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[人世间] 《中国人的一天》第3207期:艾滋阴影下的小城青年:向亲友隐瞒病情 在生死间徘徊

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发表于 2018-10-10 11:46 AM |显示全部楼层








本帖最后由 源济 于 2018-10-10 11:46 AM 编辑

腾讯网  2018.10.09
艾滋阴影下的小城青年:向亲友隐瞒病情 在生死间徘徊


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近年来,我国大中学生艾滋病发病率激增,其中八成是男性同性恋,低龄化成为新的趋势。由于自我保护意识淡薄,被恶意传播感染的人数逐渐攀升,艾滋病蚕食着他们年轻的生命。



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2016年初至2017年,摄影师张道乐结识了艾滋病感染者张义,了解到“政策”之下以张义为代表的年轻感染者的生存困境,于他们而言,向家人坦白与隐瞒就是生与死,相较于艾滋病本身,他们更害怕父母、亲人知道他们性取向后不能接受他们的担忧,他们只能默默承受着。【生活在夹缝里,“见不得光”】S市是偏远的五线小城,铭鑫则是当地艾滋病感染者之家的qq群主。20岁出头的他致力于组建当地的艾滋防护的NGO组织。铭鑫本人并非艾滋病感染者,但他是男性同性恋者,他的爱人以及他的部分朋友都在遭受艾滋病的折磨,“小城里的传统思想让大部分人都无法接受同性恋,更别提艾滋病,他们大部分都是被恶意感染,我能体会到他们的艰难,我真的能感同身受”。(摄影 撰文/张道乐)



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安心于2016年被确诊为艾滋病感染者,他是被恶意传播感染的。被确诊时,安心不能接受这个事实,他也一直不愿意去拿结果和做病载报告。“当时真的很害怕,我这么年轻,就被感染了……”。被确诊后,他不敢将结果告知父母,一个人默默承受着。



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张义,2015年被确诊为艾滋病感染者,和大部分感染者一样,他也是被被恶意传播,成为感染者。“大部分都是没有自我保护意识,才导致这样的境况发生”,张义和铭鑫都致力于组建当地的NGO组织,他们认为只有前期的预防、宣传才是最有效的方式,“艾滋不是男同的命运,只要有自我保护意识就可大大改变这种情况,但这种自我保护意识,正是大部分人所欠缺的”。



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“等哪一天,老子发病了,我从疾控中心的四楼楼顶上直接跳下来,只有这样做,这个政策才可能得到改变!在疾控中心的门口,张义说道。他口中所说的政策,是S市疾控中心规定的领取抵抗HIV病毒的免费药物必须要艾滋病患者直系亲属的签字,否则是无法领取药物的。疾控的初衷一来是为了有人监督感染者用药,“毕竟有些药物的副作用明显”,二来也是出于自我保护的原因。



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疾控的出发点虽然是好的,但是家属签字也就意味着感染者的性取向和“身份”将曝光。这于他们而言是万万不能的,所以部分感染者会选择隐瞒病情,从而不能用药。张义的CD4细胞数量急剧下降,每立方毫米只有不到350个,而正常人的数量为500至1600个,当他的CD4数量每立方毫米低于200个的时候,意味着张义可能会发生机会性的感染,一场感冒或许就能要了他的命。



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张义不敢将病情告知父母,艾滋病感染者和男性同性恋者的身份,这两个身份中的任何一个,他都不愿让他父母知道。张义明白,没拿药,等死,拿了药可以多活几年,但同时也意味着要给家里人坦白自己同性恋者和艾滋病感染者的身份,这样的双重身份一定会压垮一直居住在这五线小城里的普通温饱家庭的老父老母,“到那时候就是生不如死了”,对于他来说,坦白或隐瞒,就是“生存”或“毁灭”。



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【“我的余生为家人而活”】张义的父亲身体一直不好,做了手术,在医院住了一段时间院。而母亲上班比较忙没办法兼顾父亲,阿辉的姐姐也已经嫁到外地,张义的性倾向有一部原因是来自对女性角色的敬畏。“她小时候,老是欺负我,脾气非常不好,一点小事就对我拳打脚踢,我从小就怕她”。张义早上会为父亲煮鸡汤,“我剩下的日子也不多了,多陪陪家人吧”张义希望余生多陪陪家人,少让他们再为自己的事操心了。



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早晨,张义来到医院,张义的父亲也刚起床,他连忙放下手里的鸡汤,将病床的靠背摇起来。或许是因为刚做完手术不久的原因,张义的父亲十分虚弱,穿个上衣都很吃力。等父亲洗漱完,他将父亲重新搀回床上,放置桌板,将保温盒打开,用勺一口口吹凉后喂到父亲嘴里。“父亲的身体不是很好,家里也就只有我一个男孩,他们希望我尽快结婚”张义觉得这是近期他必须要有所交代的事情。



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被确诊后,他曾准备跳河轻生,但张义害怕如果自己真的死了,父母也许会跟着他选择轻生,毕竟他是整个家族唯一的男人。不久之后他纹了珍惜余生的新纹身,“算是我对自己的交代吧,不过多的怨天尤人,只求余生能够陪伴在父母身边,为他们攒一笔钱。”



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目前来说,父母最大的希望就是他快点结婚,张义想到了形婚。三年前,他也尝试交过女朋友,但是生理上的屡次失败让他意识到,天注定,改不了,继续这样拖着,是对女方的不负责。2016年3月张义在网上发了形婚的广告,约法三章,“不同房,不干涉对方的生活,不生育孩子”。最终张义·找到了家里同样催的紧的丽丽(女同性恋者),他们决定以形婚的方式打消双方父母的忧虑。



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“形婚的策略能够让父母安心,也算是给他们一个交代吧”张义说道,“至少在原先的黑暗里,看到了星光”。在旁人眼里,张义和丽丽与普通情侣无异,至于子女问题,“最好不生,实在不行,我们就抱养一个”,虽然目前国内已经有成熟的精子洗涤技术,生下的孩子能够逃避免感染艾滋病,但昂贵的费用让他望而却步,“先结婚吧,往后的事走一步看一步”。于他而言,这次结婚不是意味着困境的结束,相反只是另一个困境的开始而已。



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【“想为同伴做点事”】张义和铭鑫的朋友罗杰后背已经开始溃烂,淋巴结肿大,频发的肺炎已经让他开始厌恶自己的身体。艾滋病的侵害下,罗杰的身体状况令人堪忧,迫于当地的“政策”,安心一直隐瞒着自己的病情。安心不是个例,相比于死亡,他们更害怕父母、亲人知道实情后,把他们当怪物一般的看待的眼光。张义和铭鑫希望能够和疾控中心谈判,改变这个“政策”。



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“首先你们要有固定的办公地点,其次你们要有一笔启动资金,你们这个公益组织才有可能批下来。”疾控中心的负责人告诉张义和铭鑫。铭鑫不想缺乏自我保护意识的人被感染,就拉着张义一起筹办公益机构。但由于启动资金巨大,这个项目推进缓慢。



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他们想为其他的感染者争取药物的提议也遭到了否决,张义和铭鑫失望的走出了大楼。“感染者一旦给家里人坦白,意味着同性恋身份的曝光,同性恋的身份才是最大的忌讳,这才是他们真正担心的”。政策之下,张义和铭鑫的计划也逐一落空。



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此后不久,年仅19岁的小城不幸也被恶意传播,成为了新的感染者。由于官方组织并不能很好的打消男性同性恋群体的顾虑,这个群体很少主动接受定期检测,不信任成为官方顺利监控艾滋高危人群的鸿沟。张义和铭鑫仍在努力,他们还是希望有朝一日能够将这个公益组织办起来,让这个群体增强自我保护意识,降低被恶意传播的几率。【后记】2017年2月,S市疾控中心废除了“政策”,小城的感染者们能够在当地顺利拿药,而且自己的性取向也不会暴露,拿药与性取向暴露之间的矛盾也看似解决了,但他们身后的束缚还没有被完全解除,。 传统的家庭观念以及狭隘的二元性别论让他们生活在社会夹缝之中。他们仍游走在社会的边缘,在来自父辈的压力中,选择形婚或是远走他乡。阿辉和铭鑫想要筹办的公益机构仍然没有着落,他们渴望重新被真正接纳和包容。(为保护隐私,文中人物均为化名)
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