脑瘫的她决定成为妈妈

源济

脑瘫的她决定成为妈妈

Original 袁玥 真实故事计划  2021-03-01

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自幼患上脑性麻痹，女孩李希奇努力想把自己活成一个普通人。从小她在人生计划中去掉了“生育后代”这一项，觉得自己的家庭承担不起一个婴孩的降生，也不相信自己可以胜任母亲的角色。直到她28岁这年，情况生变。

这是真实故事计划的第651个故事

01

一位特殊母亲的分娩

医生把刚出生的女婴抱过来的时候，产床上的李希奇只问了一个问题：“孩子是正常的吗？”

“是正常的。”医生说。李希奇松了一口气。

医生把孩子抱到跟前，让李希奇给孩子喂奶。李希奇好奇地盯着孩子，皱巴巴的脸上，一双忽闪闪的眼睛。在那个时刻，她才确认：我现在是妈妈了。

那是2015年，28岁的李希奇成了母亲，但并非她原本的人生计划。

李希奇是一位共济失调性脑瘫患者，小脑受损，智力正常，但自幼难以调节四肢平衡，走起路来摇摇晃晃。虽然这种疾病不会直接造成分娩困难，但一些患有该疾病的产妇，会由于无法持续性控制姿势等原因，无法进行自然分娩，只能选择剖腹产。又因疾病，在剖腹产手术过程中，麻醉的难度加大，手术危险性也随之增大。

李希奇生育前，每次产检得出的各项指标均正常。但由于自身条件，李希奇自怀孕之日起就没想过自己能顺产。在她的想象中，生孩子的过程就是，日子到了，医生说：“剖吧。”然后孩子降生。没想到，真正顺产的时候，情况恰恰相反。

进产房的前几个小时，李希奇还忙着处理过年期间接的网络订单。腹部开始阵阵疼痛，李希奇以为是吃错东西坏了肚子。临产前一天，她因肚子疼去医院检查，医生也认为还没到预产期，不一定非要住院。

当她发现自己疼得厉害，不是单纯吃坏肚子时，已经来不及了。羊水都破了，丈夫和妈妈手忙脚乱地将她送进医院。进了产房后，还来不及做检查，仅用了十几分钟，李希奇就听到了女儿的哭声。整个生产时间比普通孕妇都更加短暂，当时另一床的产妇，据说花了整整一天都还没生出来。

意外自诞生起就伴随着李希奇。

她出生时就差点夭折，母亲晚产29天，导致婴儿缺氧，出生时全身发紫。医生说这孩子就算救活了，也会留下后遗症，象征性抢救一下就行。父母不同意，一定要医生尽力抢救。医院设施不全，需要人工输入氧气。父母和亲戚轮流上阵，连续多日不间断地按氧气瓶，终于把李希奇从鬼门关捞了回来。

孩子是救回来了，先天性脑性麻痹也就此伴随李希奇。她的智力发育正常，可难以直立行走。说话时很难控制口腔肌肉，因此语速比一般人更慢。

还有许多正常人能轻易做到的事，对她来说是难题。由于身体无法把控平衡，在学会走路之前，她要学会怎么摔跤：在摔下去之前，提前找好角度，让自己不至于一下子摔得太狠。直到四岁，她才能勉强靠自己行走。

一路走来，她一直付诸努力，想让自己变成一个普通人。

她考上的高中离家有18公里，不通公交，父母也没有私家车，不得不让她住校。那是她第一次离开父母的庇佑，面对周遭全是健全人的陌生环境。去食堂打饭，她需要比别人提前出发，同学们邀她逛街，她担心行动缓慢影响别人，找个借口就不去了。

那时她才十七、八岁，在学校附近和姐姐一起租房住。每天下晚自习后她坚持独自回家，不愿麻烦姐姐出门接她。一段踏雪回家的画面一直印在她记忆中。

快到家时会遇到一条小河沟，河面仅两三米，不宽。两块木板横亘在河面上，就是桥了。时间久了，木板被踩得坑坑洼洼，凹下去的地方还结了冰。普通人踩在木板上，一跨步就能过去。第一次过河时，李希奇犹豫了很久。她四肢不协调，走大路都会摔倒，更不要说这结了冰，还没有扶手的“桥”。

也不是没有别的选择，绕走一两百米就是另一条大路。但她太想快点到家了，不想冒雪再多走十分钟。小河沟结了冰，冰面晃着眼，一旦摔下去，这四周无人，可没人能扶她站起来。心一横，她壮着胆子，一点点挪过去。平常人的一步，是她的好几分钟。她咬紧牙关，心里只有一个念头，继续走，就能到家了。在那个东北的小城里，雪花覆盖了冬天的大部分夜晚，面对挑战的勇气就这样摇摇晃晃地滋长出来。

女儿出生之前，李希奇一直放不下心。虽然知道自己的病不会遗传，她还是忍不住会想：万一孩子有任何问题，一家人怎么办？这个问题像一把利剑，怀孕期间始终悬在她的头顶。她和她的家庭很难再承受一个有恙婴孩的到来。

李希奇的丈夫比她大11岁，也是一名残疾人，小时候因翻院墙摔弯了脊柱，成年后身高仅1.2米左右。认识丈夫之前，李希奇曾经跟两位健全人相过亲，她说，和那两位没办法建立精神交流，反而遇到丈夫后，两人有许多共同话题可聊。那时候，李希奇的丈夫独自在北京创业，她欣赏这位有进取心，又不乏商业头脑的男人。

尽管欣赏丈夫，婚前，李希奇还是决定和丈夫表明自己的坚持：婚可以结，但坚决不能要孩子。她给出了理由：对于残障人士来说，能过好自己的生活尚属不易，如果孩子再出现任何问题，一家人可能承担不起这样的意外。丈夫虽然有些失望，但他完全能理解李希奇的担心。

图 | 李希奇在上大二的时候

02

胜任“母亲”的角色

高中毕业后，李希奇考上了河北的医学院，离家更远了。她已经习惯了独自一人跋涉，拖着行李箱，迈动着歪歪扭扭的脚步，坐火车或挤公交车，从家乡到学校，从住处到教室。在那段时光里，和普通人生理上的差距被她用努力一点点地弥补起来。

但毕业即失业，她陷入了人生的低谷期。她学的是临床医学，这是父亲和她一起做的决定。因为在父亲的认知中，当医生的人，不用频繁走动。但当她毕业去找工作时，没有一家医院有条件并愿意接受她的身体状态。

谈恋爱时，当时还是男友的丈夫告诉她，北京很适合创业。单这一句话，就让李希奇决定来北京跟他一起打拼。一开始他们住在通州，那里房租相对低廉，生活成本比在市中心低许多。到北京的第二年，李希奇就通过QQ对外地客户进行销售，卖光了库房里积压的全部货物。

她发现网络销售的好处之后，就开始琢磨着开个淘宝店，但当时她身边没有人做电商，李希奇就一个人慢慢研究。没有不适，因为一直以来，她成长的每一步，都是无人陪伴的路。

创业前期非常辛苦，她基本没在晚上十点前吃过一顿晚饭。每上架一款产品，她都要用好几个小时。她每天早上九点起床去实体店，回到家再赶着写订单。夜里两三点手机响起来，她听到了，也要赶紧去回复。没有周末，没有节假日，就算是除夕，店也得开着。

那是李希奇人生中最充实的时光。通过挣钱，她觉得自己终于能像普通人一样生活。

创业期间的忙碌令李希奇夫妇顾不上要孩子的事情，直到婚后第五年，李希奇的电商业务走上了正轨，还请了员工，告别了单打独斗的日子。家里虽不宽裕，但养育一个孩子的基本物质条件，还是有的。她开始考虑自己能不能胜任“母亲”的角色。成为一个母亲，对于李希奇来说，是在成为普通人路上的终极挑战。她觉得自己没办法赢。

每次想到要孩子这件事，她脑海里就会浮现出小时候母亲的埋怨：要不是因为你，我不会一辈子都这么累。

在李希奇的记忆中，为了带好自幼患病的李希奇，母亲一直没有出去工作，后来又生了弟弟。母亲的话在小小的李希奇心里种下一颗不好的种子：当母亲一定不是什么快乐的事。后来她生病了，母亲冒着滂沱大雨，半夜背着她跑到医院，在雨中连鞋都跑掉了。这件事发生后，李希奇更打消了当母亲的念头，因为她没法像自己母亲一样，背着孩子在雨中奔跑。

她不愿意像妈妈一样，为了孩子牺牲全部的人生，也不认为自己能当合格的母亲。婚后第四年，她跟店里的女员工聊天，女员工文化程度不高，二十岁就生孩子了。一个人带孩子、打工，生活经营得有声有色。她还告诉李希奇，孩子最需要的是温暖和爱。李希奇开始觉得，不应该把养孩子这件事想得太复杂。

虽然没有把备孕提上日程，但李希奇的想法渐渐变了，或许如果时机到了，成为一名母亲，也可以接受。她开始思考生育后代这件事，觉得这对于她来说就像是一次赌博。输了，就赔上自己的全部人生。赢了，则意味着她在成为普通人的战斗中，打通了最难的一关。面对黑暗、孤独、未知，纵身一跃还是掉头就走？一路走来她习惯咬牙向前。

她跟丈夫去医院做了一次检查，医生告诉李希奇，你的身体条件健康，完全具备要孩子的条件。丈夫高兴得一下子从椅子上跳了起来。

做好了心理准备，但当发现胚胎已在无意中着床子宫时，那些被她解开的心结又重新揪了起来。李希奇陷入了长达三个月的产前抑郁。她怀疑自己的选择：身边有那么多已婚未育的女性，我为什么要给自己找麻烦？接着又开始自责，为什么我会这么想，难道是我不爱自己的孩子吗？

怀孕期间，她不敢独自出门，不敢去人多的地方，更不敢乘坐公共交通工具——万一摔倒会影响到孩子。朋友的邀约她也婉拒。她每日情绪低落，常常失眠。黑暗中，她偶尔会想起那个独自面对独木桥的雪夜。月色中，无人陪伴，她咬牙向前。

孕期就在情绪反复和提心吊胆中度过去了。

图 | 李希奇带着女儿逛公园

03

带女儿这件小事

顺利产子只是通过了做母亲的第一关。

女婴诞下后，李希奇不敢像普通母亲一样抱女儿，生怕把孩子摔下来。她也尝试去抱孩子，孩子总在她怀里扭来扭去，她觉得孩子并不舒服，索性不抱了。女儿要换尿布，她没办法单独完成这件事，只能在孩子姥姥旁打下手。女儿会走路了，喜欢下楼跟着其他孩子跑。她跑不过女儿，只能让女儿的姥姥带着她下楼。

在女儿三岁半之前，带孩子的任务都落在李希奇母亲身上。孩子要上幼儿园时，母亲决定回老家。李希奇问她女儿，你跟姥姥走，还是跟着我？女儿说，我要跟妈妈在一起。她才明白，就算自己带得不好，孩子还是更需要跟母亲待在一起。这句话坚定了她自己带女儿的决心。

李希奇开始照着菜谱给女儿做饭。婚前她不会做饭，也不用她做饭。一开始，她害怕切菜，手不能灵活支配刀，她就把刀拿远一些。后来一家三口过年时，她花了一天时间，做了8个菜，看着满桌佳肴，她觉得自己还挺棒的。

图 | 李希奇操刀的年夜饭

李希奇身体上的缺陷，没有阻止她对美的向往。上大学时搭配衣服，她从来都是身边女孩的标杆，上大二时，她学会了用抖动的手给自己画眼线。女儿像她，从小爱美，长到了一定年龄，知道妈妈会化妆，能把人变美，还要求向妈妈学习化妆。

应女儿要求，李希奇给她买了一套儿童用的化妆品。见女儿总是把自己化得青一块、紫一块，李希奇趁机教育女儿爱干净：化妆之前，要先把脸洗得白白的，把牙刷的香香的，妆在脸上才会好看。女儿从此对洗脸、刷牙变得更积极。

第一次亲手给女儿化妆，是在女儿过生日那天。第一遍，眉笔歪了一下，没涂好眉毛。但女儿照镜子时却特别开心，她穿上最喜欢的蓝色公主裙，胸前贴满闪烁的亮片，把小皇冠戴上，就像童话里的小公主。李希奇发现，当妈妈原来可以很幸福。

图 | 化好妆的女儿像小公主一样迎来自己的生日

女儿上幼儿园时，穿衣服几乎都没有两天重样的。这得益于李希奇的费尽心思，她总是提前一天就帮女儿搭配好衣服。在李希奇看来，这是一种上学的仪式感。她试图用穿衣服这件小事，让女儿每天醒来时，都对新的一天充满期待。

刚开始女儿很听话，李希奇买什么她就穿什么。但上了大班之后，女儿有了不一样的想法。李希奇想让女儿穿运动服，因为耐脏、好洗，女儿更喜欢好看的裙子和靴子。面对跟女儿的小矛盾，李希奇想到在上大学之前，自己都没权利决定穿着，全得听父母的，这令她渴望逃离家庭。想到这一点，她决定忍受洗衣服的麻烦，给女儿穿裙子。她希望能尽可能地让女儿按照自己的意愿生活。

李希奇一直有个遗憾。因为手不方便，小时候她一直学不会扎辫子，上高中时没人帮她梳头，她还狠心剪了短发。自女儿出生后，她同样始终学不会帮女儿梳头。但她不愿意让女儿重复自己的遗憾，就买来各式头花放在女儿的书包里，拜托老师帮女儿梳好看的辫子。

在女儿能自己站起来之前，李希奇一直不敢给她洗澡，就害怕自己手不灵活，给她洗不干净或出意外。女儿三岁时，李希奇决心攻克这个难题。她特意给女儿买了粉色的浴缸，在墙面上挂满了女儿喜欢的卡通玩具，浴缸里也放了玩具，只要放上热水，玩具全都浮起来。女儿和玩具一起浸泡在水里，洗澡从此变成了游戏。李希奇一边给她洗，一边小心地观察着女儿的反应，过程比预想中顺利。李希奇很有成就感，在当母亲的路上她又向前迈了一步。

图 | 粉色的小浴缸里装满了玩具

新生父母的手足无措，李希奇经历得一点都不少。有一次女儿眼睛进了沙子，一开始她以为只是小问题，可到第二天女儿的眼睛还肿着。学医的她开始查资料，怀疑女儿是眼睑肌无力，这是一种儿童高发的严重眼病。她变得焦急起来，连夜从通州打车带女儿去市中心，辗转了两个医院，才在同仁医院挂上了眼科急诊。

一路上她心急如焚，只想着如果女儿有事，哪怕后半生失明，我也宁可把自己的眼睛给她。我也不想再拼事业了，就一辈子陪她。后来女儿得到及时的救治，没有留下任何后遗症。李希奇又感到庆幸，幸好我在北京生活，女儿生病了，夜里都能带她去中国最好的医院。回家的路上，女儿看到天安门广场的灯光兴奋无比，问妈妈是不是要带自己坐火车。李希奇看着女儿开心的样子，暗自下定决心：我一定要为了女儿在北京更努力的工作。

04

普通妈妈

“妈妈，我特别喜欢你。”李希奇的女儿会说话后，常常把这句话挂在嘴边。

李希奇听来，心里酸酸的。她和自己的妈妈从来没有这样表达过感情。三十多年来，李希奇和母亲在互相指责的情绪中相处。但由于女儿的理解和爱，女儿和她没有延续这种相处模式。

女儿偶尔耍赖。李希奇叫她去洗漱，女儿不肯下床，却有模有样地念了一段顺口溜：“地球不爆炸，床我都不下。你拿我跟猪比，猪都害怕。”李希奇总是被她逗笑，觉得女儿真是她的开心果。

有一次李希奇生病了，让女儿自己在小卧室玩。四岁半的女儿一听妈妈病了，立马取了李希奇的水杯，踩着小碎步跑去接了一杯热水，端到李希奇面前：“妈妈，喝水。”李希奇心里一热，喝完了，女儿又跑去给她倒了一杯。

图 | 李希奇带着女儿和另外两位残障女孩逛美术馆

女儿的到来，像一个意外的礼物，治愈了李希奇生而残障的隐痛。她的微信背景是女儿的照片，大眼睛、齐刘海、齐肩的长发，许多人夸李希奇女儿漂亮，不是客套的夸奖。按理说，小女孩从出生时就要面对一个少有人面对的难题——父母都是残疾人，怎么成长。但李希奇的女儿看起来，从没有为此困扰过。

这或许与李希奇的坦然有关。

女儿问过一些问题：

爸爸为什么这么矮？

同学们想知道，我的妈妈为什么走得很慢？

李希奇告诉她，爸爸小时候翻院墙摔了下来，把脊柱摔弯了所以长不高，她还借此机会教育女儿要有安全意识，“所以你以后要好好保护自己”。至于怎么和同学解释妈妈走得慢，女儿自己坦然地告诉同学：我妈小时候生病了。

图 | 女儿从不为父母的残障而感到烦恼

第一次去幼儿园接女儿放学，李希奇心里特别忐忑不安。她不知道怎么面对其他孩子的爸爸妈妈，也害怕因为自己，让女儿被同学嘲笑。她到了幼儿园门口，就看到女儿站在第一排。女儿使劲儿向她招手，朝她大喊：“妈妈来了。”之后，她用小手拉着李希奇，大方地把妈妈介绍给她的同学。

李希奇一直记得那个画面：女儿笑得灿烂，从人群中向她跑来。

她把这形容为这辈子最为释怀的一刻——过去三十年，她一直跟自己的残障较劲，试图靠近普通人的生活。但在幼儿园门口，在所有同学和他们的普通人家长面前，女儿奔向她，就像其他孩子奔向自己的父母一样。

- END -

撰文 | 袁玥

   编辑 | 温丽虹