徐舒，退休后是北京市海淀医院
安宁疗护病房的志愿者，
她用安宁疗护的理念，
照护患有吸入性肺炎的94岁父亲，
送他在放松自在的状态下善终。
“我没有悲伤，而是有一种成就感。”
▲
安宁疗护，是为生命末期的患者和其家属
提供身体、心理、精神等方面的照料，
最大限度降低患者和这个家庭的痛苦。
它的原则比如有：
缓解疼痛和其他痛苦症状，不再以治疗疾病为焦点；
▲
安宁病房中，志愿者给患者洗头，家属在一旁陪护
有一个家属告诉我，他说叫了无遗憾。”
我今年65岁，做过大学老师、服装设计师，退休之后我是做安宁疗护的志愿者。
我原来对安宁疗护一无所知，2016年，母亲肺癌晚期住院的时候，特别痛苦、孤独地死在ICU。
ICU一天只准探视半个小时。当时对我打击最大的，是在进ICU时，我母亲身上贴着透皮贴，它能止痛，结果后半夜我送爸爸回家之后，太累了，在沙发上一下睡过了，到了天亮。就在这期间，医院当晚的值班护士，不了解透皮贴是什么，她看我妈妈这贴着两个塑料膜，就给掀开了，看看没什么事又贴上，贴过皮肤的东西掀下来就贴不上的。
药效不起作用之后，我妈后半夜在没有任何镇痛措施的情况下疼疯了。她可能难以控制地挣扎，护士就把她的四肢绑在了床上。
我第二天早上去看到的是，妈妈已经疼到中风，口眼歪斜，说不出话，手脚被绑在床上。
我整个人就是一个懵的状态。妈妈怕我着急上火，她说不出来，但是她那个意思是告诉我她已经不疼了。
可是我们没法说话交流了，很多事情都没有谈，没有交代，没有告别，那一刻就是悲伤到了极致，眼泪一直流到身上，我们都知道这一刻无能为力了，我就特别后悔，特别有罪恶感。▲
有时候我想一想就难以忍受，母亲在ICU的那周，一天23个半小时，一个人面对冰冷的设备和这个环境，漫漫长夜，看着天花板，等待死亡的到来，那种感觉像被亲人抛弃了一样。
半年之后，我自己也得了癌症，我要面对自己的死亡，所以这件事儿就很紧迫地摆在我面前，想要找一个不那么痛苦孤独死亡的方式。
海淀医院成立安宁病房，这个消息我是2017年听说，就是挺感慨，我妈没赶上这时候，2019年我应聘当安宁病房的志愿者。
听完表演，患者罕见地举起双手，为合唱团鼓掌
2019年7月6号第一次进病房，进去之前，想象的病房是以前陪妈妈去做放疗、住院时的那种，哀嚎疼痛的人集中在一起，但是进去以后一看很温馨，没有那种痛苦的呻吟，志愿者很和蔼的，如果患者是卧床的，他们会伏在床边跟患者说话。
海淀医院当时还只有6张床，是要排队的，我想要在这里混一张床，首先要跟混个脸熟，所以削尖脑袋成为这里的志愿者。
大部分志愿者的出发点，应该比我当初要高尚很多，后来我们聊起来，大部分人是觉得想在工作之余，在生命中做一件有意义的事儿。
为患者和陪护家属做芳香呵护
海淀医院安宁疗护的志愿者有三个颜色的马甲，绿色就是洗头、理发，有时陪患者说说话，橘色马甲的志愿者就是做芳香呵护，红色马甲是心理师或者社工。
经过一系列的培训，我学会了芳香呵护，通过芳香精油对患者身体进行抚触，让他感觉被看到、被呵护，他的身体会随着我们的引导，慢慢放松下来，不适和不安得到缓解，大部分患者都能够通过我们的服务，最后进入放松和睡觉的状态，每到这个时候我们就有小小的成就感。
有一位患者还不到40岁，是患者的妈妈去护理他，白发人送黑发人，悲伤可想而知。妈妈情绪特别不好，反映在对医护志愿者态度上。
我和心理师雁凌在晨会上听说这件事之后，就去病房看他们，想了解情绪背后是什么原因，过程中听说患者从春节到4月下旬没洗过澡，到这儿只是给他缓解疼痛，但他健康的时候是一个特别爱干净的人，他妈妈就很焦虑。
我们就跟她说，实际上西方会用精油沐浴，我们给你试一试，然后用了很多精油，在患者一条腿上轻轻抚触，慢慢那层死皮就给润开了，之后我再拿湿纸巾捂热了，把那些泥擦下来，一条腿就白净了，患者妈妈特别感动。解决了他洗澡的问题，妈妈和周围的亲人都变得通情达理。
▲
作为志愿者，你要陪伴生命末期的患者，你对生死要有所了解，有所思考，这样真正跟患者聊天的时候，他说的一些话才能接得住，不然自己都是内心满满的恐惧无措，怎么面对他们呢？面对他们的眼神有可能游离躲闪，而不是坚定温暖的，这也是志愿者培训里边很重要的一部分。我们有王扬老师的生死教育课，在这个课堂上，我经历了一场救赎。之前我虽然做志愿者，但是我永远做不到像其他志愿者面对患者那样温暖地微笑，我当时觉得他们不是发自内心，只是为了哄患者高兴，因为那时候我自己内心挺空的，我母亲走得那么悲惨，和这边情景有太大的反差，一直生活在自责当中。
▲
在生死教育课上，王扬老师让我们讲生命中离你最近的一次和死亡相关的事，那是我第一次说母亲的故事，还没开讲就泪流满面。
王扬老师后来跟我说，自责和慢性自杀是一样的，如果真的没有办法原谅自己，做一件仪式感的事儿，回到家里，把刚才说藏起来的母亲的照片遗物，拿出来一件，和她面对面，跟她聊，说你爱他，感谢她给你生命，给过你那么多快乐的时光，把你认为不能原谅自己的事情说出来，请求妈妈的原谅，最后一定记着跟妈妈道别，而且告诉她你会好好活着，会把父亲照顾好，让妈妈放心。
其实就是我们后来学的四道人生，道谢、道爱、道歉、道别。
因为我和爸爸都觉得对不起我妈，把她所有的照片都藏起来了，我拿出遗像放在床头，盘着腿坐在床上，跟她聊了三个小时，这三个小时里面也是泪流满面，这些事情都做完以后，我真的觉着长出一口气。
徐舒的摄影作品，装饰安宁疗护病房
我没有负罪感、没有那么多的负面情绪之后，慢慢地就可以接受，其他志愿者那么温暖灿烂的笑容是发自内心的了。
在我们实际工作中，感觉到每个人在死亡到来的那一刻都会无措、紧张，甚至恐惧。如果有人可以告诉他，你是安全的，在最低谷的时刻，有我们陪你一起度过，他就是安心的，感觉到死亡是有温度的。
我父亲是94岁吸入性肺炎离世的。实际上我最成功的照护例子是我父亲，我之所以写《重启生命》这本书，也是宁晓红主任（北京协和医院缓和医学中心主任）说你这个照护过程特别完整、连续，可以让其他人借鉴和获益。
我查出乳腺癌之后，把父亲送到养老院，因为那个时候照顾他不方便了， 我每隔一天去看他。学了芳香呵护之后，首先想去拥抱他，但父亲那一代人，是不习惯拥抱的，后来冬天我从外边来看他，我说我手冷呢，他就给我捂手，这时候，我就反过来给他在胳膊上做抚触，他一开始还愣了一下，慢慢就习惯了，到后来我碰他身体任何一部分都可以。
父亲第一次吸入性肺炎的时候，养老院让我赶紧送医院去，当时还在疫情中，在等候区做各种各样的检查，5个多小时才进到病房，进去后他离开我，他就没有安全感，我忽然也紧张了，我怕我爸也像我妈那样地走，等他烧一退，我就把他接回来，人特别憔悴特别瘦。▲
后来第二次吸入性肺炎的时候，我就决定用我学会的东西，用安宁的理念和芳香呵护的技巧陪护他。我跟养老院的医务室说，我是海淀医院安宁病房的志愿者，我想用我学到的东西陪护我爸，因为我爸住在单独的一室一厅，不会打扰到别人，如果这次不成功，那么他走了，我也尊重他的死亡过程。
医务室的人也是跟宁晓红主任学过社区安宁疗护的，所以我特别幸运，他们就同意了。
我就按照我父亲上一次住院时用的西药，我去买的口服药，然后把我哥也喊来了，教他怎么芳香抚触，我们俩一人给爸爸抚触一只胳膊。
做芳香呵护的时候，我在父亲耳朵边上，跟他说，老爸你放心，你是安全的，我和我哥都在这，我们都陪着你，他当时发烧谵妄了，手原来还颤的，就慢慢真的放松下来了，然后身体整个也都放松下来了，过一会儿烧退了，然后睡着了，然后到第二天就醒了，正常了。另外他在自己的房间里，相当于在家里，他也是放松的。
第三次肺炎，我拿不定主意的时候，会征求秦苑主任的意见，比如父亲痰特别多，我对吸痰是很反感的，因为目睹过吸痰病人痉挛的那种状态，不想让爸爸遭那个罪，但秦苑主任说每个人的神经敏感度是不同的，有人吸痰就特别敏感挣扎，有人就没事，以患者的感受为第一位。
后来就给父亲吸了一次痰，他没有什么反应，吸完了觉得更痛快。家庭合影
秦苑主任说过，让我注意痰音和死亡咔咔音的区别，他到最后的时候，我确认他不是痰音而是死亡咔咔音出现了，我就知道他要走了，开始给他做精油抚触，跟他说一些让他放松，让他安心的话，还是那些——你是安全的，女儿我在身边陪着你，这个过程无论怎样，我都和你一起度过……他点点头，那天他就特别惬意，点完头他伸了几个懒腰，嘴里就像吃好东西那样，在那嚼，我以前是给他做了好吃的，他觉得味道不错，才会这样嚼，然后这口气就没了。
我说老爸你不会就这么走了？也太惬意了，在放松自在的状态下就走了。我没有悲伤，而是有一种成就感，因为为他做足了准备，道爱、道别、道谢都是融在平时生活里的，我在父亲身上践行安宁理念，送他善终成功了。
因为我有自己的学习和成长，面对那一刻，我心有章法，手有技能，可以特别淡然温暖地送父亲走。
秦苑主任
在做安宁疗护之前，秦苑做了33年的肿瘤血液科医生，肿瘤血液科是死亡率很高的科室。“如果病人最后没有活下来，就会觉得是一种医疗的失败，那时候会觉得非常受挫，开始怀疑自己职业的价值和意义。”
2012年，北京市癌症康复与姑息治疗委员会组了一个团去台湾了解安宁疗护，秦苑是团员之一。
“一讲到死亡，觉得没有一个好词跟它相关，我们想象的都是可怕、压抑、痛苦、焦虑……所以我在台湾看到安宁疗护才会非常颠覆认知，我发现死亡原来可以这么温暖。”
2012年去台湾了解安宁疗护的小组，左四是秦苑
后来她自己在2013年和2015年又去了台湾。台湾那家医院的病房是居家化布置，秦苑去的时候，非常惊讶地发现那个病人没有任何输液，亲友在陪伴着他，大家围绕着给他唱诗，病人非常平静安详地就走了。
而此前，秦苑几十年经历过的死亡场景都是，病人生命体征开始往下走，医生直接把家属请出去，监测设备、药品抢救车摆一堆，用上强心药、升压药等等……最后病人总有坚持不下来的时候，然后通知家属，家属进来大哭。
“世卫组织WHO在网站上介绍什么是安宁疗护，其中有一条——接受死亡是一个自然过程，看到的时候，理所当然认为懂了，但是直到在台湾，看到那种死亡场景，回去再看这句话，认知层面上就完全不一样了。”
“我是79级医学生，84年毕业上临床，一直以来我接受的教育和恪守的工作理念，就是要跟死神死磕到底。为什么我们一直是那种抢救模式——生命不息，抢救不止？就是我们不接受死亡是自然过程，到他临终我们都不撒手。”
2012年去台湾的学习团来自北京7家医院，有13位医疗人员，这些人回来之后，基本上在北京各个医院和机构里边都成了推动安宁疗护的种子。
海淀医院安宁疗护科2017年成立，到现在第6个年头，将近900位患者被照顾过，约700位在这里去世。
王静是独生子女，她现在独自在陪护病房中的父亲，每天为父亲准备他喜欢的鲜花，阳光透过窗户洒在满屋的绣球、玫瑰、向日葵上，这里被志愿者称为“最美病房”。
“我们住进来有10天了，之前挂到了秦主任的号，大概花了20分钟复述了整个看病的进程。秦主任就给了我一个特别坚定的判断，这个疾病肯定是下沉，而且要尽快进入到最后的护理阶段，减轻病人的痛苦。”
住进来之后，她最大的感受是家属的精力可以做很大的迁移，不再关注医疗，都关注在病人本身。
“医护人员在这10天当中缓解了他很多不适的症状，甚至于他们还会关注到，我父亲走动比较少，肠胀气，去安排中医的针灸，相对维持了他一个高质量的生活。还有社工给我的帮助，对病人的心理和家属的心理照顾，它是一个非常完整的闭环，包括有志愿者给卧床老人洗头发，这个都是很难做到的。”
秦苑说，“所谓安宁疗护，从我的视角去看，就是西医学终于有一个学科，用所谓科学方法去研究一个生命快要走到终末的时候，如何去照顾他们，才能支持患者和这个阶段的家庭，最大限度地降低痛苦。
哪怕他这个病最后能好起来，但是生死未卜的时候，肯定有巨大压力，所有受到重病威胁的病人，其实都是安宁疗护需要去照顾的患者。”
收进安宁疗护病房的一个基本前提，是患者对病情知情，或者家属同意医护告知患者病情。
一条摄制组来到医院这天上午，是秦苑查房，一位癌症患者的生命周期已经在按周计算了，但是患者并不知情，妻子还是跟他说病情很轻。她用了一个多小时和这位妻子谈话。家属：他说我这病越来越重了，他发现了，他发生了疑问。
秦苑：如果我的目标和我的期待还在天上，我希望我还能康复，但是事实上我的身体已经明确地告诉我，在往深渊里一步步走，这个差距越来越大的时候，你知道会产生什么后果吗？
家属：会是什么后果？
秦苑：会抑郁。
家属：谁抑郁？
秦苑：患者。他现在已经出现这个症状了，你看他的腿怎么放都不舒服……巨大的心理压力和情绪上的压力会像山一样的，一直伴随着他，一秒都不得放松。所以他最后就没法走好。秦苑：假设下一回他再说他的情况不好的话。不否认。
家属：告不告诉他这个病情？
秦苑：问的时候不要拒绝。但是他问多少就告诉多少，他如果不主动问，我们也不会主动说，叫做贴着病人走……
妻子独扛这件事的压力太大了，秦苑说不要控制情绪了，哭出来，“在我最难的时候遇到了你，我现在明确了我的方向，同时你也抚慰了我的心。相当于在茫茫大海当中，我找到了一个小船，搭救了我一样。”妻子最后和秦苑拥抱说。
秦苑查房时，会仔细听患者反馈，原则上尊重患者本人意见“为什么我们说要告知病情？让他有机会按照自己的意愿去走过生命的最后一段，这是对他来说痛苦最小、最有尊严的方式。每一件事都是按照他自己的意愿走过的，到最后，家属反过来再去回忆这段时间，有一个家属告诉我，他说叫了无遗憾。”
有一些患者家属会说，“我们不懂，都听医生的，”但秦苑主任就一再强调，要听患者的，舒不舒服只有他自己知道。
她还跟一位渐冻病患者约定过，用眨眼睛来表达对治疗措施的意见，眨一下是同意，眨两下是不同意。“即使患者最后翻身都需要有人帮助，对身体的控制能力已经没有了，但是他的照顾团队依旧愿意以他想要的方式去提供照顾，这才是尊严。”
婚礼现场
基本上医护人员会为每个病人开家庭会议。
家庭会议就是带领整个家庭成员，去看到患者自己的诉求是什么，然后盘点现在有哪些资源，如何能够更好地去帮他达成愿望。
他们在病房里举办过婚礼，婚礼原本已经定了时间，但为了让患者在有生之年能够看到儿子真的完成婚礼，就在病房里提前举办，满足他的心愿。
还有一位掌控欲很强的病人，什么事情一定要经他自己过目，他人生最后一个愿望是要去迁坟，把父母的坟合葬在一起。
“因为他躺在病房里脱不了氧气，为了完成他迁坟的愿望，我们专门成立一个小组，跟他远在美国的妹妹，也是测绘工程师联系，把他要迁坟位置的遥测图给他画下来，他会策划，在什么地方、种两棵什么样的树。
设计完了之后，我们跟120联系好，专门给他约一张有氧气和监护设备的救护车，计算氧气可以坚持多长时间，派一个护士跟着他去到现场，他现场亲眼看了之后才能动工，之后等那边完工，再把图像传回来给他看，就把他人生最后的愿望满足了。”
患者可以预约志愿者合唱团，这位病床上的奶奶曾是舞蹈演员，喜爱听音乐
一个人在这个世界上生活了几十年，将要退出的时候，一系列的痛苦都会出来。
控制他身体的痛苦，远远不够，“专业水平体现在哪里？刚才这些支持，把患者自己的哀伤，然后患者家属的哀伤、我们照顾团队的哀伤，就是全社会的哀伤降到最低，这是我们所说的生死两相安的告别，所谓的善终。”
安宁疗护的创始人西塞莉·桑德斯说过，有助人意愿的人，才能从事这项工作。“是不是带着那颗心去工作完全不一样的，安宁疗护需要一个多学科团队，医生、护士、社工、心理师，我们群里还有几百名志愿者。如果没有足够的人力支持，没有办法给出照顾品质。”
家属3年后回到安宁疗护科留下的卡片
“前几十年我觉得我也是个挺好的大夫，但是那些家属没有人愿意看见我，因为整个死亡历程非常痛苦，结果现在，病人走了之后，一年两年甚至很多年以后，我都不记得这个病人是谁了，但是家属还会想起来的时候再回来感谢你。”
安宁疗护科室中堆放了很多锦旗，和通常套路化的字样不同，上面的语句看得出都是仔细想过的，“专业温暖，尊重生命”，一位患者去世后，家属把这句话刻上水晶牌送来，秦苑把它作为科室的科训。
“我们一定会经历死亡，怎么样可以让它很平稳地过渡？研究明白了死亡之后才能让我们更好地活着。”
狗仔卡
发表于 2023-11-20 05:09 PM
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡