奥特曼的爸爸在肿瘤医院

源济

奥特曼的爸爸在肿瘤医院

Original 石润乔 真实故事计划  2021-07-12

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孩子患神经母细胞瘤四期，生存概率极小，能做点什么？34岁的父亲牟聪决心写下一张愿望清单，给巨大痛楚中的儿子一项一项圆梦。在计划的快乐一步步兑现的过程中，牟聪体会到了作为父亲的意味。

01

任务清单

山东省肿瘤医院西门外有三家小超市，其余是饭馆、宾馆、假发店。进门，满架零食和日用品扑面而来，关东煮的味道在空气里飘着。每次哄骗着儿子做完骨穿刺，父亲牟聪就会奖励他到这里逛逛。

每次只能逛三到四分钟，而且，能选择的东西太少了。当时是2019年冬天，儿子牟熠3岁，穿着到小腿的银色长款羽绒服，戴毛线帽。超市里没有他不喜欢的东西：橡皮泥、玩具、巧克力、冰激凌，甚至卖菜的摊位，他都跑到旁边看一眼。住院接近半年，孩子极度渴望新鲜感。

牟聪看着儿子，心里条件反射地做排除法：医生嘱咐过，儿子身体里的癌细胞喜欢甜食，因而甜食让孩子心里舒坦，但是癌细胞会借此生长；肉食，比如牛肉、猪肉，儿子的身体无法代谢；冰激凌，儿子不能碰，因为儿子肠胃脆弱，喝水都只能喝温水。

疾病带给孩子的限制太多。儿子转了几圈，牟聪跟在后面，小声说：“这个我们不能吃。”父亲的话像一句接头暗号，牟熠听罢马上放下了。最后，牟聪拿起一袋弱碱性的苏打饼干，抱着儿子回到病房。他有些愧疚，试着问儿子：开不开心？没想到，这个经历过各种痛苦的孩子马上说：开心。

这是儿子牟熠的诸多愿望里，最可实现的一个。两年前，儿子确诊神经母细胞瘤四期，这是一种生存期很短的癌症。到如今，牟聪已经给儿子签过四次家属同意书：两次手术，一次在腹部横切一刀，一次开颅，还有两次骨髓移植。

巨大的痛苦一次接着一次。做骨髓穿刺活体检查时，作为父亲，牟聪实在不忍心跟儿子讲，我们去做骨穿，只能含糊地说：我们去做个检查。牟熠问：是扎瘤子还是扎手指? 父亲支吾说：去了就知道。

牟聪抱起儿子，锢住他的四肢，医生拿起约20厘长的针管从儿子的后背脊梁骨穿进去。牟聪感觉儿子用尽全身力气想挣脱自己。牟聪曾做过五年陆军士官，劲头大，能把孩子死死抱住。整个过程持续20-30分钟，牟聪的耳朵被儿子的嚎哭震痛。恍惚间，他想起四川老家过年杀猪。他好像在抱着一头待宰的猪，不同的是，儿子打过麻药。但创口太长，终究超过了麻药能抵达的位置。事毕，三四岁的牟熠会哭四五个小时。

疾病太强，而孩子柔弱，哭声积累着父亲心里的歉疚。陪在孩子身边的牟聪，只能一直说：“宝贝，真的对不起！”痛感持续两三天，父子间的恨意也延续两三天。儿子在床上躺着，见着牟聪会背过身去，嘟囔：别碰我！很痛！

牟聪倒是宁愿孩子能对自己发脾气，这样两个人都会好过一些。碰上住进无菌病房的情况，他就只能干着急。无菌病房是一个危险随时降临的地方。妻子守着监控仪，几乎一夜不敢闭眼，怕错过任何提示——机器随时会显示孩子缺氧、心跳异常等危险信号。儿子第一次进无菌病房做观察时，妻子日夜陪护，牟聪在几百米外的出租屋负责做饭、买药。

从视频电话里，牟聪看见儿子独自躺在隔离床，表情艰难，不知道是忍受着腹痛还是因为心跳加快。他想起来问，儿子有什么想让爸爸买给他的，儿子说，自己想看一场电影，想看到真的奥特曼，还想要汉堡和送给姐姐的芭比娃娃。父亲捧着电话一阵心酸。

他把这些记在手机备忘录里。作为儿子唯二的聊天对象，牟聪不知道该说点什么能抚慰到孩子，所幸自己还知道更大的世界。接下来几天，他问孩子喜不喜欢小动物，喜不喜欢大海，想不想穿西服……在备忘录里一一标注，列成一张愿望清单。清单上差不多有50项能让孩子快乐一些的小事，从带儿子逛小超市，到看一次电影，难以实现的是“想见到奥特曼”这种。牟聪明白，一些行动不具备实现条件，也有一些孩子身体状态不允许。

差不多一年的时间，这些愿望完成了接近一半。牟聪把实现的过程拍成短视频发到网上，还招来了媒体采访，也有热心肠的人希望帮助他完成对儿子的承诺。这些小小的快乐，将痛苦的治疗过程分隔开来，让儿子一直在坚持。

父亲牟聪将这些愿望视为任务。他曾以为治病是一场战役，成年人可以为胜利撑下去，可这些无法说服一个不满五岁的孩子。沿着这份愿望清单，34岁的牟聪奋力拉扯着病重儿子，也一点一点体会着作为父亲的真正滋味。

图 | 牟聪为儿子烹制土豆饼

02

进入父亲的角色

直到儿子病发，牟聪都不是很懂得如何做一个父亲。牟聪的父亲长年经商，富养牟聪，从不休息却没能享福，在48岁那年突发脑溢血去世。

在上海儿童医院，儿子牟熠刚确诊，几个牟聪的近亲表兄到上海儿童医院门口等他。他们劝着牟聪：要想开点，尽力就好。在从小宠着自己的家人面前，牟聪一下子崩溃了。他不再强装镇定，在医院门口的台阶上坐下，嚎啕大哭。表兄们把牟聪围住，关照着这个大男孩。孩子在妻子张莉的背上趴着，她站在一边冷静地想，牟聪这个样子可别把儿子给吓到，便赶紧走开。

张莉曾跟牟聪提出过离婚，她埋怨牟聪不会当一个好爸爸。在儿子出生时，张莉剖腹产突发大出血，牟聪到产房里签知情同意书，没敢睁开眼看。后来，张莉讽刺他去上网查查剖腹产视频，牟聪没有去做，他觉得病房里那么多女性分娩，似乎都没什么事，为什么妻子看上去如此痛苦？他跟张莉说，你这有点“矫情”。

儿子出生以后，张莉找牟聪商量儿子要在哪里读书考学，牟聪不太在意这些，让儿子留在老家镇上上学就好，“顺其自然”。儿子三岁之前，牟聪在厂里车间做管理层，每月把工资的六分之五打给张莉，余下时间都用来和同事游泳、钓鱼、聚餐。提到做父亲，他脑海里的画面是老婆孩子陪着他散步。至于带孩子，那是妻子的责任。

按照张莉的设想，如果儿子没有生病，也许他们会谈到离婚，她会带着孩子去教育资源更好的地方读书。孩子的病，让牟聪的人生强行改道。

神经母细胞瘤是一种在医学上尚未被攻克的儿童癌症，治愈率偏低，10万人当中可能会有一个人躲过一劫。绝大多数患儿的身体里像是从此安上一枚炸弹，不定时，3年或者5年，就会带走孩子的生命。上海儿童医院的医生告知牟聪，这个病，治就是人财两失。

医生的狠话让牟聪和张莉突然成了彼此唯一的战友，两个人的心碎得一致，态度也坚决得一致。除了夫妻俩，没有人愿意给牟熠治病。牟聪和妻子每天接到六七个电话，双方家族里的人轮番劝他们不要如此执着，不如再要一个孩子。牟聪回绝一向心疼自己的母亲，她告诉母亲，只对借钱给牟熠看病这件事有兴趣，其余的事情免谈。

2019年6月，牟聪从工厂辞职，准备承担起父亲的责任。可如何做父亲呢？牟聪感到眩晕。一度，他难以接受这个从来没有听说过的疾病。被上海儿童医院劝退以后，牟聪带着孩子到老家四川的华西医院重新检查。对方语气相对缓和：还是好好地陪陪孩子吧。他又带着孩子去看中医，对方说没事，寒气重，调理几副方子就行了，这么乖的小宝贝哪有什么病？

牟聪每晚给儿子端上一碗中药，一开始，牟聪儿子只是频繁地拉肚子，还没有出现严重的症状。直到一个月后的某个晚上，牟熠在床上腹痛得翻来覆去，整夜挣扎，汗水打湿了几套衣服。手忙脚乱的牟聪不得不承认，那个医生骗了他们。

妻子张莉记得，在儿子转移到山东省肿瘤医院治病半年后，牟聪曾向她主动道歉。这在两人的家庭生活中，还是第一次。

2019年年末，儿子结束四十天的危险期，走出无菌病房。也许是因为前一晚睡得早，也许是因为兴奋，早上五六点钟儿子就醒了。张莉一夜没睡，站完最后一岗闭着眼坐下，她让牟聪去喂孩子吃早饭。牟聪不擅长哄孩子吃饭，见对方没动筷子，不由烦躁起来，凶了孩子两句。张莉刚闭上眼准备休息，便听见儿子的哭声。她马上从椅子上起来，大骂牟聪。张莉记得，这是自己结婚以来头回向牟聪发这么大的脾气。

被骂的牟聪从医院后门走出去，穿过巷子，再走五百米左右，有条小河，趁着没人，在河边大吼几句。有时晚上也没人，牟聪等妻子和儿子睡下后拎着钓竿到这里，钓鱼到半夜。

那次张莉爆发情绪之后，牟聪想了一晚上。第二天，就找到妻子道歉。此前，张莉一直认为，牟聪是个永远不会道歉的男人。牟聪告诉她，自己的性格有些大男子主义，还有很多东西需要学习。

在山东省肿瘤医院，二人花光18万元存款，换得昏迷中的儿子维持生命一个月。牟聪一边带着孩子赖在医院，抽空的时候给亲戚朋友打电话去借钱。没想到，舅舅依然劝他再要一个孩子，绝口不提钱的事情。牟聪忍住怒气，求着舅舅掏了钱。

在难度上，钱的事情算是第二位。更让牟聪感到棘手的是，如何用这些钱给儿子足够的营养。起初，牟聪规定儿子每天早晨喝一碗用五谷杂粮磨成的米糊，是他在出租房里用破壁机做的。味道生涩，不能加糖，味道“闷得很”。儿子变着法地不乐意，牟聪偶尔把标准降低为纯牛奶、煮鸡蛋——都是一般小孩不爱吃的东西。

牟聪逐渐进入到父亲的角色。在北京做完开颅手术之后，牟聪接替妻子的任务——监测孩子的身体反应。牟聪不了解化疗药物给人能带来怎样的痛感，儿子说那种感觉就像有几千只小虫子在身体里爬、咬。有时候，儿子突然不跟牟聪说话，没过几分钟测量心跳的仪器就发出了报警。看着儿子腹部的刀疤，牟聪总在想一个问题：如果让儿子承受这么多痛苦，那身为父亲，他凭什么要把人家带到世界上来？

越想越愧疚，牟聪决定以后在儿子面前，把说话的音量从五降低到三，即使是在儿子极度烦躁闹脾气的时候。那次出院以后，儿子还需要连续打针十几天，想要反抗屁股上的巨痛未遂，只能把火发在牟聪身上。他伸出小手抓挠着牟聪，指甲在牟聪脸上划出带血的伤痕。牟聪想着替儿子分担点痛苦，没躲。

2020年初，牟聪和儿子的愿望清单也没有停下。媒体报道了牟聪后，奥特曼官方指派一名真人演员扮成赛罗奥特曼，找上了牟聪父子。真人奥特曼个头高大，至少一米七五，身着披风。这是儿子头一回在屏幕之外见到英雄，对话时有点胆怯。牟聪还没教过儿子学说感谢的话，儿子感叹着“好开心啊”，把奥特曼送走后不肯睡午觉。

儿子两岁时，到邻居家看动画片，一看见奥特曼就迷上了。后来，儿子开口问自己为什么要受这么多苦，这个病是怎么回事？牟聪来了灵感，哄着儿子说，你的身体里面有怪兽，你要像奥特曼一样去打败他们才行。

儿子信了，不知道从什么时候哼起奥特曼主题曲。牟聪觉得挺好听，去查找这首歌，才知道歌名叫《奇迹再现》。

图 | 儿子画下的奥特曼

03

父亲的冒险

在肿瘤医院的病友家长群里，父母们最常做的事是祈祷。有信佛的，也有信基督的，牟聪在医院见过他们打坐、祷告，还有人把买来的活鱼倒进小河。微信群里的妈妈们很多信了佛，张莉也曾在孩子的图画本里写下“佛渡有缘人”。这些给人一个合解的理由：这个病本身也是一次修行。

牟聪见过放弃的样子。父母们带着患儿回家，满足孩子的一切愿望，包括作息昼夜颠倒和垃圾食品。

今年春天，把儿子接回家那天，牟聪和张莉在客厅和卧室装了紫外线灯，用消毒液把屋里所有陈设擦拭了一遍。由于免疫力被药物摧毁，孩子的红细胞、白细胞、血小板指标均走低。牟熠曾因血小板值太低，不得已重新进了无菌病房。

但两个月后，在复查中，儿子脑中出现了另外两个尚未进一步恶化的肿瘤。牟聪没想到，在开颅手术之后，命运会这么快就抛出新的考验。牟聪和妻子商量，为了和新的肿瘤对峙，一家人从此在肿瘤医院旁边租房定居。也许儿子足够命大，能够压制住肿瘤，有机会做个成年人。

网络上相关的奇迹病例支撑着如今的牟聪。一个同样被诊断为神经母细胞瘤四期的女孩，早餐后喝一杯由李子、白花菜、西红柿等果蔬打成的饮品，带着肿瘤生存了8年，顺利升入小学。留言给对方家长后，牟聪得知他们一直给孩子吃从山上摘的蔬菜、水果和草药，全家人几乎每顿都吃素食。他也想好了一通话术给儿子：只有吃蔬菜和水果，才能让你的身体好起来。

愿望清单正在一项项划掉，牟聪带着儿子吃了几次汉堡、薯条和披萨，学着画画，买了变形机器人，在电脑上看志愿者们远程录制的儿童剧。但由于儿子的身体指标还未恢复正常，剩下的二十多项室外活动几乎悬置。

图 | 晚饭后，牟聪陪孩子到公园散步

除了一次，趁着儿子身体状态暂时没有大碍，牟聪抱着他去了趟动物园。出发前，牟聪和妻子准备好退烧药、止痛药，拿着两个保温杯，分别装上温开水和五谷杂粮制成的米糊。从医院到济南动物园需要十几分钟，下出租车时，牟聪默默做好了突发状况的准备。

见到长颈鹿时，脸部还在浮肿的牟熠声音变高了，支使牟聪去买一包胡萝卜，隔着铁丝网投喂给它。牟聪没想到，儿子和动物园里挤着的其他孩子一样，第一次见到庞然大物竟然丝毫没有害怕。唯一不同的是，儿子走几分钟就会疲惫，必须靠牟聪抱着。他们看完猴山、大象、羊驼和熊猫，已经花了一天时间。第二天，平时六点准时醒来的牟聪一觉睡到九点。

兴致高昂的时候，牟聪把结婚照找出来，那上面自己穿着军装，春风得意。他跟儿子说，你要好好治疗，长大以后去当兵，才能保护地球，拯救人类。说着，他亮出自己的肌肉，几年陪床没锻炼，肌肉已经松弛得看不出形状。

- END -

撰文 | 石润乔