伴我独行作者/夏世焱 编辑/邹怡 合作媒体：新快报大道读图周刊 “我爱我的孩子，不管别人怎么看我的孩子，在我心中他是我永远的宝贝。我最大的心愿就是希望我能比孩子多活一天，一天就好。” “嘉是美好，幸代表幸福” 11年前的早春，在广东茂名的一家乡村医院里，林娟迎来了第一次做妈妈的喜悦。孩子的眼睛特别好看，像极了林娟小时候。罗嘉幸——这是林娟查了一晚上字典起的名字。“嘉是美好的意思，幸代表着幸福，希望孩子以后能够过上幸福的生活”，这是林娟最简单的愿望。 7年前，与丈夫离异，林娟带着儿子一个人漂在广州。嘉幸5岁时被确诊患上孤独症。“确诊当天不怎么难受，因为我根本不知道什么叫孤独症。等到我查了资料和书籍，才感觉到问题的严重性——书上说孤独症病因不明，无药可治。这么说，我这么聪明的孩子，就是一傻孩子。”说到这儿，林娟的眼泪一下子流了下来。 眼看着嘉幸的病情日益恶化，大小便已经不能自理。为了照顾孩子，林娟辞去了全职工作，改做钟点工，最多的时候一天要做到三份工。她利用工作的空档回家喂饱嘉幸，给他东西玩。 大半年后，林娟用积蓄把嘉幸送到外地一所相对便宜的康复机构去。并辞掉了所有工作专心陪他进行培训。一年下来，嘉幸的情况好了很多，已经学会了自己吃饭，也不摔东西了。这让林娟开始看到一点希望。但钱很快就花光了。 无奈之下，林娟不得不选择重新回广州。“如果有点钱，他也不会是现在这个样子。这是我这辈子最痛心的事。所以我是一个最没用的妈妈。”林娟的心里充满了自责。 “世道再艰难，也要呼吸顺畅” 回到广州后，林娟在朋友介绍下，开始在地铁口卖早餐。那是最艰难的一段日子。因为住的远，每天早上四点林娟就要出门，被锁在家里的嘉幸总会把屋子弄得一片狼藉，墙上椅子上都是屎尿。那时候林娟基本上是一边哭一边收拾房间，然后帮嘉幸换洗、喂他吃饭，再逼着自己若无其事地去上班。 林娟床头贴着一张字迹泛黄的纸条，写着“世道再艰难，也要呼吸顺畅。”这句报纸上剪下的话刺痛了她内心，让她一下子决定，再艰难也要走下去。从那天开始，林娟决定带着嘉幸一起卖早餐。 “昏黄的路灯下，空旷的大马路，除了偶尔经过的几辆车，就是我跟孩子了，路灯把我和孩子的背影拉得好长好长。我会一路跟他说，天上是月亮，这是灯，那是红灯，那是绿灯。不管他是否能听懂，说得多了他一定会感受到。” 因为没有行为控制能力，开始时嘉幸并不知道坐在自行车后面应该紧紧地抱住妈妈，还经常把脚伸进车轮子里。虽然每天林娟都耐心地给他讲解示范，可嘉幸还是不止一次地从自行车上摔下来。着急的时候，林娟也忍不住要打他，每次他都一脸无辜；摔痛的时候他也会哭，这让林娟感到心痛又自责。两母子就在静静的大街上抱头痛哭。 “有一次半路车胎破了，我就一手推着车，一手牵着孩子走到卖早餐的地方，走了一个多小时。” 来到卖早餐的岗顶地铁站D出口，林娟开始忙碌地准备着。这时嘉幸会乖乖地坐到地铁门口，一个人呆呆地望着远方。“他是在等着六点的时候地铁开门。”嘉幸喜欢看地铁里的手扶电梯，这也让林娟省心不少，因为这是他难得安静的时候。 七点多钟，林娟迎来了最忙碌的时候。没时间照看嘉幸，林娟就想办法把他引到餐车下面。嘉幸喜欢听歌，林娟就在手机里存了好多歌给他听，一来二去嘉幸就知道了什么时候要回来坐在“车肚”里，乖乖地躲在里面玩手机直到10点收摊。 “刚开始的时候出门总要带多一条裤子，因为时间太长，他经常忍不住尿裤子。后来就尽量不让他喝水，每隔几分钟就板着脸跟他说，尿了妈妈打屁股。”每次收档后不管他要不要去，林娟都要带他去洗手间。慢慢地，嘉幸也就知道要收档了妈妈才能带他上厕所了。 现在，每天只要妈妈一推出自行车，嘉幸就自觉地坐到后座上，紧紧地贴着妈妈的后背。到了保管处，妈妈推出餐车，嘉幸也会上来帮忙，这让林娟感觉很温暖，也很欣慰。 “拉开被子，看到他在被子下哭” 9岁多时，嘉幸被送到一间特殊学校上学。但从小习惯了在妈妈的庇佑下生活，第一次过上集体生活，多少让嘉幸有些不适应。刚去的那段时间，嘉幸经常感冒发烧，一发烧就得接回家照顾。 那段日子，林娟在微博里写道： "2011年11月7日，孩子咳得厉害，送他回校，十五个车站，每过一站，站站都是心疼。宝贝，妈妈好舍不得，可是妈妈要上班，要挣钱。妈妈好内疚没时间照顾你，只能咬咬牙，把要吃的药放进书包。幸幸，你要乖乖听老师的话，知道吗？ 2011年12月19日，周日晚上，送孩子回校。像往常一样，我跟他说：仔仔，妈妈要上班了，你要乖乖哦。话还没说完，就见他突然把头藏到被子里。我说，哈哈，跟妈妈玩吗？轻轻拉开，却看到被子下孩子的小脸竟满是泪水！我惊呆了，那一刻心酸到无法举步。" 嘉幸去了学校后，林娟便有时间在卖完早餐后再去做兼职。每到周五接他回家，他都表现得很开心，主动把书包背上，然后往学校门口冲。“上了公交车，就翻我的包。因为他知道我每次都会给他带好吃的。这样一路上就很乖，一个人静静地看着窗外发呆。”周末和寒暑假，嘉幸还会和妈妈一起卖早餐。 空余下来的时候，林娟有时也会带嘉幸去附近的公园逛逛，“他喜欢小区里的转转椅，转几百圈他也不会晕。有人很好奇地说，你小孩真行啊，转这么多次都不晕，他们不知道这也是孤独症的表现。” “因为他是星星的孩子” 林娟租住的是广州天河一个普通的城中村，与广州大多数握手楼类似，这里较少有阳光照进来，楼道里阴暗潮湿。 刚搬来的时候嘉幸还小，林娟每天背着他走上走下。因为在顶层，太阳刚好能够照进来一些，屋子里却透着一束阳光。整个房间除了一张床，一张书桌，一部朋友送给林娟的旧电脑，没有什么多余的东西。但布置得很温馨，书桌上整整齐齐地摆放着林娟和嘉幸以前的相片，窗户上插满了塑料的牡丹花。 现在的生活已经走过了最艰难的时候，就在这个十几平米的房间里，林娟决定要和嘉幸一起好好地生活。 好几次林娟发现嘉幸望着天上的月亮出神，那眼神里充满了无尽的幻想和期待。这种凄美让林娟感到一丝的震颤，她掏出手机拍下了这个画面。林娟一直以为，孤独症的孩子都是情感薄弱的，他们没有依恋感，总是在自己的世界里，所有的一切，包括妈妈，都是透明的。 “别的孩子那时都在睡梦中，而我的孩子却孤零零的一个人坐在那里看月亮” 。林娟突然意识到，原来在这个孩子的心里也有属于他的幻想。“他看月亮的时候也可能是在看着他自己的星球。这个社会看他是怪的，说不准在他小小的心里也在想这地球上的大人为什么也是怪怪的。他可能也想着能快快回到他星球的家里去，因为他是星星的孩子。” 事实上，孤独症患者的确经常被人称为“星星的孩子”，因为他们就像星星一样活在自己的世界里面，月光仿佛永远照不进他们的世界。目前，中国孤独症儿童数约为164万人，他们当中的绝大多数人都被排除在主流社会之外。 说到自己的坚持和最大的愿望，林娟有些动容：“我爱我的孩子，不管别人怎么看我的孩子，在我心中他是我永远的宝贝，因为在这个世界上，我是孩子唯一的亲人，而孩子，是我今生唯一的牵挂。我最大的心愿就是希望我能比孩子多活一天，一天就好。” 小贴士： 孤独症（autism），又名自闭症或孤独性障碍，是一种发育障碍类疾病。孤独症患儿一般具有社交障碍、交流障碍、行为方式刻板重复等症状，约四分之三患儿存在精神发育迟滞的现象。这种疾病的发病原因目前尚在研究，至今仍没有完美的解释。 | 
狗仔卡
发表于 2013-1-27 12:32 AM
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发表于 2013-1-27 01:48 AM
发表于 2013-1-31 08:35 PM
