今年4月，一篇“北大教授成24小时照护者”的文章刷屏，自己有一天会成为母亲的“护工”。
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胡泳不得不削减在科研、学术上的时间，
每天六点半起床，
陪母亲吃饭，洗漱，晒太阳，
除了工作，大部分时候都在家里。
在重复的照护日常当中，
他也常在思考，
失去记忆的母亲究竟还是不是自己的母亲？
胡泳在朋友圈签名处写下里尔克的一句诗，
“有何胜利可言？挺住意味着一切。”
从学者到照护者，
他如何看待照护和养老问题？
今年5月，
编辑：张雅兰
胡泳给母亲擦脸、喂水
“人生始于屎尿屁，终于屎尿屁”，在照顾患有阿尔茨海默症的母亲3年后，胡泳对此有了更深的体会。
当这位北大学者决定将自己作为照护者的经历发表出来，照护这个议题，再次进入大家的视野，照护者这个向来隐形且沉默的群体，也获得了更多关注。
我们见到胡泳时，他刚陪母亲吃完早饭。母亲眼前放着摊开的杂志，胡泳坐在一旁给母亲擦嘴、擦脸、喂水，母亲有时静默，有时则不耐烦地将胡泳推开。随后，他给母亲穿好衣服、和保姆一起将母亲扶上轮椅，推着母亲下楼晒太阳。这是每天固定且重复的日程。
胡泳将母亲推到楼下一片阴凉地，母亲怔怔地盯着前方，不言不语。胡泳坐在一旁，抽空回复一些工作消息。母亲表达已经不太清晰，胡泳还是能大概猜到她的心思，偶尔帮她折下路边一根野草，尽量满足她的需求。
胡泳和母亲看着玩耍的孩子
在他们不远处，几个妈妈正围着一群3、4岁的孩子，他们叽叽喳喳地吵闹着，自顾自地跑来跑去。两幅场景形成对比，也恰好映照了胡泳近两年意识到的问题：人在生命两端都需要照顾，否则孩子会夭折，老人会被遗弃。照护是人生状态的一部分，应该上升到人的基本境况去认识。
“但是照顾孩子好歹满怀着希望，但是照护一个患有阿尔茨海默症的老人，则一定意味着失败，所以这必然是一个极其痛苦的过程。”
将母亲推回家里，胡泳迅速收拾好自己的包，他要立刻赶到北大参加学生的毕业答辩。母亲的沟通能力严重退化，也常常不记得胡泳是谁，但最朴素的关心，依然存在于她的潜意识里，她总要问胡泳，“到点了？你这就走了？你有饭吃吗......”胡泳轻轻拍拍母亲的肩膀，“我有饭吃，你在家好好的，我下班就回来。”对胡泳来说，如今的生活大抵每天如此，很简单。
胡泳为母亲摘下一株草，老人已经很难表达，两人只有这样简单的交流
作为他人眼中的高级知识分子，旁人下意识觉得，胡泳理应和更有价值的工作绑定，但尝到照护的苦楚后，胡泳觉得，照护的价值被轻视低估了，照护者需要外界的支持，社会的帮助。中国60岁以上的失能老人数量有4000多万，这也意味着有4000多万的家庭要面临照护难题，需要有人将这些经历摆上台面来讲，“如果你默认他人根本无法理解你，就等于掐断了最后向外界表达的机会。”胡泳说，世界上只有四种人：曾经是照护者的人，现在是照护者的人，即将成为照护者的人，还有需要照护者的人。照护是每个人都终将面对的议题。面对社会的老龄化趋势，独生子女一代的成长，下一代照护者或许将面临更加严苛的照护处境，胡泳希望，大家能更加开放地谈论疾病、衰老和死亡，更新固有的认知，从符合人性的角度出发，让居家养老、社区养老成为可能，也给予照护者更多支持，被照护者更多尊严。在刚刚开始照护父母之后，胡泳曾在朋友圈签名处写下了里尔克的一句诗，“有何胜利可言，挺住意味着一切。”在“挺住”背后，他从没有丧失意义感，也向内求得了更多关于生命的答案。以下是胡泳的讲述：
胡泳和保姆扶母亲上轮椅
我是60年代生人，现在在北大教书，快退休了。我和父母住在一起时间比较长，但之前他们身体一直很正常，但到了某个时刻，你发现自己突然进入了照护阶段。3年前，我母亲确诊了阿尔茨海默症，去年，我父亲去世了。
我现在每天早上六点半就起床了，晚上12点睡觉。偶尔参加一些公共活动，其余时间基本就呆在家里，生活挺简单的。因为我妈现在饭吃得很少，所以我们也改成一天吃两顿了，我负责买菜，保姆来做。
我还有一个哥哥和姐姐，但因为我姐姐不在北京，所以目前主要是我和我哥分工照顾。但因为我母亲住在我家里，我就成了主要的照护者。疫情的时候，对我来说是最艰难的。因为当时我还要照顾我父亲，还要避免他们被传染，我当时真是筋疲力尽了。
我妈妈的记忆力、语言表达都在急剧退化，我有很多杂志，我偶尔会教她一些里面的字，像教小朋友一样。大部分时候，她会假装在看杂志，我也不理解她说的话，只能猜。
照料完母亲，胡泳要立刻收拾东西赶往学校工作
之前很多人问我每天在照护上花多少时间，因为我们平常做事，会按照时间的团块来决定做什么。但照护就会将你所有的生活全部打乱，你没法计算时间。照护的日常是语言难以描述的。有时候我觉得很委屈，我是为你好，但你不领情，明明已经为你牺牲了这么多，你还是对我想骂就骂。有时候已经很累了，但她就是不睡觉，或者一直在收拾东西，把所有东西摔一地，夜深人静大声嚷嚷，就是要跟你反着来，这些时刻都会让人失控。
胡泳和父母合影
我有时候觉得命运像一个开玩笑的人，我妈以前是非常开朗的，是个有名的大嗓门儿，现在极其安静。她在逐渐变老的过程里，也变得很窝囊。以前她是非常利索的一个人，家里洗洗涮涮，把家里弄得一尘不染。现在她由于没有排便意识，会让家里常年弥漫屎尿味儿。
大家都不是圣人，所以有时候我也会冲她嚷嚷，我哥我姐也会。但事后我又会很内疚，觉得自己太不争气了，就像是跟一个什么都不懂的孩子生气。我也会有破防的时候。当我妈第一次特别正经严肃地问我，你妈妈好不好？当时我的眼泪就流下来了。还有一次我姐从外地过来，我妈妈刚开始都不记得我姐了，她问，你来了？那你妈妈在家谁管？我姐当时就崩溃了。这样的时刻太多了。
之前我写了一篇谈照护的文章，引起大家的讨论。其实并没有什么特别的契机或者原因，每年一批新生成为我的学生后，会有一个“胡门第一课”，就是大家见面吃饭聊天，我也会提前征集一些大家比较关心的话题聊一聊，当时非常意外，有学生提到想听听照护这个话题。
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这一代的孩子都是00后，他们的父母开始照顾他们的祖父母，对他们来说，照护还是相对遥远的。我讲完之后，他们才意识到了原来父母那么辛苦，也会担心自己未来的照护问题，老了谁来照顾自己？
网络上大家也有很多不同的反应，他们觉得，北大教授应该做一些更有价值的事情，而不应该将时间花在这件事（照护）上。还有些人觉得北大教授的生活条件可能比一般人好，他都会遇到这么大的困难，那普通人怎么办？
还有些人没仔细看文章，下意识觉得我是女性。我们生活在男权社会，男性相对有权势，女性没有。所以我们基本上会把育儿、照护这些事甩给女性去做，这个工作也被认为是相对没有价值的。
大家的逻辑也是如此，我是一个大学教授，似乎就应该干一些更有价值的事情，而照护是一个低级的工作。其实我们应该重新思考工作的价值。你的工作的价值就一定那么高吗？你的妈妈处于失智的状态，你和她在一起，价值有那么低吗？我觉得要把这个问题想清楚，就能解决一些纠结挣扎的问题。
当我说出自己的经历后，很多曾过照护经验的人，觉得我说出了他们的心声。其实大家都觉得，就算说出来，别人连十分之一都理解不了。但我觉得照护还是应该公开讨论的，因为照护者面临着巨大压力，也需要社会的帮助。
照护其实是我们人生状态的一部分。在生命的很多阶段，你都能找到相似的部分，比如之前就有妈妈留言说，这不就跟带孩子一样吗？人最独特的地方，就在于人在生命的两端都需要别人照顾，因为如果没人照顾，小孩会夭折，老人会被遗弃。
从这个角度讲，生命前端的养育和后期的照护都证明了人本质上的脆弱性，不管你曾经有多厉害，叱咤风云，身强体健，只要到了一定的阶段，都需要别人照顾。
很多人对阿尔茨海默症的认识也不足。我母亲最主要的症状就是记忆的丧失，她也不知道自己身在何处，白天当黑夜，反复地收拾东西。很多人可能就会说，老人上了年纪了，记忆力不好，忘性大了，一句“老糊涂了”就带过了，大家会有回避。
对于疾病和照护，很多人不了解，这不代表它不存在。我觉得有必要将照护这件事上升到人的基本境况来认识。▲
我其实是典型的三明治一代。我正好面临着养育和照护两方面的压力，我现在工作量还是挺大的，两个孩子也还没有成年，压力很大。其实正常来讲，你的伴侣才是第一顺位，孩子排第二，其次才是父母。但由于目前我母亲这样的状况，我只能寻求我的伴侣、孩子的谅解。我每年只有三分之一多的时间能陪伴他们，我一直在各种内疚里面挣扎。照护不是个人的事情，它一定是一个家庭的事。所以你不能只考虑你自己的想法，大包大揽。我公开谈论我的经历，也是希望大家不要避讳谈论疾病和死亡。中国家庭有一个基本的运作模式，就是大家从来不把话当面说清楚，每个人还都有自己的道理和想法，最后不光会产生矛盾，还可能反目成仇。所以我觉得，如果一个家庭进入了照护阶段，全家人一定要坐下来，将这些事放在桌面上讨论。如果父母还意识清醒，也要让父母提前参与到这个过程中，可能父母也有自己的想法和安排，大家要提前说清楚。
之前我收到很多留言，大家都问为什么不把父母送到养老院去，让专业的人来帮助你。也有些人说，只有在家里，老人才是最舒服的。
其实我当时考虑过将母亲送到养老院，甚至全家出动去考察，但是我妈妈明确表达了不愿意，我当时就把这个动议彻底废除了。
我觉得如果能让老人自己选择， 百分之九十的老人不愿意去养老院。因为和老人尊严最相关的东西，叫独立自主性。人进入老年后一个非常大的恐慌，就是丧失了独立自主，比如生病了，必须要坐轮椅，自己没有多大的反抗能力，就必须听从子女的安排。
在养老院，人不可能有独立自主性的，因为它是机构，你周围都是陌生人，你也必须按这个机构的规定来，会对你产生各种限制。
从符合人性的角度来讲，人应该居家养老。但是在大部分情况下，这并不现实。
在过去的中国，基本是家族式养老，所以不太构成问题，但是我们不能罔顾社会结构和家庭结构的变迁。
由于人口的流动性，现在传统家庭的规模缩小了，很多子女和父母不在同一个城市，老人也没有那么多子女，因此未来独生子女一代长大后，可能会面对更加严峻的考验。
我觉得，未来的养老应该多在社区上下功夫，让很多问题交给社区来解决。比如，可以建立更好的社区卫生中心，让每个社区都能开食堂，这样老人就不用在家里做饭了。也可以在社区开一些托老所，早上把老人送过去，晚上接回来。
还要强调一点，虽然我自己没有选择养老院，不代表我建议大家都不要选择养老院，一定要根据自己家庭的状况来决定。事实上，只要进入衰老这个过程，就没法有两全其美的选项。关于照护，没有标准答案，是因人而异，因家庭而异的，要根据家庭的具体情况作衡量。
很多人也说，如果连生活在大城市的老人依然面临照护困难，很多在农村里生活的老人可能处境更难。我母亲以前在农场工作，她是农场工人，所以她也没有养老保险，退休金只有很可怜的一点钱。我觉得，应该建立更加完善的长期护理保险制度。▲
我是一个很难丧失意义感的人，从小到大，无论做什么事，我都觉得不徒劳。我既是父母，也是我父母的孩子，做好父母是你人生的一部分，你有义务和责任，反过来，照顾父母也是一样，这些都构成了你必须要做的事情，所以它肯定是有意义的。
但是我干的这个事是一件注定失败的事，在任何意义上都不会成功。这跟带孩子还是有很大差别，带孩子还是能看到希望的，有一种期望会激励着你，但照护这件事的结局就是失败，所以必然是一个极其痛苦的过程。
但是我已经将这件事想清楚了，当时我照顾我父亲去世，做临终关怀、订立遗嘱、举行告别仪式，最后将我父亲埋在长城脚下，作为儿子，我都尽力了，所以最后我的心情很平静。在学校讲课的胡泳
以前我是到处飞的，参加国内国外各种学术研讨，写书、上课，但是我觉得生命本身在早期，它是向外扩张的，努力找更大的世界，但是到了一定阶段，就会变成内敛，你要收回来，但收回来也不等于你的世界就因此缩小，内心世界完全可以像外部世界一样辽阔。
很多人在进入照护的时候，把这看作一种风险、威胁和厄运，我觉得要善用这样的机会，它真的是很好的提升自己心灵丰富性的机会。▲
电影《妈妈！》，讲述了母亲照顾患有阿尔茨海默症女儿的故事其实在照顾我母亲的过程当中，我也衍生了很多其他思考。如果我母亲失去了所有的记忆，她在什么程度上还是我妈？我一边想，一边思考AI的问题，大家也一直争论，AI是否会取代人。人工智能的其中一个前景是用人工智能来替代人，叫做“接管”。大家普遍认为，人工智能要有人类的意识，大脑比较重要，身体不重要。但我认为身体极其重要，在意识上，我妈不是我妈了，但在身体上她绝对是。现在我在辅助她的时候，我能清楚地想起以前和她接触时的所有气息。所以我现在比较坚定，人工智能如果没有身体，它就不是人。此外，我觉得环境很重要，我们当然可以造一个人工智能来代替人，但是我们人是生活在一个环境里的。是我们和周围的环境、各种人都发生交集后，这些东西共同组成了我的生活。所以人工智能复制的人的意识，不能复制人的境况和周围的环境，就不能真的取代人。所以我认为，思考照护，本质上是在思考哲学问题，最终都回到了你是谁的问题。某种层面上，这也让我从目前的日常中，找到了一些安慰和解脱。未来，我也希望能将这段经历写下来，更深入地研究阿尔茨海默症这种疾病。
狗仔卡
发表于 2024-6-11 09:53 PM
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