永别了，查理﹒加德

源济

在一场历时数月的诉讼中，英国传递给患儿父母的信息是：你们怎敢寻求他人的意见。

7月24日，查理的父亲克里斯﹒加德（左）在伦敦宣读了一份声明，旁边是查理的母亲康妮﹒耶茨（右）。 图片来源：CHRIS J RATCLIFFE/AGENCE FRANCE-PRESSE/GETTY IMAGES
《华尔街日报》社论部
华尔街日报  2017年 07月 27日 17:10

查理﹒加德(Charlie Gard)走到了他生命的尽头。周一，他的父母宣布放弃诉讼，不再寻求带他前往美国，以实验性的方法来治疗他的遗传病。在他们做出该决定前，曾许诺提供实验性疗法的医生告知，查理的病情被拖延得太久，损伤已太过严重。

什么疗法对查理来说是最好的选择？人们可以对此持不同意见：英国医生无疑与查理父母请来的美国专家意见相左。法官尼古拉斯﹒弗朗西斯(Nicholas Francis)力挺英国阻止查理一家赴美国求医的决定，但也承认“没有哪位家长对孩子的付出能比查理的父母更多”，同时继续说道“在英国，儿童拥有独立于父母的权利”。法院的阻止使得实验性疗法一直未能实施，最终为时已晚。

这对一个11个月的婴儿来说意味着什么？这意味着生死关头，状告孩子父母的一方被任命为孩子的监护人，而最终的决定权在法院手中。联手反对孩子父母的医学和法律界人士向他们传达了这样一个信息：你们怎敢寻求他人的意见。

周一，查理的母亲康妮﹒耶茨(Connie Yates)在声明中指出，她和她丈夫过去所希望的“不过是将查理从一所世界知名医院带到另一所世界知名医院，以让他得到全球线粒体疾病领域最顶尖医生的治疗，尝试挽救他的生命”。

而他们无法实现这一愿望，因为关于什么样的决定对查理最有利，英国的体制让法官的意见凌驾于深爱孩子的父母之上。没人应该对此感到震惊，因为残酷的事实是──当国家承担了几乎所有的医疗开支，它也难免会包揽决定生死的大权。