这是《自拍》第339个口述故事
我叫葛芳芳，今年44岁，老家是四川泸州市，父母都是国企的职工。我在泸州生活到18岁。1996年，我到深圳读书，毕业以后我进入了华为。在华为认识了我的爱人。我们在深圳买房、定居。
2005年，我们有了孩子。一切都很顺利，直到3岁的时候发现孩子是自闭症，我的人生从此被改变。我用了14年时间，只为孩子能和正常孩子一样生活，没有想到他有一天能成为别人口中的“钢琴天才少年”，和郎朗同台表演。
在华为，我认识了爱人，结婚生子。
我们给孩子起名叫舒海峰。幻想着他以后读书、考大学，当个工程师。但我母亲发现孩子不对劲。
两岁上早教班，他坐不住，不停在教室里跑来跑去。到三岁，从来不跟我们对视，眼神涣散。不主动和我们聊天。他小名叫豆豆，别的小朋友都喊他，豆豆快来玩啊。他扭头就往反方向走。这是自闭症的典型表现。
后来我母亲偷偷带海峰到医院检查，就查出来了。当时是2008年夏天，海峰三岁两个月。医生说，你这孩子是自闭症。没有药可吃。家长只能终身陪伴，通过科学引导、干预，他才可能接近于正常人。
我整个人都傻了，全家人都很难受，家里的氛围也很沉闷。过了几天，我母亲和我老公先缓了过来。一家人相互鼓励，相互安慰，慢慢地度过了这个心理难关。
海峰小时候，拍照的时候，眼神和对视都不好。
我们又去深圳医院做了一次检查，海峰确诊为高功能自闭症，三级残疾。高功能自闭症是自闭症的一种，患者智商正常或者智商轻度受损，智商高于其他自闭症患者。在某些方面的智商，甚至高于常人。他们学习能力比其他自闭症患者更强。通过干预，学习之后，康复成为普通人的几率更高。这也给了我们一些安慰。
海峰三岁多，学滑旱冰，别的孩子会的，我们也想让海峰学。
我们就开始找机构给海峰干预治疗。当时我们在网上找到了青岛市以琳康教展能中心，这是个专门为1-7岁自闭症儿童康复的公益机构，报名名额很紧俏。我赶紧给海峰报名，等了半年，在2008年底，才排上了青岛以琳的名额。
在这期间，我也没闲着，先去青岛以琳上了家长培训班，学习如何干预。按照这个做法教海峰，他就有明显的进步。
随后，我就辗转于青岛和深圳之间。经历过几次两个月的请假，我发现照顾海峰和工作顾此失彼。为了能全力陪海峰康复，我决定辞工陪孩子。很多自闭症家庭的父母也是这样做的。接下来我的整个人生的方向就是他了。我的工作就是带他康复，要通过一辈子陪伴他，干预他，让他接近于正常人。
海峰四岁多，在青岛以琳上厨师体验课。
青岛以琳的培训课程挺丰富的，教孩子生活技能，语言表达，运动能力之类的。在这里，我见到了更多的自闭症的孩子。每一个孩子的进步，都能点亮家长们对未来的希望。
青岛以琳的创始人方静的孩子叫石头，也是自闭症患者。当时他十多岁。康复效果非常好。他能当着台下一百多个家长讲PPT，讲自己的成长，接受家长的提问。我心里更有信心了，觉得如果海峰能够有石头一半，那就很好。
2009年一整年，我带着海峰在青岛以琳干预治疗。走的时候，医生说，海峰现在的状态，在这些孩子里算是比较好的。我自己也觉得，海峰应该跟正常孩子差不多了。
海峰小时候，曾做过一段时间的针灸治疗。
但现实却狠狠打击了我。2009年年底，我们回到深圳，又带他去儿童医院康复科做智商测试。成绩 78 分，比正常孩子的 90 分还有差距。我一下子挺泄气的。看起来孩子接近正常了，怎么还78分？
为了避免信心受挫，我发誓再不带海峰做智商测试了。我自己调整心态，不去跟别的孩子比。我们自己比，海峰确诊那次，智商测试才 60 多分，现在进步了十几分，对不对？而且他不光是智商分数有进步，他的行为也有很大进步。
比如，他以前刻板行为特别多，一天到晚发呆，眼神是飘的，走路踮脚尖，手各种怪异的姿势，经常说一些自己发明的语言，不停地推拉门，开关窗户，吃饭也坐不住。但现在，他坐得下来吃饭，而且也能听指令，和你简单的交流。你叫他去给你拿个什么，他都没问题了。
海峰的每一点进步，都能激励我。2009年年底，我们从青岛回到深圳，上了幼儿园，校长同意我们只上上午半天。下午或者带他去儿童医院上干预课，或者我在家里教他，带他做游戏，陪他锻炼身体。
但海峰离正常孩子还太远。他语言表达很弱，注意力还是不太好，老是走神，一走神儿他就开始不断自言自语，做一些怪异的动作。他的手精细动作也做不好，手指无力，一直蜷在一起。
我没有放弃，有针对性地继续干预他。他表达不好，我一句一句地教他表达，一遍一遍练习，一句简单的话，说几十遍，上百遍他才能记住。他手部力量差，我白天手把手地带他做训练，晚上给他做手部按摩。
海峰自己不会玩沙，我就陪着他一起玩儿。
这个时候，平时似乎对什么都不感兴趣的海峰，表现出了对钢琴的兴趣。那是我们去亲戚家做客，他看到小姨在弹钢琴，一下子就被吸引了，还想去摸一摸钢琴。我们就决定让海峰去学钢琴。缺啥补啥。他手的力量，以及注意力都很缺乏，我觉得弹钢琴能锻炼这些。
第一次见到钢琴，海峰就被吸引了。
我跟我妈分工，我管海峰的学习和干预培训。我妈去陪他练琴。正好小区里有一个钢琴培训班，我妈跟着他，自己先学懂。海峰没学会，我妈就继续教他。刚开始弹琴就发现，海峰面临诸多困难。
最大困难是手指立不起来，没有力量。他也没办法安静地坐在琴凳上，跟钢琴老师沟通也很艰难，一节课下来，海峰几乎不说话，不跟老师交流。
老师把钢琴搬到小区花园里，海峰当时5岁，学琴两个月就能弹出简单的曲子。
就算这样，学了小半年，海峰就能弹奏简单的曲子，在学员里面算是弹得好的。我们觉得挺欣慰。我们一直觉得海峰比别人差，无论说话，还是智商，理解力什么的。最后发现弹钢琴居然能赶得上别人，我们也挺开心，也给了我们很多信心。
入学的时候，我们放弃了学区的重点小学，选了个离家稍远的叫深圳南山南头城学校。这个学校的包容性很强，之前接收过自闭症的孩子入学。我幻想海峰能成为正常孩子，没有告诉老师海峰的情况。
一个学期过去了，舒海峰居然没露馅。英语老师还想让他当英语课代表，我没有接老师的话茬，主动岔开了话题。他自己都管不好，哪里能管别人呢？
当然一年级没露馅，这跟我对他提前干预有关。上小学的前一年，为了让他能适应小学，我把家里营造成课堂，叫来邻居的小朋友们，摇铃铛上课，大家起立喊老师好，让小朋友们回答问题前先举手。这样反复练习，海峰就掌握了这些能力。
但海峰的沟通能力，注意力都还很差。二年级上学期，有一天，班主任邵莉萍老师突然打电话说，海峰妈妈你到学校来一下。见面之后，她很委婉地说，你们家孩子可能有点不太对劲。建议你带他去医院看看。
我才跟老师说了海峰的问题。邵老师沉默了一会儿，叹了口气说，我知道自闭症，我们老师的孩子也有自闭症患者，我会尽量多关注海峰。我们很庆幸，也非常感恩。邵老师特别关照了海峰，也让海峰的同学都来关爱他。
海峰八岁左右，在家里练琴。
8岁之前，因为一直想着他能康复成为正常人，心里没有接受海峰是残疾人，也就一直没有给他办残疾证。后来发生了一件事，为了保护他，我们就去办了。
那一次，我带他去宜家，去拿购物车，离开了他的视线。突然看不到我，他就很紧张，突然拽着前面一个姐姐的衣服。那个姐姐就喊叫，他男朋友就很凶，说你要干嘛。当时我也吓到了，赶快给人家道歉。我在想，当时海峰还小，如果再大一些，还发生这样的情况，估计会被打会被抓吧。
到了三年级之后，海峰能康复成为正常人的希望，突然变得很渺茫了。我整个人感觉从希望的山顶，跌到了失望的谷底。
那是因为，随着年龄的增大，海峰跟其他正常孩子的差距越来越大。从一年级开始，针对他年龄段的培训机构没有了，主要靠我们自己干预。他个人能力，没有像在青岛那时候的飞跃性进步了。
三年级之后，课程难度也加大了，海峰背课文、做数学题都很难，他理解不了这些知识。一道应用题跟他讲得口水都干了，他却一直在神游。他的情绪似乎变得也更加易怒，暴躁了，甚至出现了自伤的行为。
有好几次，他弹琴没弹好。我批评了他。他就会不停说，你说我哪里没弹好，你说我哪里没弹好，一句话他重复 200 遍，满脸胀得通红的，眼神也很慌乱，整个神态是焦虑的。有好几次，我没忍住打了他，他也不会表达，就一直哭。
我真的挺苦恼，以后怎么办呢？我不知道努力的方向在哪里，有种绝望的感觉。
海峰文化课很吃力，但确实喜欢弹钢琴，他坚持每天弹一个小时左右。有一次我们全家出去旅游了三天，回到家里，都晚上 9 点了，他弹了琴才睡的觉。
他这么喜欢钢琴，弹起来也有兴趣，学起来也很快。我就跟家人商量，海峰读书读不了，要不就让他专门弹钢琴吧？家人也都觉得可以。我感觉好像重新找到了一条路子，内心似乎又燃起了一些亮光。
让海峰学专业钢琴，其实也没想到他能学多好，弹琴也算是一个技能，能弹到哪算哪吧。我们从深圳转学到了四川音乐学院附属小学，找了川音的教授来教海峰。
进入川音附小，是海峰从业余的钢琴学习转向专业钢琴学习的开始。在川音附小那一学期，专业钢琴老师严厉的要求，舒海峰的手指头立了起来，钢琴水平进步很大，但是跟其他同龄的正常孩子比，依然有差距。随后，进了深圳“郎朗音乐世界”后，海峰进步就更快了。
加入郎朗音乐世界不久，海峰和郎朗合影。
“郎朗音乐世界”是钢琴家郎朗举办的钢琴培训学校。对于自闭症孩子来说，能遇到好老师，是特别幸运的事儿。在这里，海峰遇到了于子桐老师。于老师很愿意帮助海峰。她能看到海峰的进步，经常鼓励他，海峰也很喜欢她，练琴就更加积极，练琴时间也越来越久，每天增加到三个小时。
根据分工，姥姥每天去学校陪着他练琴。上课时姥姥陪着，然后摄像，老师是怎么教的，下课了我们就认真按照老师教的让海峰去练，每一个动作都要监督他。
海峰逐步进入到了钢琴学习的良性循环。于老师积极推荐海峰去参加各种演出和比赛。海峰通过比赛，收获了信心，更加激发了他学习钢琴的兴趣。
郎朗为舒海峰颁发优秀学员证书，海峰连续七年获最高奖。
2017年，海峰12岁那年，有个国际钢琴比赛，先比深圳赛区，又比华南赛区，然后是全国赛区，后来还到香港去总决赛。舒海峰最开始是中国赛区一等奖，到了香港的总决赛，他拿了第二名。海峰得了2000港币的奖金，奖金和信封我们现在还保存着。
老师的肯定，以及获奖，对舒海峰的激励很大。但让我们觉得舒海峰有钢琴天分，是郎朗和郎朗爸爸的肯定。那次是在山东日照，海峰第一次跟郎朗出去表演，弹的肖邦《谐谑曲》，这是一个难度很大的曲子。这首曲子是郎朗爸爸布置的作业，难度很大。等到郎朗爸爸考核海峰时，听到海峰弹这首曲子，非常吃惊，没想到海峰比正常孩子学的还快，还好。
这次他演出整个过程10分钟多，弹的非常精彩，也没有出一点错。郎朗在后台指着大屏幕说：你看，他干别的不行。干这个还行。我们不要小看他，他比正常孩子还要好。
后来，我们发现，他在曲谱记忆上是有超过正常人能力的。他记曲谱，比一般人记得快。他脑子里能记四五场钢琴独奏专场的曲谱，也就是四五个小时的曲谱。一年前学的曲子，重新弹，他依然能记得很清楚。
在郎朗音乐世界，每一年都有学员们内部比赛。成绩最好可以拿最高奖学金。他从第二年开始，连续都拿到最高奖学金，是最优秀的学员之一。
看到海峰进步很大，我们内心也重新燃起了希望，也找到了一个坚定努力的方向。觉得海峰能够在钢琴专业的道路上继续走下去。
2018年，海峰13 岁时，“郎朗音乐世界”组织优秀学员到各地演出，在杭州，海峰第一次跟郎朗一起四手联弹。2019年，海峰还参加了中央电视台的网络春晚。
随后，海峰进入“郎家军”，参加了《郎朗和他的朋友们》系列全国音乐会巡回演出， 二十多场，去了几十个城市。“郎家军”是郎朗从他的学员中，选拔少数优秀学员，组成的固定演出团队。
13岁的海峰和郎朗第一次四手连弹《军队进行曲》。
进入“郎家军”，是郎朗对海峰长期考察之后的决定。海峰最终打动郎朗，是听了海峰弹奏《保卫黄河》之后。《保卫黄河》是难度非常大的协奏曲。怎么弹出这这种雄壮，悲愤的感觉呢？
最开始我们给他找黄河壶口瀑布的视频照片，让他从视觉上看黄河，理解黄河这种雄浑的感觉，又让他看写这首曲子的背景，是别人侵略我们国家，实际上这个黄河就相当于我们的祖国。为了不国破家亡，我们要这个团结起来，和侵略者抗争，反正就是就尽量地帮他去理解，慢慢地，他的理解力也提升了。这个曲子也经过郎朗爸爸的指导，他也经过了反复的练习。
他弹这首曲子的时候，演出现场正好开始放礼炮。礼炮声音很大。但海峰弹的《保卫黄河》雄壮激昂，居然没有被那个礼炮声给压住。现场效果非常好，很震撼。
我平时也会帮海峰增加对曲目的理解。比如要弹一个曲子，我们就会先去查资料。肖邦哪个国家的，他在什么情况写的这首曲子，这个叙事曲是讲了什么样的故事，我们搞清楚之后，发给海峰看，看不明白我们要给他讲，直到他听明白为止。
我们也帮助他对音乐形成画面感。比如说学《平湖秋月》，《彩云追月》，你光说这个月亮很美什么的，挺空洞的。我们就会有月亮的时候，带他去湖边，让他看湖水。月光倒映在湖面上，波光粼粼的，现场感受到这种很美的感觉。
2021年，海峰获得英国皇家音乐学院颁发的钢琴演奏级文凭证书。这是专业钢琴演奏较高水平的认证。2021年4月，北京冬奥会倒计时300天的演出，舒海峰和郎朗一起弹了《匈牙利舞曲第五号》。在节目开始前，郎朗第一次向人们介绍，海峰是一位自闭症症患者。
郎朗的个人独奏会演出后台，我、海峰和郎朗合影。
海峰已经能熟练的将感情融入到钢琴演奏中，但他的语言表达和沟通依然有问题，他从小语言就落后。我们普通人上幼儿园就会用“你”、“我”、“他”，但他上一年级，才会用这三个词，还是我反复教他才学会的。
有一次，有记者采访海峰与郎朗同台演出的感受，海峰只说了一句，能来到北京，我很开心。把我之前教的回答忘得一干二净。后来我有空就问他这些问题，让他一遍一遍练习。
他自己也会主动练习。比如，我们正在外面散步，他会跟我说，妈妈，你等一下，我们现在来练习一下说话，提高我的社交能力。我说，你练吧。他就说，我现在在重庆，现在我们准备去散步，重庆好热啊。我们一般晚上出来。这时候他又不知道接下来说什么。我就会慢慢引导他，直到他能顺畅地表达出来。
海峰跟随郎朗，在全国各地演出。
我们很感激郎朗，他给了海峰那么多演出机会，海峰也得到了更多的锻炼。海峰去各地演出，参加各种活动，慢慢地，他的社交能力也提升了。
他演出前后都会和很多人沟通交流，结束后都有庆功宴，庆功宴上都会有很多人。最开始他也挺无所适从，不知道怎么跟其他人沟通，如何跟别人聊天。我就跟他说你别急，你先看人家怎么说。有时候回到酒店了，我还跟他分析说，这种情况别人怎么说，为什么这样说更好。潜移默化的，他慢慢地就学到了这些。
9 岁之前，我们每年带他回成都，机场人多了他都害怕，会紧张发抖拽着我们。但是随着他钢琴越弹越好，到处参加演出之后，怕人这个也慢慢就脱敏了。他发现通过弹钢，能够获得认可，获得别人的称赞、夸奖和掌声。他就越来越自信，越来越阳光，越来越喜欢钢琴了。他现在跟我说，我最喜欢弹钢琴了，弹钢琴的时候就特别自信，特别放松，心情特别愉悦。
2021 年的 7 月份，海峰获得了南山区好青年的称号，要当着很多人做演讲。为了不出差错，我提前一周带着海峰做准备，准备工作不仅仅是帮他写好PPT，监督他背下重要信息，还要教他怎么上台，站在哪里，怎么打招呼，怎么翻动PPT，细究到每个眼神和语气。
像这样的自闭症孩子，接受新鲜事物很难，所以需要不断地操练和准备。我担心他忘词，教他演讲时怎么偷瞄PPT。反复练了一周，最终在台上5分钟的演讲非常成功。
海峰现在恢复的相当好，是康复训练比较有代表性的例子。他现在已经掌握了基本的生活技能。但是理解力，以及沟通能力跟普通人还有差距。我开了抖音号，名字叫做钢琴少年舒海峰，主要是想让舒海峰参与到拍摄里面，训练他，让他面对着镜头，训练他的胆量什么的，开始关注的人并不多。
那次，我坐地铁，居然在地铁站看到了舒海峰成为深圳南山区好青年大幅的宣传海报。看到儿子作为自闭症患者，能够出现在这种宣传栏上，我挺自豪，当时就拍下来在小红书上面发一个图文，感慨了一下。
我在地铁里看到舒海峰的大幅宣传海报。
这个图文在小红书就火了。在抖音上也是，差不多是去年七月份，我们在重庆，拍了一个干预舒海峰语言的短视频，在抖音也火了，点播量一百多万。
自闭症孩子是一个比较庞大的群体。很多自闭症孩子的家长看了这个抖音之后说，太好了，给了他信心。也有家长私信问我，怎么干预的，怎么培养的，想跟我取经。有人专门来看海峰的演出，想让我帮忙看一下他们孩子，让孩子跟海峰哥哥学习。我现在有个粉丝群，二百多人，大部分都是自闭症孩子的家长。他们有问题都会在群里随时问，我会及时为他们解答，群里也经常讨论，相互帮助。
我慢慢地有种社会责任感，我觉得能够为这个社会，为自闭症群体做一点什么。我和海峰也开始参与很多关心自闭症儿童的公益活动。后来，我把抖音改名为自闭症钢琴少年舒海峰，是为了让更多人关注我们，关注自闭症这个群体，我也可以为这个群体来多发一点声，多做一些事情。
我陪海峰参加自闭症儿童绘画作品义拍带货。
为了海峰，我放弃了自己所有的业余时间。孩子现在很优秀，我觉得很欣慰，我们前面付出这么辛苦都是值得的。
其实在6、7岁的时候，他的状态不太好，我和他爸爸也想过，是不是再要一个孩子。但我们觉得，这可能就意味着，要把他放弃了。有了二胎，我们的精力和资源，肯定要向正常的孩子倾斜，所以我们最终决定，就要他一个。这样才会给他全部的爱和帮助。既然只有他一个，我肯定一门心思，尽我们所能帮助他恢复，让他更好。
2019年初三那年，我们带着海峰来珠海上学，已经三年了。这是一所国际学校，对文化课要求没有那么严格。主要学英语和钢琴。这对海峰来说，不是那么难。
我们租了一套房子，是和他的学校在一个园区。他自己去上课，下午5点放学，随后跑步锻炼身体。晚上我们会陪着他练琴。如果一个人练琴，他经常会没有重点，每个曲目都想练，这样练琴的效率就不高。我们的监督下，会帮他改善很多。
他有时候也会偷偷玩手机。但他从来不玩游戏。有时候会上网查一些钢琴曲目来听，也会自己学一些成语，现在说话都有点文绉绉的。他进入青春期之后，表达能力提升了很多，现在都快成为一个话唠了。他的很多事情，比如放假如何安排，也会让他自己拿主意。
海峰的近照。
我们也一直在锻炼海峰的生活自理能力。简单的生活技能他都会，之前想让他学做饭。他说，我现在要保护我的手，等以后再学吧。在郎朗音乐学校的时候，我们锻炼他单独一个人坐公交去学校，我们坐下一趟公交跟着他。
我们也会想到海峰以后的问题，也想让海峰成个家。我们问过他，有没有喜欢的女生，想不想谈恋爱什么的。他说现在年龄还小，不想谈。我也经常告诉他，你一定要控制你的情绪，不然就算成家了，老婆也被你气跑了，忍受不了你。他也慢慢地有意识的控制，情绪问题也慢慢越来越好。
海峰开学就要上高三了。他马上就会遇到人生的另一个坎。因为文化课对他难度太大，过不了的话，没有办法通过高考进入正规音乐学院。国内音乐学院也没有途径招收这种特殊孩子。所以，现在我们又拜师了青年钢琴家刘云天博士，继续专业钢琴的学习 。实在不行，以后当个钢琴老师也行。
对于海峰来说，钢琴的业务能力，当老师绰绰有余。但当老师也需要理论、综合素质。我们打算高三毕业之后，让他去考英国皇家音乐学院的教师资格证，这是目前公认含金量较高的音乐教师资格证。
当然如果有演出机会，我们肯定都让他参加，包括公益演出。当音乐老师这事儿，两年前我不敢想，但是现在我敢想，因为海峰这两年的理解能力和语言沟通能力进步非常快。要当个钢琴演奏家，靠演出为生，太难了。我们还是接地气一点，他能够当个钢琴老师，就不错了。
*本文由葛芳芳口述整理而成，文中照片除特殊注明外均由葛芳芳本人提供。
*本文在今日头条首发。
葛芳芳 | 口述
沐 知 | 撰文
张亚利 | 编辑
狗仔卡
发表于 2022-10-23 08:16 PM
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