《尘世》：“渐冻”的爱

源济

余珍是一位“渐冻人”，自从两年前确诊后，她的病情逐渐恶化，走一步路，点击一下鼠标，端一杯水，甚至咽一口饭，对她来说，都很艰难。她活着，是为了丈夫；她能活着，是因为有了丈夫的爱。摄影：原丽阳





叶承华把余珍抱到床上。床上放了两个枕头，余珍睡觉时会把腿搁在枕头上，可以让萎缩的双腿舒服一些。2011年底，余珍开始说话不清楚，当时被一家医院诊断为“中风”。2012年，余珍被确诊为肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻人症”。





叶承华帮余珍穿袜子。“渐冻人症”治疗费用高，还需要人不停的去按摩，否则她身上就疼痛难忍，无法入睡。





床头两边的小柜子上，分别摆放着他们女儿和外孙的照片。女儿结婚时，她的身体还很健康，外孙降生的那年，亲家父母患了食道癌，当时家里的钱都给了他们治病。





叶承华双手插在余珍的腋窝处，抱着余珍在家里慢慢走动。每天他们都要这样走几次，每次几十分钟。随着病情加重，余珍变的越来越沉默，有时候会抱怨“生不如死”。





从客厅到卧室，再到阳台，再返回客厅。由于双手无力，腿部使不上劲，余珍无法使用拐杖等助行器，她每走一步都十分吃力。





余珍双手手指都不能动弹，叶承华帮她把右手放鼠标上，然后利用手腕的力量按鼠标，这样她就可以上网打发时间。余珍大拇指因为弯曲无法伸直而经常酸疼，叶承华做了好几个“指套”，帮助她把大拇指伸直。





余珍用手腕的力量点击鼠标，玩着电脑里的小游戏，机箱上贴着女儿和夫妻俩的照片。女儿常年在国外工作，家里就只剩下了夫妻俩。





余珍喝水时，没有力气把水杯端起来，只能把头伏在水杯上吸水。余珍的女儿回忆说，妈妈以前是一位相当能干的家庭妇女，“连我想喝一杯水都不用说，她都给我端来。”





喝了几口水，余珍感到疲惫，把头靠在专门摆在桌上的卫生纸上休息。

源济

叶承华扶着余珍走出洗手间。她每一天的饮食起居都需要他的照料。





余珍双臂无法举起，双手也没有办法弯曲。包括刷牙在内，许多在正常人看来简简单单的事情，都只能由叶承华帮她完成。





余珍的手指现在只能弯曲而不能自由伸展，她用手扒在窗口慢慢的下蹲，锻炼腿部肌肉。





为了照顾妻子，曾经多年不做饭的叶承华现在已经学会了炒菜。吃饭的时候，余珍会用喉咙发出嘟囔的声音告诉叶承华“盐放多了”。叶承华说，几十年夫妻，他能听懂她心里的意思。





早上六点半，叶承华去菜市场买菜回来做饭。他用筷子把鸡蛋捏碎，慢慢的喂到她嘴里，有一次余珍吃饭呛到了，因为舌头动不了，连吐出来的力气都没有。





晚饭后，余珍把手插在窗口的暖气片上，那样可以站着做一点腿部活动而不容易摔倒。趁余珍锻炼的一点时间，叶承华到楼下丢垃圾，然后再赶紧上楼看着余珍。





叶承华扶余珍下楼梯，每走一阶都需要非常小心。余珍连走了两阶阶梯，叶承华连忙提醒说“走快了走快了”。去年的这个时候，余珍还能自己下楼。





叶承华推着余珍到医院参加陪护知识讲座。





叶承华拉着余珍到公园走走，对她来说，这是少有的外出机会。在爬坡的时候，他让余珍把头靠在他的背部，那样可以减少她头部的晃动，“让她舒服些”。





每隔五六天，叶承华就会带上余珍，到公园等安静人少的地方走走。穿过弯弯曲曲的林间小路，两个人从路的开始，走到路的尽头。随着余珍病情逐渐加重，叶承华不知道未来还有多少次机会，能和妻子像这样一起慢慢散步。

dsp

A great husband!