肚子里那个被网友称作“天生坏种”的宝宝，袁琦最终决定把他生下来。
XYY综合征，又称超雄综合征，是一种性染色体异常疾病。在社交平台上，这种病被和“犯罪基因”“天生坏种”深深捆绑在一起。
尽管在医学界看来，这种猜想早已被证明是不准确的。医学教科书《默沙东诊疗手册》这样描述，“XYY综合征曾被认为有暴力及犯罪倾向，但此理论已经被认为错误。”
事实上，每1000名男孩中，就约有1名XYY综合征患者。只是无创产前检测技术的大规模临床应用不过十年，这意味着，在产前确诊XYY综合征，并没有那么容易。许多人可能终其一生，都不知道自己是一名超雄患者。
2021年袁琦怀孕，这些陌生的医学术语闯进她的生活，为了将它们一一厘清，也为了做出一个负责任的决定，她和丈夫像逆着水流的鱼，从地方卫生院，一家一家地上溯到省医院，才终于得到一个确切的结论。
医学界和网络分化成了两个撕裂的世界。生，就会被指责是放任“天生杀人犯”的出现；不生，就要承受把孩子从身上剥离的痛苦。
只有母亲们身处其中，进退两难。
直到怀孕26周的时候，袁琦才第一次从医生嘴里听到了准确的判断——胎儿确诊了“XYY综合征”。
靴子落地的瞬间，袁琦长长地呼出一口气，带着眼眶里也升腾起一片雾水，“脑子里的无数怀疑有了结论了”。
结论背后的代价，是长达四个多月的奔波、辗转走过的六家医院和上百次的产前检查。很长一段时间里，袁琦的迷茫、困惑和纠结，都找不到任何答案。
2021年5月，袁琦发现自己两个月没来月经，和丈夫去镇上的卫生院检查，通过B超确认了妊娠。袁琦平静地接受了这个小生命的降临，也有些许欣慰，她一直想和现任丈夫有个孩子。
袁琦34岁，已经不算太年轻。四个月前，她曾怀孕过一次。为此，她辞去了幼儿园老师的工作，想着边养胎边备考编制，这样等孩子出生，她就可以去参加考试，有一份更稳定的工作。只是胎儿没几周就流产了，没能查出原因，只好归结为自然流产。
失去一个孩子，伤心对母亲来说是种本能。丈夫安慰她，没关系，我们继续积极备孕，孩子还会有的。有过这段经历，袁琦在怀孕期间格外焦虑。她总担心胎儿留不住，也担心自己熬夜备考、骑车时颠簸，会对宝宝造成什么影响。
有一次，她真的觉得不太舒服，必须得去医院看看了。离家最近的卫生院条件不好，也做不了检查，她和丈夫决定去县城的人民医院，那是当地最好的医院。她在医院住了七八天，把能做的检查都做了一遍，结果没有一点异常。至于自己为什么出血、不适，医生也说不出来，只说要“保胎”，开了许多药和吊瓶，她几度两只手和脚同时在输液。
很难说“保胎”措施是不是真的有效，但很快袁琦也顾不上了。一个半月后唐氏筛查结果的短信发到她的手机上：结果为高风险。她心里一沉，隔了两天，赶紧去做了后续的无创DNA检测。
又等半个月，医师助理给袁琦打电话，只是简单读了一遍报告单，“性染色体‘加倍’，为‘高风险’”。袁琦没有听懂，这些词对她来说很陌生。
县医院面诊的医生也没能给出更详细的解释，他看到两份标识有问题的检查报告，就让袁琦赶紧把孩子打掉，“性染色体异常了呀！”。
可是，究竟是怎样的异常？又会导致怎样的结果？袁琦的丈夫托身边的朋友问了几个医生，没有人能回答这些问题。
后来袁琦想，大概是“县城里的医生也不知道超雄综合征，没有这方面的知识”。
事实上，县医院当时连做无创DNA检测的资质也没有。在四川产前判断信息网上，这家县医院的产前筛查获批时间是一年后。
袁琦之所以做了这项检查，是因为县医院会在完成采血后，将样本送到有检查资质的医院统一化验，她收到的报告单，实际由一家位于广东省的医院开具。尽管报告上的数值、结果是客观的，但医生对报告的解读更加重要，由于缺少专业知识，县医院的医生往往看到“异常”二字，就直接劝孕妇终止妊娠。
县城的医疗资源较为落后，没有研究遗传方向的科室 / 图虫创意
不过这一点，袁琦也是在市医院的医生口中得知的。听闻袁琦在县医院的遭遇后，市医院的医生颇为无奈，“ 县医院不要再做这种检查了，好多健健康康的孩子就这样断送了。”
在此之前，袁琦也已经在劝说下决定放弃孩子。做出这个决定并不容易，她经历过一次流产，要违背心意和天性，从身体剥落一个想要努力保护下来的胎儿，痛苦大过于悲伤。
但她一想到县医院语焉不详的回复，还是觉得无法放心。她和丈夫坐车去了泸州市区，在医院门口的宾馆纠结了两天，最后走进市医院的大门，想着就算流产，也要得到一个更准确的解释。
转机发生在四维彩超检查后。这是一项全新的检查，看着结果，市医院的医生替袁琦松了口气，尽管有异常，但没有检查出疾病和畸形，“像这样的情况，孩子是可以要的。”
仅仅是从县城走到市区，结果已经截然不同。袁琦第一次觉得县城的医疗资源原来这么落后——即便是最好的医院，也没有做检查的资质，更没有懂遗传的医生。
即便她不懂医学，也隐隐意识到，医院、医生的专业水平有多重要，将决定一个生命的去留。已经到了这一步，丈夫提议干脆去省里专攻妇产儿童的大医院，四川大学华西第二医院全方面地进行一次诊断。
袁琦还能回忆起最后一次做检查时的场景。那是一场县城无法完成的羊膜腔穿刺手术，检查项目为“染色体高通量测序分析”。在产前诊断穿刺室，她看到十几厘米长的针插进肚子，感受到下体有虫子在咬般的疼痛。
省医院面诊的是一个女医生，她看到检查单，没有太惊讶，见怪不怪地告诉袁琦，这是一种“染色体数为47条, 性染色体为XYY、常染色体正常”的疾病，在临床上，有可能出现的表现有：身材高大、智力正常或有轻度低下、性格孤僻暴躁，偶尔可见隐睾、睾丸发育不全、精子形成障碍等。
“不过，”兴许是看见袁琦屏住呼吸，有些坐不住，医生紧接着解释道，“对于这些症状，按照我们追踪的数据来看，很少出现。”绝大多数的孩子，都能像正常人一样长大。这对袁琦来说是全新的结论。唯一可能有问题的，一是生殖障碍，这可以通过试管手段解决；二是脾气暴躁，则主要看后天的教育和家庭环境。
“这种孩子是可以要的，没有什么问题。”
在听到医生肯定的答复时，袁琦感到莫大的安慰。她形容自己从确诊的那一刻开始，“不再为‘超雄’感到痛苦或抱歉”。
从察觉异常到最终确诊，光是在各家医院花费的检查费、医药费，零零总总就有六七万，几乎是一家人年收入的1/3。对更多乡镇地方的人来说，这不是一个可以承受的代价。
她从医生那里了解到，新生男婴中XYY综合征的发病率为1：1000。按照我国2023年男性新生儿数据粗略推算，每天会有十来位母亲面临超雄胎儿的问题。袁琦有时候会想，“她们还好吗？”。
她加入了一个群聊，里面有9位怀有超雄宝宝的母亲。她们和袁琦情况相似，生活在医疗资源落后的乡镇，对病症感到陌生而无措，第一反应往往是求助于网络，但网上对XYY综合征的误读，让她们陷入更深的迷茫中。
袁琦看过“贾沛然”的故事。在网友的描述里，那个15岁的男孩奸杀4岁女孩，试图用杀虫剂害死自己的继母，是天生杀人狂、真正的恶魔。
她也知道那档韩国综艺《我金子般的孩子》，节目里14岁的男孩身形高壮，情绪激动易怒，发怒时会飙脏话，对妈妈拳打脚踢。
她还看到过“更假”的、像小说一样的故事。那些故事以“我有一个孩子/弟弟/自己/身边患有超雄综合征”开头，情节包含重生、复仇、刑侦和犯罪，结尾则以“超雄综合征无法教化，他搞砸了自己和周围人的人生”收束。
以上种种，无论是贾沛然还是综艺中的男孩，认为“他们是超雄综合征患者，一切都是基因作祟”的观点，其实都是推断，没有证据可以证明其真实性。
但网络上的风波，影响早已经传导到了现实中。在社交媒体平台上，一位和袁琦有着相同经历的母亲发出提问帖“超雄宝宝到底能不能要”，无数的网友涌进评论区，言辞激烈地要求这位母亲立刻打掉孩子，“生下有基因残缺的孩子，和非要生下唐氏或缺胳膊断腿的孩子有区别吗？多自私啊”“生下超雄，不就是祸害社会吗”……
正式确诊前，袁琦也咨询过网上的医生，对面隐晦地建议她放弃这个胎儿，“你这个年龄，可以试试再怀一胎”。
群里一位有孕数月的妈妈，最终因此打掉胎儿。她本想要留下孩子，但丈夫和家人对网上“天生坏种”的说法深信不疑，坚决反对。她一边哭一边和家人吵架，“好像只有我在乎我的小孩。”意见迟迟无法统一，最后她还是妥协了。她想如果得不到家人的支持，就算孩子出生，也是孤立无援。
在一些小地方，网络甚至是医生的信息来源。在东莞镇的人民医院，群里一位母亲告诉医生胎儿确诊为超雄，想要询问建议，医生当场拿出手机在网上搜索“超雄综合征”，一边搜一边对她说，“超雄综合征患者性格暴躁、孤僻、易激怒。参考网上的信息来说，还是放弃，再要一个吧。”
像这样当着母亲的面，拿出手机在网上搜索“超雄综合征”的情况并不是个例。更有甚者，医生拿着XYY综合征的检测报告，问前去就诊的妈妈，“这是男孩还是女孩？”妈妈有些无语又有些崩溃地在群里说，“我初中就知道染色体XY是男孩了呀！”
在网络和现实的两个世界里，在网友和专业医生间，有一条巨大的沟壑，一方跨不过来，另一方也看不见。
看着群里妈妈们艰难确诊、痛苦挣扎的故事，袁琦觉得自己还算幸运：尽管费劲千辛万苦“上溯”到省医院才确诊，但起码遇到了专业负责的医生；孩子确认了超雄，但没有疾病和畸形，也得到了家人的支持。
前阵子，群内有妈妈专门前往郑州大学附属第一医院面诊孔祥东教授，当她说自己是因为超雄综合征才千里迢迢赶来，教授有点无奈，“为什么这个也要来问？来来，你录音，回去给你身边的人都听一下。”
她把自己和教授交谈的录音发了出来，那位选择将孩子打掉的妈妈听完，忍不住在群里说话：“我好后悔……太早听了别人和没有经验的医生的话。”
录音里，医生用坚定的语气说着：“根据我们的临床数据经验，单纯的XYY综合征就是正常男孩，发育、性格、未来生育不会有问题……网络上说有暴力倾向都是以前江湖术士说的，现在的医学没有这种说法！”
在省医院确诊时，袁琦还不知道，坐在医生面前的XYY综合征患者其实有两位：除了她肚子里的孩子，还有她身旁的丈夫。
袁琦的丈夫30岁，在他出生的县城里，即使是现在，全面的产检也尚未普及。他的小叔子家就没有做过产前筛查，孩子生下时只有一个睾丸（隐丸），在两岁后才确诊为超雄。在丈夫家族的男性中，小叔子也极有可能是超雄基因的携带者，但因为没做检测，所以无法进行最终的确认。
在丈夫的确诊报告出来后，医生问袁琦，“你能接受你的丈夫吗？你要是能接受你的丈夫，那就能接受你的孩子。”
进行生育考量时，母亲们唯一的路是向专业医生寻求帮助 / 图虫创意
袁琦和现任丈夫是再婚，此前，她有过一段长达十年的婚姻。在那十年里，腐烂的真相是一点点被揭露的。
她和前夫经人介绍认识，起初觉得他整洁会做饭，交往一年便订了婚。订婚后，她某天无意间看见对方的QQ，才发现前夫一直和前女友暧昧。袁琦差一点悔婚，但前夫当着家人的面跪在地上求她，拿铁棍敲打自己的手臂，求袁琦原谅他。
袁琦觉得很恐怖，却又心软，觉得他或许会真心改过，还是结了婚。谁想婚后对方更是“装也不装了”，他打牌赌博，从来没往家里寄过一分钱，几年花了二三十万。后来甚至借了网贷，电话都填袁琦的，袁琦替他还过六七万，催收电话还是源源不断地打进来。
那几年，两个人都没什么钱。有一次，袁琦牙痛得实在受不了，向别人借了500元准备去医院，她把钱小心翼翼地藏在包里，第二天一看，还是被前夫偷拿去打牌了。
另一件让袁琦伤心的事，是前夫的出轨对象直接加上了她的微信骚扰她，她才知道全家人都知道前夫出轨过两次，还劝他“收敛”，只有她被蒙在鼓里。
袁琦很早就有分开的想法，为了孩子一忍再忍。就这样忍过十年，觉得孩子大了，终于决定离婚。
认识现任丈夫的时候，她觉得对方老实而可靠，和战友的关系很好，脾气也一直被评价为温和。但丈夫比她小，是军人，又是初婚，袁琦犹豫过，丈夫说：“只要我们相处得好，别的都没关系”。
因为想要给袁琦和孩子更好的生活，丈夫放弃了政府安排的工作，自行创业做农场养殖，是家里的主要经济来源。无论是节日红包、礼物，还是假期一家出游，他都是积极的组织者，婚后这两年多，袁琦是真心觉得感受到了那份“好”。
人们都爱说的原生家庭，也很难以此为前夫开脱。前夫的父母从小陪伴他长大，对他鼓励居多，甚至有些偏袒。而现任丈夫，父母生下来就没有管过他。从部队退伍后，他想要和父母和解，常上门探望、买东西送礼物，但在母亲和奶奶的一次争吵中，他上前拉架，母亲拿他出气，把他和袁琦的车砸了。他觉得心寒，也只是默默承受。
经历过这样极端的对比，袁琦的心里有一杆秤。前夫没有超雄综合征，但他出轨，沉迷打牌，靠父母生活，没有一点担当；现在的丈夫有超雄综合征，但他不上牌桌，情绪稳定，照顾老人和孩子，是踏实可靠的父亲和丈夫。“如果是这样的话，超雄综合征又有什么重要的呢？”
人性或许远比一种病症、一条染色体更复杂，“是我们的选择决定了我们是谁。”
如今袁琦上网，偶尔还是会看到撕裂的网络世界。有母亲分享自己罹患XYY综合征的超雄宝宝一两岁的日常：“孕检查出胎儿，认真咨询后决定留下宝宝，出生后各项生长发育都很好”，网友的评论却是一边倒的质疑和讽刺。
袁琦在妈妈们的群里说过，“以后大家相互帮助，争取改变那些人的观念”。她的确很想把自己的经历分享出来，消解一些误会和偏见。如果发的话，她应该会这样写：“我的丈夫在30岁这年确诊了XYY综合征，但他脾气温和，是一名拿过一箱子奖状的退役军人。”
只是她又想了想，一定会有许多网友涌进来，留下评论：“还早，你能保证他余生不做坏事吗？”就算再过了几十年，网友依旧可以说：“这是个例外而已，你能保证所有XYY综合征患者都不做坏事吗？”最终，她还是放弃了。
狗仔卡
发表于 2024-2-2 04:08 PM
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