2025年春天，大四在读的女儿的毕业论文进入最后冲刺阶段。截止日期临近时，她长期紧绷的神经不堪重负。作息完全紊乱，常常昏睡到晚上九、十点才醒来吃"早餐"。
她坐轮椅行动不便，我帮她从图书馆下载打印了大量文献资料。但准备得越充分，她的焦虑反而越严重。
这年我56岁，从昆明某文化厅下的一所市属图书馆退休。听力障碍、双手蜷缩难以施力等症状也出现在我身上。而大学伊始，女儿的脚和膝盖愈发无力，开始使用电动轮椅。
我和女儿都是CMT（腓骨肌萎缩症）这一罕见病的患者。这是一组罕见的遗传性周围神经，我们患病的主要特征是进行性四肢远端肌肉萎缩和无力，尤其是小腿呈“鹤形腿样”，足部畸形，手指无力挛缩。
鸡娃，是在得知女儿罹患罕见病后，我不得不做出的艰难选择。
女儿确诊这一疾病是在小学。那时她脚踝严重内翻，穿脱矫形鞋困难，我们北上求医，临床确诊为CMT后，回到昆明立即开始对症治疗。做了软组织肌腱转移手术后，行走能力有所改善。术后需要持续康复，但在当时，由于我们对康复治疗了解得不多，加上小学阶段后期课业繁重，一些康复治疗没能坚持下去。
那时，女儿也展露出学习天分。她在各种英语大赛中获奖，每年都评上"三好学生"。为激励她，我还会提到"xx家孩子考了xx大学，专业好就业"、"努力学习，高考时选择余地更大"之类的话。女儿也用功，小升初时，她考上了昆明重点初中。
初中时，疾病开始严重影响女儿的生活。脚部末梢感觉退化，后来逐渐发展到手脚无力。她的双手肌肉也逐渐挛缩，手指从中指节向内弯曲，形成典型的"爪形手"。写字时只能攥着拳头书写，写字耗时是同学的两倍。
图 | 女儿的手部病情持续进展
她就读的昆明市重点中学，要求7:30开始早自习，我的腿脚不方便，丈夫早晚接送，早晨6:30就出发，晚上6点接她回家。脚部也变得无力，上厕所时只能半蹲，还常因无力支撑而摔倒。她干脆在学校不喝水，后来导致严重便秘。回家后，仅吃饭和上厕所就要花费两个多小时，写完作业常常是凌晨。
她本就孱弱的身体，还多了一重问题。
初中时，女儿爱读心理学、存在主义等书籍。有天她主动提出，想去看心理医生。在北京的精神卫生中心，她被诊断为抑郁症，开始服用抗抑郁药物。
服用药物后，女儿的一些症状如嗜睡没有好转。后来，又出现了肠绞痛，这也是她病程进展的一部分，痛得厉害时她流着汗趴在桌子上。
身体条件困难，女儿在学习上却格外要强。英语成绩长期保持班级前三的她，虽被特许免写抄写单词等作业，她仍坚持完成和其他同学相同的任务。
一次高处跌落休养期间，为不落下课程，女儿主动要求学习，我给她报了北京四中网课。但嗜睡问题严重影响了学习，她常常刚吃完饭就昏睡过去，后来确诊了"阻塞性睡眠呼吸暂停"。
重点中学的考试排名总是咬得很紧，女儿没能考入重点高中，她上了一所普通的公立高中。
身体的变化、萎缩、了无生气让她痛苦。更大的折磨在于，无论如何拼命她的成绩都难以再名列前茅，学习带给她无尽的挫败和疲惫。
图 | 2016年，女儿在英文大赛中获奖
女儿在寄宿高中最初只上了一学期。选择寄宿，是考虑到高中学习时长和节奏更快，住宿能节省时间，她也能多休息。我给女儿准备了折叠马桶，还跟她的舍友提前说明她的不便之处，舍友们也告诉我，很乐意每天轮流陪她上下课、去食堂吃饭。
她的病情仍在持续进展。小腿肌肉不断萎缩后，膝盖窝干瘪如苹果核，手也无法着力，坐立都需要支撑。在学校如厕时，她多次从折叠马桶上摔倒。最严重的一次，因为宿舍床铺过低，她坐下时膝盖突然失去支撑，膝盖直接滑位，无法行走。
这次受伤后，女儿回家休养，我才发现她无论睡着醒着都会阵阵冒虚汗，后背持续剧痛——这是我第一次见识到抑郁症的躯体化症状。最终，女儿说出了"不想上学了"。2017年，我不得不为她办理了第一次休学。
我们坚信努力能取得好成绩的信念，在罕见病的现实下显得苍白无力。这对于女儿和我，都是沉重的打击。
复制我的路
女儿患病后，我一度希望她能复制我的路。
我在幼年时被医生诊断为“小儿麻痹”。怀孕前，我担心孩子会遗传我，和丈夫跑遍昆明医院咨询，医生都说"没事，你是小儿麻痹，这不遗传"。女儿1岁时，我发现其他孩子都能踮着脚尖蹦跳，但女儿不会。两岁时，女儿虽然会走路，但姿势越来越不对劲。
此后4、5年，我和丈夫坚持带女儿去做康复，买中频仪、定制足踝矫形鞋。我们二人工资都不高，但我们愿意倾尽所有。当时，我们都不知道罕见病这个词，看诊的医生也不知道，显然我们母女都被误诊了。
女儿出生后，我对她抱着很多期望。她的脚出现畸形后，我以为她最稳妥的未来是和我一样，去考公。我觉得努力有收获，也坚决认为，考公是我们这样的残疾人最稳妥的道路。当时我的想法是，像我们这样的人，如果你不比别人更努力更优秀，别人凭什么选择你呢？
我从小脚部变形，要穿定制的硬皮鞋，但走路时仍然磨脚还限制行动。6岁时进行足内翻矫正术后，腿脚行动比以前好了些。但两只脚仍呈严重内"八"字，走路时脚面几乎全部翻过来贴着地，饱尝陌生人冷眼。
1988年适逢首次招考公务员，我报名参加了，考试成绩也高出分数线，那时还没有公务员体检标准，但我还是在表格健康一栏里填了"残疾"二字。加上我面试时口齿清晰、对答如流、手指也灵活，最终顺利被一家单位录用，成为公务员。工作后不久，又经人介绍认识了丈夫，后来共同组建了家庭。
但2005年，看到《公务员录用体检通用标准》中"无肢体残疾或功能障碍"的规定后，我意识到女儿不可能复制我的路了。我又觉得女儿的困境唯一的解法就是考一个好大学，然后看看能不能降低标准找找企业的文职工作，或者当个翻译。
直到2007年，我与女儿在北京经临床诊断被确诊为遗传性运动感觉神经病，医生告知，该病症目前尚无有效药物，且疾病会呈渐进性发展。我只觉得天塌了，自己几乎失去了前行的动力。
确诊后，或许为驱散全家人心头的阴霾，我和丈夫、女儿一起去爬长城。女儿那时腿脚不算灵活但仍能攀爬。在留下的照片里，她穿明亮的粉色、面色红润，笑出两颗小兔牙，丈夫、还有女儿都在张着嘴笑，我的嘴紧紧抿着，我笑不出来。
图 |方圆的女儿在长城前的留影
从北京回来后，或许出于愧疚，我变得沉默，会在她面前提到“要考好大学，才能有更多选择”之类的话。
现在想来，这些话影响了女儿，让她意识到：自己与别人存在差异，读书是我唯一的出路。
初二时，我带15岁的女儿在北京做了三关节融合术，可术后，女儿并未像预想般改善腿脚的畸形，她的爪形手在加剧，腿脚愈发无力，再后来，她需要借助手杖来保持行走时的稳定。
后来，女儿告诉我，同学中有人喊女儿“霍金”，有人模仿她走路。我试图安抚她：“可是霍金很了不起啊！”
女儿尖锐地反问我：“你觉得他们是认为我了不起吗？”
女儿对被喊做“霍金”异常敏感，唯一的反抗方式就是沉默。再后来，她和同学切断所有交流。初二的一次运动会，女儿摇摇晃晃地走在主席台上，几位男同学不肯给她让路，想看看这位“霍金”怎么通过，最终，女儿失足从高处摔下。
我去学校了解情况，老师说，因为几位男生并未伸脚阻拦女儿，并不构成霸凌，并且已经对他们进行口头教育。
不久后，我在女儿书包夹层发现一把用胶带缠住的小刀。颤抖着询问用途时，她回答："拿着刀，看谁还敢欺负我。"
我试图解释同学可能没有恶意，告诉她带刀违反校规，"走自己的路就好"。事后我总是想，是当时的我太过柔弱，我应该去学校里维护女儿，而不是让她默默消化。
小时候我也曾遭受异样眼光，但有表哥和发小的支持。他们结伴抓鱼时，带我在岸上看衣服。我在学校被嘲笑，放学后和他们倾诉、玩耍，他们成为我情绪的缓冲带。但当独生的女儿面临更无助的处境时，作为母亲，我却不知所措。
女儿高一休学2年，直到2018年夏天。在学校老师的鼓励下，女儿鼓起勇气决定复学，并提出了想做心理咨询。起初是她自己接受心理咨询，直到我咨询了一位精神康复医生，对方建议全家一起做心理咨询。
在咨询室里，我第一次完整讲述了自己的经历：和女儿一样，我也曾因罕见病同时承受着治疗和学业的压力，小学、中学时做手术，中专毕业后考公上岸；后来在翠湖遇见丈夫，组建家庭，生下女儿。女儿确诊CMT时，我内心充满自责。我希望女儿复制这条路，未来能生活稳定。
但听完后，医生问我："你觉得女儿还小，从没解释过这些，为什么认为她应该理解你？要改变孩子现状，首先要改变你自己。"
这句话点醒了我。回家后，我尝试与女儿深入交流。起初我们都不敢直视对方，后来我第一次倾诉了自己的痛苦和对她未来的担忧。我们相拥而泣。
之后，女儿才渐渐向我敞开心扉。她形容自小陪她康复的我是“奇怪”和“凶”的，似乎总是紧皱眉头。一度她甚至觉得，我和她父亲的脸都是模糊的。
14岁时，她会偷偷在互联网上查阅自己疾病相关的信息，看到自己随着年龄增长，双腿最终会坐上轮椅，两只无力的爪形手使得只能用手腕夹住东西，成为一个连吃饭都无法自理的人。她恐惧那种不确定感，“就感觉好像被关在一个小黑屋里蒙着眼睛。不知道命运这个绑架犯什么时候会给你手指剁一根下来，脚趾剁一根下来，或者给你开膛破肚，这些都不知道。”
我才意识到眼前最要紧的是女儿的抑郁症，我本来觉得抑郁症也只是一种情绪，就像自己小时候被嘲笑、被歧视后经历的那种沮丧和痛苦，但从没想过原来抑郁症会这么严重。
我决定放下让女儿考好大学的执念，放下奋力鸡娃的念头。之后，女儿复学了。
放下“健全中心主义”
我开始学会了倾听女儿的想法，不再用“为她好”指挥她的人生。
当女儿提出想走读时——不愿因生活琐事麻烦同学——我同意了。随着嗜睡症状加重，女儿越来越跟不上课程。她无法抵抗排名和成绩的焦虑，我帮助她把注意力从学习转移到其他方面，提议她去打打游戏、做拼豆手工。发现她独自哭泣时，我不再追问，只是等她平静后给予拥抱。
我也第一次尝试真正了解女儿。她从小喜欢写作，我曾读过她的诗，其中一首写于2021年12月3日"国际残障者日"，尤为触动我：
“我活在这世上，有许多艰难险阻/就好像我玩着黑暗之魂，别人在玩上古卷轴5/绕行，绕行，那么多门都锁得紧紧/绕行，绕行，看得见摸不着的光明/鲜少有人知道，天堑不过膝盖高。”
2021年，女儿拼尽全力考上云南一所大学。大学期间，她很难靠手杖行走半小时，不得不使用电动轮椅代步。我给她发CMT康复训练视频，但在学校，更困扰她的是抑郁症、嗜睡症和睡眠呼吸障碍。这些让她难以完整上完一节课，甚至无法完成一场考试。
今年5月，眼见毕业论文压力让女儿的躯体化症状加剧，商量后我们决定申请延毕。休学后，女儿的情绪波动还是非常剧烈。有次在商场，因为无法忍受路人手机外放的声音，她直接开着电动轮椅躲到远处生闷气。
现在，看到患者群里也有像女儿这样的90后、00后。我看到一些罕见病孩子的家长，为孩子的学业而暂停康复训练，深感焦急：罕见病孩子的人生不是只有依靠上学找工作这一条路，即便获得文凭找到工作，身体又如何适应朝九晚五？人生有很多种活法。
几度休学，女儿阅读了大量书籍。她开始思考 “健全中心主义”，还同我争论：如果一个身障人士需要证明自己比健全人更成功、更优秀，才能同健全人在学习和工作中竞争。这是否也在无形中否定了身障者自身的价值？
这也启发了我。几年前，我从工作的图书馆退休。听力障碍、双手蜷缩难以施力等症状也出现在我身上，但我还渴望实现自身价值。2022年疫情后，我和病友共同努力，组建患者互助社群，招募志愿者，翻译整理国内外药物研发进展，推出CMT科普、运动康复、政策福利等栏目。看见群友参加线上共读等活动，我才后知后觉，女儿小时候缺少这类机会，处在极度孤立的环境中。
女儿中学时少有朋友，我和他父亲，还有学校出于安全考虑，春游、能与同学互动的体育课，她选择在教室学习或操场静坐。当我们出于安全考虑，是否也让她失去了一些出行、结交朋友的机会？
图 | 女儿的拼豆作品
我为女儿和其他患双相或抑郁症的孩子组建了小群，但群内他们很少交流。女儿更倾向于待在线上社交圈，但愿意协助我做一些文献翻译工作。这也让我意识到，社群提供了抱团取暖的空间，但群体内部因病情、经济条件、教育水平等差异，难以形成统一认同。尤其是90后，对人际关系有更复杂、多元和个性化的理解，对亲密关系的要求也更高。
对于女儿未来的毕业和就业，我不再想太多，我们只希望尽量提升生活质量。一天晚上，女儿拿出之前我送她的“55件今天能做的事”卡牌，卡牌上写着 “听一首让你心潮澎湃的歌曲”、“用最短的时间让你的房间焕然一新”，这些日常，或许我们避免卷入健全中心主义人士既定轨道，并重建生活秩序的温柔武器吧。
*应受访者要求，人物信息有适度模糊
狗仔卡
发表于 2025-8-28 07:27 AM
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