阿真的孩子出生40天时被发现有癫痫病症状，如今孩子已十岁多，在与癫痫漫长的对抗中，阿真一度看不到希望，身陷抑郁的泥沼，直到用上氯巴占。但“毒贩妈妈”的出现打破了一家刚刚平静两年的生活。
来自上海儿童医学中心的数据表明，2016年，全世界癫痫发病率为7‰~8‰，在中国就有近千万癫痫患者，儿童患者占60%，这意味着，中国目前至少有600万儿童癫痫患者，阿真的女儿就是这600万分之一。
去年11月底，一封1042名家长签名的联名信——《如何让我们的孩子活下去？》登上热搜。此事引起了相关部门的重视。国家卫健委有关部门称正在对患病群体进行摸底，了解药品用量需求，并协调相关机构和部门按照《药品管理法》有关规定，组织进行集中申请和进口，以满足患者用药需求。
但直到目前，此事仍在进程之中，尚无最终结果。
现今，摆在阿真面前的不止购药的困难，女儿无处可去是个更大的问题，她所在山东某县城的康复中心只接收学龄前幼儿，聋哑学校亦是不可能的选项，而九年义务制教育对他们而言只是个梦想，没有地方愿意接纳一个在智力上有欠缺的癫痫患儿。
女儿要向何处去？“不能融入社会，家庭压力也太大了。”阿真说。以下为阿真自述：
十年前一个夏末的傍晚，我的孩子出生了，那时我还在读研究生，丈夫在部队。生产那天，我一个人在产房，妈妈和婆婆在外面等候。孩子头出不来，我不会用力。医生说你再使劲，不行我们就帮你。我不知道“帮”是什么意思。最后一点力气都没有了，我说赶紧帮我，医生拿起产钳助产。最后孩子胎盘粘连，三度粪染，颅内出血。在ICU（重症监护室）住了21天。出院后不久，女儿出现了肢体抖动、双手握拳抖动、点头等症状，我以为孩子受到了惊吓，但很快确诊了癫痫。我妈说县里有个老太太专门针灸治这个，孩子满月不久，身上就被扎了二三十针。有次扎人中穴抢救，出血了，我吓到了。刚开始，针灸完一个月或者两个月发作一次。呕吐是发病前的征兆，孩子一旦呕吐，我就马上抱着她去针灸，扎完就不会发作。有次间隔了一年没有发作，我以为好了，苦日子要结束了。没想到更苦的日子还在后头。女儿快两岁时，发烧、拉肚子引起了抽搐，那之后癫痫发作越来越频繁。两岁半时，有一次发作了2个小时，转了三次院，打了三四次安定才止住。患癫痫病的孩子也被称为“电宝宝”，发病时，脑电图呈现出游走性、多灶性放电，这些“电”在半边脑袋或者整个脑袋游走，影响多个部位。我女儿脑袋里“放电”的部位无法确定，这意味着没有手术的机会。我恨不得在医院边儿上买个房子住下来。孩子发病基本在晚上，那时家里没有车，我专门去县里诊所学习静脉注射，女儿一旦发病，我就自己给她注射安定，怕晚上打不到车，耽误治疗。后来经病友介绍，我知道了安定栓，类似开塞露一样的用法，就方便了很多，找代购买，在家里、包里都要备着，不管去哪儿，什么都不带也要带这药。癫痫导致孩子神经系统发育不好，特别怕惊吓，一惊吓就犯病。三岁开始，逢过年，我就带着女儿去县城的酒店开房躲鞭炮声，一呆就是一周。年夜饭，饺子就醋，吃完就算过年了。平时在家，家人也尽量不出大声。跟邻居也会打好招呼，如果要有个装修之类的大动静，提前说一声，我就带着孩子出去躲。癫痫发作会损害脑部，影响智力，且不可逆转。我女儿1岁7个月才慢慢会走路。在医院做幼儿智力测评，她很多项目都是零分，医生都觉得没有再检测的必要了。但我总希望奇迹能够出现。女儿三岁，我找了个学校当老师，上半天班。如果家里老人打电话过来，我就知道出事了，买了车后，我会不顾一切地飙车回家，乡村小道也开到八十码，坐在身体一直发抖。我闯过很多次红灯，感觉生活没有一点希望。有时候想如果出车祸死了，就什么都结束了。2016年，孩子快五岁了，我丈夫从部队转业回来。为了照顾孩子，我们都放弃了更多机会，没去成省会。但两人对孩子的治疗方案发生了极大的争执，丈夫说不能再抱任何幻想了，不能再去针灸了，一定要给她吃药。女儿几个月时，我给吃过一次药，不管用。我还担心孩子这么小，吃药有副作用，影响发育。还有一个原因是，我觉得吃药了，就真的是癫痫病，只能认命了。我不想接受这个事情。两人吵得厉害，差点儿离婚。最终我退步。吃药刚开始的一两年，很不顺利，发作更频繁了。从市里到省里再到北京，各大医院都去过了，有名的医生也都看过，医生都说我女儿属于难治型的癫痫。国内能用的治疗癫痫的药，我们全部试过了。最开始吃德巴金，把药量根据身高和体重的配比加到了最大量，但没有用。后来加了拉莫三秦，左乙拉西坦（也叫开浦兰），唑尼沙胺，还是控制不了。持续加药、换药的那段时间，孩子一点儿没消停。我还给女儿试过氯硝西泮，这个药的副作用大，孩子吃了之后，全身软绵绵的，路都不会走了，脾气暴躁，摔东西、大喊大叫。我都不认识她了，如果吃药是这样子，我宁愿不给她吃了。虽然之前发作过，但至少表面上看起来和正常的孩子差不多。通常去看医生的前一晚，我都紧张到不行。我平常会写日记，记录孩子发病的时间，症状，可能引发的因素，吃了什么，用药情况。为了让医生更准确知道病情，我会提前复习日记，生怕哪句没说明白，影响医生判断。我把每个细节都详细整理回忆，好像我是个外人，不然说出无效信息就会耽误时间，看病就几分钟。每次过后，等孩子恢复过来，我就要停摆好几天。好几个夜晚孩子发作后，我和丈夫崩溃地从地上爬起来，抱头痛哭。我只能告诉女儿，爸爸妈妈陪着你呢，别怕。但我们找不到合适的药，每次带着希望换药，等到的却是失望。我开始越来越不耐烦，觉得自己的爱、热情和耐心在女儿无数个发病的夜晚被耗尽了。我们做出了巨大的付出，但好像一点用都没有。之前去老太太那儿针灸，她要求我们忌口，不能吃猪油。我们全家人十年就没有用过猪油炒菜，出去吃饭，千叮万嘱地不要猪油，让饭店重新把锅刷一遍。我们如此小心，但看不到进步。女儿上厕所连屁股也不会擦，教也教不会；鼻涕出来，“哧溜”一下就吸进去，不会主动揩。什么垃圾都要捡起来，但又不洗手，接着就吃东西。我甚至不敢喊女儿洗漱，稍微离她近点，她就跑，躲着。有时候还会吼。每次换衣服都是我求着她。■ 女儿四岁时，我陪她在天河医院康复。这是女儿的第一个学校，每天我们都来这里上课、锻炼。我那时候充满希望，相信女儿总能追上其他孩子，现在慢点只是暂时的。2018年5月，我被确诊为抑郁症，经常喘不上气、大哭、身体没有力气，很突然地眼泪会哗哗地流下来，连班也上不了。医生让我做心理咨询，吃盐酸帕罗西丁（一种抗抑郁药）。有段时间，我甚至会打骂孩子，事后自己又心疼，又崩溃，只能躲着她，把她完全交给丈夫。我也很心疼女儿：“平时不管我们怎么对待她，吼她、凶她，甚至是打她，她很难过，会哭。可只要和她道声歉，说个对不起，抱抱她，她都能原谅我们，马上就开心起来。”直到两年多前，经过病友推荐和医生的同意，我给孩子加用了氯巴占，效果良好，至今孩子未再发病。但“毒贩妈妈”的出现打破了我们一家原本平静的生活。国家卫健委有关部门称正在对患病群体进行摸底，了解药品用量需求，并协调相关机构和部门按照《药品管理法》有关规定，组织进行集中申请和进口，以满足患者用药需求。在观望中，我想尽办法买到两盒价格翻倍的氯巴占，900元一盒，还要抢。女儿现在十岁多了，在我当老师的小学读二年级，智力相当于幼儿园孩子的水平。周一到周五我带她去上学，上课时，女儿桌子上什么也没有，抱着平板坐一天。她听不懂老师说什么，不会写字，认识十几个阿拉伯数字，但加减法都不会。久了，她就很烦躁，每天问好几次，“妈妈，今天是不是星期六，我不想上学了。”放学后她就在家看电视，宝宝巴士、熊出没。
我的女儿很难融入班里。她听不懂规则，她讲话别人也听不懂，没办法一起玩游戏。她也有很多偏执的行为，她认为不要的东西就要丢到垃圾桶，也不管别人需不需要；她觉得没用的书，就要放到其他同学的课桌里。如果有人动了她的书，她就会号啕大哭。
女儿和我的沟通也是非常有限的，几乎就是那几句话：“妈妈，你看那个车大吗”、“妈妈，明天星期六吗，不上学吗”、“妈妈，有个小狗狗，我想买个小狗狗。”
■ 六岁半，女儿慢慢长大了，我上班不能时刻陪在她身边，担心她在外面玩儿时发作，我制作了这个卡片放在她随身带的小书包里，万一意外发生时，能有成年人帮助。
前阵子我带女儿去测视力，给她解释了半天，她还是不懂。边上有人说她智力不正常，第一次被人这么明显地说，我心里很不舒服。我想起女儿是六岁多才上的幼儿园，当时找幼儿园，很多学校都拒绝，好不容易找到一家，告诉我们发病了责任自负，即使这样我也千恩万谢。关于怎么教育女儿，一直是我的软肋，是我最头疼的问题，也是我自卑的心结。为此，我去做过心理咨询，也看过一些书籍，但都是针对普通孩子的，没有从根本上解决她的问题。女儿小时候还能去上康复课，每天五六节，一对一教学，也上过早教班，但是一发病，智力又退回去了，以致差距越来越大。而且康复机构接受孩子年龄上限是七岁，也就是学龄前的年纪，再往上，很难被接收，即使接收，每个月一万元，也不能报销，“我们平均工资四千多，每个月吃药还要自付两千多，根本开支不起。”但正常学校又融入不进去，九年义务教育对我们而言就是个梦。我觉得自己这种类型的家长，也特别需要相关的心理辅导。我想能不能有一些公益组织给我们这种家长做心理培训，让我们在和孩子疾病抗争的同时，减轻一些心理压力，让孩子更阳光，家长们有更明确的指导方向，而不是大人孩子都生活在巨大的压力和恐惧里面。我一直很忧心，女儿在学校里熬完小学六年，很可能就永远待在家里了。那时候也就十四五岁，实际智力可能就五六岁，要在家看一辈子电视吗？我希望女儿长大之后能被社会接纳、包容，可以生存。我们也不能一辈子陪在孩子身边。今年（2021），我生了二宝，算是高龄产妇了。希望我们老了，妹妹以后能稍微照顾一下姐姐。
狗仔卡
发表于 2022-2-9 08:27 PM
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