流没有问题，莎莎有上学的权利。

争执不下，一些家长陆续把孩子转走，莎莎所在班级原有30个学生，一个礼拜后，只剩下一半，还有一些索性不来学校，教室里最少的时候只有五六个学生。

还留在学校的学生家长，三天两头找学校反映。一位家长说：“现在农村也都只有一两个孩子，即使知道有万分之一感染的可能，也不能让自己的孩子去冒险。”

这几乎是大部分家长的心声——一部分不了解艾滋病，害怕通过日常交往感染；另一部分有了解，但生怕极低的传染概率被自己的孩子撞上。

迫于压力，学校只能让莎莎回家。

之后，莎莎的爷爷在七十多公里外的县城，为莎莎找了一所小学。但好景不长，上了两个月后，莎莎的病又被家长发现，她又以同样的方式离开学校。

两次失学后，宁乡县教育局、流沙河镇中心学校、赤塅完小提出了三种方法和莎莎家沟通。最后，只能由赤塅完小新任校长尹鹏波为莎莎开设一个人的课堂——每周半天，送课上门。


孤独星球

上学的问题暂时解决了，但无法回到校园，莎莎始终觉得孤单。“我什么时候都不开心，因为没有人和我玩。”
村民到莎莎家里做客，不敢喝水不敢吃饭，刻意和莎莎保持距离。

最好的两个朋友依依和彬彬也不来找莎莎玩了。她每次去彬彬家里，玩得正起劲，彬彬奶奶就会给她怀里塞上几个水果，让她回家去。

彬彬说，奶奶不让她和莎莎玩，怕被传染。但有时候，她还是很愿意和莎莎玩，毕竟他们曾是最好的朋友。
躲过奶奶的眼皮，彬彬会和莎莎一起玩，但频率已经低了很多。“以前天天在一起玩，现在有时候一两个礼拜都不会玩一次。”莎莎说。

姐姐今年读初三，平时住校，只有周末回家。爷爷奶奶平时也要忙农活和家务。

在漫长的时光里，莎莎要学会自处。

院子里奶奶养的鸡、鸭、姐姐送的玩具熊、甚至院子前面的一片竹林，都成了她的朋友。大多数时候，她坐在院子里发呆，脑子里一遍遍回放着在校园里和同学们一起跳橡皮筋、玩跳格子的场景。

每天下午，奶奶养的鸭子们会排着队回家。在整齐的队列里，莎莎总能一眼认出哪几只是自家的，哪几只是别家的。
四岁时，莎莎在家里的门上用粉笔写下了自己的梦想——我想当钢琴家、舞蹈家、老师和科学家。

现在，她的梦想是做钢琴家和舞蹈家。有时候，她信心满满；有时候，又有些沮丧。

“我有这个病，别人都怕我。”说完这句话，莎莎低下头，陷入了长久的沉默。

（文中未成年人均为化名。）

-完-

源济

莎莎出生在湖南省宁乡县流沙河镇高山村，父母都是艾滋病感染者。2006年3月，莎莎出生七个月后，她的妈妈因脑瘤去世；2014年7月，莎莎被确诊为艾滋病；9个月后，她的父亲因艾滋病去世，莎莎从此只能与爷爷奶奶和姐姐相依为命。在莎莎家几乎找不到父母的照片，她只能通过这张结婚证来回顾父母的样貌。





2015年3月，莎莎父亲的死，像投在这个偏僻山村的一枚深水炸弹，很快，也炸出了莎莎感染艾滋病的消息。一天时间，消息就传遍了全村。





莎莎的脖子上有几个明显的伤疤，这是她淋巴感染流脓治疗后留下的。这也成为她感染艾滋病的直观佐证，让乡邻们惧怕。





自从查出艾滋病后，莎莎就养成了用红色公筷的习惯。奶奶还给她准备了专用的碗筷杯子毛巾等生活用品。第一次看到这些东西时，她跟奶奶生气，“别人怕我，连你们也这样。”再后来，她便习惯了，她不想把病传染给最爱她的爷爷奶奶和姐姐。





莎莎捉住刚生下来的小鸡给两个好朋友看。其实好朋友的家人都禁止她们再靠近莎莎。虽然有时她们会躲过家人的眼皮去找莎莎玩儿，但频率已经低了很多。





对莎莎最大的打击是她失学了。患病的消息第一时间传到了她就学的赤新村，家长们如同惊弓之鸟，赶紧找校长，让莎莎回家治病，不要再上学了。尽管校长一再解释，艾滋病只通过血液传播、性传播和母婴传播，日常交流没有问题，莎莎有上学的权利，但家长们仍陆续把孩子转走。莎莎所在班级原有30个学生，最后只剩下5、6个。迫于压力，学校只能让莎莎回家。教室中最左边一排就是她曾经的“专座”。





之后，莎莎的爷爷在七十多公里外的县城，为莎莎找了一所小学。但好景不长，上了两个月后，莎莎的病又被家长发现，她又以同样的方式离开学校。家里的墙上还贴着莎莎以前得过的奖状，爷爷束手无策。





莎莎在家门口看着爷爷载姐姐回家，姐姐在寄宿初中上学，只有周末才能回家。经检测姐姐没有感染艾滋病，所以依然正常上学。





在漫长的时光里，莎莎学会了自处。她在院子里自己骑车玩，这辆自行车是爸爸生前给她买的。

源济

院子里奶奶养的鸡、鸭，甚至院子前面的一片竹林，都成了她的朋友。莎莎在竹林里吹泡泡，这是姐姐攒下零花钱给她买的，每逢周末回家，姐姐总是给她带点小礼物。





莎莎抱着玩具熊在自己的床上玩，玩具熊是姐姐送她的。自从查出艾滋病后，她不能再跟姐姐同床睡觉。大多数时候，她坐着发呆，脑子里一遍遍回放着在校园里和同学们一起跳皮筋、跳格子的场景。





莎莎渴望像普通小孩子一样上学。她还是经常穿着以前的校服。





宁乡县教育局、流沙河镇中心学校、赤塅完小提出了三种方案和莎莎家沟通。最终莎莎家人选择由赤塅完小新任校长尹鹏波为莎莎开设一个人的课堂——每周半天，送课上门。





尹老师给她买了一部手机，让她把作业拍下来发微信交流。虽然上学的问题暂时解决了，但无法回到校园，莎莎始终觉得孤单。“我什么时候都不开心，因为没有人和我玩。”





莎莎还想学更多的东西。她最喜欢钢琴，姐姐便用零花钱给她买了一架玩具钢琴。





莎莎在家里的门上写下了自己的梦想——她要当科学家、钢琴家、老师、舞蹈家……有时候，她信心满满；有时候，又有些沮丧。“我有这个病，别人都怕我。”说完这句话，莎莎低下头，陷入了长久的沉默。