文 | 涂姝云
编辑 | 王姗
不能再等了
8岁的昕仪撸起袖子，露出两条淤青的细胳膊，向医生告状。这个早上，她已经被抽了10多管血，用来检测身体里的生长激素分泌是否正常。医生听完昕仪的话笑了，“孩子你很勇敢。我对你的要求是，从今天开始，学着给自己打针，每天打一针，可以么？”昕仪看起来有点怕，但还是点点头：“可以！”从诊室出来后，蹦蹦跳跳地去护士站学习打针了。去年年底，昕仪妈妈向女儿的老师请教学习，闲聊时老师提醒，教了一年，入学时一边高的孩子都窜上去了，但昕仪的个子一直没见长。昕仪出生时比预产期提前了两周，从小就长得比较娇小。昕仪妈妈一直等着女儿在长大的过程中自己追上来。到了5岁，她带昕仪去北京的三甲医院看过医生，医生建议回去观察，如果一年能长5厘米，就尽量不给孩子打针。但焦虑黏在女儿短不了的裤脚上，躲在衣服泛滥成灾的衣柜里。别人家孩子春天买的衣服秋天就短了，昕仪的衣服却穿三年都不见短。去年疫情放了几个月假，开学后，昕仪妈妈听到别的家长说，孩子的裤子变成了“7分裤”，她打心底里羡慕，恨不得一衣柜的衣服全都穿不下才好。三年后再次来到这家医院，医生看了检查结果后直接宣布：不建议再等了，昕仪的身高即使跟落后的骨龄比，也是不够的。昕仪很可能是生长激素缺乏症，自身无法分泌足够的生长激素。如果不注射生长激素进行干预，一旦骨骺线闭合后，想干预到正常身高也来不及了。基因重组人生长激素(rhGH)于1985年问世后，迅速在矮身材患儿的治疗中得到运用，根据《基因重组人生长激素儿科临床规范应用的建议》，除了生长激素缺乏症，目前国内儿科常见的导致身材矮小的内分泌遗传病特发性矮小症、特纳综合征等，都可以用生长激素针治疗。去年七八月的时候，婷婷说胸部有点疼，妈妈觉得婷婷有点发育了，到医院检查后，发现骨龄大了2岁，这意味着骨龄在超速走。婷婷被确诊为性早熟，受体内性激素影响，体格增长过早加速，骨骺融合提前，会使最终的成人身高低于同龄正常儿童的身高。婷婷在同龄人中还算比较高的，但按骨龄算，她已经落后平均身高12厘米。医生预测婷婷最终身高最高会在150cm，保守一点148cm。这是婷婷妈妈无法接受的。根据她的经验，以后求职就业、找对象，都会受到身高影响。她本来希望女儿能突破遗传，至少长到155cm——婷婷妈妈身高154cm，爸爸158cm，他们太清楚女儿将来走入社会要遇到什么。因为婷婷是性早熟导致的矮小，所以打生长激素针的同时需要打抑制性发育的抑制针，两针加在一起，最便宜的粉剂一个月也要4000多元，是婷婷家收入的三分之二。连打三年，加上检查费，最少也要17万。她没敢跟家里的老人说。婷婷家位于西南一个四线小城，妈妈在家全职带孩子，家里的收入全靠做钢材苦力的婷婷爸爸。打针是个持久战，她开玩笑说，一个月能打出一部手机，一年能打出一部车。但如果不打针干预，婷婷长不到150cm。婷婷妈妈想，相对于钱来说，孩子未来的心理健康更重要。不用说以后，昕仪妈妈现在就注意到，身高给昕仪带来的烦恼：她不想和周围的孩子一起玩，因为“比我小的长得都比我高”；班上的同学每天轮流当值日生中午给大家打饭，老师不让她打，因为她够不到饭桶的底。昕仪妈妈很心酸。女儿已经很努力了。昕仪血管太细，为了做检测，扎了3次才找到血管，还要靠护士用手挤才泵出血，左旋多巴的激发实验更是难受到吐了。可下一次检查，她还是会乖巧地说：妈妈你不用管我，我自己走进去让阿姨抽血。关于生长激素，昕仪妈妈也听到过许多质疑：做儿科医生的朋友觉得生长激素的应用时间还太短，不清楚对人体的长期影响；家里的老人也不理解，“孩子有早长有晚长，怎么可以天天给孩子打针”；还有网友说现在的爹妈简直有病，有钱没处花。她决定不管这些。有什么理由不去替孩子想一下呢？在昕仪妈妈看来，孩子的世界很多时候更遵从丛林法则，高大的孩子会在群体里面占优势，强壮和力量会反哺性格，让他们变得自信，有先天的优越感；而体态娇小，矮人一头，就会在力量上有弱势感和恐惧，在群体里容易受到欺负，或者感到无力，这也是现在很多妈妈们都注重孩子体能锻炼的原因。况且对于本就缺乏生长激素的昕仪来说，打针已经是穷途末路的最后一招。
200%的努力
晚上8点，昕仪妈妈小心翼翼地把针提前从冰箱里拿出来，复温。昕仪打的是短效水剂，小小一支30单位，可以用10天，电子笔，针头很小，几乎看不见。但这是第一次自己打针，昕仪有些害怕，虽然跟护士学过，还是不敢扎，闭着眼睛握着妈妈的手。昕仪妈妈设置好剂量，消毒，排气，快速扎到昕仪软软的肚子上，等电子笔上的屏幕的计量显示到0，拔针，没有液体喷出来，算是顺利。刚开始的几个星期，昕仪会说疼，后来逐渐习惯了，现在每天记得给自己打针，比妈妈还熟练。
● 昕仪打针用的电子针、针头和酒精消毒片。讲述者供图除了打针，生活习惯也要调整。注意一日三餐的营养，控制糖分摄入，每天喝至少500毫升牛奶，跳1000-1500个绳，晚上8点准时回家打针，10点之前必须入睡。昕仪努力配合这一切。她乳糖不耐受，之前一口牛奶都不喝，开始打针后每天自己喝三盒牛奶；刚跳绳时三五十下就跳不动了，现在可以跳1000多下。圣诞节拆礼物时拆到了一盒曲奇饼干，她叹着气自言自语：“圣诞老人还不知道我不能吃糖了”。她毕竟只是个8岁的孩子，看到蛋糕上的奶油有时也会忍不住心动，一番恳求后终于吃上了三口，她和妈妈约定，一周只吃一次甜食。只是偶尔晚上和小朋友在楼下正玩的开心，被爸爸叫回家打针或者跳绳的时候，昕仪会问：“为什么他们可以不回家，我必须回家？”昕仪妈妈听到这些总会感到心酸。长高对别人像呼吸一样自然的事情，自己的女儿却需要付出200%的努力才可能达到。针已经打了，昕仪妈妈却觉得效果也不算好。女儿并没有像别的孩子那样，一个月长一厘米。昕仪妈妈隔三差五就给女儿量身高，后脚跟小屁股后脑勺三点一线顶在墙上，拿一个厚厚纸板书成直角压往下量。但每次误差都很大，第一天蹦上去，第二天去医院量又下来了，量得昕仪妈妈越来越灰心。昕仪也越来越烦躁，她会问：“妈妈你对我身高的增长满意吗？”担心焦虑会影响孩子长高，昕仪妈妈安慰说：“你已经很努力了，咱们看过程就好。”可没有人会不在乎结果。身高和骨龄赛跑，不知道留给孩子长高时间还有多久。刚打针一个月时，昕仪妈妈逢人就问，你看我家孩子长高吗？打到四五个月，终于有人看着昕仪说，怎么今年窜得这么快？昕仪妈妈开始相信，打针还是有用的。最近的宽慰来自昕仪不愿再穿的一双跑鞋，买了没多久，听到女儿说鞋顶脚穿不了——这是长个的好兆头。医院的复查时间是昕仪妈妈的治愈时刻。她在诊室里旁听家长和医生交流，发现和她相似的家长们都在为孩子的身高努力。来复查的孩子每天1000个跳绳是基础，篮球、跑步、游泳、羽毛球，能想到的运动全部安排上，甚至有家长让男孩每天上午跑3000米，下午跳2000个绳，晚上再打1小时篮球，被医生叫停了：万一受伤，好几个月动不了，得不偿失。家长们还建了自己的群，里面每天都有上千条新消息，大家互相鼓励，彼此监督：“今天体检，长了3.5厘米。”“我女儿最近偷懒了，跳绳自己减少了一半。”也发愁打针的副作用：“上个月检查近视加深了不少，两全不能其美。”“前天去打了第三针，不爱吃饭，好烦……”当然群里最常交流的问题，还是“你家孩子现在长了多少厘米了？“打针半年，昕仪现在身高116.5cm，长了4厘米，但医生看了后还是说不理想，和同龄人相比还差10厘米。医生建议每天在跳绳的基础上增加慢走或快跑，吃点助消化的原味酸奶和益生菌，并调高了打针的剂量。
多长一厘米也值？
规范来讲，用生长激素等药物干预身高均有治疗标准，比如根据卫生部《性早熟诊疗指南（试行）》，预测成人身高明显受损的标准是男孩小于160cm，女孩小于150cm，超过此标准的孩子不需要打针进行干预。但一些家长的心理标准不止于此。四川的妮妮从10岁开始打生长激素针，已经打了两年多，现在长到了150cm以上。妮妮爸爸对打针的效果比较满意。他打算让女儿继续打，最好能长到160cm。妮妮并不缺生长激素，属于特发性矮身材。妮妮妈妈身高150cm，爸爸160cm。作为过来人，妮妮爸爸感觉自己在工作和生活上总受到歧视，“是长得高的人体会不到的感觉。”在妮妮爸爸眼里，女生身高至少1米55，男生要达到1米67。孩子的身高一代比一代高，现在又出现了人为干预的可能，家长们的标准随之上升。妮妮爸爸觉得，打针有点像现在的私立学校，私立学校的孩子成绩好一点，大家都不愿意落后，都到私立学校去，整个社会的读书成本升高；就像有些孩子本来只是矮一些，可相似条件的孩子如果都打生长激素针的话，不打的孩子就会“更矮”。一位家长的社交媒体里记录，她曾在医院见到过两个特殊的家长：一个是孩子通过打针长到了174cm还想继续打，被医生拒绝了；还有一个，孩子身高是正常数值，但父母想让他长大高个，也被医生拒绝了。家长们称这是“美容增高”——孩子身高已经不属于矮小的范畴了，但还是想再高一些。类似的记录在社交媒体上并不少见。不少家长喜欢分享带孩子去医院打针的经历。一个家长说，孩子只有3岁3个月，被抽了10管血，全程没哭——根据中华医学会的建议，如果是不缺乏生长激素的特发性矮小症，起始治疗的年龄要达到5岁。很快有人在下面回复：“你们3岁多高啊，我家也是三岁半了，94cm，25斤，一直犹豫要不要去查，又怕小孩受不了，你们怎么决定去的？”有的家长发了几篇孩子打针长高的帖子，便会一直收到其他家长的催更私信，询问最新效果。一位孩子被诊断为性早熟的家长说，她去医院还碰到孩子的同学，他们的打针家长群隔三差五就有新人加入。根据中华医学会的数据，中国儿童矮小症的发病率约为3%，过去十年，矮小症的自然发病率没有明显提高。但生产生长激素针的龙头公司长春高新这几年股票和营业额成倍增加，被家长们称为药中茅台。今年一季度，生长激素的两大主要生产商金赛药业（长春高新控股子公司）和安科生物的业绩均大幅上涨。
一个美容博主在微博上回顾了自己小时候的打针经历。他在骨骺闭合前打了一年多的针，花费二三十万。医生之前预测，如果不进行干预，他的成年身高大概会在170cm左右，现在他自称身高179cm。他并不确定，这是不是打针的功劳，因为足量的运动、营养和睡眠都可能起到了作用。
但是，“一辈子能自然长高的机会只有一次，错过就没了，就算只多长了1厘米，我觉得也值。想想断骨增高有多虐。”他最后这样写到。
底下是网友的回复：“现在还能打吗？”“我女儿同学也在打。”“希望孩子们都可以高高在上。”
误诊
多长一厘米的愿望催动着家长选择用打针来博一个长高的概率，这需要金钱、坚持和运气，还要面对更多的未知。
朵朵妈妈并不是被幸运眷顾的那一个。就诊过程中，她察觉到医生们有些反常。
一年前，朵朵被诊断为性早熟。按照浙江一家三甲医院医生的说法，她现在10岁，身高144cm，如果不进行干预，只能长到153cm。
为了打生长激素，朵朵妈妈一周内跑了浙江三家三甲医院。三次诊疗过程简单迅速，无一例外建议朵朵尽快打生长激素针，药单子开得干脆利落。
“这个针有什么副作用吗？”看第二个医生时，朵朵妈妈问了一嘴。
她记得医生差点跳起来：“这个针是什么？这可是全球著名的金赛药业的针！“
在另一家医院，医生称这里不能拿药，会占用医生的额度，之后推荐了旁边一家药店，那里有两种针，比较贵的那一款现在有75折活动，可以一次性屯上三个月的，屯半年都行，“5000块钱的针说得像是在屯白菜。”
朵朵妈妈觉得打折这种话从医生嘴里说出来实在有些奇怪。但既然已经决定打，便又去了一家可以开单子的医院。没说上几句话，助理就把付款码亮了出来，里面有一针生长激素和下次7月底的检查预约。
回到家，朵朵妈妈越想越不安。之前见过的其他医生也很忙，对患者多少还有些怜悯或同情，但这周遇到的打生长激素方面的医生，听说家长想给孩子打针，眼里都是难掩的兴奋。
出于谨慎，朵朵妈妈花了几百块钱，又在线上问诊北京和南京的儿童内分泌科医生。结果两位医生一致回复：朵朵的性早熟是误诊。
朵朵妈妈有些难以置信。她打算去南京面诊，走之前向朵朵老师请假，老师劝朵朵妈妈不要打针，她听好多家长说起过类似的经历，“生长发育就是个坑。”
果然，面诊之后，南京三甲医院的医生认为朵朵并没有达到性早熟的标准，并不需要打针。但朵朵已经打了一年的性激素抑制针，不能停针，要继续打下去，而且抑制针抑制住了长个，现在还要配上生长激素针，否则之前的针全部白打。
还能有什么办法，针还是要继续打。回家后，朵朵妈妈去之前医生指定的诊所开后续的生长激素针，诊所位置有些偏僻，桌上一沓厚厚的本子，都是来配生长激素针的家长和孩子信息，同一天来的人，一页纸放不下。
5月21日,长春高新对外披露其重组生长激素大概30%以下在公立医院销售，70%以上在其他合作医疗机构销售。在朵朵妈妈的经历里，三甲医院的医生身边也会配有“身高管理师”，为家长推荐买针的药店和医院。中华医学会儿科学分会在《基因重组人生长激素儿科临床规范应用的建议》中说明，在注重监测治疗效果的同时，应注意检查是否有不良反应发生。目前报道生长激素治疗的相关不良反应有良性颅高压、糖代谢的影响、甲状腺功能低下、股骨头滑脱、脊柱侧弯、诱发肿瘤的可能性、色素痣、手脚变大等。暑假即将到了，昕仪每天还是按照医生的要求，喝牛奶，跳绳，最近又增加了跑步，希望快点追上同龄人的脚步，她希望再开学的时候就不用站排头了。昕仪妈妈也正学着远离焦虑，把量身高的频率降到了一月一次，不再去比较。“孩子像老天爷发的树苗，不知道拿到手的是什么苗子，如果养的是爬山虎，啥都不用管，自己就会往上爬，但如果养的是棵葡萄，不给它搭架子，肯定不会往上爬的。”昕仪妈妈感慨，不要去管别的家长说自己的孩子轻轻松松一年长了12厘米，知道苗子不一样，自己拼就好了。“而且人也可能这一方面不好，另一方面好，梅西不也是打这个针嘛，他最后打来打去也没有打多高，好像也就170cm，但也不妨碍他是一个球技很好的人，对吧？”
狗仔卡
发表于 2021-6-30 05:59 PM
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发表于 2021-6-30 06:08 PM