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[时评] 《活着》No.327:呼吸之痛

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发表于 2013-11-29 09:37 PM | 显示全部楼层 |阅读模式


本帖最后由 源济 于 2015-6-23 08:17 PM 编辑

呼吸之痛

作者/冯海泳 张慧聪 编辑/徐松 王崴 邹怡


空鼻综合征是鼻甲过分切除导致的一种后果严重、难以医治的医源性并发症。由于鼻甲对保持鼻腔的湿润有着重要的作用,过度的鼻甲切除性手术后,患者常有鼻塞及鼻腔或鼻咽、咽部干燥感,部分患者有窒息感、注意力无法集中、疲劳、烦躁、焦虑、抑郁、鼻腔浓涕、血性分泌物、恶臭、嗅觉减退等,鼻腔CT检查可见鼻腔宽敞呈“筒状”。

大多数空鼻症患者都有类似的经历:去医院看鼻炎后做了微创等需要修除鼻甲的手术,但术后出现难以忍受的不适症状,接着复查无果,医生诊断均为正常,他们被家人所误解为精神病。有些人四处求医、并上网查询,在知道自己患了空鼻症后,又尝试投诉仲裁,但往往无果。最后,有的人抑郁,真的得了精神疾病;有的自杀,有的则嚷嚷着要杀医生。

 

后悔一生的手术

去年的八月,是倪韡浩永生难忘的日子。因为空鼻症而患上严重的忧郁症的他,在一个深夜打通了妈妈的电话,道别后,一刀割开了自己手腕。这是他第二次尝试自杀。幸好妈妈及时赶到,阻止了这个悲剧。

当时是倪韡浩最失意的时刻。未婚妻走了,自己的餐馆因为禽流感的影响关门了。

如今倪韡浩一直待在家里,努力寻找治病的方法。韡浩说,他每分每秒都感觉不到呼吸,人也很容易累。深夜是空鼻症患者最难熬的时刻,他们时常陷于恐惧,怕这个病永远治不好。抑郁症患者在深夜容易做出自杀自残的行为。韡浩的妈妈现在每个晚上都会守候在韡浩的身边,担心他有过激的行为。背着韡浩时,她常常以泪洗面。

倪韡浩今年30岁,两年前做了下鼻甲切除手术后患病,他说,他恨那个帮他做鼻甲手术的医生。

来自河北任丘的穆三军一直说自己很辛苦,不想活了。旁边的母亲疑惑地看着他,她至今一直没有理解,她说,医生都说他没事,看病也花了十几万,看他外表都是好好的人,怎么会一直说辛苦呢?

穆三军说空鼻症这种病,自己不是患者的话谁都不会理解,包括他的亲人和很多的医生。多次的求医经历中,他遇到过医生直接叫他去看精神科,这样的处理方式让他感到很不满,三军忌讳别人说他精神有问题,他觉得这是一种侮辱。让他难受的是鼻子的问题。

自从患空鼻症以后,顾三军整个人都变了,失眠,脾气暴躁,做事情集中不了精神,腹部胀痛,没了嗅觉。他曾经尝试用筷子捅自己得喉咙自残来转移痛苦,还试过寒冬的夜里自己一个人穿着内裤环绕着村子跑,家里的都觉得他精神有问题。最痛苦的时候,他整个人都绝望了。

今年元宵后,顾三军的老婆选择离开他,留下一个八岁的儿子。家里所有的经济来源都只能靠六十多岁的父亲收废品所得。三军因为这个病失去了工作,早年他曾经跑遍大半个中国工作,家庭美满,如今他只能在绝望中度过,他说,后悔做了这个微创手术。

 

一根又一根稻草

早上十点,儿科医生阿勇刚值完夜班,略显疲态。每天他都要面对着各种不同的病人,处理不同的病症。他容易暴躁,虽然在医院里已经刻意克制自己的情绪,但是有时还是会被病人投诉,这让他很无奈。阿勇是一名空鼻症患者,这是他无法对病人言说的痛,有时他会突然感慨,如果没有这个病,那该多好。

阿勇现在是山东的一家三甲医院的医生,十七年前他因为时常鼻塞,就做了一个鼻甲切除手术,但手术却让鼻子更加不舒服了。由于自己是学医的,渐渐地他开始了解到这是空鼻症,并进行了多次手术,尝试填充鼻甲,可是并没有效果。从阿勇的CT上可看到,他整个下鼻甲基本被切除,他说自己的病情在患者里面算是很严重的。而他从同仁医院耳鼻喉科里的专家那里得知,当年他的病情根本就不需要进行下鼻甲切除手术,阿勇其实是被过度医疗了。

既是医生又是患者的阿勇认为,原本很多手术完全可以保守治疗,如今造成了不可逆的伤害后,很多医生都对他们望而却步,因为做这样的手术,效果不好,风险大,吃力不讨好。

空鼻症患者很容易有抑郁症,阿勇在大学期间曾经服用过精神药物。作为医生的他,能做的便是让其他并发症得到控制,例如空鼻症使他十年前就开始患高血压,还出现脱发现象。但有很多患者根本不知道自己有其他并发症,情况就会更加危险。

阿勇形容自己的现状是痛苦大于快乐。“现在怀着下次手术能够得到好转的希望,一旦治疗的希望没有了的话,就会变成绝望。“只是想到自己的父母和妻儿,阿勇说暂时不会做伤害自己的事情。“活个十年八年还是可以的,但是估计寿命不是很长。”阿勇感慨到。

阿雅今年25岁,因为空鼻症,原本今年和男朋友结婚的她推迟了婚期。男朋友说,自从姜娅得了空鼻症,她的脾气变得很暴躁,而且头发大把地掉。阿雅也承认自己因为这个病患了抑郁症。多次求医无果,让她简直变了一个人。

阿雅听说病友群里有人做了脂肪干细胞修复的手术,空鼻症有了好转,但目前只有一个人尝试过。她不假思索,马上就去医院尝试。当她听到这个手术有患癌的风险,她还是毅然地选择做手术。群里的人知道她在做这个修复手术,纷纷打电话给她询问情况。每当群里传出有好的治疗方法,大家都会很关注。可惜每一次患者尝试得到反馈都是效果不大。

11月13日,医生在姜娅的鼻子里注射了脂肪干细胞进行疤痕修复,过程不到半个小时的时间。姜娅被男友扶着离开医院时说:“希望这是最后一次治疗吧。”一个月后姜娅就能知道有无效果了。这也是她多次求医绝望后的又一根希望稻草。

医患“罗生门”

耳鼻喉科专家王先忠医生说,呼吸会影响情绪和睡眠已经在实际工作和文献已经得到证实。大量空鼻症患者睡眠不正常,同时精神上受到影响,甚至患上抑郁症。术后医生告诉患者没有问题,患者会感觉自己被遗弃了,而家属在医院的诊断和经济负担面前,往往会怀疑病人是心理精神出现了问题,让病人更容易出现负面的情绪。他建议空鼻症应该由耳鼻喉科医生和精神科医生协同去处理。

实际上有部分耳鼻喉科的医生至今还不知道鼻甲的重要性,对于空鼻症患者而言,他们希望更多的医生能重视研究空鼻症的治疗方法。目前对于空鼻症患者来说,他们患上的是一种绝症,并且这种悲观情绪在患者们多处求医无效后,加深、蔓延。

在空鼻症的讨论群,常常会出现一个刺眼的词“杀医生”,病人难受时往往会在群里诉说自己对医生的痛恨。连恩清的行为固然不值得肯定,但有患者认为,他们能理解连恩清。呼吸的痛难以忍受,求医时常常遇到的冷眼与不解,谁也不敢保证会不会有下一个“连恩青”的出现。

王先忠说,每个患者都希望通过治疗得到好的效果,医生也是希望每个经过他治疗的病人康复,患者和医生都在同一条船上。但是整个大环境上,患者对医生产生了不信任感,甚至是一种互信的缺失。

 楼主| 发表于 2013-11-29 09:46 PM | 显示全部楼层
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空鼻症,一种鲜为人知的疾病,由常见的鼻炎被过度医疗引发,是导致医患关系紧张的罪魁祸首之一。该症患者的每一次呼吸都如刀尖上跳舞,痛苦不堪,以至精神极度抑郁,产生对医生的憎恨。摄影/冯海泳 编辑/王崴 邹怡




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阿勇每天都要用生理盐水冲洗鼻腔,他是山东某三甲医院的医生,17年前,一个亲戚给他做了下鼻甲切除手术后,他患上空鼻症。尽管阿勇是医生,但也对治疗空鼻症一筹莫展。这些年他做过多次手术,疗效甚微。他说,时间再久一点,难保自己会不会轻生。只是念及到父母和妻儿,他暂时不会这么做。




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“空鼻症”是一种因鼻甲过分切除而导致的并发症,患者会因长期呼吸不畅而失眠、烦躁甚至抑郁。阿勇展示着自己的鼻腔CT,上面显示,整个下鼻甲基本已被切除干净,鼻腔类似一个大空洞,这也是空鼻症患者觉得鼻腔干燥,连呼吸也痛的“元凶”。




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既是患者又是医生的身份,让阿勇更能理解病人——但却很少人理解他的痛苦。因为空鼻症,阿勇并发高血压,每天都要吃降压药。由于内分泌失调,他开始出现脱发。假如不是他摆正心态,他相信自己也会像病友群里一些人那样,放弃自己。




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倪韡浩今年30岁,两年前因为做下鼻甲切除手术患上空鼻症,从此性情大变,患上严重的抑郁症。最终导致他生意失败,未婚妻也离他而去。夜晚是他最感到恐惧的时候,会整夜失眠,胡思乱想。他曾经割腕自杀两次,他的母亲每天晚上都会守候在他身边,担心他再次自杀。




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空鼻症让倪韡浩严重失眠,每天要吃安眠药和抗抑郁的药物才能入睡。心慌难受的他尝试跟朋友诉说自己的痛苦,但根本就没有人理解,还有人认为他是精神有问题。




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鼻子出问题后,倪韡浩就不能工作了,只能待业在家。他说自己每一分每一秒都感觉不到呼吸,人特别容易烦躁和劳累,说几句话就要休息一下。




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倪韡浩每天用手机和全国的病友互相问候、交流治疗方法,因为只有病友才能理解自己。为了改善病情,他在一年间做过四次手术,但并没有太大好转,只能通过塞棉花缓解症状。他说自己对生活已经绝望,他恨那个帮他做鼻甲手术的医生。




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穆三军每天晚上睡前都会看电视机,看累了才能勉强入睡,这是他每天最舒服的时候,但总是睡一阵子就会醒来。两年前,在三甲医院做的一个鼻甲手术,让穆三军觉得自己从此变成了另外一个人。空鼻症让他心情容易波动,腹部胀痛,失去嗅觉。他尝试各种治疗方法无果,也曾试图自杀。




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穆三军总是在家里不停地走动。心慌难受时他还尝试过用筷子捅自己喉咙来转移痛苦。他已经因病失业。他很忌讳别人说他精神有问题,认为根本就没人理解他。




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穆三军的孩子8岁大。今年元宵节后,老婆跟他闹离婚,孩子只能由他和父母带,但穆三军一般只负责接送小孩,别的事他也做不了。目前家里的经济来源只能靠60岁的老父亲收废品。




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穆三军每天晚上都要在村里跑步减缓症状。他曾经在冬天只穿着内裤绕村子跑,试图以此转移痛楚。




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阿雅两年前患了空鼻症,最近听说有一种脂肪干细胞修复手术,她马上到医院尝试。医生明确告诉她这种治疗方法有致癌的可能,她还是坚持手术,说自己宁愿患癌也不想得空鼻症。其他病友都在观察她手术的效果。尽管屡屡失望,但每冒出一种新疗法,都意味着新的希望。




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阿雅原本今年就要结婚,可是因为患病不得不推迟。她的男友一直陪她去全国各地求医。男友说,阿雅患病后脾气变得很暴躁,还会大把大把地脱发。他希望阿雅有一天能够痊愈,重回正常的生活。




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李永(化名)是刚毕业的大学生,因为空鼻症,他的学业受到了影响,无法继续读研。为了治病,家里已经给他花了十来万,仍无好转。目前他在北京的郊区找了一份设计的工作,住在简陋的宿舍里,一来方便看病,二来赚些收入维持生活。但他很难集中精神去工作。




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患有空鼻症的人,喉咙会干燥发炎,李永每天都要喝很多水,外加往鼻子塞棉花减缓症状。




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李永的睡眠质量很差,由于被切除了鼻甲后呼吸太过通畅,他常感觉心慌,这是所有空鼻症患者的通病。目前中国还有多少和李永一样的人,无人能统计。他们在四处求医中一次又一次地迎来无果的结局,害怕自己被边缘化,希望自己的病能被重视,最终治愈。
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