患了阿尔茨海默病的妈妈去世，我才真正和她和解

源济

患了阿尔茨海默病的妈妈去世，我才真正和她和解

今年4月，我们报道了朱矛矛的故事《我那被羡慕的孤独症女儿，“她的问题就是太快乐了”》，患有双相情感障碍的朱矛矛，写下她养育女儿的十年经历，引起许多反响：这组母女关系看似特殊——她与女儿共同生长、互相救赎，但她们身上所展示的情感却很普遍。

9月，朱矛矛的母亲去世了。她写下了近四年来陪伴、照顾患有双相情感障碍和阿尔茨海默病的妈妈的经历和感悟。临终照顾她的三个月，朱矛矛的身体感受和心理发生了一些转变。这事关照护者对母亲逐渐身体失能的感受与恐惧，但她发现，这也是她重新看见母亲，和她建立起新的链接的过程，遗忘和病症也给她们带来“好处”——母女关系有了新的变化。她几乎是无法抑制地写下她记忆里的画面。以下为朱矛矛的书写。

作者 | 朱矛矛

编辑 | Felicia

题图 | 《妈妈！》

我是一名双相情感障碍患者，我母亲也是，我女儿树儿在5岁时确诊孤独症。在这个Buff叠满的家庭长年累月生活，我觉得其实我们的生活与普通人无异，都是挣扎求存，力求安稳。

今年9月，我那同时患有双相情感障碍和阿尔茨海默病的母亲去世了，时年64岁。在她64岁生日那天，原本爱吃奶油蛋糕的她，头靠在我的手臂上，只舀了一小勺我托朋友制作的清淡的柠檬磅蛋糕。一向注重生日仪式感的她，仿佛体验不到任何快乐。

我想写下她患阿尔茨海默病直至去世的故事，生命尽头她展现的隐忍、宽容令我对她产生了从未有过的敬佩。

母亲与树儿。（作者供图）

自从树儿出生起，我就当起全职妈妈，至今已11年，偶尔写作赚点稿费。母亲在树儿出生后第二天，住进精神病院。在我整个孕期，她都竭力压制自己的焦虑，同时享受新生命即将诞生的欣喜。树儿爸一开始坚决反对丈母娘帮忙带外孙女。我时常做噩梦，直到树儿满两周岁前，我常梦到母亲把树儿扔到阳台下。

2003至2020年，母亲双相情感障碍躁狂反复发作，曾入住精神病院7次。每次发病，她都会去买一束黄澄澄的向日葵，然后一反常态跟我说一些话，她对现在的生活很知足，并且会认为自己姓江，写日记时会署名“72222”。2020年之后，母亲情绪变得稳定，我有预感，她再也不会因为精神病发作而住院。母亲重拾平静的心后，不再责备早逝的父亲不负责任和伪善，时常不经意间跟我聊起他们年轻时候一起吃猪脏粉、看电影的恋爱往事。

当时我以为母亲的恨意消除了，真的接纳了父亲自杀去世的现实。现在想想，可能是阿尔茨海默病的前兆，因为患这个病，人的性情和认知可能发生重大改变。

母亲甚至变得温和而柔软，疾病仿佛让她弃下了某种盔甲。母亲对孙辈宠溺，任由树儿性子来，抓拍她大夏天戴顶毛线帽站在镜子前臭美的时刻，顿顿烧红烧肉给树儿吃，树儿拿着刷子满屋子墙上乱画，她还夸树儿画得好，涂鸦像森林、像河流、像远方的船只。“小孩子就该有童真。”母亲常和我提这句话。母亲仔细保留了树儿所有信手拈来的涂鸦作品，她坚信树儿是天才。哪怕我告诉她医学诊断，树儿的韦氏智力只有60分，患孤独症，将来书是读不起来的，她还是不肯相信，“树儿没问题，你和她爸才有毛病”。

画画的树儿。（作者供图）

我们之间不仅是母女关系，还是两个女人的互相帮扶。在我眼里，她首先是一个风烛残年的老人，然后才是母亲。把母亲看成一个鲜活的生命体后，我以前对她的不解、怨恨、愧疚等复杂的感情变淡了，我对她的感情变得纯粹——尽量帮她活下去。

忘记时间的母亲

发现母亲的阿尔茨海默病是从一些似乎无关紧要的细节开始的。2021年，正值新冠疫情期间，母亲60岁。那年夏天，她经常夜里睡觉坠床，走路开始有点歪歪扭扭，她和我说，一脚踩下去就像踩在棉花上一样，每一步都走得很谨慎，仿佛失去了走路的本能。她经常烧饭烧到一半，就回屋睡觉了，锅烧糊了很多次。 “妈，以后你不准再烧菜了，烧水也不行。”“哪有你说得那么夸张，我就是烧汤时坐沙发上眯了一两分钟。”为了让她认清现实，我每次都把她从卧室拉出来，出示证据，让她看烧黑的锅底、烧焦散发化学臭味的塑料手柄以及客厅弥漫的浓烟，以及看厨房监控录像。

虽然被剥夺了烧菜的权利，但她仍旧坚持自己买菜。从前她喜欢跟我讲逛菜市场的趣事，买到打折的江蟹、田蟹、猷蠓等时令海鲜就美滋滋的。后来买菜成了例行公事，她也再没有在冬天晾晒酱油腌肉、腌制鮸鱼干。

树儿上小学一年级后，母亲每天必问：“树儿上学了吗？”“树儿回来了吗？”在她疾病的后期，她提问的频率越来越高。一开始我没在意，后来才意识到她应该是时间观念模糊了，她的钟表走得比我的慢很多，呆坐在那里打瞌睡一小时对她来说就像只过了5分钟。“现在都这么晚了，树儿怎么还没回家？”“妈，现在是上午。”“今天那个人（树儿爸）怎么在家，他不上班吗？”“今天是周日，树儿爸休息。”

树儿和外婆。（作者供图）

 

2021年11月，我带母亲去看神经内科门诊，经过脑部核磁共振和认知水平测试，确诊阿尔茨海默病初期。评估过程持续了约1小时，她无法画钟表、无法顺背倒背一串数字、无法回忆起医生提到的几个物品名称，“100减80等于多少”她算不出来，无法回答现在是几几年几月几日星期几，很费力才回答出家庭住址，说错了自己的年龄。没想到小学毕业、读夜校获得初中文凭、一直坚持读书看报的母亲居然连这些基本问题都回答不上来。母亲的脑部核磁共振成像报告单显示：老年性脑改变，轻度脑白质疏松，伴少许慢性缺血性脱髓鞘灶两侧海马萎缩改变。

医生询问了母亲的基础病情后，跟我解释：“你母亲长期患双相情感障碍，服用精神类药物二十多年，有可能患了伴有精神病性症状的神经认知障碍。她属于早发型老年痴呆（65岁以前），目前老年痴呆的确有发病年龄提前的趋势。” 

那个月，我每天忍不住刷各种有关阿尔茨海默病的资料、短视频。“阿尔茨海默病（导致痴呆的最常见病因），早发型老年痴呆是一种进行性发展的神经系统退行性疾病，具有较明显的家族性遗传。认知障碍、认知功能全面衰退是这个病的核心症状。”母亲的生命已经进入倒计时，她还能活多久、留给我陪伴她的时间还剩多久？ 

为了不让母亲担忧，我决定对她以及她的娘家人都隐瞒病情。外婆和母亲的亲妹妹，属于高焦虑水平的类型，母亲因长年患精神疾病，与娘家人的关系有点紧张。我甚至怀疑，母亲的精神障碍与丈夫早逝的痛苦经历和让人窒息的原生家庭有关——母亲的娘家人嘲笑、诋毁我的婚姻多年，骂我傻，找了个穷乡僻壤的外地人倒插门。她们不理解为什么我要把树儿当个宝，“正常人”应该把这孩子扔到乡下去。每次母亲住院后，她们就会给我灌一碗“我们能力有限，你要自立自强，谁都靠不住，她是你妈，你得尽孝”的亲情心灵鸡汤。

母亲在我和她的娘家人之间承受极限拉扯。母亲没能为我抵挡掉来自她娘家人的“精神折磨”——她们从各方面否定我做的事的价值。从确诊双相情感障碍至2024年，我断断续续做了120次心理咨询，其中有一半来自亲戚给我带来的精神内耗。

母亲则选择隐忍、求助于宗教，她的双相情感障碍病情反复，每住院一次，用药剂量就增加一分，从长远来说，母亲由于没有长期遵照医嘱服药，导致大脑损伤。有研究发现，双相情感障碍患者未来被诊断为阿尔茨海默病及其他类型痴呆的风险显著增高，风险大约增2－3倍。

“我哪里得老年痴呆了，你别乱说。”与不承认自己患双相情感障碍一样，母亲对阿尔茨海默病也缺乏疾病自知力。虽然母亲自始至终不承认自己患病，但她老老实实服药。母亲服用过的药物包括：盐酸多奈哌齐、美金刚和甲磺酸二氢麦角碱缓释片。这些药只能延缓病情发展，但不能逆转或治愈疾病。

母亲。（作者供图）

母亲服药的副作用主要是恶心和便秘。有一回医院没有她平常吃的进口药的存货了，医生只好开了另一款廉价的药物。母亲服用后，恶心感更强烈，一周喝不了一勺肉汤。当时我看着曾经无肉不欢、爱吃排骨、爱喝老鸭汤的她恶心、食欲不振的样子，换着花样煲汤的我有点愤怒，从那以后，直至母亲临终那天，她吃的全部是较为高价的进口药。

在母亲患阿尔茨海默病中期，她出现了手抖、流口水、尿失禁等症状。她经常给我打电话求救，“阿矛，我走不动了，你快来接我。”我时常需要去菜市场找她，熟悉的摊贩会好心把她扶到店里坐。2023年下半年开始，母亲主动提出来以后都不买菜了。她的世界逐渐退缩到家里。一直到2020年，她还坚持每天为一家四口烧一顿营养俱全的可口饭菜，无论刮风下雨都要去一趟菜市场。丈夫看到丰盛的晚饭，经常会阴阳几句：“烧这么多，吃不完都得倒掉”丈夫无法理解，烧晚饭对于母亲来说是一种使命，她为我们烧了十年的晚饭，认真履行家庭妇女的职责。

今年春天，我陪她去做了活动假牙。但她很快无法自己戴假牙，还经常忘记假牙放在哪里。牙科医生提醒我，老年痴呆患者安装假牙容易滑到喉咙里，发生假牙钩子卡住喉咙的生命危险，我就不准她再戴假牙了。

母亲丰厚的下嘴唇凹陷了进去，看上去老了十岁。上世纪90年代，母亲是温州市业余摄影家协会会员，用单反胶卷相机拍的照片富有诗意，在她的镜头里，麦穗亭亭玉立、晒谷场上的老玉米折射太阳明亮的光。但60岁之后，她用手机拍旅行照，大多模糊、不知所谓。上帝仿佛收回了她的审美能力。翻看她的相册，我还是能依稀分辨出她尽力记录日常生活的美好，比如2025年温州难得下了一场近30年来的大雪，她在小区周围转悠了大半天，拍下被雪覆盖的汽车、高大挺拔的蒲葵银装素裹的样子。

温州下的雪。（作者供图）

 

在她生病后期，她的物欲变得特别低，每天想吃的就是白粥和各种腌制的咸菜。这可能与她因为上世纪60年代自然灾害大饥荒，外婆无力抚养，将她放在乡下寄养七年有关。本来每晚七点准时看《新闻联播》，然后追电视剧的她，很少打开电视机了。我坚持帮她打开电视机，几乎是强令要求她坐着看会儿电视剧，看着越来越冷清、沉默的她，我有点难受。直到有一天，她告诉我：“电视声音太吵了。”我才放弃。

我后来才知道，进入阿尔茨海默病晚期的患者，会出现怕声怕光的现象，难怪她总爱关掉卧室的灯。母亲成了这个家的局外人。在她生病后期，嗅觉异常灵敏的丈夫只要在家就会关上母亲卧室的门。母亲和丈夫自树儿出生后就没说过一句话，早在我们2010年结婚后不久，丈夫对母亲保持正常失去信心。他对母亲有很深的误解，认为母亲遇到困难只会装疯卖傻躲进精神病院逃避。丈夫甚至抑郁地认为这个家没有希望了。为了自保，他假装无视母亲的存在，尽可能避免所有跟母亲共处一室的情况。母亲则对丈夫的工作薪酬不高一直耿耿于怀，认为他不能帮她挽救家道中落。他们各自看不到对方为这个家能不散掉而做的努力。

母亲拍摄的照片。（作者供图）

源济

 

我成了母亲的“母亲”

从母亲确诊阿尔茨海默病起，我们之间就有点角色互换了，她成了女儿，我成了母亲。我再也无法理所当然享受她的保护，我得挺身而出保护她。以前在她面前客客气气的我，现在变得颐指气使，跟她说话习惯性下简单粗暴的命令，有点像菜市场叉腰随时准备跟挑三拣四的顾客吵架的悍妇。我内心的温柔被压抑得越来越深，激发出了泼辣的一面。我每天就像一头外强中干的壮牛，有时候甚至感觉自己不像一个女人。每晚肩颈疼痛，腰背硬得板结成块。

去年，我仿佛感觉母亲的生命进入倒计时。她的并发症越来越多，带她去医院是件很麻烦的事，我一个月起码得跑医院情感障碍科、泌尿科、皮肤科、神经内科4次。去年年初我带她去复诊了一次，她紧紧攥着我的手走路，她已经走不了直线，也无法避开后面的车辆，更看不懂红绿灯，陪她走路就像丛林探险一样。坐医院扶梯时，她突然从扶梯上滚了下来。从那以后，她外出时只能坐自动升降梯。早在2022年，她就不敢爬楼梯了。

医生告诉我，到了晚期，只能把药物剂量开到合理范围里的最大，要想保证患者晚期的生活质量，家庭陪护是最关键的。“你家家境不好，认知治疗收效甚微，物理康复只能医保报销半年，省着点钱留着后期看护用。”母亲多次和我提过，想老死在家里。我也三番五次跟她保证：“除非有一天你不认识我了，或者我实在照顾不动了，我不会送你去医院。”

这年夏天，母亲隔三差五大小便失禁，尿包满了，或者屁股沾了屎她也不叫唤我。每天我的手都是屎尿味，怎么用肥皂洗都洗不掉。树儿倒是不在意，她从小就对屎尿屁感兴趣，会帮着我给躺在床上拉了屎的母亲擦屁股。

母亲逐渐丧失了羞耻感，换尿布时不拉上窗帘，她也毫不在意。只有在极少数需要外出的时候，她会梳头。有一回，一天内换了三次床单、过滤了三次尿液、搓洗了三次屎印，我一屁股瘫坐到地上无能狂怒：“你清醒点啊，我要是累死了，没人照顾你了！”母亲淡定地跟我说：“别生气，人老了都这样。”患阿尔茨海默病以后，母亲的情绪比我稳定许多，原本愤怒的我像是一拳打在棉花上，瞬时消气了。

树儿推着外婆。（作者供图）

 

那段时间，我烟瘾很大，一天得抽一包，早上一起来，就去母亲卧室外的阳台抽一根提神，然后开始战斗。有一天，我坐在阳台抽烟，母亲看着一地烟头，跟我说了一段往事：“我生你的时候难产，你被剖出来后，浑身都是青的，怎么也不哭，那个医生是老烟枪，他将黄黄的手指伸进你的喉咙，你被呛到了，才哭了出来。所以我不讨厌抽烟的人。人间的事有时就是这么奇妙。”每天起床我都战战兢兢地走到她的卧室，怕她突然去世了，也怕她问我：“你是谁？”我只能亲眼看着她离意识的黑洞越来越近，这场与时间的拔河，我是注定的失败者。

尿失禁越来越频繁后，母亲出现全身肌无力症状，原本160斤的她，三个月内瘦了50斤，宽厚的后背变得能摸得到脊椎，乳房也干瘪了，行走、站立、坐着慢慢都变得困难起来。由于几乎没有运动量，她全身的肉都变得软塌塌的，像一坨巨型粉色果冻，剖腹产手术遗留的竖形疤痕变得皱皱巴巴。她就像个躯体瘦小的大头娃娃。有时候她快摔倒、我迎面抵住她时，感觉在对抗大厦将倾的泥石流。

母亲的活人感逐渐泯灭了，只有在我帮她洗澡时，才能感受到她对生存下去的渴望。她坐在椅子上，全然放松地感受着水流遍全身，舒服地大口大口呼气。我替她洗头，抓着裸露的头皮，然后吹干至蓬松。我希望她能干干净净地活到最后。但后期，因为久卧，她的屁股不可避免地出现压疮。由于身体虚弱，她很怕冷，室外温度38℃，她仍旧不开空调、不吹电风扇，要盖薄被子，几乎没出过汗。原本直发的她，头发变得卷曲。

母亲在沙发上打瞌睡的时间越来越多，并且屡次从沙发上滑下来。大多数时候，她下半身只打着尿布。只在偶尔家里来客人时，我才会替她穿上裤子，把她扶到客厅。但是端坐20分钟、跟客人聊天对她来说很难，因为她的注意力坚持不到10分钟。她反复回头看墙上的时钟，头不堪重负地侧向一边。

6月末的一天，母亲兴奋地告诉我，清晨有一道光照在了她的肚子上，她听见了上帝的声音，“孩子，到父身边来。”那天，她独自一个人上了厕所，还洗了澡，自己穿了上衣和裤子。看着她神采飞扬、干干净净的样子，我有点害怕是回光返照。自那儿以后，母亲一个月最多两三次能自己扯掉尿布上厕所。整个过程需要半小时，她摸着墙壁，（她基本丧失了定向力），走进卫生间。能自己翻身下床，爬上床，都值得欢欣鼓舞。

母亲临终前三个月，基本都吃粥，黑米粥、小米粥、白米粥、南瓜粥……为了让她吃点进补的食物，我炖了花胶、海参，切成碎丁拌进粥里，但她忍受不了腥味。每天吃两顿，每次只喝小半碗粥。我撬开她的嘴，强迫她多吃几口。她坐在床上，“嘴巴张开”，我喊一句，她咽一口，喂完饭，我汗如雨下。有时候她还会喝着喝着打起盹来。偶尔有一次她能自己拿着勺子喝完一碗，我就开心得跟收到孩子清华北大录取通知书一样。

8月初的一天，终日耷拉脑袋、寡言少语、闭眼的母亲认真地和我说：“阿矛，妈妈决定月底走，你这样照顾太累了。”我反驳她道：“开什么玩笑，你死不死还能自己说了算？上帝不会收你走的。”我给母亲剪了短发，她看着镜中的自己像在看一个陌生人。小姨来看过母亲一次，叽里咕噜说了一大堆母亲寄放在她那的“棺材本”的事。将近半小时，本来靠在床头的母亲，体力不支睡着了。

母亲的世界

9月1日开学，我像往常一样给母亲换了尿布，送树儿去上学。回来我发现房间不对劲，出奇安静。母亲嘴巴张着，没打呼噜，手臂摸着有点凉。“妈，妈，妈！”我一边尖叫，一边拨打120，遵照医生指示给她做心肺复苏。11点，医院放弃抢救，母亲被盖上了白布。在等待被送往太平间期间，我掀开了白布，摸了摸她的脸，端详着她的容貌，仿佛闻到了她身上的那股老人味。我想记住这张脸。

母亲遗体停留在殡仪馆当晚，树儿指着卫生间洗水槽一堆泡在水里没洗的衣服问我：“这些外婆的衣服要放洗衣机洗吗？”“不用了，外婆再也穿不上了。”回答的时候，我哽咽了。

母亲的旧照片。（作者供图）

 

我一个人整理母亲遗留的满满一个衣柜的衣服，试图从这些大多陈旧、略显肮脏的衣服里，按照传统丧仪所说的“衣四裤三”，给她找出适合四季穿的整洁体面的四件上衣和三条裤子。我躺在一地杂乱的衣物中，咬着手臂哭了。从小到大，意识清醒的时候，我几乎是哭不出声音的。母亲的棺材里放了三幅她20岁时拍的肖像照，当年的她红润白皙、侧身挺立、英气逼人，还放了一本她平时会读的《圣经》。

接下来在家清扫的几天，我每天都要花上四五个小时收拾母亲遗留的相册，以及她写的文字。在一页页翻看相册时，我发现她前几年对着电视机拍了很多许多《新闻联播》当时报道的内容。她的文字大多是圣经、赞美诗歌的摘抄，日记少量语句都是不通顺的。同一张照片洗印了七八张。这是我不知道的母亲的内心世界。

作为女儿，我对母亲的了解到底有多少、我又有多少意愿去了解她？身处母女关系的羁绊中，我无法站在上帝视角去看待母亲。她在阿尔茨海默病晚期，饱受病痛，几乎没喊过疼，也没哭过。

这些年来她一直托举着我，我有点后悔，在她活着的时候没夸她长得漂亮、没夸她善良勇敢、没有看过她每次躁狂发作住院前写的文字、没陪她去教堂做礼拜、很少带她出去旅行。

朱矛矛与母亲的旧照片。（作者供图）

 

这个社会以赚钱能力作为衡量一个人成功与否的主要标准，假如以这个标准去衡量，母亲是失败者，但是在她的境遇里，她应对苦难的人生智慧是无价的，那才是她留给我的真正财富。她给我取名“矛矛”就是为了让我成为像利矛一样敢于出击、坚强的人。也许我每次跌落谷底，还能保持乐观，极少有轻生的念头（重度抑郁发作除外），是遗传了她的基因。

“死错人了，这么优秀的女婿死了，该死的是你妈。”自从我的父亲去世后，这句话外婆从65岁念叨至80岁，如今她86岁了，母亲去世半个月后，我去探望她，她还是反复强调“死错人了”，但她可能因为老了的缘故，没有年轻时那么强势了，没说出下半句。而我的母亲，不知道听了类似的话语多少年。到她年老的时候，她把所有的赞美给了外孙女树儿。

一直以来，我都站在自己的角度去揣测母亲。父亲去世后，母亲抚养我长大，我甚至有过受害者心态，从来没觉得母亲是位值得令人骄傲的人（她没有体制内、高薪等世俗成功标准的工作）。但在我自己确诊双相情感障碍后，因为与她患一样的病、一起忍受药物的副作用，我开始有点理解她。

她在父亲去世后，反复进出精神病院，被烙上很深的精神病标签，她每次都得靠自己去化解“被抛弃”的情绪、独自承受隔离孤独，后又重新回归家庭，忍受来自亲人的异样目光和防备。在我有孩子后，我也经历了和她一样的丧偶式育儿、婚姻中的貌合神离，我在妻子和妈妈这两个身份上开始认可母亲。

朱矛矛与女儿树儿、母亲的合照。（作者供图）

 

我与母亲的和解，不是因为她去世了，而是我后来慢慢意识到我也是这个家的“短板”，母亲也是托举者，我接纳了从30岁到64岁、各个人生阶段的她。

2025年9月28日，母亲去世27天后，我做了个梦。在梦里，所有人物都是现在的年纪。我回到了出生后第一个家，那是个四合院平房，大约40平方米，上世纪80年代的装潢陈设保存至今，门框油漆斑驳。奶奶精神矍铄，身材瘦小有点驼背的她，还穿了双洛丽塔风格的黑皮鞋和带花边的白袜子。看到上班午休回来的我，她笑盈盈的，为我做了顿丰盛的午饭。吃完饭，我正打算走，爷爷回来了（实际上爷爷2017年去世），奶奶也知道那是爷爷的亡魂。我和爷爷打了个招呼，朝外走去。门外的世界已经进入夜晚，我加了会儿班，急着往出生后第二个家赶（这两个家地理距离不超过1公里）。我迷路了，路上黑黢黢的，要穿过一条没有路灯、仅限一人通过的窄巷才能回家，但我找不到巷子入口。我慌里慌张逮着个路人就求助，一个穿着制服的人过来给我指路：“你别大叫，会把一些东西、一些人吓走的，被吓走了，我们就不好抓了。”

在梦里，我给父亲打完电话（尽管他去世23年了，我依旧记得他的电话号码），然后给母亲打电话，想跟她说：“妈，今天回家迟了点，你别担心。”拨电话号码的时候我才意识到母亲已经去世了。在梦里我嚎啕大哭，醒来后现实中的我也的确痛哭不止。那晚丈夫一直拍着我的背，叫我别哭了。一向反射弧长的我，也许过了很久以后，才会体会到失去母亲的怅然若失。