《天下》：“狼人”家族

源济

新浪图片  2013.11.07 20:24:53

“狼人”家族

摄影|Navesh Chitrakar

　　在尼泊尔山区，有这样一个特殊的“狼人”家族，38岁的母亲Devi Budhathoki和她的三个孩子都患上了先天性多毛症。

　　这是一种极其罕见的基因紊乱疾病，患病概率只有十亿分之一，它会导致人类出现“返祖”现象，比如全身长满毛发，也被叫做“狼人综合症”，因而得这种病的人常常会被称为“狼人”。

　　现代医学对这一病症尚无非常有效的治疗方案，只能依靠激光短暂性地去除毛发。

　　为了不让孩子们因为“不同寻常”的外表而被小伙伴们嘲弄，母亲Devi Budhathoki决定带着他们到首都加德满都的医院去做激光治疗。经过这次脱毛治疗，母子四人终于重获新颜。

　　然而，由于激光脱毛并不能根治这种病症，他们需要多个疗程才能有所见效。一次疗程结束后的一段时间内，如果毛发再次生长出来，就意味着要去医院继续做下一疗程。

源济

在尼泊尔山区有这样一个特殊的“狼人”家族，38岁的母亲Devi Budhathoki和三个孩子都患上有先天性多毛症。这是一种极其罕见的基因紊乱疾病，会导致人类出现“返祖”现象，如全身长满毛发，也叫做“狼人综合症”，得这种病的人因此常被称为“狼人”。摄影|Navesh Chitrakar





38岁的“狼人”妻子Devi Budhathoki和65岁的丈夫Nara Bahadur Budhathoki，生活在尼泊尔首都加德满都东北部119公里之外的Dolkha地区。





在家门外，就能看到云雾缭绕的大山。天晴时，Devi在铁丝上晾晒衣服。





离住所不远处，就是家里的羊圈，这些家畜是他们的经济来源。Devi和她刚刚7岁的小女儿站在畜舍旁说笑，在母亲眼中，自己的女儿和其他孩子一样天真可爱。





7岁的Mandira脱下拖鞋，和村里的孩子们一起玩跳格子游戏。虽然她长的有些“不同寻常”，但还是有小伙伴愿意和她玩耍。除了长相，纯真的她们没有什么不同。





12岁的Niraj Budhathoki是家里唯一的男孩，他仰望着眼前的蓝天，浓密的眉毛在日光下非常显眼。





Niraj在山洞口的露天“浴室”洗澡，尽管身体浇湿，还是能清晰地看到浓密的体毛。





在Niraj一家生活的山区还保有原生态的样子，走在路上口渴了，低头就可以喝山间清澈的溪水。





14岁的Manjura是家里最大的孩子，在当地简陋的教室里，Manjura和同学一起认真上课。对于女孩子来说，过于浓密的毛发更是烦恼。





7岁的Mandira和同学一起靠在墙上享受课间休息。

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放学回家后，Niraj和妹妹一起做作业。年纪尚小的Mandira嘴里咬着笔，坐在哥哥对面，看他认真地写作业。





母亲Devi在家里给孩子们准备可口的饭菜。





午餐时间，姐姐Manjura在家中照顾小妹吃午饭，Mandira盘坐在地上，直接用手抓盘子里的食物。





因为担心孩子们不能融入社会和学校生活，母亲决定带着孩子们去首都的医院做激光治疗。14岁的Manjura躺在床上，等待医生给自己做激光脱毛手术。





目前医学上对这种先天性多毛症尚没有非常有效的治疗方案，只能依靠激光治疗短暂性地去除毛发。12岁的Niraj正在接受治疗。





在激光前，首先要用刀片把多余的毛发剃掉。母亲Devi正在接受脱毛治疗。





做完激光脱毛治疗后，母亲抚摸着女儿“干净”的脸蛋露出笑容。





（拼图）左：38岁的Devi Budhathoki术前、术后肖像；中：12岁的Niraj Budhathoki术前、术后肖像；右：14岁的Manjura Budhathoki术前、术后肖像。





做完激光脱毛治疗后，母亲Devi和自己的孩子们在镜头前留下这张重获新颜的合影。