卖光房和地，44岁的我举家从东北小镇移居北京｜自PAI

源济

卖光房和地，44岁的我举家从东北小镇移居北京

自PAI  发表于 2020年05月22日

编者按

马宏伟（化名）是生活在东北小镇的中年人，如果不是意外，他可能会循着原本的生活轨迹一成不变地活下去。小女儿患癌、卖光老家的房和地、全家移居北京、欠下几十万外债、疫情发生后没有收入，由一个意外造成了更多意外。

马宏伟/口述

坝墙子镇的街道。

我叫马宏伟，1973年出生，从小生活在辽宁省盘锦市盘山县坝墙子镇。镇上只有一所小学、一家卫生院。我在镇上的私人化工厂工作了17年，每天早上八点到单位上班，一个月领4000元工资。父亲给我留下了一些地，我在上面重新起了三间平房和一个南北70米的菜园子，妻子平时就在家整园子、看孩子，生活特别平静。

我们家原先在坝墙子镇住的三间平房和小园子。

镇上没有什么娱乐活动，倒是很多同学、朋友和亲属没事儿聚一聚。大家都爱上我们家来，我也热情招待，平时有啥事儿都在一起帮忙。卫生院离我家3公里，小病就去那儿看。再有点儿检查不来的，就去盘锦市中心医院，离我家30公里。

我有两个女儿。大女儿1997年出生，小女儿2007年出生。如果没有意外，小女儿应该会像大女儿一样成长——跟我读同一所小学、同一所中学，在坝墙子镇长大、工作。2016年6月，孩子妈妈偶然发现小女儿左眼太阳穴的附近有点肿了，不对劲。从此，我们整个家庭的命运被彻底改变。

我的两个女儿小时候的合影。

2016年6月9日，发现小女儿左眼太阳穴的附近有个包，我们问她是不是在学校磕到了，她说没有。大女儿学护理，那时候正好在盘锦市中心医院实习，就带小女儿去做了B超，没查出问题。医生说孩子还在发育，不让做CT。

小女儿长着包没有什么感觉。她妈妈听老人家说：不疼不痒，不是好病。过两天我们就带她去沈阳做检查。有个五十多岁的大夫，看到孩子，一摸，以为是白血病。另外一个白头发专家说不是，让我们做了个B超，发现是个瘤。接着又做了一个增强CT，一个核磁共振。第二次去沈阳，是6月15日晚上，我们坐慢车，票价二十多元。16日出检查结果，医生说是淋巴癌，比较严重，需要转院，沈阳这边没有治疗方案。一听到治不了，孩子妈妈立刻崩溃，推门跑出去，蹲在一个大客车旁哭。

到家是16日晚上8点多。听说孩子得了病，同学、朋友、亲属都上我家了。我在家排行老三。一个学医的同学为我好，跟我说：三哥，你别治，你治了人财两空。他还介绍了医生朋友帮我看检查结果，说是咱们这儿治不好。有个在沈阳的表外甥女告诉我，要治得上北京，肿瘤医院。

这是后来，盘锦市中心医院给我们开的转诊证明，让我们转至北京市儿童医院，有了这个证明，我们才能报销一部分住院费。

18日早上，二哥陪我拿着片子到了北京。到西肿瘤医院，挂号，专家出门诊，问孩子多大，我说9岁，专家说只看成人不看儿童。孩子得病，我心情不好，就去找挂号的人吵了起来，想问不看儿童为什么不提前告诉我？后来护士长、大夫跑过来拦住我，跟我说，得上儿童医院看。不知道路线，我就打车去了儿童医院，后来才知道，是可以坐公交车去的。

这算是我第二次来北京。上一次来北京是2012年，我的父亲得了肺癌，我来301医院咨询，医生说治不了了，然后就回去了。

北京市儿童医院的走廊。

孩子在儿童医院挂上了血液科特需，挂号费300元。特需的所有费用通常都是普通的3倍，包括挂号费、检查费、治疗费都是。大夫说得做病理，不然不能治。我让孩子出门去，问医生有没有治疗希望？他说有。我这才安下心来。

做了病理手术，开了住院证，还得等床位。大夫说现在没有床位，你每天来等。做完病理手术后，孩子眼周肿得很大，我们都很着急。我很幸运，在第5天就等到了。那天，正好排在我后面的家长等得不耐烦了，开始骂人，说自己都等了一个多月了，还没等到床位，还插队到我前面。我没吱声。大夫走过来和他理论，说很多人等得更久都没住上，顺手就拿走了我手上的资料，让我交了住院证。如果那天那个人没骂，说不定我孩子就住不上了。后来，我也没在住院部见过那个人。

儿童医院东门外的长凳。

那时候刚到北京，我们不知道怎么找租房的地方，也没什么钱。孩子妈妈在医院看孩子，我就随便找个地方睡，在医院附近的路边、在公园的凳子上。后来终于租到了地下室。

很巧的是，地下室的隔壁住了个黄牛。有一次需要去别的医院做个检查，一直排不上号，很着急。黄牛听了我的情况，帮了我一把，让孩子很快地就做完了检查。

做检查、送检、会诊要去非常多不同的医院，这是在空总做的一个检查报告。

这期间，我还认识了很多孩子得病的老家长。他们让我少走了很多弯路。我问他们治疗费用多少，有的说一百多万，有的说八十多万，一下子就把我吓到了。幸好遇到一位江苏南京的老家长，她的孩子跟我的孩子生了一样的病。她说，千万别离开儿童医院，要是走了，孩子的生命可能就没了。农村来的也别着急，治疗的钱不是要一下子拿出来，而是住一次医院交一次钱，可以慢慢找亲朋好友借。当时她家孩子是来复诊的，已经自己能跑能跳，恢复得很好。这么一来，我心里就有点儿底了，但是又担心是医托。后来又碰见她几次，她耐心劝我，我们到现在都还有联系。

孩子做检查、住院，需要有人陪护，又需要有人送检。我和孩子妈妈忙不过来，在确诊一个多月后，我就辞掉了老家的工作，专心在北京陪孩子治疗。

住院的第三天就开始手术了，后来是化疗，总共做了十一次化疗。

正在做化疗的小女儿。

知道小女儿得病是她9岁，临近三年级期末，就不让她参加考试，不让她上学了。孩子问她得了啥病，为啥要上北京，我们也没告诉她。

第一疗对我们来说是最难的，34天。在北京没有朋友、亲属，也不明白上那里送检。不知道友谊医院在哪里，来回打车一次就要70元。幸好有老家长告诉我，可以办公交卡坐车，我才知道可以这样，公交车四块钱就能来回坐。化疗结束后，如果观察几天，各项血浓度正常，就可以回出租房。第二疗28天，第三疗26天，从第四疗往后，就走疗了。

孩子在医院哭闹得很厉害，化疗之后就吐，吃不下东西。疗程越往下走，身体承受能力越差。化疗药都是毒药，把肠胃黏膜都杀掉。给她的筷子三四天就得换一双，完全不能吃剩饭，吃剩饭容易肠道感染，非常可怕。如果穿漏了，花钱更多。有一次感染了，就多花了五万块钱。她很容易饿，需要少食多餐，一饿了我们就要煮饭给她吃，一天基本上要吃五顿，做多了剩饭就我们大人吃。

孩子妈妈给孩子单独做的馒头。

前期检查，就花了10万块钱左右，我们有几万块积蓄，其他都是找亲属朋友借的。第一次化疗后，我就开始害怕医院欠费，要交不上了。做到第三个疗程，2016年10月份，我回老家把那三间房和南北70米的院子卖了，卖了7万块，补上了费用。除此之外，有个新农合可以报销住院费用的30%，我经常坐半夜十一点从北京出发，到沈阳北的列车，72元，第二天早上五点半下火车，再转车，正好早上业务员上班时到盘锦，完成报销。晚上再坐半夜十一点的车返回北京，第二天中午十二点到。

家里房子没了，回老家没地方住，我也不愿意去打扰朋友亲属，有时候不得不住下，就住20块钱一晚的小旅馆。

这些全是缴费单。

孩子妈妈一直待在北京陪伴孩子，我需要在北京和老家直接来回跑报销。大女儿19岁，刚毕业，家里房子又卖了，她一个人在老家，我们都很担心。正好有一次，我热心在医院帮了一个人，对方听说了我家里的情况，跟我说有个医院在招护士，大女儿可以来北京工作。2017年春节，我回老家说服了大女儿。春节后，大女儿到北京应聘上了，我们一家四口在北京团聚了。

到第九疗的时候，听说北京有免费的病房学校。我就带着孩子去参加活动。跟老师走得近了，我在病房学校当起了志愿者。老师问我家有没有地方，可以让三四个孩子一起补课。和我一起租房子的人经常一个月回来一次。我跟他一说，他就同意了。我跟老师说，家里五层，环境不好，但是可以试试。后来每周要在我们家上三四天课，孩子的学业就给补上了。

病房学校的老师在给我家孩子上课。

化疗结束之后，我带孩子回了老家，但维持还得一年半，得经常跑医院。我姐说，你就在北京看看，可以干点啥。我一想，确实是。我在老家也没有房子，回去只能住亲戚家。而且老家的医院知道孩子得过淋巴瘤，连发烧都不肯开药。孩子化疗后需要一直戴口罩，有的老家长带治愈的孩子回老家，社区里老太太看到小孩子戴口罩，就会说这孩子有传染病，让孩子别跟他玩。我一想，就又带着孩子回到北京。

女儿平时需要吃的维持药物，比如金薯叶止血合剂10支，一天两支，190元一盒；安多霖胶囊，一盒80元，能吃三天；小佰太能奶粉，一盒320元，能吃的4天一桶，我的孩子一般一个月两桶。

孩子需要吃的药物和营养品奶粉。

治疗期间，有个叫同心圆的基金会找到我，问我来北京看病，最困惑的是啥？我说第一步是找房子的困难，刚到北京，不知道怎么找房子，如果有个临时住所，就能缓解一下；第二个是经济问题，有的孩子差个十万二十万，生命就能救过来。他们问我，怎么样的房子最适合？我说三层到五层左右，普通装修就好，最好是电梯房。他们把需要的都记录来下来，半个月左右后就成立了项目，让我帮他们找合适的房子、采购物资、跑手续、管理房子。就这样，我变成了基金会的义务志愿者。因为我想自己可以帮助新来的家长少走弯路，度过刚开始的困难期。两个月后，基金会给我申请了补助，一个月1500元。

我在医院附近找了三套房，取字叫“爱心小家”，现在可以住十户人家。一套是专住白血病的病人家长，另外两套是专住淋巴瘤和实体瘤的病人家长。卫生、安全、防火，我们每天都要去做检查或者打电话叮嘱。医院附近的地下室就得100元一天，我们把房子弄清楚，配备好各种设备，原本想免费让新来的家长使用，有的家长会自愿交房费。这笔房费最后会返到基金会补贴租房费用、维修费用。想要住“爱心小家”的新家长很多，都得排队预约，住个十天半个月，在北京找到其他租房的地方，就得搬走把房间空出来，让新的家长住进来。家长在这里还可以交流孩子看病心得，少走弯路。

也有极其困难的家庭，不仅房费全免，连米面油都不要他们自己买。有一次我知道了一家双目近乎失明的两口子，带着孩子到北京看病，就让他们住了进来，全程免费。

住在“爱心小家”的家长们一起打扫卫生、糊墙腻子。

在北京待了一年半，孩子离开学校太久了，有老家长说孩子可以在这里上学。想到回老家上学也麻烦，我在北京找了很多学校，发现最便宜的也要一年两万。最后还是一个老家长介绍，找到了现在这个学校，一年九千元。幼儿园、小学、中学都有。

因为之前有病房学校的老师帮孩子补课，2019年9月，孩子就入读了六年级。我跟老师说了孩子的情况，以及孩子不能在学校吃饭，需要送饭，老师非常关照。有时候孩子不舒服了，就得请假回家。孩子头半年还很不适应上学，毕竟离开学校三年了，孩子生病前后的性格也发生了很大的变化。之前她还是挺乖的，生病之后很痛，一句话不合心意就会朝我发脾气。她又长大了，会用手机搜索一些信息，问我给她治病花了多少钱？好在去学校半年后，她就融入了学校生活。

回老家什么也没有，以前的生活再也回不去了，我们就准备在北京长久待下去了。在北京租房费用高，吃的方面差不了多少，除了给孩子吃的东西要好一点。用药的花钱数差不多。孩子有症状，在北京买药也比较方便，有些进口药能更快买到。最重要的一点，生过病的孩子不会在生活中被歧视、排挤。

我送过几天快递、做过保安。但这些工作上班时间都是按天算，不出满勤得扣工资。而且临时缺勤，领导安排不开。而孩子离不开人，要随叫随到。有时候孩子出现症状，肚子疼、脑袋疼、呕吐高烧，我都要马上回家骑三轮车送孩子去医院，需要一个人看着孩子，另一个人办各种手续，有的还得马上上急救室。治疗期间发生这个比较频繁，现在好一些了。

孩子疗程结束后，我们家里三口人的合影。

在治疗期间，我认识了一些记者编辑，一次给了我们3万元补助。又进行了一次线上募捐，这些总共有十一二万左右。后来我才知道，线上募捐靠的其实是人脉，所以我们没有募捐到很多钱。治疗费用加上我们租房花的钱以及日常吃饭开销，前后总共九十多万，扣除募捐和补助、新农合报销、还有我几万块积蓄、卖房的钱，到目前为止，我们还欠了亲友四十多万的外债。

我们现在在西五环租房，一天70元房租，四口人一天的伙食费50元，这两项一个月下来就得3600元左右。还不包括营养品、小女儿的学费、突发状况的治疗费用等等。大女儿在北京工作一个月4000元，我在基金会一个月工资1500元，我们还欠着债，原本就很拮据了。结果碰上了疫情，“爱心小家”没有人住了，大女儿也不用上班了，全家都失去了收入。

几个家长一起包饺子的现场。

为了自救，我组织了还留在北京的一些家长一起包饺子售卖。去新发地买馅料的时候，因为疫情期间，好多家长不敢出门，我还顺便替他们带需要的菜回来。靠朋友们的转发帮助，三月份，我们卖了500多盒饺子，最远的我还送到了昌平。但我们没有营业执照和卫生许可证，外地人很难办下这两个证。而且其实一开始买的都是朋友亲属，后来就再也卖不动了。

这个月开始，大女儿重新开始工作，有了收入，但基金会没有开始运作，我还是没有收入。我们家的经济依旧很困难。我特别希望能找到一份时间灵活一些，可以照顾到小女儿病情的工作，这样也可以尽快还债。