九号胡同

 找回密码
 注册
搜索
查看: 96|回复: 0

[人世间] 《真实故事计划》第469期:戴人皮面具的女孩,挣扎着活了20年

[复制链接]

14万

主题

182

好友

266万

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

开国元勋 股神 股神 胡同理事会 大资本家 大资本家 水龙王

发表于 2019-7-10 03:23 PM |显示全部楼层








本帖最后由 源济 于 2019-7-10 03:23 PM 编辑

戴人皮面具的女孩,挣扎着活了20年

 张小冉 真实故事计划 2019-06-29

DA5D22C0-E67B-46DC-91BA-6F3B8A60AD96.png

年幼的女儿突然被确诊硬皮病,三口之家陷入悲恸之中。父母倾注全部心力为她治疗,在爱与坎坷中,和病痛对抗了二十年的女孩郑嫒,终于开始接纳自己。


真实故事计划 469 个故事

故事时间:1990-2019年

故事地点:成都、上海等地

教师资格证笔试通过,面试前需要体检。医生对着我上下打量一番,瞪大眼睛问:“你这是什么情况?” 

我心里一沉:“小时候被火烧伤过。” 

医生迟疑了下,让我去外面等候。我点点头,默默退出检查室。 

我撒了谎,下意识地用异形的双手拍拍胸口,深呼吸。我知道自己在外人眼中的模样:脸上密布粉红色斑点,嘴唇很薄,鼻子尖。面部僵硬,表情呆滞,像戴了一副天然的面具。 

从小,我就渴望成为一名人民教师,这能帮助我在一些事情上主持正义。但刚才的举动违背了我的初衷。

所有考生检查完毕,我再次走进检查室,鼓起勇气主动承认:“我得了硬皮病。这是一种罕见病。我一直在积极接受治疗,只是没有遇到能彻底将我治愈的那个医生……我会越来越好的。” 

女医生拿不定主意,带我去找院长。听说情况后,院长一脸怀疑,粗声粗气地打断我:“你的脸和手已经变形了,这样的形象太吓人了,学生会害怕的。” 

或许意识到自己的话过于苛刻,他又说:“你可以去办一个残疾证,让残联给你安排一个轻松的工作。以后,就不要抱有其他期待和想法了。” 

这句安抚比刚才的攻击还要刺耳,轻易摧毁我建设了26年的自信心。 

1998年,8岁的我双手莫名红肿。母亲认为我长冻疮了,没有太在意。 

夏天来临,情况没有半点缓解,只要用凉水洗手,双手会发白,甚至呈现紫色,还会伴随强烈的刺痛麻木感,疼痛感蔓延到双脚,我时常痛到大哭。 

父亲是兽医,职业习惯让他捕捉到我的异常,带我到县城的医院就诊。医生没有查明病因,父亲连夜带我去西安的医院。 

门诊根据我的症状,初步认为我患上系统性硬皮病。这是一种自身免疫性疾病,以皮肤和内脏器官纤维化(皮肤和内脏变硬)为特征,高发人群通常是25岁至55岁的女性。而我当时才八九岁。 

住院后,医生在我的左前臂取了一块组织做病理检验。那时我住在儿童住院部。夜晚,住院部不允许男性家属陪同,父亲只能整夜坐在病房外的椅子上看护。 

头一回住院的我感觉新鲜又害怕。我不敢睡觉,隔一会儿就对着窗户喊一声:“爸爸!”父亲总是第一时间回应我:“小嫒,老汉儿在哈,莫怕。”父亲身高只有1.66米,得踮起脚尖,才能透过走廊窗户下方的边缘看到病床上的我。看着他的头顶在窗口边缘起起伏伏,我在浓厚的安全感中安心睡去。 

023BAA30-38EE-4F12-AB3D-BCCCAF0B5EDD.jpeg

作者图 | 西安求医期间

没多久,我们拿到确诊结果。医生向父亲交代注意事项,不要让我劳累、生气和剧烈运动。我坐在一边听着,心里很开心,认为家人以后都会顺着我了。 

在医院治疗的那个月,也是病情的发展期。我双脚疼痛加剧,全身肌肤紧绷,发硬,发亮,胸前开始扩散大面积的白斑。 

但由于父亲,在西安住院的日子,我过得很开心。 

父亲擅长与人打交道,迅速和很多病友成为朋友。他用小本子记下病友家中的座机号码,方便以后交流病情信息。还向同病房的家属学到一门技艺——用废弃输液管编织小动物:鸟、小狗……将这作为我每一次坚强治疗的奖赏。每天我都格外期待输液快点结束,就可以收获本次治疗的战利品了。 

一个月后,我出院回到家中。父亲办理了停薪留职,妈妈全职在家,齐心带我四处求医。 

那时,我得病的消息在镇上不胫而走。人们不知道什么是“罕见病”、“硬皮病”,还以为我得了和白血病、癌症类似的疑难杂症。 

回学校不久,我被一个胖女生踩了一脚,硬皮病肌肤没有弹性,脚趾上有了伤口。住院一个月后,我返回学校。老师和同学们十分惊讶。他们认为我去看病,就“回不来”了,我的课桌和板凳已经被老师搬到储物室。 

储物室没有窗户,光线很暗,在杂物中寻到我的桌椅时,桌面上铺着厚厚的一层灰。 

复课后,我时常请假奔走在各大医院,但病情依旧在发展。我的身体日渐消瘦,手指渐渐不能完全伸直、握拳,无法抓握、捡起细小的东西。写作业时,握笔时间太长,手指手腕关节会僵硬疼痛。

最难捱的是四肢溃疡,手指尖、手关节、肘关节都有创口,疼痛难忍,基本上不能用手做任何事。蓄着长发的我需要母亲帮忙扎头、穿衣服。 

我脸上长出粉红色斑点,嘴唇日渐变薄,鼻子变尖。皮肤僵硬,面部很难做出表情。我讨厌看到自己的脸,也排斥照相和照镜子。看到有人举起相机或者手机,会下意识地躲避镜头。 

母亲变得异常迷信。她曾是幼儿园老师,在那个年代拥有不错的文凭,后来也开始带我去算命。算命师说在我21岁那年,硬皮病会彻底痊愈。这句话成了我21岁之前的精神支柱。 

每周五,我都要和母亲搭乘公交车去“神婆”那里就医,车程来回6小时。 

神婆用给亡者上坟时焚烧的纸钱,浸湿在油状的液体里,贴满我的全身。沾满油脂的纸钱贴满面部,让我有窒息感。母亲在我身边一边抹眼泪,一边劝我:“乖女儿,再坚持一哈,妈妈一定给你治好。” 

后来我才知道,贴一次“神符”要支付500元的费用。当时,家里为给我治病,已经负债累累。 

父母的朋友开始劝他们放弃我,“趁年轻,你们再生一个娃娃吧。”但他们拒绝了:“小嫒是我们勒娃娃,我们会对她负责到底,永远不可能抛弃她。” 

如果有人说我可怜,父母会严厉地反驳:“她就是一个正常勒娃娃啊,有啥子可怜勒!” 他告诉我:“你永远是老汉儿最骄傲最优秀的女娃儿。

父亲带我参与饭局,在席间鼓励我,让我以茶代酒向长辈们问安。想告诉我:我和健康的孩子是一样的。 

家乡的亲戚朋友们逐渐消除对我的偏见,生活似乎恢复了正常。虽然时常看病缺课,我的成绩仍长期在年级名列前茅。 

直到到县城读高中,小镇的保护伞渐渐挪出我的生活。一次,我阻止班上的混混欺负农村的同学时,他们对同样来自农村的我开始了长达三年的霸凌。 

高一开学后,我曾经受伤的大脚趾被椅子压到,再一次受伤,连走路都很吃力。母亲在学校附近租房陪读,她每天把我背到五楼教室。她一离开,同学们侮辱和嘲讽的声音就会接踵而至。 

我不知如何面对。最终选择隐瞒父母——我实在不忍心看到母亲再哭。我向老师写信寻求帮助,老师承诺会了解情况,可是他并未处理。

霸凌变本加厉。我觉得不公平:为什么伸张正义的我,得到的结果却是被欺凌? 

命运的不公已经够多。我反复追问自己:“为什么生病的是我?” 

没有答案。

我渴望自己快点满21岁,彻底痊愈后,就能对抗这些攻击。我的成绩开始下滑,上课时,我会盯着教室门上方的一小块窗户看,渴望窗外路过的老师冲进教室为我打抱不平,却始终没有人为我挺身而出。也是那时,我确立了自己的职业理想:成为一名充满正义感的老师。 

2010年,我考上成都的一所大学,被调配到专科商务英语专业。 

大学是真正意义上的第一次独自离家。我对新生活充满期待,同时又小心翼翼地隐藏着病情。有时喝中药或请假去医院看病,不不知情的室友们关心我:“还没好呀。”她们没有因为我脸上的红点而远离我,看我做事时动作艰难,会自然地接过我手里的活儿。大一时,宿舍楼没有洗衣机,我手关节变形,不方便洗大物件,碰冷水手指会变紫,她们主动帮我洗衣。 

环境友善,我调整好心态,定期复查,按时服药,病情也控制住了。不断的幸运,让我一度以为算命先生的预言就要实现。 

2013年,我从年级的130多人中突围,成为5个通过专升本考试的考生之一。升入本科后我立下心愿,准备毕业后做一名老师。 

AC60A654-EE0B-4B23-B7F8-EADB0029D943.png

作者图 | 大学毕业时

但体检时,那位院长的一番话击碎我对未来的想象。在此之前,我一直觉得自己是个正常人,他提醒我去办残疾证。我很难接受,原来,在一些人眼里,自己被视作弱势的残障群体。 

毕业后的第二年,我被检查出肺部纤维化。硬皮病病情严重后,会影响内脏,肺部纤维化是最直接的表现。这意味着,十多年的积极治疗落了空,病情将会再一次恶化。 

那一阵,我住在家里,全身关节都痛,连穿衣、走路都需要家人来协助完成。

26岁了,却依旧是父母的负累,我萌生出轻生的念头。 

我开始向朋友们交代后事,第一次坦白自己患上硬皮病的事实。虽然生前害怕镜头,但我希望有人能记录自己的葬礼。希望葬礼可以像《滚蛋吧!肿瘤君》的剧情一样,在轻松的氛围下回顾我的一生。 

几乎要彻底放弃自己时,我在硬皮病病友群,看到“罕见病发展中心”线下交流活动的邀请,报名截止日期已过,我找到主办方,恳求能参加这次活动。他们答应了。应主办方要求,与会的人需要分享自己的经历,我提前制作了介绍硬皮病的PPT。 

此前,我很少接触到患上罕见病的人。第一次,我见到因为多次骨折、身体收缩了一半的“瓷娃娃”,一位患有“肢带型进行性肌营养不良2E ”的患者坐在轮椅上,只有眼睛、嘴巴和右手的大拇指能动。病友们外貌的改变,以及生活和就业中遇到的歧视,让我感受到前所未有的冲击。 

轮到我分享,害怕镜头、害怕被关注的恐惧感向我袭来,我担心自己会搞砸。 

但站在演讲台中心位置时,看到台下病友们鼓励的眼神,我哭了,眼泪滚烫,从脸上划过。我忽然接纳自己了——或许硬皮病一辈子不会治愈,我要和它相伴终生,但我不再害怕。

会后回成都当晚,习惯用打字方式和我联系的父亲,像有心灵感应一般,给我打了一个电话。起初我不敢接,那时咳嗽加剧,我怕父亲察觉到异常。 

我刚张口叫了一声:“爸爸。”眼泪又滚了出来。一向温和的父亲严肃地呵斥我:“现在,立马,回家!老汉儿陪你切治。我们从来都没有放弃你,你自己也不准放弃。你不回来,我就和你妈妈连夜去成都看你。” 

父亲提出让我去上海的一家医院试试,他表示很多病友反馈不错。我问父亲是从哪里获取这些信息。 

父亲害羞起来。告诉我,他一直 “潜伏”在病友群里,默默记下对我的病情有帮助的信息,通过我和病友的聊天内容了解我的动向。这一切,我此前一无所知。我意识到,自己是多么任性啊。 

舍不得父母辛苦,我拒绝他们陪同的要求,独自踏上去上海治疗的道路。我准备好独立面对病魔了。 

我一瘸一拐地推着行李箱住进医院。会议之后,大会组织者问有没有人想做这种公益组织,可以保持沟通。一个念头在我的脑海里冒泡:我想替硬皮病患者发声。

我告诉父亲,我想用一年时间,提高人们对硬皮病的认知,不让别人再经历我经历过的痛楚。比如大学时期,我手部变形,其实,如果平时注意不要沾冷水、多做手部按摩等,这可以提前预防。一年之后,再回去上班。 

父亲同意了,他一向很支持我,也想让我在家好好休养。

一腔热情的我,直到面临人手、场地、经费等现实问题,才意识自己想得太简单。 

我一边做治疗,一边咨询自己的主治医生杨医师,参考其他的罕见病组织模式,整理资料,请一位在大学学设计的病友设计宣传页,我们在医院免疫科的候诊室,看到患上硬皮病的病友,拿着宣传页主动攀谈,邀请他们参与进来;资金短缺,我找父亲借了5000元垫付了场地费。 

病友会在重重困难中推进。2017年3月,第一届全国硬皮病大会在上海举办,现场一位大姐,身边好几位家属陪伴,他们从福建过来。大姐是80位病友里唯一一位坐着轮椅来的人。她从确诊到生活完全不能自理,只有两三年,那时家里已经有了一个十多岁的孩子,丈夫对她语言羞辱,甚至暴力对待。而她的父母一直不愿放弃独生女儿,陪她治病,照顾她。 

她母亲在台下抱住我哭了,说要不是这次来,他们真的不知道该去哪里做最后一搏。一位医生看到她的情况,和医院协商后,安排她进入上海一家医院治疗。住院期间,她母亲在群里跟我分享,治疗效果很好,女儿正在恢复中,甚至能从轮椅上站起来。 

F83B783F-EEF0-4F07-B73F-843C429A6353.png

作者图 | 第一届病友会

幸运并未一直延续下去。她出院后不久便去世了,她母亲在群里告知我们,便退了群。那之后,逢年过节我们还会彼此问候,但我一直不敢开口询问她女儿去世的原因。 

会议结束后,一位病友开始在群里攻击我,说我贪了组织的钱。当时,我们拍了一个小短片,病友不愿出境,只有我一个人出镜,他又说我拍了是想自己出名。  

我在微信朋友圈里分享了和一个朋友聚餐的动态。有病友截图发到病友群里,“小嫒过的日子好着呐,吃好喝好,哪里有空想我们的难处。”我觉得委屈,我花自己的钱吃饭,也要受到指责。 

面对种种非议,我强烈地想要放弃。父亲鼓励我:“只要你认为自己做的对,就要坚持下去。” 

我正面回应了一些质疑,开始全身心地投入公益组织。我希望我们能被当做正常人对待,也希望病友们都能敬畏生命,即便生病,我们也能体面、有尊严的活着。 

我不再惧怕拍照,甚至可以面对镜头向大家科普硬皮病。硬皮病患者面部僵硬,这就是我之前深深厌恶的“面具脸”(医学名称)。但我渐渐转变观念,面具的一面,是拿起,我对公众科普硬皮病的严重性,引发更多的关注,消灭歧视。面具的另一面,是放下,我和病友们坐在一起,告诉他们,硬皮病没有什么大不了的,我们赶不走它,却可以想办法和它共处。

之后,我接触到更多的病友。一位28、9岁的女孩找到我,说她确诊硬皮病之后,公婆逼着丈夫跟她离婚。说家族中出了这样的病人,会影响家族声誉和后代的健康。她的丈夫是教授,公婆都是高知分子,她自己是公务员。此前,她和丈夫刚结婚不久,还准备孕育孩子。 

我为这样的偏见而难过:硬皮病通过治疗,控制得好,不会影响人的生活甚至外貌。我们只是生病了,为什么因此否定我们整个人?她没有犯法,没有伤害别人,为什么要安上给家族带来污点的罪名? 

靓靓是给我最多力量的病友。初识时,她已经是“高重危”患者,24小时躺在床上,已经彻底丧失生活自理能力,人却一直乐观。 

靓靓爱美,脸部肌肤浮肿僵硬,她想发自拍,翻出生病前好看的照片发出,自嘲为“一年一度的炒冷饭环节”。治病副作用导致脱发严重,靓靓请父亲为自己剪了一个寸头,她笑称父亲是“tony”老师,还觉得自己的短发酷毙了。朋友为她算命,说她是“童子命”,她洒脱地说算得很准,因为童子命是英年早逝的意思。 

我们聊得投机。靓靓从未对我说过“加油”,她说自己不信“早日恢复健康”,也不怨天尤人,只是不满意痛苦的时间太漫长。 

靓靓的微博永远停留在2017年10月9日。 

那天,朋友用她的微博发了一条讣告:靓靓永远地离开了我们,愿天堂里没有病魔。 

看到这条微博的时候,我正在翻看着国外硬皮病网站,获取新的资讯。我冷静地思索完周五公众号应该发布什么内容,回复新确诊的病友,不要害怕,一切都会好起来的。 

忙完一切后,我躲在卫生间哭了一场。今后,我会小心翼翼地守护着靓靓的乐观,带着她一起攻克每一场战役。毕竟活着,就是老天给我的最好礼物。 

FBF99D1A-B464-43EA-9D8E-F0CC95C62A48.jpeg

作者图 | 去拍了美美的艺术照

我对父亲食言了,三年来,我没有回归之前的工作,一直在为“硬皮病关爱之家”努力。虽然医学在短时间没办法有更大的突破,但我相信,一直坚持下去一定会改变些什么。我希望“硬皮病关爱之家”尽快依法完成组织注册,取得一个名正言顺的身份。

生病后,我脸上密布着红红的斑点,一些化妆品对皮肤有刺激,除了工作和会议之外,我很少化妆。但人都有爱美之心,我就在眉毛上下功夫。不管生病期间脸色多憔悴,我相信一条完整美丽的眉毛会让人看起来有生气。但由于遗传,我的眉毛淡的几乎看不出,常被人笑话没有眉毛。我手拙,画的眉毛很粗厚、搞笑。

去年春天,妹妹陪着我纹了一条半永久的眉毛。我忍住细微的痛感,结束后,我仔细打量镜中那条细细的精致的眉毛,镜子里的姑娘看起来和任何一个普通的美丽女孩没什么不同。

*应受访者要求,文中提及人物姓名为化名

- END -

口述 郑,“硬皮病关爱之家”创始人

撰文 | 张小冉

编辑 | 崔玉敏

您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

手机版|www.hutong9.net

GMT-5, 2019-12-5 03:37 PM , Processed in 0.121428 second(s), 24 queries .

Powered by Discuz! X2.5

© 2001-2012 Comsenz Inc.

回顶部