我家儿子算是比较典型的孤独症了，小时候评的二级重度，现在 21 岁，诊断 18 年来可谓经历了「丰富」的酸甜苦辣，过山车一般。
我儿幼时早慧，9 个月叫爸爸，1 岁半会用完整的句子流利表达，但是两岁时开始退化，话也不说了，会的也忘了，不看人、不理人了，甚至爸爸妈妈都不叫了。那时还不知道咋回事儿，3 岁半以后才诊断为孤独症，医生告诉我们，这是「精神癌症」。
这类孩子接触多了发现：每一个孤独症孩子都很不同，真的是千人千面。以我家小宝为例吧，小时候有严重的情绪行为问题，打自己，抓我的衣服、眼镜，时常让人抓狂，到了青春期（原以为很难度过）反而好很多，安静了；小时候对噪音特别敏感，理发就很成问题，成长过程中逐渐脱敏，也好了很多，从妈妈在家理发，到固定理发店里固定理发师，到随便哪儿理发都行；小时候挑食到让人崩溃，只吃有限的几种菜，总是那几种零食，进饭店点一堆菜，只吃鱼香肉丝里的葱花儿和几根胡萝卜丝，感觉这孩子都养不活，大了居然什么都狂吃，小瘦子吃成 200 斤大胖子！
当然，三个核心障碍还是不轻：社交不行，还伴有智力障碍，语言一般，不过有基本的语言表达，也可以了；刻板仍在，固定习惯、线路，甚至有些焦虑；兴趣狭窄，就喜欢吃。不过想想，既然障碍不能完全消除，那就跟它们和平共处吧！
一路上接触到了更多的孤独症小伙伴，也有让人纠结的，有让人疯掉的，还有特别爱聊的。机构里几个年轻人一见我就要围起来说个不停，有表达的欲望，我觉得更是亲近和信任；也有十分得体的打招呼、闲聊、问答，以至于有朋友觉得这孩子没啥「问题」呀！其实，当然，还是不断会有「状况」发生；有孩子喜欢发视频、写作文，推荐给我或是被我刷到，很为她们高兴；我们苗雨田的元旦晚会、春节晚会，孩子们不仅是演员，还是主持人，连串词都能自己写……每一个生命都是独特的个体，真的很有意思。
偶尔还会遇到有人对我们群体不了解，甚至视若洪水猛兽、有各种偏见，这不奇怪，因为不了解，因为不知道。所以我常说，「关注就是支持」，因为关注就是好的开始。
慢下来，谁的生活都可以很精彩。
自闭症群体最显著的特点就是「一个孩子一个样」。有人形容他们是「星星的孩子」，因为每一颗星星都独特，每一个孩子都拥有完全不同的特质、兴趣和感知世界的方式。
面对每一个孩子，我们的第一课是「观察」。不一定是要拿一份「量表」去评判孩子，更重要的是安静地和他在一起，看他们用什么方式表达需求，对什么样的声音有反应，在什么样的游戏中最放松。找到那把专属的「钥匙」，是打开沟通之门的第一步。
我记得有一个 5 岁男孩，初次见面时完全回避任何眼神接触，总是低着头摆弄手中的积木。家长找到我，就是急于要求他看着别人的眼睛。「这事儿急不得」，我安慰家长，同时试图和他一起搭积木，毫不意外的，他躲开了。我没有尝试吸引他的注意，而是在一旁也摆弄积木。在他最专注的时刻，我的积木「掉」地上了，我捡起来，继续在他身旁摆弄，他抬头看了我一眼——仅仅一秒，但那一刻，我知道通道打开了；接下来两周的时间都是这样度过的，家长够有耐心，忍耐着见不到「进步」的无奈，还是天天来。第三周的第一天，还是那块积木，但是，我试图和他交换了一下，他接受了，接下来，他主动和我交换。就这样逐渐地我们可以一起搭一座高塔，后来家长反映，吃饭的时候他知道给弟弟拿碗了。
还有一个孩子有刻板行为，吃饼干时一定将饼干竖着放到嘴里，每次都要把嘴张开很大才可以把饼干塞进口里，家长纠正他，他会躺在地上打滚。「为什么纠正呢」，每次给他的饼干小块一点的，他不必把嘴张那么大就可以了。现在他已经是小学三年级学生了，虽然社交还不是很好，但是朗读课文总是很出色，说不定与他小时候特殊吃饼干的方式，练习了口舌的灵活性有关呢。有些事情不管为管，我们提供环境，我们放松了，孩子逐渐也就放松了。自闭症是神经多样性的一种，接受人的多样性，生活有各种可能！自闭症也可以有自己精彩的生活。
这个问题，我已经回答了有十五六年，但每次都觉得很难用三言两语说清楚。
我叫辛福，现在服务的机构叫南京雨花睿泽障碍人士服务中心，是我母亲创办的，这里生活着一群「心青年」。机构创立的初衷，是因为我的双胞胎弟弟出生时缺氧导致脑瘫。大学时，我开始以志愿者的身份走进这个群体，那时候纯粹是心疼母亲太辛苦，想搭把手。谁能想到，这一搭，就是十五年。后来母亲生病，我正式接手了机构，从「辛老师家的孩子」变成了「辛老师」。身份变了，但每天面对的，依然是那些需要无数遍重复、无数次耐心的日常。
在这过程中，有很多令人印象深刻的故事。它们让我明白，所谓「陪伴」，不是改变谁，而是找到走进他们世界的那条路。
小 X 是重度孤独症人士，语言表达能力不足，内心极度缺乏安全感，晚上难以入睡，来机构时有严重的分离焦虑。之前在特教学校时，为了能回家和父母在一起，他甚至会故意把排泄物弄在身上、糊满墙面。妈妈不得不一次次放下工作去接他、擦洗，到最后，父母连正常工作都无法维持。后来他们求助到残联，工作人员说：「可以到辛老师这边评估下，她们那要是不收就没有地方收了。」
小 X 来机构的第一天，就把房间里弄得满是排泄物，同屋的两个志愿者当场被吓跑了。那段时间，我们最多的时候是一个小时给他换洗衣裤八次，裤子换到最后都换完了，才不得不通知父母来接他回家。
为了让他更好地融入到我们的环境中，我们了解到，他喜欢玩报纸，家里有一个大箱子，里面装的满满的，那是他唯一的「玩具」。开始时我们是不敢给他报纸，因为他一拿到报纸就完全沉浸其中，不与外界说话、互动。可不给，他就把机构里所有抽屉的纸都给翻出来，特别是有一次把我们的宣传报道都一起翻出来玩，撕得满地都是，我们意识到光靠一味地去「堵」是没有办法解决问题的。
后来我们换了个思路——陪他一起玩报纸。我们用报纸跟他互动，慢慢地，他开始愿意看我们一眼，愿意回应。报纸不再是他的「屏障」，而成了我们之间的一座桥。
现在的他，已经不怎么单独玩报纸了。夜里睡觉时，他会通过敲床来寻求回应，当护理员回应他之后，他就能再次安稳入眠。他变得喜欢和我们一起活动，大小便也能自己表达，还能帮忙倒垃圾、拿东西，做些力所能及的小事，周末回家还会想着给我们带好吃的。他妈妈也终于可以安心工作，不用再随时待命。
和孤独症孩子的相处，没有什么捷径。更多时候，是一次又一次的耐心试探，无数次的反复，在放弃边缘再坚持一下。外人看起来可能觉得「太辛苦了」，但对我们来说，这些孩子值得被看见，值得被理解，值得拥有更好的生活。
作为一家服务儿童的公益组织，我们接触最多的是残疾儿童，特殊儿童以及身处「困境」的儿童，而孤独症谱系的孩子，是其中最特殊的存在。
他们不是「难搞的小孩」。相反，他们是另一种独特的生命状态。
在春晖妈妈的项目里，清晨老师们会在教室门口一一和孩子们打招呼。大多数孩子会回应，可总会有几个，对热情视而不见，连目光对视都没有；外出乘车时，10 岁的安安会因为车厢嘈杂，不停踩踏车厢的钢板、尖叫，引发乘客不满；临时调换课程，悠悠会执意按原计划去上体育课，不达目的便崩溃大哭；而凡凡会每天去摆放教室里的每一个牙杯，他要「纠正」每个牙刷头的方向。
在外人眼里，这些是「脾气大」「固执」「无理取闹」。但真正理解后才知道：
他们不是爱发脾气，而是感觉过载，对声音、光线、触感无法像我们一样自动过滤，大量的信息涌入让他们不知所措。
他们不是怪癖，而是寻找安全感，固定的物品摆放、熟悉的路线、不变的日常，是他们在混乱世界里的「安全绳」。
他们不是智力有问题，而是缺乏抽象理解能力，听不懂「马上回来」这种模糊时间概念，却能清晰理解「看一集动画片」「指针转到 3」这种具体信号。
这些孩子有较为独特的行为和学习方式，只有真正了解，才不会片面地解读，才更有可能接纳。我们需要放弃把他们「掰回正轨」的执念，接受他们不会像普通孩子一样撒娇、互动；接受他们的刻板，进步缓慢，甚至偶尔倒退。只有真正的接纳，才会给孩子们带来积极地影响和迈出去的勇气。
我自己有一个 16 岁的孤独症男孩，同时又服务了超过 1000 个孤独症孩子家庭，可以说是见过了各种各样的孤独症孩子和家庭的生活状态。和他们相处这些年，我最大的感受不是「同情」，而是「看见」——看见他们的不同，也看见他们的温柔。下面这些细节，是很多人不了解却非常重要的真相：
1、孤独症不是「天才病」，也不是「洪水猛兽」，它只是一种不同的存在方式
很多人对孤独症的印象，要么是「智商超高的天才」，要么是「无法自理的废人」，但绝大多数孤独症孩子，都在这两者之间。他们有自己的局限，也有自己的闪光点：有的孩子对数字过目不忘，有的孩子画画特别有灵气，有的孩子能精准记住每一条路的路线，更多的孩子是什么擅长也没有。
很多人说孤独症孩子「没有感情」，但我见过太多温柔的瞬间：有的孩子会把自己最爱的小玩具塞给你，这是他表达「我喜欢你」的方式；有的孩子会记住你只提过一次的喜好，下次见面就把你爱吃的东西递过来；有的孩子不会说「妈妈我爱你」，但他会在你难过的时候，在你身边磨蹭。
他们的爱不是用语言说出来的，而是藏在这些笨拙又真诚的细节里，需要你用心去看见。
很多孤独症孩子会有刻板行为：来回拍手、踮脚走路、反复开关门、嘴里念叨同一句话。外人看来可能会觉得「怪异」，甚至上前制止，但这些行为，往往是他们在情绪过载、焦虑不安时的「救命稻草」。
比如我儿子压力大的时候，会反复摸看自己的手心，这个动作能让他快速平静下来。强行打断，反而会让他陷入更大的崩溃。真正的尊重，不是让他们改掉这些行为，而是理解：这些小动作，是他们和世界相处的方式。
4. 我们家长，最不需要的就是「同情」，最需要的是「理解」
作为一名孤独症孩子的妈妈，我听过太多「你太不容易了」「以后怎么办」这样的话，这些话里的同情，反而会让我们更无力。我们真正需要的，不是别人的可怜，而是：
当孩子在公共场合情绪崩溃时，少一点异样的眼光；当我们分享孩子的进步时，多一点真诚的肯定；当我们疲惫的时候，不用被说教「你要更努力一点」。
很多家长不是「不坚强」，只是被生活推着，不得不硬撑。他们也会崩溃、会难过，只是没人看见而已。
孤独症孩子不是「异类」，只是用和我们不一样的方式，在感知这个世界。我们不用急着去「纠正」他们，而是试着去理解：他们和我们一样，都值得被尊重，被温柔对待。
狗仔卡
发表于 2026-4-2 09:52 PM
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