《看见》：谁给我“眼睛”

源济

摄影：吴越 编辑 | 秦翼     新浪图片出品 2015-08-03 18:40:39

谁给我“眼睛”

　　文 刘柳

　　编辑 秦翼

　　中国约有400万角膜盲患者，每年新增10万，但眼角膜捐献不超5000个。2015年1月1日至3月全面禁用死囚器官后，公民捐献器官超1200例，其中角膜260左右，比往年增加1倍。但在供求严重失衡的情况下，众多患者还是需要排队等待适合自己的眼角膜。许多患者在漫长的等待过程中，因病情恶化或家里经济条件不允许而放弃治疗从而导致失明。

　　李情欢，14岁，右眼圆锥形角膜炎患者

　　因为家庭经济条件困难，李情欢的父母在他一岁的时候就去广州打工，把李情欢留在了重庆老家里，跟着爷爷奶奶一起生活。要不是因为李情欢右眼急性眼角膜病情突然加重，他可能今年又见不到自己的父亲。

　　在住院的这段日子里，李情欢看到父亲却感到陌生：“我们没有什么共同语言。”躺在病床上的李情欢感到非常孤独和害怕。因为李情欢听说自己的病情加重了，要是等不到合适的眼角膜，他有可能会失去右眼球。此后，李情欢拒绝拉开窗帘，拒绝打开病房的灯，拒绝一切跟光有关东西。

　　看着儿子在黑暗中默默流泪，父亲李隆广心里非常自责，多年来忽视了儿子，在儿子最需要他的时候，他却不知道如何是好。李隆广决定捐出自己的眼角膜，当他向医生提出这个要求的时候，被医生拒绝了：“在医学上是不允许活体捐献眼角膜的。”医生对着这位焦急的父亲说：“一定会有合适的眼角膜的。”在医生的治疗下，李情欢的右眼病情得到了缓解。出于经济方面考虑，李隆广决定带儿子出院回家继续等待合适的眼角膜。

　　詹桠雯，3岁，右眼先天性角膜白斑，左眼葡萄肿

　　3年前的一天，詹睿龙一家人迎来了他们的小天使，詹桠雯。詹睿龙和妻子刘燕看着怀里的宝宝时发现，她的双眼和其他婴儿有所不同。桠雯的右眼是先天性角膜白斑（有微弱视力），左眼葡萄肿（无视力）。这一诊断结果对詹睿龙一家人无疑如晴天霹雳。夫妻二人决定，无论如何也要治疗好女儿的眼睛。

　　医生说，小桠雯要等到三岁以后才能做眼角膜移植手术。夫妻两人从此放弃在外地打工的机会，留在女儿身边悉心照顾，靠着微薄的工资支撑着女儿3年的医药费，但是看着女儿像天使一样的笑容，夫妇两人觉得非常欣慰。刘燕说，“她还太小，不知道自己身上发生了什么事情。我真的希望她永远不要长大，永远这么快乐。”

　　现在3岁的詹桠雯是一个活泼的孩子，除了借助右眼微弱的视力，她更多是靠触摸来感受这个世界。现在詹睿龙在重庆医科大学附属第一医院眼库为女儿登记做眼角膜移植手术。詹睿龙希望能尽一切可能来帮助女儿，让她有一个更好的人生。

　　阳雨宏，12岁，左眼眼角膜患者

　　阳雨宏出生在重庆市南川万隆村一个其乐融融的大家庭里，父母在当地打工，家里有爷爷奶奶外公外婆和妹妹。雨宏小时候有次发烧，妈妈邓志芬第一次发现了她的左眼里面有白斑，但是当时没有引起重视，妈妈带着雨宏去了县城的医院看了看，以为不发烧了，眼睛也会好了。直到后来，雨宏的眼睛不仅没有好转而且越来越严重，视力渐渐模糊起来，妈妈才意识到问题的严重性。通过介绍，来到重庆医科大学附属第一医院眼库找到医生。医生诊断，雨宏的病情需要做角膜移植手术。

　　经过漫长的等待，今年春节，妈妈邓志芬等到了眼库的通知电话。医生说，即使做了手术，雨宏也有50%的机率不能恢复视力，邓志芬当时犹豫了一下，但是想到女儿的未来，还是决定赌一把。2015年3月，阳雨宏接受了眼角膜移植手术，尚在恢复期间，需要一年以后取线。“在农村，很少有人知道眼角膜病和角膜移植手术，更不用说捐献眼角膜了。”邓志芬担心雨宏未来会因为角膜移植手术受到限制，“我希望她能恢复视力，未来能考上一个好大学，找一个好工作，嫁一个好人家就够了。”

　　“随时备战”的眼库医生

　　重庆医科大学附属第一医院眼库有三名医生：赵敏主任，辜凤娟和刘权医生。赵主任坐诊的时候，一上午就会有近百位眼疾患者前来就诊。除了正常的上班，眼库的三位医生平时也是做好随时“作战准备”。因为一个电话，他们就必须放下手上所有的事情，争分夺秒，奔去现场取回高质量的眼角膜。有些时候会因为各种客观因素导致眼角膜浑浊无法用于临床角膜移植。虽然取回来的眼角膜能为医学研究所用，但是医生也会为眼角膜不能移植到病人眼上而感到着急惋惜。

　　据国家卫计委统计，中国每年约有150万人需要移植器官，不足1万人得到供体。在供求严重失衡的情况下，私下利用死囚器官的潜规则不可避免。曾经，死囚器官虽然是中国器官移植的重要来源，但其运作的灰色地带限制了公民捐献器官的意愿。在一项针对高校学生的民调结果中，70%的人赞成捐献，前提是器官信息公开、透明、可溯源。这份生命的馈赠同样需要“光明”的监督，来完成一个生命在另外一个生命上的延续。

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父亲李隆广陪着李情欢检查右眼。李情欢的右眼开始化脓，最好的治疗手段就是移植角膜。2015年1月1日至3月全面禁用死囚器官后，公民捐献器官超1200例，其中角膜260个左右，比往年增加1倍。但在供求严重失衡的情况下，众多患者还需要排队等待适合自己的眼角膜。





李隆广与妻子常年在广州打工，与儿子李情欢有隔阂，相比同病房别床的母亲和儿子，父子俩交流不多。要不是因为李情欢右眼急性眼角膜病情突然加重，他可能今年还见不到自己的父亲。李隆广心里非常内疚，一直忽视儿子，在儿子最需要他的时候，他却不知道如何是好。





得知自己有可能失去右眼，李情欢拒绝拉开窗帘，拒绝一切跟光有关东西。李隆广担心等不到合适的角膜，儿子的病情会恶化，于是询问医生，想把自己的眼角膜给儿子，被医生断然拒绝，“眼角膜是不能活体捐献。”医生对着这位焦急的父亲说：“一定会有合适的眼角膜的。”





3年前的一天，詹睿龙一家人迎来了他们的小天使，詹桠雯。但怀里的宝宝与其他婴儿有所不同，小桠雯的右眼患先天性角膜白斑（有微弱视力），左眼葡萄肿（无视力）。夫妻二人决定，无论如何也要治好女儿的眼睛。他们期许着给女儿的右眼移植角膜，左眼换上义眼。





医生说，给小桠雯做眼角膜移植手术要等到3岁以后。夫妻两人放弃了在外地打工的机会，陪伴在女儿身边。刘燕说：“我们都不想到外地打工，虽然钱会比较多，但我和她爸爸都觉得能陪着孩子成长才是最重要的。”于是，小俩口，靠微薄的工资支撑了女儿3年的医药费。





詹桠雯的父母依照医生的嘱咐，每天晚上坚持用医用电筒照射她的眼睛，刺激她的视力，每次照射10分钟。詹桠雯非常喜欢在黑暗中追随手电筒带来的微弱光亮。刘燕说：“她还太小，不知道自己身上发生了什么事情。我真的希望她永远不要长大，永远这么快乐。”





2015年3月，12岁的阳雨宏在重庆医科大学附属第一医院接受了眼角膜移植手术，虽然手术后有一半的几率不能恢复视力，但一家人还是决定赌一把。手术后，阳雨宏还需要等一年才能拆线。阳雨宏说：“我很怕在人群中，有人指着我的眼睛说，‘你看，好奇怪的眼球！’”





阳雨宏出生在重庆市南川万隆村一个温馨的大家庭。小时候一次发烧后，阳雨宏左眼内出现了白斑并愈发严重。经过漫长的等待，今年春节，阳雨宏接到了眼库的通知电话。手术后，医生建议她不要剧烈运动，但是放学后，阳雨宏仍旧爱和弟弟妹妹在田野里玩耍。





手术后，阳雨宏不能自己洗头，她躺在长条板凳上，让妈妈帮她洗。阳雨宏说，手术后，视线还是非常模糊，看阳光觉得刺眼，甚至连风吹进左眼都会觉得痛。妈妈邓志芬说，在农村很少有人知道角膜炎是什么病，眼角膜移植手术是什么。她说：“我最担心别人会觉得她是个残疾人。”

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角膜患者大多需要等待合适的眼角膜来进行手术，而这些角膜均来自逝者的及时捐赠。经过处理的新鲜眼角膜被保存在一个充满红色液体的瓶子里，然后放置在4℃的恒温箱内保存。取眼角膜的最佳时间一般为夏季6小时以内，冬天12小时以内。





重庆医科大学附属第一医院眼库有三名医生，常常因为一个电话，他们就放下手上的事情，奔去现场取眼角膜。重庆市渝北区殡仪馆，逝者的女儿小宇看着父亲的遗体大哭。小宇作为直系亲属决定捐出父亲的眼角膜，但因为捐助者去世已超6小时，眼角膜只能留做科研和教学使用。





2009年，82岁的黄建业因脑溢血在重庆去世。老伴夏洪侠根据他的遗愿，不顾亲戚反对，捐献了黄建业的眼角膜和遗体。“我就希望接受角膜的患者，通过他的角膜可以看到社会的发展。”夏洪侠说。





夏洪侠今年81岁，在老伴黄建业的影响下，她自己也决定在去世后捐出眼角膜和遗体以此来帮助那些需要的人。提及器官捐献，夏洪侠说，“在传统观念中，逝者需保留全尸，这也是阻碍眼角膜捐献和器官捐献的一大因素。 ”





2015年5月26日早，医生巡房，检查李情欢的眼睛。数周过去了，李情欢仍旧没等来合适的眼角膜。出于经济方面考虑，李情欢和父亲决定当天例行检查后就出院，在家等待合适眼角膜的消息。“我想回家了。我想爷爷奶奶，我想我的朋友了。”李情欢说。





3年来，詹桠雯更多的是用触摸去感受这个世界。詹桠雯的妈妈刘燕说，“桠雯是一个开心的孩子，她现在还不知道自己跟别人有什么不同。”现在，詹桠雯一家正面临孩子上幼儿园的问题。父亲詹睿龙考虑是否要把孩子送到附近聋哑学校。一家人希望孩子能尽快等到合适的眼角膜。





阳雨宏经常出神地看着远方，想着一年后，当她左眼拆线时，能否看到一个不再模糊的世界。曾经一位舞蹈老师夸她，长手长脚，是个跳舞的料子，手术后，阳雨宏的梦想暂时搁置了。一个人的生命在另外一个人生命上延续，但这份生命的馈赠同样需要“光明”的监管。





据国家卫计委统计，中国每年约有150万人需要移植器官，不足1万人得到供体。死囚器官虽然曾是中国器官移植的重要来源，但其运作的灰色地带限制了公民捐献器官的意愿。在一项针对高校学生的民调结果中，70%的人赞成捐献，前提是器官的使用信息公开、透明、可溯源。