《尘世》：孩子，我要你活着

源济

孩子，我要你活着

文：杨帆 李鸿睿/都市时报

　　浩然（化名）终于4岁了。但这个生日他却只能在病房里度过。

　　从1岁起，浩然就几乎没离开过医院。2013年3月，他被确诊为由腺病毒感染引起的重症肺炎、闭塞性细支气管炎。这是一种现有医疗技术无法医治的疾病。

　　3年来，浩然经历了15次病危，但全部挺了过来。这是个奇迹，但为了这个奇迹，他的父亲毛玉洪已是倾其所有，身上还背着20多万元的负债。

　　儿子的降生，曾给毛玉洪和妻子顾珊带来了极大的幸福。在昭通镇雄的偏远农村里，他们想要一个男孩，需要一个男孩。但当他们如愿以偿，男孩降生到这个普通家庭的时候，他们没想到，这竟是一家人艰难之路的开始。

　　病痛：只要他睁着眼，我都要他活下来

　　在毛玉洪心里，儿子太重要了，“我想一直把他带在身边，对于我来说，什么都替代不了孩子。”

　　浩然也是顾珊的第一个儿子。她曾经结过一次婚，后来离异，有过一个女儿。毛玉洪和顾珊结婚2年后，有了孩子，也是个女儿。但女儿的出生，却没有得到亲戚朋友的祝福。令毛玉洪烦恼的是，在老家人的观念里，要是没有男孩，似乎没有人看得起自己。

　　夫妻俩想再要一个孩子，最好是个男孩。而浩然确也如愿降生。

　　2010年5月8日晚上，在菜市场为生意忙碌的毛玉洪接到了妻子从镇雄打来的电话：“生了，生了，是个男孩！”毛玉洪顿时欣喜若狂。但电话里妻子继续告诉他：“孩子是早产，才有1斤3两，不是很健康。”

　　毛玉洪立刻收拾摊子，希望尽快赶回老家，但夜班车早已发出。一宿未眠的他坐立不安，次日凌晨5点，他包了一辆面包车往老家赶。毛玉洪回忆，那天路上的12个小时里，他接了50多个电话，都是说孩子健康问题的。每接一个电话，他的心都往下沉一截。

　　当晚7点，毛玉洪回到家中。医生告知他，必须尽快将孩子带到大医院去检查。

　　浩然出生仅2个月，毛玉洪和妻子顾珊就带着他从镇雄来到昆明，开始在昆明生活、打拼，同时带孩子看病。

　　自浩然半岁起，毛玉洪就发现孩子特别容易感冒，每到要打预防针的时候，孩子就会莫名其妙地生病住院，一住就是半个多月，病因一直无法确诊。

　　直到2013年3月，浩然的病情终于被确诊了——“由腺病毒感染引起的重症肺炎、闭塞性细支气管炎，医治无望”。昆明市儿童医院呼吸内科主任医师吴澄清说，现有的医疗技术，还暂时无法治愈因腺病毒感染引发的闭塞性肺炎。

　　从生病到现在，浩然收到过不少于15次病危通知书。但每一次，浩然都挺过去了。能活到现在，已经是奇迹。

　　捐献：我希望他能用另外一种方式活下来

　　“一般情况下，他暂时不会有生命危险，但由于孩子的病情比较特殊，一个小感冒，就可能造成生命危险，而且这本身属于慢性病症，只能想办法控制病情加重。”浩然的主治医生吴澄清说。

　　今年5月的一天，当浩然再次病重住院时，顾珊发现，孩子的皮肤收得紧紧的，连输液针头都无法找准血管了。孩子被紧急送往重症监护室。她真的怕了，怕孩子进去就再也出不来了。

　　也就是在那天，夫妻俩有过一段心事重重的对话。

　　顾珊胆怯地对丈夫说：“如果他不行了，能不能把他的器官捐献出去？”这话令毛玉洪意外——妻子竟和自己想到一块去了。只是内心的忐忑，令他们谁都不敢先说出这个话来。

　　几天后，毛玉洪通过云南省红十字会人体器官捐献办公室联系，见到了昆明市第一人民医院器官获取组织的协调员。协调员告诉他，中国现行的是公民身故后人体器官捐献，现在浩然的情况还达不到器官捐献的条件。

　　昆明市第一人民医院，是拥有国家卫生计生委人体器官移植技术临床应用委员会（OTC）核定的移植医院，并率先成立了云南省的首家器官获取组织（OPO），也是目前云南省最有器官捐献经验的医院。

　　协调员介绍，器官捐献必须在捐献者死亡后才能进行。就浩然的情况来说，现在的病情未达到临终前状况，且患儿的病情时刻都可能变化，需等到患儿病情达到不可逆转时再进行器官评估，并且得到所有法定亲属的同意，才能捐献。而且根据法律规定，器官捐受的双方也是不可能知道相互信息的。

　　毛玉洪陷入了沉思。他非常舍不得这个孩子。一家人在昆明租住的屋里，有满满一袋子玩具，那都是他买给儿子。平时他会尽量满足儿子的要求，因为孩子的一次普通的哭泣，都有可能引发哮喘，危及生命。但他不知道，浩然会在哪一天真的离开自己。

　　“如果孩子真不行了，就把他的器官捐献出去，让他以另外一种方式存活下来，给我们留点念想。” 在医院的楼道里，毛玉洪燃尽了衣兜里最后一根皱巴巴的烟。

　　内心：付出自己的性命也毫不顾惜

　　1999年，当时16岁的毛玉洪来到昆明打工。4年后，他在和甸营村附近的一个农贸市场做起了蔬菜批发生意，起早贪黑，省吃俭用，11年时间攒下了27万元。他在昆明认识了在饭店做蔬菜采购的顾珊，结婚生子。如果浩然没有生病，一家人可以过上幸福的生活。

　　为了给孩子治病，4年时间里，毛玉洪的积蓄全部花光，还背上了20余万元的债。

　　今年4月下旬，浩然再次病发住院，身无分文的毛玉洪咬牙把自己经营多年的蔬菜批发摊位转让，得到了1.8万元，可这笔钱，还不够孩子10天的住院治疗费。5月10日，浩然病情稍微稳定一些，出院了。出院那天，孩子开心极了，他跟顾珊讲：“妈妈，找车，我要回老家！”

　　“回老家”让孩子绽放出难得一见的笑容。毛玉洪记得这样的表情——2010年，还不满1岁的浩然刚到昆明，每天傍晚，他总是带着孩子到离住处不远的巫家坝机场，看飞机起降。飞机飞过时的巨大轰鸣声，让儿子兴奋不已。如今，机场已搬迁，浩然也重病住院，但毛玉洪每次经过这里，都会停下来站一会儿。

　　浩然是早产儿，比预期出生的日子提前了近两个月。毛玉洪和顾珊还未来得及给孩子办理相关的出生证明及户口，孩子就住院了。

　　住院需要户籍证明，毛玉洪担心孩子因超生不能住院，便给孩子用了个假名字。当时，他们想不到看病的经历会遥遥无期，直到媒体和公益组织得知了浩然的遭遇，准备全力帮助浩然募捐筹款时，毛玉洪才吞吞吐吐道出了使用假名的实情。孩子在医院开具的所有诊断书、医疗单据，甚至病危通知书上家长签字一栏，写的名字也是假名。

　　这个横生的枝节，让很多公益机构都犯了难：为了确保公信力，公益机构要求受助人的基本信息必须完全准确真实。浩然生病是事实，但由于使用了假名字，病情诊断书和医疗单据瞬间似乎与浩然没有任何关系；因为这个假名字，甚至连毛玉洪和浩然的父子关系也变成了存疑的问题。

　　但是，向外界请求帮助已成了毛家的最后一根救命稻草。即使为浩然“正名”的道路困难重重，毛家依然决定付出所有努力抓住这根稻草。今年5月中旬，顾珊带着浩然回到镇雄，办理孩子的出生证和户口。

　　两个月的奔忙以后，7月27日，浩然的户口终于办下来了，此时孩子的病情再次复发。顾珊带着孩子赶回昆明，但打了几天针，借来的几百块钱很快就花完，不得不再次出院。

　　今天，毛玉洪仍在昆明和甸营村附近拼命地打零工。“肩挑背扛，给货车卸货。只要是能干的活，无论何时何地，只要有人叫我，我全接。”

　　他知道挣来的钱远远不够给浩然治病，但他别无选择。他知道浩然可能无法长大，为他养老送终了。但身为父亲，他只想让儿子活下来。



　　记者手记


　　他是一根稻草

　　吊瓶、氧气、呼吸机、雾化机、心电仪，伴随着一阵一阵沉重和短促的呼吸。这我第一次在病房见到浩然时见到的场景。在接到采访任务前，我根本没想到这样的画面会发生在一个3岁多的孩子身上。

　　病房的窗户开着，吹进来的热风轻抚着这个躺在病床上瘦小的身体，如同一根被脱了粒的稻草随时会被风吹走。

　　孩子的父亲叫“陈蛟”，这是我第一次采访见到毛玉洪时他告诉我的名字。这个顾虑重重的父亲在跟我们讲述了孩子的病情和家庭沉重的负债后，说出了夫妻两人最后的打算：“如果孩子不行了，就把他的器官捐献出去，让我们有个念想。”

　　随着采访的深入，我得到了毛玉洪一家人的信任，也知道了隐藏在一家人内心的“秘密”。拍摄即将结束时，我收到了毛玉洪发来的短信：“我是在走头无路了想办点事都走不了身上一分钱都没有。本来您这样子帮我们家不应该向你开口：但是为了这个孩子跟您借几百块钱办点事下个月还上。”

　　短信里有几个明显的错别字，没有准确的标点符号和断句。但我知道，这是毛玉洪作为一个父亲的最后尊严，也让我坚定了信心，要帮助这一家人。

　　北京的媒体同仁和公益组织也开始关注到这一家人的故事上，这似乎成了毛玉洪最后的救命稻草，他也想尝试任何一种可能，去挽救浩然这根脆弱的生命稻草。

　　一根稻草没有什么分量，谁也不会把一根稻草放在眼里。也许在每个人的心里都有一个“爱心计量器”，它的限度因人而异。但孩子生病是个事实，无可否认。我想试试，我能做些什么来帮助他。

源济

麻醉后的浩然（化名）静静地躺在床上，就像睡着了一样。从1岁开始，因为患腺病毒感染，他一直住在医院里，现在，他已经4岁多了。父亲毛玉洪四处借钱，甚至卖掉了一家人维持生计的摊位，只为凑钱给儿子治病，让他活下去。摄影：杨帆/都市时报【捐款救助浩然】





今年5月，一次麻醉过后，半梦半醒的浩然躺在病床上。他因为疼痛不停翻身，毛玉洪摘了一束儿子喜欢的鲜花握在他的手中：“捏着花花，不哭不哭。”浩然才安然睡去。这是浩然在医院里的一天，这样的日子他已度过了3年。





2013年3月，浩然被确诊为腺病毒感染。主治医生说，这种病目前的医疗水平还治愈不了，只能尽量控制并发症。医院检查室外，毛玉洪和妻子等待着正在检查的浩然。毛玉洪觉得时间过得慢，不停的看着时钟，一旁的妻子一直低头不语。





正在做雾化治疗的浩然一边抽泣，一边艰难的呼吸。由于呼吸困难，病床上的浩然离不开氧气，睡觉的时候也要戴着呼吸机，每呼吸一次，他的胸口都会明显的一起一伏。





躺在病床上打针的浩然疼痛不已，母亲用手轻轻拍着儿子让他放松，浩然用手使劲掐着母亲的手，示意自己不想打针。





同一个病房里，因为其他疾病住院的孩子们出出进进，浩然却一直躺在病床上，毛玉洪看着别人家的孩子一个个痊愈出院，自己的儿子却不见好转，无能为力却也没有更多的办法。





从第一次住院到现在，浩然陆续收到过十多张“病危通知书”。2013年，有十几个腺病毒感染的孩子跟浩然同期住进医院，不到3个月，他们先后都去世了。毛玉洪说：“只要孩子眼睛睁着一天，我都不会放弃，即使是去要饭！”





2014年5月，浩然短暂的出院回家，这让他兴奋不已，开心的玩着自己的手中的玩具。然而他自己并不知道，这次出院并不是因为病情痊愈，而是欠下了医药费。他还对妈妈嚷嚷：“妈妈，我要读书！”





为了不让孩子哭闹引起哮喘，每次毛玉洪带浩然出院逛街，只要是浩然喜欢的玩具，即便自己不吃饭，也要给他买下来哄他开心。“我希望他在一天，就让他过的尽量开心。”毛玉洪说。





腺病毒感染引起的闭塞性肺炎使得浩然的气管萎缩，普通的感冒发烧都会给他带来生命危险。由于怕孩子感染细菌感冒生病，母亲每天都要给孩子洗两次澡。喜欢吃甜食的浩然在洗澡时，嘴里也咬着糖。

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浩然剥了一块糖喂父亲，安慰父亲不要伤心。父母在自己面前难过落泪时，浩然会主动安慰他们，让他们不要难过。





毛玉洪没想到，儿子的降生带来的幸福如此短暂。为了给孩子治病，毛玉洪夫妇花光了在昆明打拼十多年存下的20多万元积蓄，还跟亲戚朋友举债20多万，而这一次孩子住院，他已经不知道怎么再为孩子筹钱治病。





为了给孩子治病，浩然住院的日子里，毛玉洪每天省吃俭用，身上除了坐公交的零钱，还有一张器官捐献组织的名片。他说，如果救不回儿子的生命，也希望将儿子的器官捐赠出来，让他以另外一种方式“活”下去，给自己留个念想。





毛玉洪紧紧抱着邻居送给儿子的半个西瓜，刚坐上公交车就睡着了。每天除了到医院给孩子和妻子送饭，毛玉洪一有空就坐公交跟亲朋好友借钱，有时一天只能睡上两三个小时。





一个不小心，在公交车上打盹的毛玉洪被小偷划开了裤子口袋，为孩子看病准备的1800多元钱不翼而飞，夫妻俩为了这件事吵了一架，毛玉洪自己也自责万分。





2003年，毛玉洪在昆明和甸营村附近做起了蔬菜批发的生意，起早贪黑11年攒下26万多元的积蓄，却在3年不到的时间内给孩子看病全部花光。今年5月，再次收到医院欠费通知单的毛玉洪咬牙将摊位以18000元的价钱转让，但孩子住院仅仅11天就花光了。





在家里呆了短短的几天后，浩然又回到了医院继续治疗。4岁生日这天，父母在病床上给他简单的过了一次生日。从昭通老家来到昆明治病，浩然只在家过了自己的周岁生日，那天毛玉洪给孩子买了一个小蛋糕，从那以后浩然每年的生日都是在医院度过的。





四处奔跑借钱，一天只吃了一顿饭的毛玉洪才到医院就躺倒在孩子的病床上睡着了，前一夜孩子病情变化，他只睡了三个小时。浩然在医院呆了一整天，靠在父亲的胸口上不停的叫喊着毛玉洪：“爸爸，爸爸，带我出去逛逛，带我出去逛逛。”





打了一天针，浩然准备去医院外面透透气，换好了衣服的他站在病房门口，不停的偷看是否有护士来给自己打针，不敢自己出去。





超市里的鲜鱼在缸里随着氧气一上一下浮动。脱去氧气罩，母亲用购物的推车推着浩然来看他最喜欢看的小鱼，浩然每次一看就是半个多小时。





昆明巫家坝机场后的一片农田，毛玉洪以前的摊位就在这附近的农贸市场里，那时每天傍晚，他总是带着浩然来这里看飞机。机场搬迁后，繁忙的空港场景不在，浩然也重病住院，毛玉洪每次经过这里都会停下来站一会，但身边却少了儿子的陪伴。