《天下》：孤独的花儿：镜头记录患病兄妹真实生活

源济

新浪图片  2012.06.08 17:28:12

美国伊利诺斯州居民霍利-奥斯的两个孩子都患有一种称为X染色体脆折症的基因缺陷，这种疾病能引起智障和自闭症。与妹妹阿利森相比，哥哥帕克的症状更严重。不过与其他兄妹一样，他们喜欢看电视上的卡通片，甚至一起玩打鼓和电玩。面对未知的未来，母亲带着这对孩子在生活中挣扎，帮助他们坚持成长。





X染色体脆折症是仅次于唐氏症，造成智障好发的第二原因。在幼儿时期很难从外观上发现，但通常会有过动、注意力不集中、类似自闭、心智发展异常等情形发生。图为在他们位于伊利诺斯州坎顿的家中，母亲帮助帕克给一个草坪玩具充气。





兄妹都参与了帮助治疗X染色体脆折症新药的临床实验。帕克在家中的沙发上与妹妹阿利森玩耍。





帕克在家中和妹妹一同打鼓。





帕克在打了妹妹后大声对她说对不起。





帕克在家中发脾气后坐在母亲脚边。





帕克为找不到玩具而难过，他抱住自己的母亲。





帕克与自己的宠物狗戴西的亲吻、玩耍。





帕克倒映在他小时候时的一幅照片上。





母亲霍利为帕克去除他脚上的指甲油。

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母亲霍利在家中查看儿子帕克要服用的药物。





帕克在家中试用新药。





帕克与妹妹发生争吵后，在地板上打滚。





在芝加哥的拉什大学医学中心的X染色体脆折症临床和实验项目办公室里，帕克被玩具所包围。





帕克和妹妹在家中一起玩电脑时拥抱母亲。





帕克与妈妈躺在沙发上，享受轻松的时光。





帕克在一家录像店里请求妈妈允许他租录像。





帕克在伊利诺斯州坎顿放风筝。





帕克在家里的后院玩蹦床。





帕克在家中后院的蹦床上和妹妹一同玩耍。

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帕克在家里附近的一个球场打网球。





帕克坐在自己房间的床上，头顶是屋内的海报。





帕克在家里准备上床睡觉。





帕克站在地板上，抱住母亲。