《720行》：“肾斗士” 尿毒症患者的创客人生

源济

“肾斗士” 尿毒症患者的创客人生
搜狐图片  2016-6-2

马本晏，来自四川南充，今年刚刚36岁，却已经患肾病10年，透析7年。长期的透析并没有让他消沉下去，如今，他时常以“创客”的身份活跃在四川当地，一直在坚持自己的创业梦想。图：和小欣 丁可可 摄 编辑：闪电





马本晏现在的体重只有36公斤。他常年生活在医院，一周透析3次，每次长达4个小时。2006年，他偶然去医院疗伤时发现自己患上了肾病综合症。当时新婚不久，为了挣钱选择了继续工作，这加重了他的病情。直到2009年病情恶化为尿毒症，在外打拼的他不得已回到四川南充老家治疗，从此后再也离不开透析机。





尿毒症患者体内的肾脏是失去功能的，他们的“肾”摆在外面，一根管子从动脉里把自己身上的血抽出来，送进血液透析器中，经过一阵清洗，又将排除了过多毒素和水分的新鲜血液通过另一条管子送进身体的静脉当中。透析是一个很痛苦的过程，像马本晏这样的重病人，每次透析近4个小时，只能僵僵地躺在床上，一次透析下来，骨头发硬，肌肉酸疼。





常年透析会产生很多血栓凝块，马本晏坐在床上，一边输液药物疏通血管，一边手拿着握力器，面前床上摆着一双装满了热水的一次性橡胶手套，用于对血管进行热敷。患者经常用这种热敷器材，方便快捷，但不能保证恒温。





长期的透析并没有让他消沉下去，马本晏多年来一直怀揣着创业之梦。为了解决血管热敷不能恒温的问题，马本晏开始自己研制“热敷器”。图为他在自己的工作台上组装自己研制的“热敷器”。每天闲暇时候，他都会坐在试验台前制作样机，从焊接电路、到调试温度控制器，甚至缝纫、剪裁，都是他亲手搞定。





马本晏正在做的热敷器还相当粗糙，是用各种边角料组装成的。但是现在他已经初步实现了自己的想法——电力驱动，恒温，热敷，舒适。他自幼喜爱动手，小学时就自学完成了初中物理课程，但由于偏科严重，最后没有读高中考大学，而是上了当地一家技术学校学习机械维修，毕业之后毅然外出闯荡，远赴福建做机械维修工作。这段漫长的经历为他之后的“创客”之路打下坚实的基础。





两名病友正在体验他做的“热敷器”效果如何，马本晏在肾病圈里也小有名气。他希望自己的这件产品未来能够被广大肾病患者使用，他也并不在乎这能带给他多少金钱回报，而是想着让更多跟自己同样的病人，过得能比现在好一点。





现在，他还是一个名叫“小球”的app的合作开发者，这个app用于血液透析者自我生理指标管理，现在这个app还处于研发试用阶段，但下载次数已经有上万次。除了此外，前些年，他致力于研发以磁场磁能为动力的新能源发电机，类似特斯拉线圈，试图将其用于民用，改变以煤炭、石油为主的能源结构。但由于研发需要巨大的投入，他最终没能坚持下去。





医院与成都“肾斗士”基金合作成立了面向肾病群体的爱心工厂，马本晏担任工厂的负责人，组织病人到工厂里参加简单的劳动，制作简单的手工艺品和一些生活用品，换回一些低廉的劳务费做生活费。图为马本晏正在与一名来做工的病人家属一起，讨论如何改良编制竹灯笼的器具。





最近他有些为工厂的事情烦恼，前来做工的病人并不多，因为报酬低廉；病人们做出来的小商品也不好售卖，销售渠道很少。这成了一种恶性循环，东西不好买，他就没钱给病人开工资，来做工的病人也越来越少。有很多病人来干活只是自己的一种爱好，或者为了打发时间，卖几元钱的小手工艺品，对他们困难的生活来说只是杯水车薪。





很多肾病患者由于病情严重，几乎失去行动能力和生活自理能力，需要家人全天候照顾。相对他们来说，马本晏的状况还是好的。患病之后，为了不耽误当时年仅24岁的妻子，他狠心让妻子回娘家去。短暂的婚姻生活未能给马本晏留下儿女。他每月的药费和生活费基本靠老父亲种地维持。一个月要花费4000多元。而家里一个月的收入不到 2000 元，不得已他只能减少用药量节约费用。





因为医院食堂的饭菜单调乏味，长时间住在医院的病人都会选择自己做饭。最近他认识了一个病友，是一个20岁的小女孩，但已经有三年的透析史。马本晏平时对她十分照顾，像是一个亲切的邻家小妹妹，他们两人的宿舍相邻，经常一起去做透析，下了透析一起做饭吃饭。





马本晏走过爱心工厂的楼下，两层小楼中间墙上挂着横幅：医护一体，重返社会；活出尊严，活出精彩。