《尘世》：和死神赛跑的“渐冻人”

源济

新浪图片  2015.07.29 15:39:27

“每天和死神赛跑一次。”卜华龙在自己的QQ签名里写下了这样一句话。从2011年起，他被确诊为运动神经元病，也就是俗称的“渐冻人”。一点一点的，他的身体逐渐失去控制，现在只剩下眼睛、脖子和下颚还可以轻微动弹。摄影：天幕





今年39岁的卜华龙家住合肥市肥东县西山驿镇。1997年，21岁的他离开家乡去南京打工，在那里，他认识了24岁的冷景凤，勤奋朴实的两人很快成了恋人，并于1999年结为夫妻。2000年和2009年，夫妻俩迎来了两个活泼可爱的女儿。





2011年，卜华龙的身体出现了异常情况：手指无力、拿不住筷子，后来发展成腿部无力，走路经常摔跤。家人带着他在合肥、南京、上海等地的大医院寻求病因，最终确诊为“渐冻人”。





卜华龙的母亲殷光珍站在自家屋门外。她的老伴在2014年2月因病逝世，而她也患有脑梗塞，照顾儿子的大部分工作都要交给儿媳，看着儿媳每天辛苦照顾儿子，她总说心里不是滋味。





冷景凤用吸痰机吸走卜华龙喉咙里的痰。他接受了康复治疗，前后一共花费了7万多元，全家人没有收入，只能申请低保。到了2015年4月份，他的病情已经很严重，四肢完全不能动弹，处于长期卧床状态。





卜华龙的小便需要冷景凤用尿壶接出来后拿去倒掉。他每天刷牙、洗脸、吃饭、大小便等都要冷景凤帮他在床上完成，每隔三到四天，她还要为他擦一次身体，免得生褥疮。





卜华龙身边随时不能没有人看护，冷景凤把择菜的活儿也放到他的床边做。“难受的时候他会磨牙，发出声音让我过来，有时候嘴唇会动一动，但是我听不清他说什么，全靠我看着嘴型猜，很少有夫妻像我们这样交流吧。”





冷景凤让婆婆帮忙看着卜华龙，自己到厨房炒菜。一家人每日三餐都是她做的，除了做自己和婆婆吃的饭菜之外，她还要特地把卜华龙吃的饭菜粉碎成糊状，因为他的下颚没有力气，根本嚼不动东西。





冷景凤一勺一勺给卜华龙喂饭。他担心自己会连累她，提出过离婚，但她没有答应：“婆婆年纪大了，我不照顾你，谁照顾你？更何况我们还有两个女儿。”





母亲吃完饭之后，坐在卜华龙的床边照看着他，冷景凤才能安心地去吃饭。

源济

卜华龙吃完饭后睡着了，冷景凤抽出时间来把换下来的衣服洗干净，晾在院子里。





干完家务活，疲惫的冷景凤趴在熟睡的丈夫床边打起了盹。“原来还可以身边没人一段时间，今年正月得了一次气胸，现在是一刻都离不开。”她说，卜华龙现在除了吃饭、洗脸、刷牙之外，其余时间要一直戴着呼吸机，不然会出现呼吸困难的危险。





电脑是卜华龙平时消遣时间、和外界交流的重要工具，志愿者们帮他安装了一个头控软件，可以通过摄像头利用头部的动作来控制鼠标，冷景凤在一旁帮他调整摄像头的位置。





卜华龙躺在床上时间长了，想坐起来操作电脑，婆媳俩合力抬起卜华龙的身体，把他抬到桌边的椅子上。





卜华龙坐好之后，冷景凤帮他重新戴好呼吸机，陪着她操作电脑。通过训练，他可以缓慢的控制鼠标上网，在渐冻人QQ群里和病友们互动。





卜华龙在电脑上打出了自己心里的愿望，“希望能申请到眼控，头控太费劲了。”2015年7月5日，北京瓷娃娃中心从2014年“冰桶挑战”筹集的善款里拨钱，给全国几名符合条件的“渐冻人”重度患者安装了眼动仪，他幸运的成为其中的第一个。





小女儿然然放假时，回家替妈妈陪伴爸爸，也给冷景凤腾出了一些做其他事情和休息的时间。卜华龙的大女儿在读高一，放假的时候去了她外婆家，她曾经有过放弃上学出去打工补贴家用的念头，但是经过家人的劝说还是回到了学校。





然然学会了主动帮妈妈承担一些力所能及的家务活，等到暑假结束，她就要上二年级了。中午，然然看着电视里播放《爸爸去哪儿》，小声的说：“希望爸爸病好了，能带我出去玩。”





晚上，卜华龙睡觉时不可以长时间保持一个姿势不动，冷景凤和婆婆每过两个多小时就要起床给他翻一次身。每晚，卜华龙房间里的灯从来不关，婆媳俩轮流睡在他的旁边，怕他晚上害怕，也方便夜里起来照顾。





“如果没有我老婆，我早就不在了。”屋里的桌子上，放着卜华龙两个女儿的照片。最右边一个乌黑破旧的相框里，放着一张泛黄的留念照，那是1998年，他和妻子在九江拍的旅游照，当时他们正在热恋中，那是他们一生中最幸福的时光。