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[百家杂谈] 很抱歉,我不能分享这一张照片 | 造就Talk·崔澜馨

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发表于 2020-8-1 10:42 AM |显示全部楼层


很抱歉,我不能分享这一张照片 | 造就Talk·崔澜馨

 造就 造就 2020-07-29
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崔澜馨

北京春苗慈善基金会创始人、秘书长


大家好,我叫崔澜馨,北京春苗慈善基金会创始人之一,非常高兴今天在这里跟大家分享从事公益慈善的十年行动及感悟。


春苗基金会的由来

在我的手机和电脑里一直珍藏着一张照片,非常抱歉我不能跟大家分享这张照片,因为它拍的是一个去世的孩子,叫小苗,非常可爱。

 

2008年的冬天,患有非常严重的先天性心脏病的他被遗弃在雪地里,被发现时已经奄奄一息,冻伤很严重,要做手术就必须先调理好他的冻伤,我们把小苗调理到有手术指征后,送到医院准备手术。

 

但由于当年的金融危机加地震,原计划资助孩子手术费的资金不能到位,小苗在手术前一天因为费用问题被迫出院了。就在继续筹集手术费的过程中,孩子缺氧发作,化作了天使。我们送走小苗后,沉默了很长一段时间。


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崔澜馨在造就演讲


09年春天,我的合伙人刘东医生找到我说,我们得做点什么,于是就有了筹备一个公益机构的想法,为了纪念小苗,更为了警示我们,就给基金会起名“春苗”,希望别让任何一个孩子因为资金的问题丧失手术机会,丧失生命。

 

在我国,像小苗一样,出生就有缺陷的发生率约为5.6%,每年新增的出生缺陷儿约90万例,这是一个什么概念?就在我刚刚介绍的这段时间里,就有出生缺陷儿呱呱坠地,是的,大约每30秒就有一个缺陷儿出生。如不及时治疗,约30%在5岁前死亡,40%为终生残疾。


中国重病儿童面临的问题

除了死亡的威胁,残疾的苦痛,在中国的重病儿童还面临什么样的社会问题呢?

 

被家庭遗弃、家庭贫困治不起病或者因病返贫,这两个都比较好理解,但还有一类很多人不了解,就是事实性放弃

 

再跟大家分享一个我亲身经历的孩子。她叫多多(化名),出生时不到一斤半的早产儿。


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多多


几年前一个傍晚,我们刚准备下班,接到一个医生的电话,着急地说,“我们是新生儿科,现在有个孩子,早产,活力还不错,有救治价值。但是爸爸要给孩子办理出院,把孩子抱走,如果抱走的话,孩子肯定活不了。坚持治疗是有很大希望的,但我也不能百分之百保障孩子后续康复得很好。”

 

我们马上开车过去,还叫上了我们的志愿者,也是一个早产双胞胎爸爸,及时赶到了医院。通过和多多爸爸沟通,我们了解到,他家里经济其实不是太困难,而是亲人给他的压力太大,都说万一恢复得不好,是个病孩子,怎么养?现在还年轻,可以再生一个,但如果是个病孩子,一辈子就完了。

 

我让医生帮忙,给在监护室里的多多拍了小视频,爸爸一边看着孩子的视频,一边流着眼泪跟我们说:“太纠结了,家里人给我的压力太大了。”这时候我们的志愿者找出自己家宝贝们的照片,从不到1000克垂死挣扎,状态比多多还差,到现在的健康活泼。

 

我看到多多爸爸的眼神中透露着希望,嘴角有了一点笑容,我们就鼓励他:“现在孩子活力特别好,你看视频里的小脚丫,蹬得多有力量,咱们相信医生,再一起观察一周,看看孩子的变化。如果是经济的问题,我们可以帮助你。”

 

虽然多多爸爸答应了我们,但遗憾的是,第二天,医生告诉我们“多多出院回家了”,多多爸爸的电话再也无法接通……

 

多多的家人选择的就是不遗弃也不治疗,把孩子带回家,忽视性照顾,听天由命。但是以多多的身体状况,抱回家不接受治疗,就是等死。这就是事实性放弃,而且这种情况没有统计数字。


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很难统计,到底存在多少例事实性放弃


专业救助

面对三个社会问题,春苗团队通过专业的医务社工服务,针对事实性放弃和贫困家庭,在医院设立了“爱苗社工站”,医务社工通过与医护等多学科团队合作,为家庭提供“全人多元”的救助服务。


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工作人员与重症孤儿


然而在救助服务的过程中,我们也会遇到各种各样的难题,我们也在不断地学习,不断地传递爱,也不断变得更加“专业”。

 

这是曾经发生在一个志愿者姐姐身上的事情。2006年,我们救助了一个先心病的孩子做手术,因为医院床位紧张,只能出院在院外等7天再拆线。志愿者姐姐想,孩子家里太困难了,手术费都是我们大家募集的,出院后住宾馆还要花钱,而且孩子吃不好,营养也跟不上。她想家里房子大,就把孩子及家长接到家里住。

 

七天拆线后,医生说1个月、3个月、半年到医院复查,可以在当地医院做。但是家长提出1个月复查还是在北京做比较放心,希望再住一个月,志愿者姐姐也不好拒绝,就答应了。结果1个月后不仅没走,还提出让志愿者姐姐帮忙在北京找工作的要求,后来还把老家的亲戚在主人不知情的情况下带回家住。

 

志愿者姐姐十分痛苦,最后很不愉快地请他们离开,他们不仅没有感恩,还说了一些让人伤心的话。刚开始我也跟志愿者姐姐及很多人一样,认为这个家长不仅不知道感恩,做得还挺过分。现在看来,其实是我们自己没有做好,是我们创造了让对方贪婪的机会,这是一种对人性的挑战。

 

我们学会的“专业”的很重要一部分就是要掌握好度。在这样的服务中,我们和医护人员都不是上帝,更不是救世主。我们必须分得清哪些是我们能帮助他们的,哪些是需要他们自己承担的。有时候我们更需要通过优势视角原则,去挖掘家长的潜力,鼓励他们建立信心,承担责任。

 

残孤儿童的收养

除了照顾这些孤残儿童,我们还会想办法为他们寻找一个家。一般来说,3岁以下的孩子比较容易被收养,3-14岁不太容易被收养,14岁以上按收养法规定就不能再被收养。


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提供多样化的重症儿童医疗救助服务


3岁以上,首先需要教会孩子们爱自己、爱他人、身体健康、知识及语言的学习……在孩子被领养的过程中,也有没被领养的,这时候要告诉孩子,不是你不好,不是你不乖,是刚好他们彼此喜欢和合适,同时要给孩子希望。

 

对于14岁以上不能被收养的,我们会培养他们进入社会的能力,帮助孩子们树立正确的人生观、价值观,和他们成为朋友,让他们感受到有很多人爱他们。等他们长大了,有权利自己决定是否去找寻父母,是否去拥抱他们,是否去感谢他们给了自己生命。


如果国家的制度更加完善,可以从无力抚养孤残儿童的父母手中接收孩子的监护权,再给孩子找寄养或者领养家庭,我想就不会有那么多事实性放弃悲剧发生了吧。

 

事实上,现在随着社会文明进步、医疗水平提高、产检意识增强等等,被遗弃孤儿的数量正在断崖式减少,这对于我们,对于所有人来说都是一个特别好的消息。


心怀大爱做小事


任何一个重大的社会问题都不是一个人、一个机构可以解决的,都需要各方联合来解决,需要家庭、政府、企业及社会组织的合作。

 

与此同时,我们要用真情善意来影响更多人加入进来。春苗没有政府、财团、企业背景,也不是明星发起,就是几位平凡的普通人发起的,60%的捐赠都是来自非常多的小额捐赠人及月捐人,我们倡导日行一善,每天一块钱,做有意义的事情。


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崔澜馨在造就演讲


从事公益慈善的工作,尤其是创始人及核心团队,一定要有爱、有热情、有奉献精神。

 

有爱,不是道德绑架,是参与公益事业的一种价值观,这样的人会主动承担,处理模糊的能力更强,更容易合作。同时,这样的人会通过学习让自己的能力提高,即使之前没有相关的专业知识,在这种价值观和奉献精神的督导下,也会想方设法地把专业能力提升上去。

 

但是专业也非常重要,如果专业性不足,或者太过量的爱,专业度太少的话,也会在救助中出现好心办坏事的情况。所以要本着“爱与专业”的服务理念,让爱与专业平衡发展,但第一顺序肯定是爱,第二才是专业。

 

心怀大爱做小事,以微笑的生命影响生命的微笑,每个生命都值得我们守候!


每一点爱心,都会为这个社会带来更美好的改变!感恩有你!谢谢大家!


感谢上海市妇女儿童工作委员会、上海市妇女联合会对本次大会的大力支持和指导。

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