【存在】第12期：没有故事的白血病患儿

源济

腾讯网  Jun 24, 2014
没有故事的白血病患儿

本期编辑：钱明
合作媒体：腾讯大闽网
文/图：王龙志 吴晶晶 鲍婕

这是一个匆忙的年代，匆忙到你可能看不完这组图。这是一个需要故事的年代，营销还是选秀都需要故事。但是，有这么一群人，他们承受着天大的难，因病致贫，在崩溃边缘，却苦苦坚持。他们是白血病患儿家庭。





根据数据，儿童白血病是有可能治愈的，一所治疗白血病有丰富经验的医院，某些种类的小儿白血病治愈率可达80%甚至更高。但是钱成了最残酷的衡量孩子生命长短尺子。 很遗憾 ，这次采访中的其中一个孩子 ，没能等到本期栏目的上线 。我们只得忍痛将他们家的合影拿下。





庄煜铭，5岁，前年圣诞节当天被检查出患有急淋标危。目前已结束疗程出院，病情比较稳定，有三年的危险期，完全康复更是需要5年时间。爸爸庄龙章是本次策划的牵线者。虽然孩子已经不用捐款，但在治疗的过程中看到太多困难、需要帮助的病友。让他深有感触。他希望能够让大家知道小儿白血病这个群体，希望社会对白血病消除误解和偏见。





叶鑫鹏 ， 2岁 ， 今年8月被确诊为急淋高危，爸爸叶衍荣和妈妈陈丽永夫妻二人均为肢体残疾。





林欣（化名），6岁。于丽萍从新疆远嫁来福建，因为孩子林欣（化名）的病情和丈夫闹矛盾离家出走，之后离异。丈夫的家里见到于丽萍，就是恶狠狠的一句“扫把星”。于是她孤身带着孩子四处求医。因为众所周知的事件影响，于丽萍受到房东驱赶，大雨天流落街头，身上背着大小行李带着孩子，四处寻找栖身之地。





徐嘉盈，6岁，去年12月23日被确诊急淋高危。目前家庭已经花费13万元。属于高危情况必须要移植骨髓，手术费用至少需要50万。





范乐祥，6岁，去年12月被查出患有急淋高危白血病，共需要20个疗程。爸爸妈妈原本开了一家沙县小吃店，为了照顾孩子只得把店关了，联系电视台了无音讯。





饶天宇 ，5岁 ，去年年底全身冻疮 、今年2月确诊患有白血病 （M5型），目前正在进行第一个疗程。母亲张月琴是90后单亲母亲，父亲家庭已放弃对孩子的治疗，只剩下她和母亲照顾。由于属于混合型（急淋+非急淋）高危患者，可能需要移植骨髓，费用在50万元左右。





叶相弘，6岁，去年8月查出患有急淋标危白血病，70%以上的治愈率，但由于前几个疗程受到了感染，花费了接近13万。孩子面对疾病时异常的坚强，做骨穿的时候没有哭过，同时在病房里鼓励他们不要害怕。治愈约需要15万元。

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詹亿坤 ， 9岁 ， 过年前3天的一次高烧不退，被查出得了急性粒细胞高危白血病。今年的春节，一家3口挤在一张小小的病床里度过。他们曾向报社求助遭婉拒。家里人信佛，每天烧香拜佛为他祈祷，祈祷移植手术能够成功。





刘辰旭，4岁，今年3月查出患有急淋标危白血病，有较大的治愈希望，若在没有感染的情况下需要6个疗程，有20万的资金缺口。





黄挺森，8岁。去年曾20天高烧不退，生日当天被确诊为髓系急性白血病（M2），孩子至今再没回过家。入院至今已花费35万元，现在配对已经找到、移植仓也已经安排，只是没有钱进行手术。





刘心语，4岁，去年9月29日查出患有急淋标危白血病。父母卖了在安徽老家新盖的房子，由于要钱急，花了10万盖起来的房子只卖了3万元。由于跨省医疗，全部费用都需要自理，目前孩子肺部真菌感染，病情不容乐观。





黄潇 ，11岁 ，13年12月确诊为髓系急性白血病（M5）。家里是低保户 ， 姐姐黄燕青正在读研 ， 现已花费近30万 。已配对成功 ，手术需要40万 。





林松艺，今年年初被诊断为急淋中危 。已经花去十几万 ， 孩子现在进入第二个疗程 。





徐梓芯 ， 5岁 ， 今年2月被查出患有白血病 （M6），目前处于第一个疗程，病情危急。





施炜杰，5岁，今年年初被确诊为急淋中危，施天从和妻子黄胜珠，还有一个6岁的女儿。目前已花费7、8万元，目前处于感染阶段。





罗尚炜，10岁，去年9月被诊断为急性粒细胞白血病（M2），罗承芳和妻子蔡英云已经花费30余万，现已无钱可借。医生说一定要移植骨髓，至少要四五十万。





傅道春，12岁，2013年年底被确诊为急淋高危。手术的配对已经找到，但是有50万的手术费缺口。

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翁梓铭，13岁，今年年初被确诊为急性高危。





张伟涵，4岁，去年12月份查出患有急淋标危白血病，第1个疗程有肺部感染。





岳子翔 ，4岁 ， 急淋中危 ，爸爸岳官清和妈妈林香莲 。岳官清本人是三极肢体残疾 。





张烨 ，15岁 ，2013年7月被诊断急淋中危。母亲曾赛珠是闽侯一位普通的家庭主妇。目前，他已经治疗到第五个疗程，花去30余万元，家里的5、6万元的积蓄早就花光了。好在孩子学校组织捐款5万元。