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八岁男童写书 替好友募得医药费

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发表于 2014-12-18 08:53 AM | 显示全部楼层 |阅读模式




【联合新闻网╱特约记者侯品如/综合报导】
2014.12.18 08:32 pm

英国一名八岁男童狄伦(Dylan Siegel)在他年仅六岁时出了一本书,然而这本书的背后却有西格尔令人感动的期盼,因为他希望能透过这本书筹募资金,作为好友约拿(Jonah Pournazarian)的医药费。

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狄伦(左)和他的好朋友约拿。图撷自Mirror(12/17)
 
英国镜报报导,六岁时狄伦发现自己的好朋友约拿有遗传性的罕见疾病,因此他开始写书希望能筹得医药费帮助约拿,果然狄伦的书《巧克力棒》(Chocolate Bar)成功销往60个国家,也在两年内募得100万美元(约台币3000多万)。

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狄伦为了帮助罹患罕见疾病的好友约拿,写了《巧克力棒》这本书来替他筹医药费。图撷自Mirror(12/17)

现年九岁的约拿罹患先天性罕见疾病「肝醣储积症」,无法正常代谢肝醣,约拿的妈妈劳拉(Lora Pournazarian)每天凌晨三点都得起床,将玉米淀粉与水混合餵约拿,过去她接受访问提到:「每个夜晚我们都感到十分焦虑,害怕没听见闹钟铃声(准时餵食)会让约拿死掉。」

狄伦说:「我喜欢帮助我的朋友们,这是最大的巧克力棒。」认为接受朋友帮助的感觉很棒,于是他希望自己也能变得更好,让周围的人也有同样的感受。目前募得的资金正在佛罗里达大学进行研究,期盼再过几年就能找到治癒的方式。

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图撷自Mirror(12/17)
 
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