【存在】第22期：让弟弟活下去

源济

腾讯网   2014-09-02
让弟弟活下去

本期编辑：赵斌艺
合作媒体：腾讯大浙网
摄影报道/时鹏

这是一个13岁女孩留下的遗书，因患有脊髓性肌萎缩症，她历经了14次住院，这是第4次住进ICU病房进行抢救。





温州医科大学第二附属医院ICU病房里，躺在病床上的珍妮已经剪掉了长发，带着呼吸机，插着进食管。医生说，她一半的肺已经没用了，还没脱离危险期，目前只能靠呼吸机维持生命。





由于肌肉萎缩，13岁的珍妮骨瘦如柴，只有40多斤。珍妮所患的SMA脊髓性肌萎缩症是一种罕见病，对于两岁以下婴幼儿是头号的遗传病杀手。





医院规定的家属探视时间是每天下午2点钟，只有15分钟。深夜12点，父亲包宗锋还坐在ICU病房外等候，生怕女儿再出什么意外，他已经连续24小时没有睡觉了。





珍妮的父母都是SMA的隐性基因携带者，如果再生一个男孩，患病概率仅为25%。抱着侥幸心理，父母又给珍妮生了一个弟弟，不幸的是弟弟也患了同样的疾病。





父母给珍妮的弟弟起名包奥健，本希望他能像奥运健儿一样健健康康。 然而，奥健在9个月时候出现病症，经过检查，姐弟两得了同一种病。夫妻俩的希望彻底被打碎，沉浸在深深的懊悔当中。





去年，包奥健也因为肺炎住进了ICU病房抢救。SMA患者主要表现为肌肉萎缩，运动功能严重受限，呼吸肌和吞咽肌受累。呼吸道感染所引起的呼吸衰竭是患者首要的致亡原因。





为照顾孩子，夫妻俩在茶山镇以每月420元租下一间房，开了一家理发店。这次珍妮住院后，理发店再也没有开张过。13年来，包宗锋夫妇为了给姐弟俩治病，已经欠下了40多万元外债。





珍妮住院后，一家人住在医院附近的小旅馆。白天包宗锋守在医院，妻子在家照顾弟弟。





为了防止病情恶化，已经有了“经验”的包宗锋为弟弟绑上腰带，里面夹带了钢板，防止他的脊椎变形。但这一切只是治标不治本。





每隔一段时间，夫妻俩都要让弟弟的腿活动一下，生怕盘腿时间长了越来越僵硬。奥健越来越重，母亲已经完全抱不动。每次小便，夫妻俩都是拿着一个矿泉水瓶接着。





照顾两个患病的孩子已经让这对夫妻筋疲力尽，刚刚吃过午饭，母亲趁机躺在床上睡觉。





奥健吵着要去医院看姐姐，由于孩子非常容易受感染，最后作为交换条件，带他出去玩一会才做罢休。





虽然姐弟俩患病常年坐在轮椅上，比起其他孩子却显得异常聪明。没上过学的奥健已经可以阅读《十万个为什么》。珍妮的绘画作品《我心目中的温瑞塘河》曾获得一等奖。





父亲的包宗锋最后一道防线崩塌了，“就想陪着两个孩子能到什么时候就到什么时候。”

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可伶天下父母心