自闭症患者大龄托养之困

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自闭症患者大龄托养之困 

2017-05-10 刘保奇 夏志诚 界面

很多自闭症患者家长担心，等自己老去之时，孩子将无所依托。

作者 | 刘保奇 夏志诚

摄影｜刘保奇

4月26日，沈阳，雨过天晴，颇有凉意。

工作间隙，沈阳理工大学继续教育学院大四学生张放在办公室里玩儿着手机游戏。

他已经28岁了。假如他不主动说，至今同事们还不知道，这个从行为和语言跟“正常人”无异的年轻人，曾是一名重度自闭症患者。

“我打算找份工作上班。”正在实习的张放自信满满。

但在大学教师张建中看来，儿子的人生仅仅完成了第一阶段，未来的路还很漫长。

张放只是中国千万自闭症患者中的一个。2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》报告显示，中国自闭症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者达200余万。

这是一个特殊的群体，自闭症患者在小的时候，被称为“星星的孩子”，他们就像天上的星星一样活在自己的世界里，对周围的一切不发生反应。有些孩子会有智力障碍，但大多数智力正常。

张放是张建中付出心血的结果，也是他的骄傲，但是面对未来，张建中仍不免茫然和无奈，这和其他很多自闭症患者家长一样，他们担心等自己老去之时，孩子将无所依托。

▋辽宁首个自闭症大学生

张建中用一个不太恰当的比喻来描述生活的苦难：儿子张放患上自闭症，就像是中彩票一样，这么低概率，偏偏自己就中奖了。

自闭症也称孤独症，是广泛性发育障碍的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性，这些特征一般在3岁以前就会表现出来。

张放两岁多时，东北大学老师张建中发现儿子有些不对劲。那时，孩子不叫爸爸妈妈，也不和小朋友玩儿。张建中回忆说，张放会盯着一个玩具独自能玩儿半天，像着了迷一样，“你喊他，头都不抬。”

张建中带儿子去上海、南京和北京等地医院检查，得到同一个鉴定结果：重度自闭症，需要终生监护。

张建中清楚自闭症是终生带症，身边离不了人。他们会莫名暴躁起来，可能把房子给烧了，也有可能拿刀伤人，“什么事都可能发生。”

就像美国电影《雨人》描述的那样，孤独症患者难以融入社会，而他的亲人们必须付出时间和生活的代价。

“你知道什么叫痛苦？你说话，他听不懂，简单生活又不能自理，什么事都得教，那种感觉简直是生不如死。”回忆历历在目，张建中脸涨得通红。

哪怕是简单的如厕，教起来也异常艰难。他教儿子擦屁股，手纸分卷纸和袋装纸，首先得让儿子分清楚——不然一卷全给拽出来，然后告诉他擦哪个部位。他寻思往后一擦，就完事了，结果纸全被擦在大腿上，儿子的裤子弄得脏兮兮的。

很多自闭症患者的家长遍寻名医，但收效甚微。“轻信有治疗自闭症的药，花个10万或20万，吃了药，孩子就好了。”张建中认为那是做梦，世上根本没有这种药。

在儿子确诊后，张建中把他送到了一家特教机构，孩子很小，在那里也学不到什么东西。最后张建中决定自己在家教儿子。

2015年，张放获得沈阳市自强模范称号。摄影：刘保奇

《辽沈晚报》曾报道说，为让儿子跟其他孩子一样正常上学，系鞋带、折纸这样的动作，他要教成百上千次；为让儿子融入社会，他不厌其烦地陪他学坐公交车、去超市结账……

2002年，张建中还与辽宁省一位政协委员共同创建了一家早期干预机构，旨在为孤独症儿童提供科学、全面的康复干预训练，尽早发挥其潜在的智能，力争生活自立回归社会。

在父亲的坚持下，张放成功进入普通小学，并完成了普通初中、高中的学习，最终参加了高考，“就想让他有个体验，考多少都无所谓。”张建中说。

高考结果让张建中满意，儿子考了240分，被沈阳理工大学继续教育学院物流管理专业录取——虽然属于自考考生，但他也是辽宁省首个被大学录取的自闭症患者。

▋人生只是开端

儿子考上大学，让张建中喜忧参半。“儿子是否适应学校生活，他能不能独立生活？”

大学前两年，张放选择住在宿舍，平时没课时，自己就回宿舍，上网或者跟同学聊天，“大家什么话题都聊。”张放说。

下课后，同学们成群结队去食堂吃饭，但张放很少去食堂，他独自去校外吃饭。“他可能不爱吃食堂饭吧。”同学冷晓东推测。

在冷晓东印象中，张放给他第一感觉是憨厚，而且大方，“他喜欢和别人唠嗑。”——冷晓东是张放微信里唯一的同学。

但某些隔阂一直存在。冷晓东说，其他同学很少跟张放交流，“感觉他的做事方式像个小孩。”

听闻张放患有自闭症，他很惊讶。“他有自闭症吗？我没听他说过，平时虽看出来有些不同，但也没人问。”

大三结束后，张放和其他同学一样，选择到校外实习。张放到沈阳一家网络科技公司实习，从事网页设计排版的工作。

4月底的一天，张放坐在办公室，眯着眼，低着头，聚精会神地玩手机游戏。他手机里下载了两款游戏，他说自己最喜欢一款“消消乐”的游戏。

办公室的同事们聊得火热，听到有兴趣话题，张放偶尔抬头，插上几句。

假如他不主动说，至今同事们还不知道，这个从行为和语言跟“正常人”无异的年轻人，是一名重度自闭症患者。

在公司里，他和同事张媛媛比较聊得来。张媛媛说，张放工作也特别积极，跟大家交流也不错。

在张媛媛眼中，张放比较敏感，平时说话还挺小心，特别会注意别人脸色。“他要是发现你不高兴或者生气了，会主动问你怎么回事，特别关心人。”

张放在办公室，通过手机微信跟朋友们聊天。摄影：刘保奇

毕业后，“我想找份工作上班。”说起自己未来的规划，张放面色平静。

父亲张建中却忧心忡忡，“他生活在一个‘天下无贼’的世界里，他的世界很美好，很难独立工作和生活。”

张建中说，张放分不清善恶，总觉得所有人对他都是好的，他担心儿子适应不了复杂的社会。

▋“我们老了怎么办？”

同张建中相比，南京的李伟（化名）同样不幸，今年两岁的儿子也患有自闭症，简单的话都听不懂。

“你喊他，他一点反应都没有，跟个呆子没什么区别。”李伟已对儿子康复不抱希望，打算放弃了。

“我们能做的，就是保证有生之年不让孩子饿着，不被人欺负。”李伟说，等孩子大了，能上学就上学，不行的话，多给孩子留点钱，把他送托养机构。

目前，除掉政府每年补助10000多元，李伟家庭月收入15000元左右。除了每月铁打不动的房贷5000元和儿子4000元的治疗费用之外，再负担必要的生活开支，收入几乎所剩无几。

李伟和张建中有同样的担忧的，“假如有一天，我们老了，孩子又该怎么办呢？”

目前，政府针对自闭症患者的优惠政策主要针对0-6岁患儿，尚未惠及大龄自闭症人群。

2017全国两会上，全国政协委员戴皓认为，自闭症患者应该给予终生特殊政策保障，从儿童期到成年期都应该享受低保、医保、大病救助、特困救助等社会救助政策。他建议，政府通过为患儿提供财政支持，建立为患儿专门补贴救助的基金，解决钱的问题。

戴皓呼吁：“自闭症患者的诊断、康复、医疗、义务教育、职业培训、就业、养老、信托理财等一系列问题应当作为一项社会公益事业来办。”

“钱的问题能解决，大龄自闭症孩子能进入专业机构接受教育，等我们老了以后，也没什么顾虑了。”李伟所在的自闭症儿童微信群里，多位家长都有类似的期望。

曾打算放弃儿子的李伟甚至盘算，他和妻子再生个一个孩子，等他们老了以后，老二也长大了，他可以照顾哥哥。

同李伟一样，张建中也曾想过对儿子放弃，甚至也想过自杀。“我死了，孩子也死了，一切都结束了。”他见到过一些自闭症家庭，因承受不了压力，要么父亲跑了，要么母亲走了。

但“你把孩子生下来，你就得负责。”张建中说。

▋匮乏的机构与特教老师

 “目前中国自闭症患者多，但有资质的自闭症托养机构很少，孩子想进入正规机构，现在都得排队才行。”张建中说。

沈阳的自闭症儿童学校有20多家，但有资质的只有少数几家。

“那些没资质的托养机构，师资力量不行，很多老师没有经过特殊专业培训。”张建中说。

这一说法得到中国精神残疾人及亲友协会孤独症委员会副主任、中国孤独症机构服务协会会长兼秘书长郭德华博士的证实。

郭德华表示，全国大概有2000多家孤独症患者康复机构，主要针对小龄患者，其中公办机构仅占10%左右。

“这个问题不是仅仅靠政策和钱能解决的，目前的教育体系里面对自闭症患者干预培训专业人员的培养也极度缺乏。”郭德华说。

他进一步介绍说，两年之前，我国还没有研究自闭症的专业人员培训，只有一些特殊教育专业的培训。即使是宽泛的特殊教育老师也非常缺乏，我国每年培养的特殊教育博士也不到10个。目前，现在全国大部分的特教人才还是大专层次，对特教专业人士的培养在数量上和质量上都不够。

培训专业人员的老师数量则更少，主要是海归人才。针对这一问题，教育部为推动特教老师的培训在2014年推出了《特殊教育提升计划》，目前第一期已经结束了，第二期今年启动。

据郭德华介绍，大陆地区高校针对自闭症相关问题的研究，华中师范大学目前形成了一个学科群，研究相对前沿。“但是从整体来说，这几年的高校自闭症研究反而是在走下坡路，因为特殊教育这类专业在高校中算是边缘学科。”

慧灵机构组织学员外出拓展。图片来源：网络

▋大龄托养之困

郭德华说，目前针对自闭症的治疗，第一阶段是学龄前康复，第二阶段是学龄期教育，义务制教育阶段毫无疑问是不需要收费的。但是能读到高中以上的孤独症患者凤毛麟角。

根据郭德华提供的数据，我国在政策上支持自闭症患者在学龄期接受融合教育，但是真正能进入普通学校的比例不到30%，剩下70%要么在特教学校，要么始终待在家里。

郭德华表示，2015年全国孤独症患者家庭调查中的数据显示不到10%的成年孤独症患者有工作或者送托养机构，更多的是待在家里。

“目前已经有一些省份在试点孤独症患者的全免费教育，包括高中，也就是说到高中阶段对他们进行职业类的培训。”郭德华说。

对于自闭症患者就业问题，郭德华说，首先要有机构来做自闭症患者相关的职业培训，另外还要有企业愿意招收他们，也就是所谓的支持型就业。

网络问答社区知乎上有一个话题——自闭症患者长大以后何去何从？提问者是位公益人士，他称自己一直接触的是自闭症儿童，但却一直没有接触过成人的自闭症患者，他想知道他们都去了哪里？

他还称，国外有不少福利工场供他们从事轻松重复的工作，但在杭州我一家都搜不到。

除了支持型就业不足等问题，一些民间服务机构也面临着很多现实困境。

2017年4月27日，北京东直门内北小街16号院，占地120平米的慧灵阳光组人去楼空。

“租金太贵，只能搬。”慧灵工作人员说，这已不是他们第一次搬家，原先他们租住在东直门附近辛寺胡同里的一间小院子，后来搬到这里，他们已联系好新的租地，地点在租金更便宜的城南。

慧灵阳光组是是一家面向超过16岁的智障人士和自闭症人士的社区化服务机构。隶属于成立于1992年的慧灵智障人士服务机构。因承担不起高额租金，慧灵阳光组的部分大龄自闭症患者暂时被转移至慧灵机构下的彩虹组。

对于自闭症患者的就业问题，慧灵负责人孟维娜说，目前国内大龄自闭症患者就业率不到2%，而国外能达到10%，主要原因是国内外对自闭症培训理念不同。“国内是以照顾为主，而国外以就业为目标，最后的结果自然不一样。”

“特教职高毕业以后，孩子就被送到托养机构，学不学到东西不重要，起码有个地方待。”大龄自闭症家长张雨欣（化名）说，她儿子今年25岁了，一直在慧灵阳光组托养。

随着房租涨价，原先大龄自闭症患者每月交3000多元，机构准备涨到5000多元。涨价后，张雨欣已无力承担，她选择带孩子回老家。

像张雨欣一样，另几名大龄自闭症家长也选择了离开，暂时结束在机构托养。

“折腾来折腾去，没有那么多精力了，效果也不好。这就是他们的命，也许他们归宿就是在家里。”一位不愿具名的自闭症孩子家长叹息说。