关于自闭症，美国欧洲经历的心酸血泪，希望中国能少一些

源济

回答来自机构帐号：中国科普博览

自闭症患者长大以后何去何从？

 中国科普博览，我们科学家有话说

关于自闭症患者，目前整体的状况是不太好的，这个不仅仅是说“长大后何去何从”的状况不好，更是说整个社会对自闭症的认知不足。这里我想分享下美国和欧洲国家对自闭症的认知历史，呼吁中国社会以史为鉴，正确对待自闭症。 我是一名研究自闭症神经机理的基础研究工作者。基础研究工作者对自闭症的认识往往容易仅仅停留在字面上，比如核心症状“重复刻板行为，社交障碍，语言发育障碍”等。 尽管我们与上海市多家医院开展了合作研究，也亲眼目睹了许多患有自闭症的孩子的种种古怪行为，我心目中始终有很多疑问：这种疾病如何被医生发现的？是否有更有效的治疗干预方法？自闭症孩子长大以后怎么办？社会如何能更好地包容与接纳这些孩子？

从去年至今，我读了两本书：《Neurotribes》和《In A Different Key》，这两本书记录了自闭症作为一种疾病的医学史与社会学史，解答了我心中诸多疑问。

从 1943 年 Kanner 医生做出研究结果后，美国社会发生了什么？现在美国社会对自闭症的包容与爱护是如何养成的？这两本书中内容互补，提到了从自闭症被医学定义出来后，美国与欧洲国家对自闭症的社会认知成长的过程，其中太多辛酸血泪，我把这些故事提炼后写下来，希望引起中国社会大众与政府的思考，如何避免再走美国与欧洲的弯路，尽快将自闭症孩子的教育工作推进向前。

这两本书中都花了很大的篇幅讲到了如何面对自闭症孩子长大的问题。

尽管我们看到的都是可爱的自闭症孩子，可是孩子当然会长大，萦绕在家长心头的最重要问题还是孩子们长大怎么办？他们能融入这个社会么？父母老去之后谁来照顾他们？

图左老人为美国第一位被确诊的自闭症患者 Donald

美国第一位被确诊的自闭症病人 Donald 于 1933 年出生，现在已经 84 岁了。他是幸运的，因为他成长在美国中部小城市，家境殷实，社会环境简单而包容。在这种环境下，他顺利地度过了学生生涯，还在外地上了大学，大学毕业后在家乡过着简单而舒适的生活。

不过很遗憾的是，绝大多数的自闭症孩子都没有这种奢侈。书中讲述了若干非常辛酸的故事，读完令人潸然泪下。

在 1940-70 年代的美国，当孩子被确诊为自闭症以后，医生会给家长如何建议呢？

最主流的建议居然是送入精神病院。

当时，自闭症没有有效治疗方法，康复训练还远未普及，在医学上还刚刚将自闭症与儿童精神分裂分开，因此医生们很容易给出最简单的处方，就像儿童精神分裂一样，既然也是类似疾病，也没有必要坚持治疗，还不如索性送入精神病院。

看着这些被锁闭了内心的孩子，家长们怎么会忍心将自己的亲生骨肉送进精神病院呢？一部分遵医嘱的家长确实这么做了，另外一部分家长则坚持着，为孩子寻找希望。 那么自闭症孩子的希望在哪里？

1970 年之前的美国政府是不允许自闭症孩子进入公立学校的，因为在医学上自闭症孩子属于先天残疾，既然“不可被教育”，那就不能耗费社会的公共资源。当时的美国社会已经出现了对自闭症的康复治疗，但是价格昂贵，家长处在奔走四方但是求救无门的境地。

在这种情况下，悲剧终于发生了，Alec Gibson 原本拥有一个美国社会典型的幸福中产阶级家庭，他的第三个孩子，男孩 Dougie 在 1957 年出生后被发现具有严重的自闭症。Alec 拒绝了将孩子送入精神病院的医嘱，顽强地带着孩子四方求医。在这个关头，Alec 因为疲劳过度导致先天心脏病频繁发作，不幸失业。经历了各种收效甚微的康复治疗之后，中产阶级的积蓄一点点耗光，倾家荡产之际，只能由 Alec 的太太外出工作养家。在被无数个学校拒之门外之后，已经进入青春期的 Dougie 无处可去，Alec 只能每天带着孩子外出散步度日。在一次社区聚会中目睹了 Dougie 又一次的当众失态之后，Alec 终于精神崩溃了，他担心自己不久于人世，太太也无力继续抚养孩子。1971 年 1 月 4 日的下午，在带着 Dougie 散步后，Alec 到厨房留下遗书，他拿出家中的手枪，对着沉睡的孩子连发数枪，然后走到门口等待着警察的到来，Dougie 在到来的救护车上停止了呼吸。

国内在 2015 年也曾发生了几乎是一模一样的悲剧，一位身患绝症的父亲陷入绝望，带着患有严重自闭症的孩子双双自杀。所谓人间惨剧，不过如此。

Alec 一家的悲剧震惊了美国社会，自闭症家长团结起来告诉大众，一定要给自闭症孩子学习的机会。

1971 年，Gilhool 律师受自闭症家长联合会委托，状告美国宾夕法尼亚州政府，争取自闭症孩子进入公立学校接受教育的机会。Gilhool 律师本来以为这会是一场扩日持久的法律诉讼，没想到第一次开庭就大获全胜，宾州政府马上承认以前的规定是错误的，不能拒绝自闭症孩子进入公立学校接受教育。1974 年时任美国加州州长罗纳德.里根签署了自闭症孩子公平教育法案，象征了美国政府全面接纳自闭症孩子接受公平教育的计划。

可以说，这些法案的成文与自闭症孩子家长们一直以来顽强的抗争是分不开的。

1974 年，经过自闭症家长的呼吁，自闭症孩子第一次登上著名杂志《新闻周刊》的封面。

美国《新闻周刊》封面上的自闭症儿童

封面上这个孩子名叫 Shawn Lapin，他的父亲 Harvey Lapin 就是积极投身自闭症家长协会的一位热心的公益人士。

其时，为了促进美国最大的州——加州——尽快通过自闭症孩子公平教育法案，Harvey Lapin 和其他家长们费劲了心思。当时的州长罗纳德·里根即将卸任，而且他属于力主小政府，节制政府开销的共和党。1974 年 9 月，自闭症孩子公平教育法案被递交到里根面前的时候，他并没有马上签署，过了一周还没有动静。由于签署法案只有十二天期限，家长们焦急万分，如果错过这次机会，他们将还需花上数年的努力才能将法案递交到下任州长的面前。

怎么办？这时 Harvey Lapin 四处呼吁，找到了一位关键人物 Lloyd Nolan。Nolan 是当时的著名好莱坞明星，在里根从政前就与里根在好莱坞是好友，最重要的是，Nolan 还是一位自闭症孩子的父亲，只不过他是那些遵守了医嘱的父亲之一。 Nolan 的儿子 Jay 在 1943 年被确认为自闭症，在 1956 年孩子 13 岁时，Nolan 将孩子送入精神病院，并矢口不提这个孩子。但是令他没想到的是，在 1969 年，孩子因为在精神病院被疏于照顾，就餐时噎食窒息而亡。Nolan 无法排解内心的深深内疚，终于在 1973 年对新闻媒体承认，自己曾有一个患有自闭症的孩子，而且因为自己的过失，孩子在精神病院中意外身亡。如果当时的美国政府与社会可以接纳孩子进入学校，这一切也许都不会发生。

关键时刻，Harvey Lapin 与妻子一起，恳请 Nolan 给昔日好友里根打了一个电话。Nolan 答应了，当着 Lapin 夫妇的面拨通了电话，他对里根说道，“现在你案头放着一份重要的法案，你知道，我这辈子，从来没有因为任何事求过任何人，但是现在我恳求你，签署这份法案，让这些与我儿子患有同样疾病的孩子有接受公平教育的机会。”1974 年 9 月 30 日，在法案可以被签署的最后一天，里根最终签署了法案。

《新闻周刊》封面上那个自闭症男孩——小 Shawn 终于在 1975 年上学了，从此以后，在美国无数个与 Shawn 一样的自闭症孩子终于可以接受学校的公平教育机会，拥有充满希望的人生。

需要关爱的群体如先天性疾病患者，都是人类社会的一部分，人类社会对待他们的态度反映出自己文明的进程。从对待自闭症孩子的态度上尤其可以看出社会文明的发展。

从美国与欧洲国家过去五十年的社会变迁中，我们可以看到医学的进步，社会认知的进步，人们对待自闭症态度的进步。

现在我们已经知道，自闭症由基因突变引起，因此自闭症孩子的出现是基因突变引发的小概率事件，对于我们所有人都是机会均等的。这些先天性遗传疾病的风险对我们每一个人类社会成员来说，都是机会均等的，因此我们作为人类社会的一员，必须团结起来与这些严重的先天性疾病做斗争。

对于中国社会而言，对自闭症的认知与关爱刚刚起步，我们可以吸取美国与欧洲社会过去几十年的经验教训，少走弯路。目前对于中国自闭症领域最急需的问题莫过于是否能给自闭症孩子提供一个公平教育、适龄教育的机会。全社会应该投入力量，力争给自闭症孩子创造一个适合他们的环境，让他们可以尽可能的独立成长，尽可能的融入社会，让他们的父母不再为他们担忧。

关爱自闭症儿童，我们携手同行~

作者：仇子龙（中国科学院神经科学研究所） @仇子龙

出品：科学大院