《在人间》特别版：周密

源济

凤凰图片  2013-12-16 20:17

周密，10岁女孩，患大疱性表皮松懈症(简称EB)。这是一种遗传罕见病，不传染，表现为皮肤脆弱，会因为日常的轻微摩擦而反复发作水疱。大约5万个新生儿中就有一个EB患儿，目前该病尚无法医治。图为拆掉纱布后，周密在检查手臂上的水疱。每隔一周，周密需要彻底更换一次包扎。 孙炯/图文










周密身上的水疱发作周而复始。每天，她需要进行两次常规的包扎，包括先拆解，再贴敷料，涂抹药膏，最后细致地用各式纱布缠绕三、五层。每周末，还有更彻底的替换，并且淋浴。这些过程冗长又周而复始，考验耐心。图为爸爸周迎春为周密进行常规包扎。  孙炯/图文





2003年8月，周密出生在一家妇产医院的特需产房。一出产道，助产士呀一声，对边上陪护的父亲周迎春讲：“你看，不是我弄的。”母亲徐玲急了，问怎么了。周迎春用平稳的口气安慰：“没什么，小问题。”徐再追问，他只好答：孩子腿上的皮没长好。一开始，周密被儿童医院诊断为双腿皮肤缺损，一家人松了一口气。原本以为无非是需要植皮，但医生发现水疱层出不穷，无奈让周密出院护理。出院第二天，上海瑞金医院确诊她为EB患者，两年后，北京大学第一医院更确切地诊断她是RDEB-HS，这差不多是EB里最严重的亚型。图为爸爸周迎春为周密包扎腿部的时候，周密在用手提电脑背单词。  孙炯/图文





彼时，瑞金医院的皮肤科主任私下说养不活，拿来一本书，对照着讲一些护理建议，让父母抱回家了。有一回，在求医路上，徐玲对周迎春说：“只要孩子脑子没事，能写字，能走路，我就满意了”。图为周密坐在家里沙发上，仰起头吃冰棍。  孙炯/图文





家里挑选了性格最为开朗的奶奶主要照顾周密，年幼时，周密尤其喜欢趴在奶奶的胖肚皮上睡觉。  孙炯/图文





每个家庭成员都为持久的照料做出牺牲，徐玲辞去优渥的工作，做起了时间活络的咖啡店生意，周迎春则在公司里尝试不同的职位，避免频繁的出差或加班。图为周密在妈妈开的咖啡馆内张望店员。照顾周密的工作异常辛苦，非但体现在体力上，还有心理压力。徐玲曾说过：“此起彼伏，没完没了的水疱让人感到压抑和绝望，孩子疼痛的哭声更让生活布满阴霾。”  孙炯/图文





为了让周密有一个亲密玩伴，也为了在父母年衰后有人继续照顾她，全家决定再要个孩子。在北大一院和上海新华医院的帮助下，2008年，周衿出生。当确认周衿的皮肤是完好的，徐玲在产床上感慨：一切都是值得的。图为周密与妹妹周衿坐在蹦床上看电视。  孙炯/图文





在EB家庭，相较患儿，正常的孩子更容易受忽视。徐玲由此对周衿偏爱多些，而家里的其他成员更关照周密。图为妈妈在给周密梳头的间隙，捏了周衿的脸。  孙炯/图文





周密亦以姐姐的姿态待妹妹，她觉得，妹妹的健康有其功劳——产前诊断取了周密的两截皮做基因突变点检测。每当周衿调皮时，妈妈总是唬她：“你欠姐姐一截皮，怎么报答？”图为周密在沙发上教周衿如何画一颗五角星，相比安静的周密，周衿十分好动。  孙炯/图文

源济

徐玲一直认为EB患儿要入学接受教育，她决定带周密去探路，幸运的是，周密遇到了开明的幼儿园老师和园长。园长说：“我们讨论过了，这样的小孩我们也没有权利剥夺她受教育的权利。让她来试试吧”。在这种宽容下，周密进入了幼儿园，这为之后又顺利入读小学、中学夯下基础。图为放学后，周密在校门口等爷爷来接。  孙炯/图文





如今的周密，已经是小学四年级的学生。图为周密参加升旗仪式。  孙炯/图文





除了每日早晚要检查身体，处理伤口，替换敷料、纱布外，母亲徐玲觉得，相比普通孩子，周密已经没什么不同了。图为周密与同学列队准备早操。  孙炯/图文





周密与同学结伴回家，她的身形比同龄人来得娇小。  孙炯/图文





周密两岁时，周迎春在网上搜索信息，发现了国际DEBRA网站。“当时真感觉像找到了组织。”他说，这以前没人指导，也没患者交流，全是孤单的摸索。他建立了一个博客，开始陆续翻译DEBAR网站的内容，包括EB患儿的饮食、心理乃至穿衣，帮助普及正确的护理知识。而透过微博，周密家最先结识了病友“好好”，接着是苏州的“乐乐”与“晨晨”，再是江苏的“雪绒花”。病友见面缓和了单户人家的孤独感，对彼此都是慰藉。图为父母带着周密、周衿与EB病友在上海环球港见面。  孙炯/图文





徐玲说，最开始与病友家庭见面时觉得稀奇，“以前只知道自己小孩得EB”，后来大家逐渐达成共识：“患病是种不幸，但我们不是最倒霉的。”图为周密、周衿与EB病友在上海环球港见面。  孙炯/图文





妈妈在点评周密的素描作业，从2012年开始，周密对绘画产生兴趣。  孙炯/图文





父母也认同这项爱好。考虑到EB患者平均寿命短，并且高考升学对体力也是伤害，徐玲计划，女儿在初中毕业后即考取美术专科。暑假时，周密常去咖啡馆待上整天，安安静静地坐着画画。  孙炯/图文





这样的规划都基于视力良好的前提，但在2013年初，周密开始眼睛疼，这是EB引起的并发症之一。其他的并发症还有食道狭窄和手指粘连。图为周密拧着眉头吃午餐，由于食道狭窄，她的进食经常受到影响。父亲周迎春说：“老人的身体是往差的方向走，她接近这种状态”。  孙炯/图文





10月20日，周密的爸妈带周密去上海博物馆看法国精品画展，他们希望大家的作品对周密的绘画有启示。  孙炯/图文

源济

走累了，妈妈徐玲驮着周密。   孙炯/图文





展览结束，周密等爸爸买冰淇淋，那是她为数不多喜欢吃的东西。  孙炯/图文





看罢法国绘画展，周密家在回程地铁上。妈妈徐玲说，周密的未来的日子，“是一场不胜的战争”。爸爸周迎春则希望政府能在科研上支持罕见病研究，国外有新药诞生，进口审判该加快，并进入医保报销范畴：“对公众来说罕见病占了万分之几，而对罕见病家庭，那是百分之百。”  孙炯/图文