项栋梁：这是我和父亲抗癌三年的经验，希望你永远也用不到

源济

这是我和父亲抗癌三年的经验，希望你永远也用不到 

2016-11-04 项栋梁 知乎日报

题图来源：《抗癌的我》

知友｜项栋梁

得知父亲患上肺癌的那天，我在广州午后的烈日下仰天长嚎，把二十多年攒下的自信、坚强和「生活总会越来越好」的信念撕了个粉碎，第一次体味到彻底的无助。

其后和父亲一起抗癌的三年里还哭过一次，当着同事们的面在办公室里把蓄积已久的压力和愤懑宣泄一空。

然后呢？然后擦干眼泪给医生打电话约时间会诊啊，身为人子，难道还能推卸或者逃避？

癌症是山头滚落的千斤巨石，明知逃不脱被碾过的命运，却终究还是要以一双肉掌全力支撑，希望能为身后的亲人赢得哪怕片刻的喘息。

这个认知在其后三年巨大的经济压力和无尽的繁琐医事里支撑着我的每一个决策，为父亲争取到超出平均水平 18 个月的时间，也让我今天得以平静地回忆和叙述每一个细节，不至于终身追悔某一刻的错误选择。

是的，我尽力了，我知道，父亲也知道，这就够了。

病人比你想的要更坚强

在我辗转各大医院亲见的有限案例里，80% 以上的抗癌故事都是从欺骗开始的。我们家也不例外。

这种现象可能和中国医生的操作方法有关：在发现疑似癌症的病例时，医生通常不会直接告知患者本人，而是要求先和家属沟通，骤然得知噩耗的家属根本没有正常思考的能力，往往第一反应是对患者隐瞒病情。

从某些角度来说，这种做法可以理解，抗癌涉及巨大的金钱和时间投入，绝对是足以颠覆一个家庭轨迹的事情，的确需要全体家人共同面对。

但本质上，这又是一种非常非常残忍的做法，剥夺了患者本人的知情权，让患者无法对自己性命攸关的事情做出最优选择。

父亲得知肺癌真相是通过一个说漏了嘴的护士，彼时是他化疗的第二天，负责输液的护士交班时没有仔细看好小白板上的备注，告诉了父亲这是化疗药物。

此前我们一直告诉他得的是肺炎需要打一周抗生素，甚至把 CT 检查的单子遮盖掉结论部分之后再复印给他看。

护士在接收入院时也特意问清楚了「是否已经告知患者真实病情」，并在护士站的白板上注明「12 床隐瞒」。

事后回想起来，这样的做法其实非常可笑。那么多的检查，那么详细的输液标签，每天发到床头柜的治疗清单，稍有知识的病人都能在一个月之内拼出真相，要隐瞒根本瞒不住，该面对的终归要面对。

而且更关键的是，病人身体很脆弱，但求生意志远比我们想象的要坚强，经历最初几天的冲击后，他们一样能够接受现实，并成为家庭抗癌斗争的助力而非累赘。

我的一点经验：患癌事实应该要告知患者本人，关键在于告知的时机和方式。

建议在真正确诊并和医生充分沟通过各种可能的方案后，由家庭中负担主要治疗费用的成员去和病人沟通。

要抓紧，但千万别慌乱

抗癌的目标是从死神的手里抢回更多时间，抗癌的关键则是和时间赛跑。

恶性肿瘤每一天都在生长，癌细胞每一刻都可能扩散转移，果断而正确的医疗干预可以限制肿瘤的生长，及时阻断癌细胞的转移，这是抗癌的基本原理。

残酷的现实是，绝大多数的晚期恶性肿瘤目前都没法实现「治愈」，医学能做的是尽量延长患者的生存时间，提高患者的生存质量，这一点，病人和家属都必须有清醒的认识，要有信心，但不能自己骗自己。

癌症的及时确诊非常关键。身上哪里疼了，肿了，拍片检查发现阴影（肿块），检查结果疑似癌症。

这很吓人，但不要慌乱，作为一个初步结果，它告诉我们需要对病情给予极大的重视，但这时还不能确认三个要素：

1. 是不是肿瘤？

2. 是良性的还是恶性的？

3. 如果是恶性的，具体是哪种分型，处于什么时期？

搞清楚上面三个问题的过程叫做「确诊」，通常需要做一系列复杂、耗时而且昂贵的检查，包括血液检验（看癌细胞抗原，也看肿瘤对身体的破坏程度）、影像学检查（比初检时分辨率更高的拍片，看肿瘤的精确位置和大小）和病理学活检（通过小手术取出一些肿瘤组织来，看肿瘤是哪种类型）等。

从拍胸片查出肺部阴影到 CT 复诊再到纤支镜取样确认是小细胞型肺癌，父亲的确诊和入院治疗在 2 周以内完成，已经算是非常迅速了。

我的一点经验：发现疑似癌症后，要按照既成事实来统筹规划后续就医方案，以最大限度争取宝贵时间。

具体来说，要按照家庭实际情况一步到位选择好城市、医院和医生。

我的建议是「决定在哪里治疗就到哪里去确诊」，避免因辗转多地重复检查而贻误了时机，把早中期硬生生拖成了晚期。

由于医疗资源紧张，做某些检查时还可能会遇到排队很多天的状况，顶级医院尤其突出。

这时可以跟医生商量，到检查结果能够互认并且排队人数较少的医院去检查，不要傻等着。

同时，三甲医院的影像学检查加上病理学检查是足够确诊癌症的，要面对现实，不要抱着可能误诊的侥幸心理反复去检查确认。

医学之外的事情更加沉重

没有经历过的朋友可能会认为，抗癌最沉重的是面对医学上的无能为力，但事实并非如此。

医学上的事情基本都有客观的参考，而且可选项很少，咬咬牙总能做出选择，更难的是医学之外的那些事情。

《凤凰周刊》曾发过一篇文章，叫《癌症家庭：任何一个方向都是黑暗》说的就是这些难处。而且，从一开始，家属就要面临这些黑暗的选择。

公共媒体不能立场偏颇，所以《凤凰周刊》的文章只能点出这些难处，却不能给读者具体的指引。这里我斗胆依据自己的价值观分享几条建议，供信得过我的朋友参考。

首先要明确的一点，生命是有价的。简而言之，整个抗癌的过程就是烧钱续命，一直烧到钱不够了或者烧钱也无济于事的时候为止。

初诊的医生告诉我们，如果是肺癌，需要准备 30 万块，如果恶性程度高，预期生存时间是 6 到 12 个月。

对于当时毕业刚工作一年的我来说，一下子拿出 30 万是绝难承受的，而父母刚供养 4 个子女读完大学，也是毫无积蓄。在这样的客观条件下，在哪儿治，按什么标准治就成了非常现实而紧迫的问题。

在湖北老家治，费用会低很多，而且合作医疗报销比例超过 7 成，到我和姐姐工作的广州治，医疗条件会好很多，我们也能轮流陪护，但医疗费用会高出很多，且异地报销的比例仅为 2 成。

这时候就需要平复心情，先把状况全面搞清楚再综合决策。

通过与医生的沟通，我知道这几十万的医疗费并不需要一次性拿出来，而不同的医疗条件也真的会对治疗效果有一定影响。

其时我虽然没有多少积蓄，但月收入不算低，并且还在继续增长。用我的 3 年薪资换父亲的 3 年生命，世上再没有比这更划算的事情了，就算不能如愿，所谓「人财两空」也并不是什么无法承受的损失。「就当我这 3 年在读研好了。」想到这里，问题迎刃而解。

于是，我为父亲选择了广州最好的三甲综合医院之一，挂了胸外科主任特需诊疗（挂号费 300 元那种）的专家门诊。

当时我在心里暗暗给自己划定的边界是：在 5 年时间，60 万元的范围内尽力给予父亲最好的医疗条件，若超出这一范围，可能会将整个家庭拖入难以挣脱的泥潭，那也是父亲绝不愿意看到的。

虽然没有和父亲直接沟通过，但我确信能和他达成默契。

父亲走后我粗略算了一下，28 个月的时间里医疗费用约 35 万元，除去农村合作医疗报销的 20%，实际支出还真是 30 万左右。

除了中间偶尔找朋友借过一两万应急，整体还算是能接续得上。

我的一点建议：至亲罹患重病，当然砸锅卖铁也要积极治疗，一位家庭成员的生命权受到威胁时，其他成员的发展权可以被暂时限制。

但是癌症的特殊之处在于，其巨大的医疗投入会严重侵蚀家庭其他成员的发展权，而患者本人的生命权收益却极为有限。

因此，投入现有的全部，甚至透支未来几年的收入来挽救亲人，都是可以理解的，重点在于，这种透支应当有一个限度，如果把未来 10 年 20 年的锅都给砸光，那是不可取的。

扪心自问，如果癌症落在我自己头上，我也不希望家庭为此付出的代价超过 10 年收入。

放手，也是一种爱

第二项痛苦的选择是病人生活质量和生存时间的取舍。

这里要特别强调的一点是，遵医嘱采用放疗、化疗等抗癌手段对于延长患者生存时间是很有必要的，请大家务必不要相信什么「化疗放疗加速病人死亡」这样的谣言，也千万不要相信「某某人放弃癌症治疗去旅行 / 种田又活了十几年」这样的有毒鸡汤。

是，有可能存在这样的极端案例，但你真的指望能复制他们万中无一的幸运？

父亲前后做了 8 个疗程的化疗，2 个疗程的头部放疗和 1 次伽马刀放射治疗，副作用是真实存在的，掉头发、恶心呕吐、进食困难以及头痛这些他全都经历过。

父亲悄悄告诉我，最难忍受的还不是身体上的病痛，而是一生骄傲的他要反复面对头发掉光的窘迫，他的第一次慌乱失措也是出现在化疗后那一周伸手揪下自己一把头发的时刻。

父亲年纪不算大，我也用专业知识给了他强大的营养支持，总体来说，前面一年多的放化疗副作用还算是比较轻的。

每位患者化疗的药物不同，剂量不同，身体状况也不同，因此化疗的副作用到什么程度也差别很大。

一般来说，经过前面一两次的尝试，听取医生的意见，我们能够对放化疗的副作用有个大致的预估。通常状况下都是延长生命更重要，但患者处于极大痛苦中时，可以审慎考虑消极治疗。

治疗 2 年后，父亲的生存期已经大大超出了第一次发现脑转移时医生的预估。

然而，持续的抗癌治疗并没能将恶性程度极高的小细胞型肺癌斩草除根。到这时，我们对于新出现的脑转移和淋巴转移已经彻底无能为力，因为能用的手段都用过了，病人的身体再承受不住更多的正面对抗。

是时候，该放手了。父亲一直希望叶落归根，此前还能积极治疗时我都没有同意他转回老家的医院，到这个阶段，是该遵照他自己的意愿了。

放手，也是一种爱。

我的一点建议：每一个周期的放、化疗能够多大程度上延长患者的生命，又会给患者带去多大的身心痛苦，这是一架天平的两端。

而天平的支点放在哪里，我认为应该由清醒状态的患者本人来决定，非清醒状态下则由患者最亲密的人来决定（夫妻>父母>子女）。

家属应该做的，是跟医生充分沟通，给患者更多的可靠信息，另外就是科学的营养支持和陪伴、鼓励。

防骗，但别防错了对象

人在脆弱之时最容易受到伤害，在绝境之中最容易遭受欺骗。在一些江湖术士眼里，抗癌家庭可是最肥美的羔羊。蚀财还算是万幸，要是耽误了治疗真的要抱憾终身。

在肿瘤医院外边长期游荡着一群号称持有「祖传秘方」的能人异士，病房里也时常能收到号称掌握最新疗法的专科医院传单。

放在平时，我们都能轻易地判断出这些是骗子，但对于长期被绝望压抑又无论如何不甘心的癌症患者和家属来说，这些拙劣的骗局真的是极具诱惑：

试一试吧，万一是真的呢？就相信一次，反正也没办法了，相信他说不定会有奇迹发生……

就是在这样的心理挣扎中，一个个绝望的家庭被榨干最后一点家底，陷入更深的无助与自责。奇迹当然不会发生，被骗后悔才是真正无药可医。

由于我的立场一直很坚定，父亲从头到尾接受的都是正规医院的抗癌治疗，从来没有尝试过哪种来历不明的草药偏方，或是辟谷、拔罐等奇葩的疗法。

但千防万防，还是没能防住奶奶被亲戚介绍的「跳大神」骗走了几千块钱，而且还是分两次，骗了又骗！奶奶最终还是意识到了被骗，可是我又怎么忍心去出言责怪她呢？她只是在绝望之中用了自己唯一知晓的「办法」去挽救她的「黑发人」，最可恨是利用这种绝望来牟利的骗子！

事后我也反省，由于将父亲留在广州治疗，事实上剥夺了奶奶尽心尽力和释放情绪的机会，她的压力有多大只怕我永远都体会不到。

在防范诈骗的同时，还有另一种心理需要格外警惕，那就是对医生和医院的无端质疑。

抗癌是一件非常违背直觉的事情：费用动辄几万几万地交，虎狼之药一瓶瓶往身体里打，而病人的身体却日渐衰弱……如果没有医患之间的信任，抗癌治疗是根本不可能顺利进行的。

见过好几位病友因为质疑医生的判断而擅自终止治疗转投偏方，等到更严重了又转头来求助原来的医生，这种时候医生也多半只能轻叹一声。

以我的经验来看，只要是在三级以上正规医院就诊，相信医生的操守，接受医生的安排绝对是抗癌家庭的最优选择。

医生有可能犯错吗？当然有可能，但医生犯错的概率绝对比家属自作主张犯错的概率要小得多。

医生有可能趁火打劫捞钱吗？当然有可能，但正规医院的医生不会冒着医疗事故的风险捞钱，就算他多开检查多卖药，该治病的部分还是会给你好好治的。

哪怕我们用最坏的恶意去揣测医生，「谋财救命」也比「谋财害命」要强得多。

我的一点建议：选择能力范围内最好的正规医院，对医院和医生给予充分的信任，积极配合医生的安排，是对患者最有利的局面。

无论多么绝望，也不要去相信任何形式的偏方，徒然浪费钱财和希望。

作为危局中的顶梁柱，要时刻保持清醒的头脑，在关注癌症患者的同时，别忽视了对家里其他亲人的关怀疏导，也别透支了自己的身心健康！

最后的最后，希望看到本文的各位永远都用不上这些经验。