12 日晚，周海媚工作室发文，称周海媚因病医治无效，于2023 年 12 月 11 日离世。据了解，周海媚早年间就被曝患有红斑狼疮，一直在与疾病抗争。
红斑狼疮是种什么病，发病症状是怎样的，从医学角度该如何解读？一起看看答主们的分析。
红斑狼疮是种什么病？从医学角度该如何解读？
| 答主：元宿six
一觉醒来刷刷手机，突然发现「周海媚」突然冲上热搜第一经历了一系列反转……
在深表哀痛之余，不想去揣测官方的言辞，科普人仅仅能做的就是通过新闻中提及的医学名词进行科普呼吁大家重视和关注这类疾病。
系统性红斑狼疮(SLE)其实是属于免疫系统的疾病。相较于各种肿瘤等等来说，可能有相当一部分人会觉得比较陌生，但其实生物课本上早已提过，而且如果看过《第一次亲密接触》可能会有点熟悉。
SLE 主要影响女性，尤其是育龄女性，且与遗传因素密切相关。
这种慢性疾病的发病原因尚不明确，其高发的隐匿性使得疾病在早期很难被察觉，加之基因与环境的相互作用相当的复杂，很多人对狼疮并没有充分地认识，往往在病情恶化到危及生命之前才被发现。
虽然 SLE 不是肿瘤，但也可以是被称作「隐匿的杀手」的程度的疾病了。
系统性红斑狼疮主要的致病机制是让免疫系统变得失控，不分敌我地攻击身体的各种组织，导致慢性炎症和组织损伤。我们临床上形容 SLE 的症状，常常说到一个词——「千变万化」。
SLE 的症状可以累及到我们身体的多个系统，包括皮肤、关节、肾脏、心脏、神经等。有的人脸上会出现很容易出现红斑，最典型的是双颧部的蝶形红斑，通常会在阳光照射后加重。
有的人会发烧、经常有关节炎或关节痛的问题，有的人出现口腔溃疡、鼻腔溃疡、脱发等黏膜症状，病情重的会患上肾炎、神经病变、血液病变等。
SLE 的病程也很不稳定，时好时坏，有的人病情轻微，有的人病情严重，甚至危及生命。
但早期症状往往不明显，如疲劳、关节痛、发烧等，容易被患者和医生忽视或误认为是其他常见的风湿病症。
因此，SLE 的诊断和治疗面临着巨大的挑战，误诊和漏诊的情况时有发生，给患者带来了巨大的痛苦和困扰。
对于 SLE 来说，早期诊断是避免病情恶化的关键。为了准确诊断 SLE，美国风湿病学会（ACR）提出了一系列诊断标准。
临床上最经典的 1997 年版 ACR 诊断标准共包括 11 项，分为临床标准和免疫学标准，如果患者有 4 项或以上的标准，其中至少有 1 项临床标准和 1 项免疫学标准，可以诊断 SLE[1]。
最新的标准是 2019 年由 ACR 和欧洲抗风湿病联（EULAR）联合制定的，项目比较多和复杂，具体可以看下面的表。一共包括 23 项标准，分为临床标准和免疫学标准，每项标准有不同的权重，如果患者有抗核抗体（ANA）滴度≥1:80，并且总分≥10 分，可以诊断为 SLE。
常见的用来治疗 SLE 的药物主要有消炎药、抗疟药、激素、免疫抑制剂等。这些药物虽然有效，但很多也会带来明显的副作用，所以一定要在医生的指导下合理使用，用药过程中也不要随意换药或者停药。
如果SLE不及时治疗或治疗不规范，可能会引发一些严重的并发症，比如心脏病、肺动脉高压、肾衰竭、脑血管意外、感染、骨质疏松等。这些并发症会大大降低患者的生命质量和预后，甚至危及到患者的生命。
很可惜的是，不管是 SLE，还是其他很多的免疫系统的疾病目前还没有彻底治愈的办法。只能靠药物来控制病情，缓解症状。因为大部分患者都是年轻的女性，大多都是二三十岁的年纪查出了狼疮，医生能做的就希望能够尽可能提高患者的生活质量，延长他们的生命。
SLE 是一种终身需要治疗控制的慢性免疫疾病，换句话说，它通常会持续存在并且进展，因为免疫系统的异常激活导致了长期、反复的发作。由于自身免疫系统的异常活动，需要终身进行免疫抑制和调节，以减轻炎症反应，控制病情。
患者可能经历缓解期和加重期，但疾病本身并不容易完全消失。因此，需要长期的治疗和监控，以维持症状的缓解和预防病情恶化。
SLE 终身治疗的目标之一就是是预防上面提到的严重并发症的发生，以提高患者的生活质量并延长寿命。而且不同患者可能有不同的器官受累、不同并发症情况，而治疗需要根据具体的器官受累情况不断地进行调整，并且根据病情的波动性进行调整，确保在症状加重时采取适当的治疗措施。
尽管 SLE 无法完全治愈，但是是可以控制的，通过规律治疗可以维持患者的生活稳定。
所以，SLE 患者应该积极配合医生的治疗，定期检查，监测病情变化，避免诱发因素，如日晒、感染、压力等，保持良好的生活习惯，增强体质，提高免疫力，预防并发症的发生。
系统性红斑狼疮是一场在悄悄发生的免疫攻击，我们应当更加重视对自身健康的关注。通过深入了解 SLE，早期的自我觉察和定期的体检能够帮助尽早发现潜在的健康问题，并及时就医对疾病进行科学管理。
参考：2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J].中华内科杂志,
| 答主：Dr老爸的育儿经
简单说吧，就是自身的免疫系统疯掉了，疯狂攻击自己人。就像一个国家有一支军队，用于保护自己免受外敌入侵一样，每个人的身体里面也都有一套免疫系统，用于保护我们的机体不受外敌的入侵。
不过，首先需要识别出谁是敌人；然后，再调动军队，消灭敌人。所以，人体的免疫系统，主要职责就是这两项：发现敌人、消灭敌人。
有时候，免疫系统也会打瞌睡，导致鬼子进了村还没被发现，那我们就会吃大亏。
也有时候，免疫系统不是打瞌睡，而是发疯，这就更麻烦了，会自己打自己！
所以，有一大类疾病，称为自身免疫性疾病，系统性红斑狼疮就是其中之一。
系统性红斑狼疮的发病率不高，通常每万人中有数人发病，女性多见。发病时，免疫系统会攻击自己的皮肤、关节、心脑肾等。皮肤的表现比较有特征性，故称为红斑狼疮。
这种疾病往往迁延不愈，反反复复，所以很麻烦。
治疗方法一是抗炎，二是抑制免疫。是的，有时候，我们也需要抑制免疫力……奇怪的知识又增加了。
我有一医生朋友，患有免疫性关节炎，卖保健品的小姐姐盯住了他这只有缝的鸡蛋，长期游说他买自家保健品，并声称她们的产品具有提高免疫力的效果，一定能治愈他的关节炎。
我这朋友不堪其扰，怼她说：「提高个屁的免疫力啊！我就是免疫力太强，自身免疫了！现在正在吃药抑制免疫力呢！」
狗仔卡
发表于 2023-12-13 02:28 PM
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