照顾罕病妻儿 他写下「爱的宝典」

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【联合晚报╱记者黄玉芳／台北报导】

2013.08.02 04:24 pm

  
陈国安照顾罹患罕病的太太与儿子，毫无怨言，每天细心纪录两人的看护日记。
罕病基金会／提供。

太太及儿子都卧病在床，无法行动、说话，罕病爸爸陈国安一肩挑起照护13年的责任，将两人的情况写下看护日记，记录成厚厚的「宝典」。另一名罕病爸欧阳东麟，进出医院像进出厨房，为了就近照顾女儿，在女儿的学校担任英文代课老师。

家有罕病儿，爸爸的付出是支持的重要力量，十名罕病儿的父亲不「落跑」的故事集结成书，今天举行新书发表会。其中一名罕病爸陈国安，太太13年前罹患「粒线体缺陷症」，让脑部中枢神经逐渐退化，再也不能行动、说话。

七年后，长子建亦也在升国三那年发病，都是陈国安当「全职护士」，帮忙换尿布、餵药、管灌牛奶、移位等，没有任何怨言，他将两人灌食、体温、排便、拍痰等状况一一记下，多年来已累积了厚厚的一大叠「宝典」。

陈国安说，一开始太太仍会悄悄流泪，后来太太的眼神开始迷失，但会对他发出声音的方向做出一点点反应，这也让陈国安坚持下去，也相信「只有我的声音，他们还认得。」每天持续跟太太、儿子说说话。

另一名勇敢的爸爸欧阳东麟，小女儿岑亮四岁时因为刷牙时满口是血，送医才发现罹患「血小板无力症」，身体一有伤口就会不停流血，完全不能受到任何碰撞。

岑亮曾因为遛狗时摔伤膝盖，伤口一年没有愈合，血和脓水一直从伤口渗出，差点得截肢，也曾因为肠胃黏膜出血、血便，一个晚上倒掉十几盆的血。

为了把女儿「捧在手心」呵护，欧阳东麟不仅到女儿的学校担任代课老师，也列了一长串「不准做清单」，包括打排球、跑步，知道女儿喜欢林书豪，心疼女儿的爸爸买了篮球，陪女儿传球、投球。因为女儿喜欢唱歌，木讷的老爸也跟其它罕病爸爸组成乐团，变成乐团的主唱。

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