《全民故事计划》第401期：那个与艾滋病对抗的00后

源济

那个与艾滋病对抗的00后

原创： 王大湿 全民故事计划 2019-09-16

“

我替他感到高兴，但我知道，对于他来说，还有很长时间需要和疾病以外的东西对抗。

— 全民故事计划的第401个故事 —

一

 

2017年，我在老家的社工朋友对我说，“你回来看看吧。”大学时代，我就从事着义工的工作，他说这话，代表着有些事情他搞不定了。

 

除了偶尔几天能见到太阳，贵州大部分时候的天空像一个孩子的性格，冷不防地抛下雨点，地上的植物，肆意地吸收天上的水分，野蛮无序地生长；时不时卷起的风，吹得人一个劲儿地发抖。

 

阳比我们约定的时间还早到了一会，还在念高一的他，那天特意请了假，正捏着手机站在马路边东张西望，绿色的外套，在阴沉的天气里显得无比单薄。

 

早上刚下过雨，水泥路面还残留着积水。按照多年以前在学校做志愿者培训的经历，首先得带他去登记。

 

一路上，我走得很快，只听见身后传来踏进水坑发出的嘎吱声，扑哧扑哧，显然他也顾不上那么多了。

 

我回头问：“你都明白要做什么吗？”

 

他点点头：“大叔都给我讲了。”

 

阳所说的“大叔”就是之前联系我的社工朋友，万幸手机地图没有出现偏差，穿过狭窄的巷子和拥挤的菜市场，我们抵达了疾控中心。

 

剩下的工作交由医生们来完成。她的工作很专业，不肖说已经是重复千遍，熟练地拿起针头，刺入手肘处的血管，将血液引流到玻璃试管。

“你好小噢！”另一个在场的医生感叹。阳回了一声“嗯”。

 

医患之间简单的谈话，让旁观者察觉不出他们内心或有的一丝波澜。只有我像个蹩脚的群演，站在办公室的一角。趁阳和医生交谈时，我用余光瞥见了文档上的字迹：阳，生于二零零一年。

 

那是我和阳第一次见面，而他是一个艾滋病感染者。

 

几天后，阳又向班主任请了半天假，该去医院拿药了。我替阳捏着从机器里吐出来的热敏纸，坐在走廊上等着被叫号。

 

白色的墙面、白色的地砖、白色的天花板，消毒水的气味弥漫在空气里，久久不散。

 

初看上去，眼前的科室同医院其它科室一样。一排金属座椅贴着墙壁一字排开，一个窗口负责坐诊，另一个窗口负责采血化验。

 

就诊的队伍从窗口前排列，横贯了十米长的走廊，蔓延到了门外。

 

二

“小伙子，你是几号？”一个声音突然响起。

 

“不是的，”我说，“我是带人来看病。”

 

与我搭话的领座女人摩梭着手里皱巴巴的号签，和所有等待的人一样，盼望排队的速度能快一些。这样对他们的煎熬也少一些。

 

“阿姨，您是有什么放心不下的事吗？”我看她有点坐立难安，想安抚一下她。

 

“你不知道，”她压低了声调，“他还太年轻。”

 

女人口中的“他”，应该是更右边坐在椅子上的青年，他们应该是母子。青年没有注意到我们的对话，正玩着手游。

 

我犹豫了一会儿，问她：“他多大了？”

 

“二十一。”

 

“开始治疗了吗？”

 

她点点头：“这次来拿药。”

 

这时我才注意到她身旁的扶手上，一匝黄色医疗发票，说明他们来这已经很多次了。“既然已经吃上药，身体健康这一块就不需要再担心了，一个治疗稳定的病人，预期寿命和健康人之间是没有差别的。”

 

“这些我都知道，”她摇了摇头，“就是他这个样子，以后谁和他过日子呐？”

 

女人说着显得更焦虑了，一边说话一边试图把鬓角散乱的头发捋到耳后。五十出头的面容，有一半头发已经花白。

 

终于轮到阳了，医生戴着口罩，露出两只眼睛。她一边询问阳的病情，一边斜眼瞄着我。一个二十几岁的青年带着一个十几岁的少年来就诊，这样的组合恐怕不多，多少会引起一些人的猜疑。

 

果然，医生问我：“你是他什么人？”

 

“朋友。”我答得很快。

 

“第一次拿药必须监护人签字，他还未成年，下次叫他家人来。”

 

我说知道了，便从诊室退了出去。

 

“一共是2680，您看下发票。”紧接着医生说。

 

阳愣住了，双手开始慌乱地摸索口袋，最后不得不问我有没有带钱。我们俩七拼八凑，才把钱搞定。

 

光体检就花去了两千多，阳低声抱怨：“这比学费还贵啊。”我无奈耸耸肩，虽然艾滋病的治疗药物是免费的，可医生护士们都还得吃饭。

 

体检结果要三天后才出来，阳还得向学校再请一次假。

 

三

 

三天后，我和阳再次见面时，他迟到了。确切的说是他们：阳，阳的母亲，还有他的弟弟。

 

阳一个劲地说抱歉，因为不熟悉路线而坐过了站。转而他心生迟疑，“能不能去别的医院。”我说不行，只有这里才能拿到药。

 

在中国医疗资源有限的情况下，每个城市只能设置一定数量的定点医院来接受艾滋病病患。在北京有地坛医院、佑安医院和101医院等，而阳所在的城市就仅此一家。

 

我带着他们三人去感染科的诊室挂号，穿过拥挤的挂号大厅和花园，再爬上一段铁质楼梯才能到科室。

 

因为来晚了，本就不宽敞的走廊已经被候诊的人占据。白领、学生、工人还有退休的老人，他们或站或坐，不时张望着墙壁上LED显示屏的号数。早些叫到号，就意味着这趟磨人的等候能尽快结束。

 

阳的母亲在焦虑不安的人群中显得意外的平静，她穿着一件旧式绿色大衣，表面已经起球，烫过的头发散在肩上。和我一直没搭上话。

拿到药，阳的母亲在医生的处方上签字。阳说他还要上课，跟我们打完招呼，就提前走了。

 

看着儿子离去的背影，阳的母亲才招呼我，她从钱包里小心翼翼地翻出崭新的钞票，一张一张数给我，还清了阳上次找我借的钱。

 

“下一次还需要陪着来吗？”她问。这时她才显露出紧张的神情。

我说：“下次就诊不用陪着来。”

 

她松了一口气，说：“我和他爸都要打工，弟弟才读一年级，把他独自丢在家担心没人照顾。”

 

我问她：“还有事情不明白吗？”

 

“就是吃药的问题。” 显然她对医生叮嘱的服药注意事项不是很懂。

 

“那别的呢？”

 

“……”

 

我脱口而出几乎所有人都会关心的问题：“担心会死是吗？”

 

她点点头：“就是了。”

 

“这大可不必担心，既然有药就肯定有得治。”

 

她有些如释重负。紧接着，她又有了新的疑惑，关于钱的问题。阳的父亲在建筑工地做工，她一边打零工一边抚养两个孩子，如果每次体检都要花这么多钱，家里有些吃不消。

这个无比现实的问题，我也一时无法解答。

 

四

 

第二次去医院拿药时，阳提前到了医院。

 

“你看你看！”他晃动着手里的发票，一脸的成就感。阳靠自己把费用交了，身高不到一米六的他，要踮起脚才能够到缴费的窗口。

 

之后是采血化验，阳顺利拿到抗病毒药物，他又跟我提了一次体检费用的问题。阳希望我帮他去咨询一下，是否能有费用减免的方法。

他说的很急促，这是他第三次请假，马上就到高一下学期期末了，他不敢耽搁，得立马赶回学校。“我已经落下很多课程了，不能再旷课了。”他说。我看着阳急匆匆离去的背影，有些心疼。

 

到了暑假，我又专门去找了阳一次。

 

阳的家在城外的镇上，车到镇上刚停稳，乘客一股脑地挤到门边，上车下车的人在车门处混作一团。小镇不大，三条马路被前一晚上的雨水冲刷得很干净，只有零星几片落叶。阳在路边等了我有好一会儿。

 

“你父母呢？”我问他。他说父母外出工作了，只有天黑以后才有机会见到，至于弟弟，此时在学校里。

 

他带着我在镇子上溜达，我才看清镇子的全貌。之前下车的地方是一个十字路口，新修的快速路，几乎把小镇一分二，有幸挨着快速路的民房被粉刷一新。阳的家并不在此列，依旧是原始的红砖墙。

 

紧挨着公路的农田因为无人耕种，茂盛的野草已经覆盖了田埂，按照规划，这里的土地都将在未来变为工业园。拥有土地的人毕竟是少数，大部分人都进城务工了，其中也包括阳的父母。

 

我们路过阳念初中的学校，操场上格外空旷。

 

阳看着那一片空旷的草地说：“我的初中同学要么去打工了，要么去了别的地方。”他是全班仅有的几个考进重点高中的学生，和其它同龄人一样，阳对这里的生活没有什么感怀，他也渴望去城里。

 

然而阳感染艾滋病也是在城里。

 

中考后的的暑假，他和朋友在城里的酒吧待到深夜，闪烁的霓虹灯吸引着两个年轻人，错过了回家的末班车时间。阳最后的记忆，是他们两人被一个陌生男人带进了酒店。

 

我问他：“老师难道没有给你们讲性知识？”

 

他抓了抓脑袋，有些羞涩，“就讲了一点，剩下让我们自学。”

 

我想了一会儿，中国现在的性教育就是这样，也不再继续问下去。

 

五

这次我来找阳，是为了体检费用的事。

 

我在网上看到一则《民政部财政部关于发放艾滋病病毒感染儿童基本生活费的通知》，给予正在接受小学、中学和高校的艾滋病感染者每人每月600元的基本生活补助。

 

按照那份通知，要求“向户口所在地区县民政局申请”。我先独自去了区民政局的办公室，工作人员倒是没拒绝我，只是说所有的民政救助必须要通过社区申请。

 

我把消息转告给阳，他没来得及细看就问我，“该怎么办？”我想了想，决定带着他去一趟镇政府的社会事务办。

 

镇政府大院门前的植物都被修葺得齐齐整整。社会事务办在一楼，三个窗口，第一个是办理婚姻登记，工作人员是一个女性，三十多岁。我们到时，有两个老夫妻正打算补办结婚证，听他们和工作人员的对话，两人在一起同居十多年，最近打算要孩子才想起来这事，可两人什么材料都没带。工作人员很是无奈，只好说至少把户口和身份证带来才能办。

等他们走后，我才向工作人员开口：“你好，我需要办理一个补助。”

“什么补助？”

 

我直言不讳：“关于艾滋病儿童的补助。”

 

“我们这没有办过这个补助。”女人说着接过我打印出来的文件。

 

我开口解释，只要把所需的资料提交给上一级部门，剩下的事情由他们来审核。我又递给她此前让阳准备好的资料：身份证、户口本复印件、学籍证明，还有确诊报告单——那是唯一证明他是感染者的身份。

 

女人收了这些文件，盯着我：“不是你办啊。”

 

我说不是，我带他来办的。说罢，用手示意坐在后面的阳。

 

女人又问我：“你是他什么人？”

 

我答：“朋友。”

 

她说：“他监护人呢？”

 

我答：“不在，所以我来帮忙的。”

 

她又说：“不行，你要拿个证明材料来。”

 

我提醒她注意提交的材料里有阳的身份证，她低头看了看，没说话，抄起桌子上的电话一通狂按。

 

“王姐啊，诶诶，有个事问你一下，我这来了一个人，说是要申请艾滋病儿童的生活补助，诶诶……我们有这个补助没得啊。”面对电话里的领导，她的态度倒是变得很快。“哦哦，我晓得了……谢谢啊……”

 

女人说话的声音很大，整个房间也只有我们三个人，不担心别人听到。放下电话，她继续整理我递交的资料。

 

过了好一会儿，她说：“你还得让学校开一个证明，证明他是多久入学和多久毕业，再写一个申请。”

 

我说：“申请我们可以现在写，学校证明已经有学籍证明他是在校学生了，为什么还要开文件？”

 

她提高了音量说：“我得晓得他多久入学多久毕业，钱发到多久。”

 

我有些愤懑，也跟着她拉高语调，“那请你给我一个书面回复要求我提供上述手续。”

 

她说：“我也是按照要求。你要是不……”

 

女人略带敷衍的语气彻底激怒了我：“是不是他得艾滋病的事情必须要学校每个人都知道？我只是一个普通人，艾滋病人放到社会上，出了什么事情你自己负责！”

 

我着重强调了“艾滋病人”四个字，内心却是无比苦涩，不敢想象，如果是阳一个人来，他还能不能办成。

 

不知是因为我嗓门太大还是别的原因，女人坐在柜台后面，看着我和阳，大眼瞪小眼，半天挤不出一个字。

 

她最终收了阳的资料，我再三叮嘱一定要保护阳的资料，如果不慎泄露出去，后果会变得极其严重。女人这次倒没什么多余的反应，确认都收好了以后，叫我们回去等消息。

 

六

 

回家的路上，我问阳：“你怎么告诉你父母得病的事情？”

 

他说：“我就直接说了啊。”

 

难道他们对于艾滋病一点概念都没有吗，阳说不是，那个暑假结束，过了一段时间后，阳才知道他的朋友出事了。

 

“他一直高烧不退，送到医院时已经昏过去了，在抢救室待了五天，输的液呐，有那么多。”他用手在空中比划了一下。“我去看他，他老妈都快崩溃了，后来抢救回来，医生拿着检验报告单，说是感染了艾滋病。后来他叫我去检查，我也确诊感染了。”

阳半开玩笑似地讲，“也是因为他吧，我才可以和你讲这些，不然我可能早病发死了。”

 

阳的愿望非常朴素，就是活下去。这也是她母亲的想法。

 

我们从镇政府出来，回到阳的家，他的母亲已经回来了，她想让我留下来吃饭，我怕赶不上回去的车，回绝了她，只是让她记得提醒阳按时服药。

在她的眼里，儿子只是得了一种慢性病。

 

补助的申请拖拖拉拉一个多月，期间阳多次打电话去催问，得到的答复都是：在办了。没办法，阳得自己想办法解决医疗费的问题，他不得不去镇上找暑期工，帮家里分担一些。 

 

刚开始服药的前几天，因为身体的不适应 ，阳的脾气会变得很暴躁，有时会忍不住呵斥自己的弟弟或者砸东西，但他一直试图控制自己，毕竟从小他就被教导着成为一个榜样。

 

在微信上，阳和我说，他在学习做饭，“我现在最拿手的就是蛋炒饭。” 

 

开学前，他拿到了兼职的收入：1100元，更为关键的是，他的补助办下来了，一个月600元，直到他高中毕业。

 

我替他感到高兴，但我知道，对于他来说，还有很长时间需要和疾病以外的东西对抗。

注：文中的“阳”为化名。阳每天按时服药，如今体内的病毒已到了检测不出的水平，意味着他已不具有传染性。在贵州，有累计报告的艾滋病感染者接近37000例，如何在当前以性传播为主的形势下向青少年普及艾滋病防治知识，成为另一个难题。

作者王大湿，独立纪录片导演

编辑 | 蒲末释