《活着》No.488：一个尘肺病家庭的爱与绝望

源济

腾讯网　摄影/沈绮颖  编辑/王崴  2015-06-11

一个尘肺病家庭的爱与绝望

文/沈绮颖

要去往陕西南部大山里的红军村，得先搭乘飞机，然后换乘长途汽车、摩托车，一路辗转12个小时。每次来到这里，我都要深深吸上几口山里清新的空气，仿佛这样就能把我那颗在北京被大气污染的肺清洗干净。

可是没过多久，我就会想到这个美和清静当中的悲惨。因为在这个位于中国中部的高山地带，成百上千甚至上万个男人患上了呼吸道方面的疾病，他们无法正常呼吸。

20世纪90年代，这些男人们扔下锄头，集体到金矿里去干活，变成了农民工，为中国近几十年来的经济繁荣做出了有力贡献。他们挖入深山，发掘宝藏。多年以后，回归故里，却只能待在家里，等待死神的降临，因为他们患上了矽肺病。

这些年来，我经常探望何全贵。他曾是这些金矿矿工中的一员，他和妻子米石秀住在一间破旧的土房子里。何全贵与矽肺病已经抗争了十多年，算是很长的了。他有一本笔记本，上面全记着因矽肺病离世的人的名字。他一边翻看笔记本，一边告诉我：“我看着他们一个接一个地死去。我知道，有一天也会轮到我的。”

这就是中国——这个世界上黄金产量最大的国家的金矿开采业中所看不见的成本。在中国，矽肺病被认为是尘肺病的一种。据估计，有六百万名在金矿、煤矿、银矿、石头切割厂里卖命的矿工们患上这种疾病。这是中国最普遍的职业病。

没有数据可以统计矿工的慢性死亡。矽肺病患者日渐衰弱，他们的肺部，要么结疤越来越多，要么因为早年吸入的粉尘过多而慢慢变硬。对于矽肺病，人们无能为力，唯一可行的办法就是肺移植。但是，如果在作业的时候有保护装置且空气流通，却是可以预防的。何全贵说他所在的那些金矿是没有这样的安全措施的。

近年来，开采条件已有所改善，但是在中国贫困的农村地区，大多数工人跟矿主追讨医疗费已是难上加难，更何况等到可以治疗的时候，都为时已晚。随着医疗费积累得越来越多，大部分人选择了放弃，有些人则选择结束自己的生命。

我想要深入地讲述某个人的故事，希望可以呈现出在患者生命的最后阶段，矽肺病如何影响患者本人及其家庭。和大多数纪录片的摄影师一样，我希望能有深入的图片故事来打动人，触动大家行动。

我刚跟何全贵接触时，我想我是抱着准备来拍一位临死矿工的最后时光的故事，但很快我就意识到我拍摄的其实是一个爱情故事。我看到他和他的妻子，就像坠入爱河的两个少年在嬉笑打闹，这种可以触摸、充满深情的夫妻关系，我在中国的夫妻中很少看到。当他还能开口唱歌的时候，我就坐在他俩身旁，听他俩唱最喜欢的歌曲，那可是充满着深情爱意的二重唱啊。我看到他躺在床上，最害怕的莫过于如何呼吸，而她则是全心全意地照顾他。他称她为“小米”，她把他唤作“瓜子”（陕西话，“傻瓜”的意思）。看到他们在一起的场景，自然而然就会相信何全贵说的——是她的爱支撑着他活下去。

但等米世秀一走远，何全贵就向我坦言，他曾无数次地尝试和计划自杀，要么把自己电死（把手和电线浸到水里），要么喝农药，要么就趁着还能走得动的时候，跳进河里，一死了之。

“如果我死于工伤，那样会死得快一些，痛一下也就过去了。但是得了这种病，真是生不能生，死不能死。” 他告诉我，“如果世上有一种药能让我什么都感觉不到，我愿不惜任何代价买到它。”

经过数月的彼此了解和陪伴，何家终于同意，让我近距离地目睹一个普通的中国家庭如何经历了漫长的精神折磨。我尽我所能地记录下这一过程。我做笔记，录音，然后打开摄像机的录像模式，最后制成影片。我尝试最真实地拍摄这个打动了我的故事，这个已经成为我的朋友的故事。他曾是一名矿工，有着非常清晰的表达能力和音乐天赋，我记录的是他生命中最后的时光。

在过去的四年里，我目睹何全贵的体重从健康时候的65公斤急剧下降到只剩下44公斤。我亲眼看到他一次又一次地憋气，面朝下倒在床上，将近断气，还有一次半夜里自杀未遂。他跟我说了无数次再见，但又奇迹般地战胜重症肺结核及其他疾病，熬过了又一个冬天——这可是矽肺病病人最害怕的季节。

他为自己做的木头棺材就放在阁楼上，用一张塑料裹尸布盖着，上面堆满了灰尘。五年来，他的妻子都在准备手工做的布鞋、五件衣服、三条裤子，根据习俗，这是为他下葬的时候准备的。有一次，在他崩溃过后，我看到他在妻子耳边说：去买厚的白纸，贴在棺材的边上，别花太多钱在法事上，要不然他死后会回来找她算账的。洗好他最爱的那件人造革皮衣，这样，等他走的时候就可以穿了。

注：该项目得到了普利策危机报道中心的资助。

作者简介：沈绮颖是一名驻扎在北京的纪实摄影师，七图片社的成员。曾担任《海峡时报》的记者和驻外记者九年。

源济

何全贵现年43岁，自从10年前生病以来，他的日常起居及全家的生活重担都落在了妻子米世秀的肩上。他们已经结婚20年，但仍像“坠入爱河的少年”。何全贵擅长音乐，2012年，当他还有一些肺活量的时候，会教米世秀吹笛子，自娱自乐。夫妻俩都喜欢唱歌，经常表演二重唱。他们最喜欢的一首曲子是歌颂中国经济的“改革开放”。





何全贵已是矽肺病晚期，不能从事任何工作。他的父亲何德承79岁的高龄，还在干农活。矽肺病是尘肺病的一种，在中国患者达数百万人。患者因为常年累月地进行爆破飞石的作业，吸入大量矽尘导致肺部硬化，最终衰竭。国有企业矿工由于能够享受医保、及时搬离恶劣环境，通常可以活到60-80岁，然而像何全贵这样没有保障的矿工，通常只能存活2-3年。何全贵能活10年已经是个奇迹。





天亮后没多久，米世秀把砍好的柴火背下山。她希望在何全贵醒来之前把所有的家务都做完，这样她就能全心照顾他了。其他人都是夫妻俩成双成对地背着柴火下山，而米世秀只能自己一个人干活，而且比别人背的柴火还要大捆。“我不指望他的身体能够恢复到下地干活，我只要每天回家能看到他，跟我聊聊天，我就心满意足了。”米世秀说。





在一个阳光明媚的秋日下午，米世秀帮何全贵洗头。矽肺病病人特别怕感冒，尤其是他住在潮湿、寒冷的偏远山区。只有等到烈日当空，他才敢洗头。





何全贵病得走不动路，米世秀就背着他走。看到他们在一起的场景，自然而然就会相信何全贵说的——是她的爱支撑着他活下去。





何全贵得了严重的肺结核，连续发烧四周，米世秀自己给丈夫打针。她是他的妻子、知己和护士。最终何全贵挨过了痛苦的几个月，竟然活了下来。每一次病情恶化，家里人都要面临这样的问题：他们没有收入来源，家里的钱所剩无几；离家最近的医院需要翻山越岭，花上三、四个小时的车程。此外，这一带的农村还有风俗规定，人必须死在自己家里。如果死在外面，尸体是不能运回家的。





何全贵的体重从65公斤下降到44公斤，骨瘦如柴。米世秀正在帮他擦洗身子。天气凉爽的时候，他很少洗澡，因为洗一次澡会让他感到非常疲惫。





何全贵待在自家房子后面的小棚子里取暖，陷入沉思。他曾说：“我这辈子最后悔的事就是去金矿里干活……如果我死于工伤，那样会死得快一些，痛一下也就过去了。但是得了这种病，真是生不能生，死不能死。”他为自己做的木头棺材就放在阁楼上，用一张塑料裹尸布盖着，上面堆满了灰尘。





何全贵病情恶化，经过7个小时的车程，抵达医院后他被抬上担架，送到病房。





他的肺泡已经破裂，对肺部造成了压力。医生在他的胸腔上切开一个小口，把一根塑料管插到他右边的肺腔里，通过按压把肺里的空气排出来。





何全贵不让米世秀来医院看他。他不想让她再看到衰竭的自己，他知道自己已经成为她的负担。一个星期后，他终于松口，米世秀来到他的身边。在医生的指导下，他通过练习吹气球来增加肺活量。这对夫妻有着孩子般的童真，相互逗乐，开玩笑。





在家中的卧室里，何全贵带着呼吸机，缓慢挪动着脚步，想去屋外上厕所。病情严重的时候，他几乎不能下床。他曾背着米世秀悄悄要求摄影师把他带到一个遥远的地方，留他独自死去。





何全贵病情又一次突然加重，无法呼吸。18岁的儿子何进波用一张硬纸板给他扇风，米世秀和何德承抱住他，失声痛哭。他最终缓了过来。何全贵坦言，他曾无数次地尝试和计划自杀，要么把自己电死（把手和电线浸到水里），要么喝农药，要么就趁着还能走动的时候，跳进河里，一死了之。





看到父亲痛不欲生的样子，何进波默默流泪。何进波现在在西安学习汽车修理。何全贵夫妻俩不希望他像父辈一样从事危险的体力劳动。





2013年2月24日元宵节，何德成对着厨房土墙上贴着的一张神像祈祷。他很怕儿子比他先走。





当天凌晨4点多，趁家人都在睡觉，何全贵想把自己憋死。他拔掉氧气管，把纸巾塞进鼻子里，塑料袋塞进嘴里，又用白布紧紧捆住自己的双手。儿子何进波惊醒，从床上一跃而起，大声呼喊母亲。米世秀立刻扭头把纸巾和塑料袋从何全贵鼻子和嘴里掏出。何全贵双脚垂在地上，喃喃自语，求老天赶紧把他带走，去往另外一个世界。