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[影乐之声] 乌鸦电影|豆瓣9.0,全程飙泪,7000万患者,不该只有700人标记…

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发表于 2019-7-10 03:22 PM |显示全部楼层








豆瓣9.0,全程飙泪,7000万患者,不该只有700人标记…

原创: 写字的乌鸦  乌鸦电影  2019-06-30


2014年,日本千叶,木更津。

这天,NHK电视台的记者要去采访一位作家。

这个作家,是一名看上去腼腆、文静的男生,22岁。

他朝记者礼貌地点点头,神情局促。


进入工作室,男孩马上跑向窗边,把头埋在窗帘后边…不时发出“嗯”“啊”怪声,还不断敲打自己的头部…

过了一会儿,他坐在桌边,用一只手指敲起了键盘。

他的打字速度很慢,但是看得出来,特别认真。



左手不时敲着太阳穴,喃喃自语:我要冷静,我要冷静,不能失控…

一旁陪伴的妈妈轻声劝慰:慢慢来,别着急…

这个男孩,名叫东田直树。

除了是一名作家,他还是一位,重度自闭症患者。


从小,直树就和别的孩子不一样:

听到别人叫他的名字,他不会回应;四岁时仍然只会嗯啊乱叫;眼神涣散;突然尖叫,疯狂跳跃…

刚开始,家里人以为,这只是个特别调皮、比较晚熟的孩子。

慢慢地,妈妈感觉到了不对劲:再怎么晚熟,也不至于连句完整的话都不会说吧?


5岁时,妈妈带着直树上医院检查,被告知:孩子患有重度自闭。

这种疾病,虽然有相应的药物可以配合治疗,但是想要痊愈,几乎是不可能的…

也就是说,儿子的这一生,都无法像正常的成年人一样,独立生活…

万幸的是,妈妈发现:儿子不会说话,对文字,却异常敏感。


每当摊开书本和写字板,闹腾的直树,就会安安静静地开始看书、学写字…

很快,直树已经不满足于看,他开始自己遣词造句,写句子、写短文。

七岁时,还是不怎么会说话的直树,已经写了大量的文章…


13岁时,他出版了《为何我会跳起来》随笔集,把平时无法说出口的感受,变成了纸上的字:

我无法控制住自己的身体,想说的话也没有办法说出口,只能任由无关的词汇接二连三地,脱口而出…

我不能安静地自处,也不能按照指示去行动,就像有一台劣质的机器人,在操纵着我的躯壳…


就像脑海中有一块不怎么好使的橡皮擦,擦了一半,又让我自己补充…

我渐渐意识到,原来,大家的记忆都是像线一样,连绵不绝,而我的记忆,则像小点,断断续续…


自闭症患者许多突然和怪异的举动,都被直树用一种温和的口吻,清晰地描绘了出来。

字里行间,仿佛能看到,一个病人略带歉意的说:实在抱歉,给各位添麻烦了…但是,我们真的不是有意,去制造麻烦…


一次偶然,远在爱尔兰,曾经出版过《云图》等著名小说的作家,大卫·米切尔看到了这本书。

这位闻名国际的作家,在看到书中稚嫩的文字时,却忍不住掉下眼泪…

原因很简单:他八岁的儿子,也是一名重度自闭症的患者。



此时的大卫,看似每天平静地工作,可是心里,早已经濒临崩溃…

他很想了解儿子,帮助儿子,但是每当他想和儿子认真交流时,回答他的,只有儿子的沉默、怪叫和自残…

看完随笔集,大卫决定:抛下手里一切工作,前往日本,拜会这位年轻的作家…


2014年,纪录片《自闭症少年的内心世界》在日本上映,豆瓣得分9.0,豆瓣上只有702人标记看过。

有网友评论:全程泪目…直树是不幸又幸运的,他平静地注视着这个世界,努力地融入,用自己的方式,尝试和世界交流…每个自闭症的孩子,都不应该被冷眼相待。

有调查说,每100个人之中,就有一人罹患自闭症。

自闭症,是一种发育障碍,导致它的原因不明,但可以肯定的是,它不是精神科疾病,也不是心理障碍。

目前学界倾向于认为,是一种脑部损伤。


自闭症患者,在全世界有6700万人,超过艾滋病、癌症、糖尿病这三种世纪疾病人数的总和。

2018年,《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》报告显示,目前,中国自闭症患病率和世界其他国家相似,约为1%,自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。


对于绝大多数人来说,读懂别人的表情,是一种与生俱来的能力。

比如,嘴角上翘,是笑容,代表着快乐和高兴。

但有些自闭症患者,天生就无法读懂别人的表情。

他们必须花很大的功夫,把别人的表情背下来,他们只有通过强制记忆才能分辨出哭和笑,以及哭笑所代表的情绪。


有人给这些孩子,起名:来自星星的孩子。

这并不是一部科普片,它只是选取了一位,自闭症病人普通的日常,作为展示。

相比于很多自闭症的孩子,东田直树是幸运的。

因为,他在孤独的世界里,找到了自己星星的轨迹…


但是,在看到直树的日常生活之后,实在不忍心说出“幸运”二字。

因为,光是向普通人看齐,这个大男孩,已经花费了全部力气…

当想要说话,直树只能指着纸上的字母,一个一个拼写出来…好几次,他想要离开桌子,会深呼吸,停顿一下,继续和对方交流…

说完一个完整的句子,直树总是满头大汗…


每到达一个新的环境,直树都会冲到窗边看窗外的车流。

因为,只有盯住不断转动的物体,他的注意力才能慢慢集中,才能逐渐平静;

无论是快乐还是悲伤,生气还是郁闷,因为说不出来,情感丰富的直树只能用跳跃,甚至伤害自己的方式来表达…

但当情绪发泄完后,他意识到,这样做有可能让妈妈陷入难堪时,又会纠结和内疚…



但是,疾病带来的痛苦有多大,男孩对抗疾病的能量,就有多坚定…

想要发飙时,他总会低声告诉自己:要冷静,不能给别人添麻烦;


看到樱花时,思绪万千,感觉到自己情绪要失控,马上离开…

他说:不能总是盯着樱花,不然会感慨万千…而我的情绪太过于丰富时,总会打扰到别人…

片中有一处对话,令人动容:

大卫问直树:除了配合医生治疗,我还有什么可以帮到我儿子吗?

直树认真地说:我小时候,父母从来不让我感觉,为我而活…作为子女,我们能够承受自身的痛苦。所以,我们最希望看到的,是父母能够自在地活…

很多时候,这种紧绷的情绪,会给敏感的孩子,传递一种信息:你和很多人不一样。

大卫终于明白:原来,自己一直以来面对儿子,都是紧绷的神经,紧张的情绪…

而这种情绪,或多或少,给敏感的孩子,传递出一种信息:你和别的人不一样,你需要被看管…

很多时候,这种情绪,对孩子和自己,都是伤害。


很难想象,直树到底经历了多少白眼和痛苦,家人又是怎样的循循善诱,才能让这个容易失控的疾病,得到了奇迹般的控制…


然而,像直树这样,有天分的病患,毕竟是少数…

据统计,高达80%的自闭儿童,普遍智力和认知水平都较低,生活难以自理…

在生活中,他们频繁出现严重的重复刻板动作,甚至暴力、自残等行为…


目前,公认帮助自闭症孩子的最好办法,是当自闭症患者训练到一定程度时,到普通学校接受教育,这样他们能够与人建立正常的社交互动。

但现实的情况是,很少有学校愿意接收患有自闭症的孩子。

许多患病孩子的家庭,求助无门…


(以下新闻来源:新京报;凤凰资讯)

2012年深圳,患有自闭症的15岁少年李孟(化名),被学校扫地出门。

作为一个自闭症患者,李孟的情况是不幸中的万幸。以他的智力水平,和其他孩子学习普通文化知识,是没有问题的。

可是,同学无法理解这个超龄儿童作为自闭症患者的反常举动,嫌他不遵守纪律、不讲卫生;


不知道如何教育特殊学生的老师束手无策:我没有对待自闭症孩子的专业经验,我不知道该怎么帮他,不知道怎么说话才不会伤害他…

有的老师更过激:这孩子要来,我就跳楼!

学生家长更是无法容忍这样一个异类的存在,19名家长联名上书反对李孟继续上学:现在没有攻击行为,不代表以后不会有!

图片来源:《遥远星球的孩子》

在中国拍的纪录片《星星的孩子》里,更是有这么一段触目惊心的情节:自闭症孩子的父母在孩子求学过程中,受尽歧视和阻碍后,陷入绝望,想要举家自杀…

客观来说,家庭和学校,都有各自的考虑,双方都无可厚非…


但是,当看到一个又一个家庭,被残酷的现实追逐得奄奄一息时;

当看到患病的孩子,被拒之门外时;

当看到某些黑心机构,借着孩子父母的信任和托付,对患病孩子拳脚相加,残忍虐待时…

我不禁会想:我们的社会,是否真的,为这群孩子,尽了全力?

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