小事 | 带着肿瘤出生的孩子

源济

小事 | 带着肿瘤出生的孩子

松口气的知乎君 知乎日报  2018-07-21

我的孩子，他就是我的英雄。

题图：《滚蛋吧！肿瘤君》

如果你产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？

知友：danny li

我儿子。

产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。

但是。

在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm*38mm。

4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。

对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达 10 个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。

十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。

出生第三天就做了 B 超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解，命运为何如此不公？

为什么是我们？

为什么是我们？

为什么是我们？

哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和 BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后 20 天做了第一次 MR。

说起做 MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。

排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了：「左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。」

差不多一个月后，又在另一间医院做了一次 MR，结果：「左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。」

坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100 元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。

然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。

终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。

毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。

他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。

没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。

成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。

即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。

最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。

100 块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办？

唉……

继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。

名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段，路基本上走绝了。

我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。

但是，观察又怎样？

从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。

8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。

然后，事情开始出现了转机。

8CM 的下一个月，并没有长到 9CM，而是变成了 7CM！

再下一个月，7CM 变成了 6CM。

肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。

到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小！！

这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小 BB 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括 B 超，验血，各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8CM 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。文献记载，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤，几率大概为 1%。但我们医生说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

因为，我的孩子，他就是我的英雄。

配一幅当时我画的日记漫画。

说起漫画，感觉孩子真神奇，以前从来没有画过的，孩子出生前忽然就创作欲望大爆炸，灵感都止不住，于是每天都坚持画一张。这张是第一次 B 超当晚，泪流满脸画下的。

我们这个例子属于小概率事件，希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。试想怀胎十月，天天盼望着 TA 的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择……我们是下不了手……而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。希望没有人再需要面对这种困境了。真的。

无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。尽人事，听天命。有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。

我建议还是着重参考其它回答。小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。

还有评论认为我的经历会给犹豫中的家庭带来无谓的希望，令到他们做出错误的抉择，还会刺激到不幸的家庭。非常感谢批评指正。

我想，要做这种抉择，真不是一篇文章能够左右的。那得经过多少个辗转难眠的夜晚，和家人医生反复讨论多少次才下得了的。并不会看了一篇文章就贸贸然下了影响一生的决定。

这个世界本来就是有光有暗，我只是陈述了一个事实。我自己也曾经是不幸家庭中的一员，万幸只经历了一年半的时间。但我深深觉得不幸的家庭更需要阳光，需要积极的心态，不能总是沉浸于自己的不幸当中。

这篇文章想不到得到这么多支持，我想大家并不仅仅是看到奇迹的惊叹，更多应该是认同我们面对困难的心态和行动。如果这个事例能够鼓励一些人，去更积极面对生活，我觉得是有意义的。

说实话，我们只是做了不得不做的事情，并没有大家说得那么伟大，那段时间，我们哪有时间去沉迷伤心？知网、万方都被我们翻遍了，照顾孩子、接待贺喜的客人，跑医院、找医生，要做的事情太多了。

面对困难要去想怎么做，而不是为什么。当所有努力都没有成果只能接受命运，改变自己的心态积极去面对，尽力在艰苦的环境里提高生命的质量。尽人事 听天命，这是我当时每天都默念的话。或者叫「改变自己可以改变的，接受不能改变的」。

谢谢大家，希望大家幸福快乐。